성과연구를 위한 등록체계 구축 지침서 개발 
Registry라는 용어는 기록하거나 등록하는 행위 또는 그 기록이나 입력 자체로 정의된다. 따라서 Registry는 자료를 수집하고 저장하는 프로그램을 언급할 수도 있고, 수집되어 저장된 기록을 언급하기도 한다. 본 지침서에서는 환자의 자료를 수집하고 저장하는 프로그램 및 일련의 과정은 환자등록체계로, 환자등록체계를 통하여 생성된 기록에 대해서는 환자등록자료로 구분하여 서술하였다. 환자등록체계는 “건강과 관련하여 특정 질환이나 위험 상태를 가지고 있거나, 이전에 건강에 좋지 않다고 되는 상황이나 물질에 노출된 개인에 대한 정보를 수집, 검색, 저장, 분석 및 확산하기 위한 체계”라고 미국의 생정통계위원회(National Committee on Vital and Health Statistics, NCVHS)는 설명하였다. 본 지침서에서 “환자등록체 계”란 특정한 질환 또는 상태, 노출에 의해 정의되는 집단에서 명시된 결과를 평가하기 위해 관찰연구방법을 사용하여 균일한 자료를 수집하고, 하나 이상의 미리 정해진 과학적 또는 임상적, 정책적 목적에 사용되는 체계이다.
개인의 건강과 관련된 특정 질환이나 위험 상태에 대한 정보를 수집하고 저장한 것은 뭐야