‘희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행’
□ 1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로 제3회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다.
○ 정은경 질병관리본부장 인사말에 이어, *** (사)한국희귀·난치성질환 연합회장 기념사 및 내외빈 축사 등을 통해 희귀질환 극복을 위한 희망의 메시지 전달이 있을 예정이다.
○ 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며,
○ 기념행사에는 희귀질환의 사회적 관심 제고를 위한 시민 참여형 캠페인 등이 열린다.
□ 2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구 현황 등 다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열린다.
○ 첫 번째 세션에서는 희귀질환 연구 현황 및 생명윤리에 대한 주제로 희귀질환 거점센터와 대규모 유전체 연구 및 희귀질환 연구에서의 윤리적 고려사항에 대한 내용을 발표한다.
○ 이어서 두 번째 세션에서는 희귀질환 임상연구네트워크 연구를 주제로 국내 희귀질환(군)별 임상연구 현황 및 향후 방향에 대하여 강연과 토의가 이루어진다.
□ 질병관리본부 국립보건연구원은 “이번 기념행사 및 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진 시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다고 밝혔다.
‘희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행’
희귀 질환 극복과 인식 개선을 위해 학계 관련기관 종사자 등 4명에 어떤 표창을 수여했니
보건복지부장관