متن: جمع آوری پول برای یافتن راه حل، هر بار یک نوار روبانی چند بار در روز به فرزندانمان می گوییم که به آنها افتخار می کنیم؟ احتمالاً تقریباً کافی نیست. به عنوان دختر والدین چینی، در طبیعت فرهنگ ما نیست که با اعلام دستاوردهای باورنکردنی آنها را به دنیا جشن بگیریم، اما من این قانون را زیر پا می گذارم و اعلام می کنم که به دختر 10 ساله ام بسیار افتخار می کنم و تمام کارهایی که او برای جمع آوری پول برای حمایت از تحقیقات برای یافتن درمانی برای فیبروز کیستیک (CF) انجام داده است، امیلی گفت: "مامان،" در حالی که تابستان گذشته با عجله در اطراف خانه در حال جمع کردن وسایلمان برای یک روز دیگر در استخر بودیم. "من می خواهم نوارهای نواری ام را بیاورم تا در هنگام شنا بزرگسالان بفروشم" بهترین دوست امیلی یکی از 30000 کودک و بزرگسالی است که در ایالات متحده مبتلا به فیبروز کیستیک زندگی می کنند، یک بیماری ژنتیکی تهدید کننده زندگی که بر ریه ها و سیستم گوارشی تاثیر می گذارد. در دهه 1950 تعداد بسیار کمی از کودکان مبتلا به CF برای تحصیل در مدرسه ابتدایی زندگی می کردند. اگرچه پیشرفت بزرگ در درک و درمان CF منجر به بهبود طولانی مدت و کیفیت زندگی افراد مبتلا به CF شده است، اما هنوز درمانی وجود ندارد. بهار گذشته، امیلی به افتخار بهترین دوستش که مبتلا به فیبروز کیستیک بود، 140 دلار به مراسم بزرگ پیاده روی CFF اهدا کرد. او نمی‌دانست که تابستان برای جمع‌آوری کمک مالی با روبان CFF وقتی مدرسه برای سال تمام شد، چه خواهد داشت. خوشبختانه، هر بار که عکسی از نوارهای نواری امیلی را در اینترنت به اشتراک می‌گذاشتم، سفارش‌هایی دریافت می‌کردیم که به صورت خصوصی به من پیام می‌دادند یا درخواست‌هایی را برای من ارسال می‌کردند که در رنگ‌های مورد علاقه‌شان درخواست می‌شد. سه هفته پس از تابستان، امیلی 297 دلار جمع‌آوری کرده بود و من زمان زیادی را صرف دواندن او به فروشگاه صنایع دستی می‌کردم تا لوازم او را برای یک هدف خوب دوباره ذخیره کنم، در حالی که شوهرم در حال بسته‌بندی و ارسال سفارشات به سراسر کشور بود. اکانت های رسانه های اجتماعی من به عنوان قوی ترین ابزار امیلی برای گسترش _ . مردم متوجه می‌شوند که بچه‌ها کارهای بزرگ انجام می‌دهند و می‌خواهند به دخترانی که پول جمع‌آوری می‌کنند کمک کنند تا به درمان کمک کنند، هر بار یک نوار روبانی. امیلی و بهترین دوستش نام فعالیت خود را برای تحقیق Ribbon Barrettes گذاشته اند. آن‌ها کارت‌های ویزیت و یک وب‌سایت براق کاملاً جدید دارند که بر روی یک پلتفرم رایگان توسعه یافته است تا نشان دهند هر بچه‌ای می‌تواند کاری را که انجام می‌داد انجام دهد. برای دخترم، هر فروش یک پیروزی است و هر سفارشی که منتشر می شود فرصتی برای گسترش آگاهی در مورد CF است. یادداشت تشکر دست‌نویسی که در هر سفارش گنجانده شده است، اهمیت آموزش به بچه‌ها و والدین را نشان می‌دهد که چقدر تحقیقات پشتیبانی از خرید آنها که امیدواریم روزی درمانی برای CF پیدا کند، نشان می‌دهد. به عنوان یک پدر و مادر، من دوست دارم که امیلی قدرت را در صدای خودش پیدا کرده است و دیگران را ترغیب می کند تا از دلایلی که به آنها اهمیت می دهند حمایت کنند.
سوال: نگرش امیلی نسبت به درمان فیبروز کیستیک چیست؟
1. بی دغدغه
2. بدبین
3. امیدوار
4. بی نگرانی