국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정 (926 → 1,017개로 확대)
희귀질환 지원 사업 현황
 희귀질환 산정특례 적용 및 의료비 지원사업
○ (희귀질환 산정특례) 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도
○ (희귀질환자 의료비 지원사업) 저소득 건강보험가입자(중위소득 120% 미만)에게 의료비 본인부담금(10%) 지원(의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 ‘의료 급여사업’ 및 ‘차상위 본인부담경감대상자 지원사업’에서 별도로 지원)
 희귀질환 진단지원사업
○ (목적) 비용에 대한 부담으로 진단시기를 놓치는 사례를 방지하고, 희귀질환을 조기에 진단하여 적기에 치료를 받을 수 있도록 함
○ (지원내용) 현재 87개 극희귀질환에 대해 유전자 검사비 및 검체 운송비를 지원하며, 63개 의뢰기관을 통해 신청 가능
국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정 (926 → 1,017개로 확대)
누가 희귀질환자 의료비 지원사업으로 의료비 본인부담금을 도움받지
저소득 건강보험가입자