국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정 (926 → 1,017개로 확대)
희귀질환 지원 사업 현황
 희귀질환 질병 정보컨텐츠 개발
○ 질병관리본부 헬프라인 홈페이지(http://helpline.nih.go.kr) 를 통해 질환정보를 찾기 어려운 희귀질환에 대한 개요, 증상, 원인, 진단, 치료 등에 대한 정보제공
 희귀질환자 쉼터 운영지원
○ 지방에 거주하는 희귀질환자들이 진료 등을 위해 수도권 의료기관 방문 시 무료숙박 제공 및 질환별 자조모임 활동 지원 (http://www.kord.or.kr 운영)
 희귀질환 홍보
○ 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 운영 : 질환정보, 지원사업 안내, 온라인상담실 및 각종 제도 소개(권역별 거점센터, 임상연구네트워크 등) 등
○ 의료비지원사업 및 진단지원사업 리플렛을 제작, 희귀질환 카드뉴스 제작, 온라인 홍보 및 희귀질환 극복의 날 행사 개최 등

국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정 (926 → 1,017개로 확대)
질병관리본부의 리플렛을 통해 무엇과 관련한 정보를 제공받을 수 있지
희귀질환