희귀질환 지원대책
Ⅲ 희귀질환 지원 확대 방안
4 전문 인력 교육 지원 확대 및 홍보 강화
○ (개선방향) 희귀질환 전문인력 역량 강화를 위한 교육 프로그램 개발 및 실시
- 희귀질환 권역별 거점센터 지정시 전문의 등 관련 담당자는 필수교육을 이수토록 하는 교육 이수제도 도입 추진
- 희귀질환 전문인력을 위한 필수교육(온․오프라인*)과 심화/보수 교육개발 콘텐츠 지속 개발 및 교육 운영
* (온라인 교육) e-learning 교육 제공을 위한 온라인 포털 개발(2018~)․교육운영(2019)
(오프라인 교육) 온라인 교육이 어려운 콘텐츠는 희귀질환 거점센터 등 외부기관에 위탁 운영
- 사회적 인식제고의 일환으로 희귀질환 거점센터를 중심으로 환우회 등과 연계하여 적절한 치료와 관리로 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 환자 및 보호자에 대한 사회적인 지지활동과 교육 확대
- 희귀질환극복의 날(5.23) 기념식 개최, 희귀질환 대상 정부 지원사업 소개 등을 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심 제고를 위한 대국민 홍보 적극 추진
희귀질환 범위 늘리고, 의료비 등 지원 확대 “국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개 첫 발표”
희귀질환 전문인력 역량 강화 시 온라인 교육이 어려운 콘텐츠는 어디 에 위탁 운영해
희귀질환 거점센터 등 외부기관