‘희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행’
□ 질병관리본부(본부장 정은경) 국립보건연구원(원장 직무대리 ***)은 5월 23일 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.
※ 2019. 5. 23.(목) 13:00, 엘타워 엘하우스홀 8층(서울시 서초구 소재)
○ 희귀질환 극복의 날(5.23.)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다.
○ 이날 행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다.
○ 기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열리며,
○ 이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구방안 등을 논의 한다.
‘희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행’
어디에서 제3회 희귀질환 극복의 날 행사가 열렸니
엘타워 엘하우스홀 8층