희귀질환 지원대책
□ 희귀의약품 수요와 치료제 보장성 확대 요구
ㅇ 고령화 등에 따라 질병의 형태가 복잡·다양해지고, 치료제의 개발, 소득수준 향상 등으로 희귀 의약품에 대한 수요와 보장성 확대 요구 증가
- 희귀질환의 특성을 고려한 보험 등재 제도 운영, 신속한 건강보험 적용, ｢희귀질환관리법｣에 따른 체계적인 지원책 마련 촉구 등
□ 희귀질환 지정 및 지원 현황
ㅇ (규모) 국가 관리 희귀질환 목록 미지정
- 세계적으로 약 5,000~8,000종(WHO), 국내는 1,000여개 추정
ㅇ (인프라) 권역별 지역거점병원(대구경북, 부산경남, 충청, 호남) 지정ㆍ운영
- 지방소재 희귀질환자의 의료서비스 접근성을 향상시키고자 4개 지역거점병원 지정(기관당 62백만원 지원)
※ (일본) 거점병원(121개), 기간병원(1,741개 이상), 지정의료기관(3,534개)
(EU) 전문지식센터(약 1,500여개소), 유전상담 전문지식센터(약 400개소)
희귀질환 범위 늘리고, 의료비 등 지원 확대 “국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개 첫 발표”
몇 개의 지역거점병원을 지방소재 희귀질환자의 의료서비스 접근성을 높이기 위해 지정했어
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