성과연구를 위한 등록체계 구축 지침서 개발 
등록자료에 수집된 개인정보는 신체의 위험이 없는 경우라도 제3자에게 정보가 공개됨으로써 고용, 주거, 건강보험 등에서 개인에게 해가 될 수 있기 때문에, 연구참여자의 신원과 기록은 법원 명령과 같은 비상시를 제외하고는 비밀로 남겨져야 한다. 결과 보고시에도 개인을 식별할 수 없는 형태로 출판되어야 한다. 그러나, 비밀보호의 의무가 비밀정보 획득 자체를 막지는 않는다. 초기에 질환을 발견하거나 정보제공자 및 정보제공자와 접촉한 사람의 질병 진행을 막기 위해 수집된 기록에서 정보제공자를 식별하는 것이 필요할 수도 있다. 공중보건과 안전에 위협이 되는 특별한 경우에는 법률에 의해 개인정보 공개가 허용되기도 한다. 이 경우 연구에 참여하는 피험자는 그 이유와 해당 조건에서 자신의 권리를 고지 받아야 한다. 개인정보공개여부의 결정은 상부기관과 연구윤리심의위원회 위원장, 그 외 책임 있는 전문가의 자문이후에 이루어져야 한다. 
언제를 빼고는 연구참여자의 신원과 기록이 비밀로 남겨져야 할까