소아암 환아 부모의 자녀양육 지원에 대한 서비스 욕구
본 연구결과, 소아암 환아 부모들의 양육부담을 경감하기 위해 재정 지원, 돌봄 지원, 양육 스트레스 해소가 필요한 것으로 나타났다. 첫째, 소아암 환아 가정에 암 치료비와 후유증 치료비, 생활과 관련한 부대비용의 지원이 보다 확대되어야 한다. 선행연구(Tsimicalis, Stevens, Ungar, McKeever & Greenberg, 2011)에서 나타났듯이, 본 연구에서도 소아암 자녀를 양육하는 가정에서는 치료비 뿐 아니라 식비, 교통비, 위생용품 비용 등으로 인해 재정적 어려움을 겪고 있었다. 암 진단을 받은 지 얼마 되지 않은 아동의 부모를 대상으로 한 Heath, Lintuuran, Rigguto, Tikotlian와 McCarthy(2006)의 연구에 따르면, 대부분이 경제적 어려움을 호소하였고, 한부모 가정, 낮은 가족수입, 병원과 멀리 떨어진 거리가 어려움을 가중시키는 요인으로 나타났다. 현재 국내 보건소에서는 소득 및 재산 기준을 충족하는 소아암 환자 가정에 대하여 치료비 및 약제비를 제공하고 있고, 민간기관에서는 장학금, 위생용품, 가발 등 소아암 아동 가정에게 필요한 물품 및 비용을 지원하고 있지만, 여전히 제한적인 범위에서 이루어지고 있다.
식비나 위생용품비뿐 아니라 치료비 등으로 인해 경제적 어려움을 겪고 있는 곳은 어디지