희귀질환 지원대책
Ⅲ 희귀질환 지원 확대 방안
3 희귀질환 진단 지원과 권역별 거점센터 지정 확대
○ (확대방안 ②) 희귀질환 권역별 거점센터 지정․지원 확대로 의료접근성 강화
- 체계적 관리와 내실있는 운영을 위한 거점센터 지원* 및 기능 확대
* 중앙지원센터(신설 1.2억원, 권역별 거점센터(기관별 0.62억원 → 1.2억원)
․ 진단-관리 네트워크 형성으로 적절한 전문가 연계를 통한 진단서비스를 제공하여 조기진단을 촉진하며, 진단 환자에게는 다학제 질환관리와 편의성 제공
․ 기관 간 협진 체계와 교육 강화로 의료서비스 역량 제고
◈ 역할 및 사업내용
- (중앙지원센터) 권역별 거점센터 운영지원 및 총괄
․ 거점센터간 진단-관리 네트워크 운영 지원
․ 전문 의료인력 육성을 위한 교육콘텐츠 개발 및 보급
․ 국가 희귀질환 연구 계획 수립 지원
․ 권역별 거점센터 협의체 운영
- (권역별 거점센터) 기관간 네트워크 및 환자 지원, 교육
․ 다학제 전문의료서비스 제공
․ 권역내 희귀질환자 및 가족 전문상담 제공
․ 타 기관과의 협진지원, 진단지원사업 지원 (진단의뢰, 진단 후 환자 관리 등)
․ 권역내 전문인력 교육 및 희귀질환 인식개선 및 홍보를 위한 사업
희귀질환 범위 늘리고, 의료비 등 지원 확대 “국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개 첫 발표”
희귀질환 지원 확대 방안으로 중앙지원센터는 권역별로 무엇을 운영지원하고 총괄하지
거점센터