en: Despite being diagnosed with congenital myelofibrosis, Pham Dieu Huyen, a 5-year-old girl, is still living on a ventilator, with expensive medical treatment.
Bé gái 5 tuổi cần máy thở để duy trì sự sống
Bị hở hàm ếch và thoái hoá cơ tuỷ bẩm sinh, suốt 4 năm qua, bé Diệu Huyền liên tục phải thở oxy để duy trì sự sống.å
Ôm con gái nhỏ trong tay, chị Lê Thị Khuyên (SN 1992, quê Ninh Bình) rơi nước mắt, nghẹn ngào khi có người hỏi thăm về hoàn cảnh của mình. Kể từ lúc chị sinh bé Phạm Diệu Huyền, bất hạnh bắt đầu bủa vây, đẩy gia đình chị rơi vào cảnh bi đát.
"Thời điểm mang thai, tôi đi siêu âm thì đã biết được cháu bị dị tật hở hàm ếch", chị kể. Thế nhưng vì quá thương con, chị không đành lòng bỏ đứa trẻ, tin rằng dị tật này vẫn có cơ hội phẫu thuật được. 
Ngày 23/12/2019, chị sinh Diệu Huyền. 5 tháng tuổi, con được phẫu thuật hở hàm ếch tại bệnh viện tuyến trung ương. Tuy nhiên lúc này, bác sĩ quan sát thấy chân tay của Huyền có vấn đề. Qua xét nghiệm, bác sĩ chẩn đoán con mắc chứng thoái hóa cơ tủy.
Chỉ 2 ngày sau ca phẫu thuật, Huyền bị suy hô hấp nặng phải cấp cứu. Kể từ đó, con sống dựa vào máy thở, chi phí tốn kém đến 5 triệu đồng/ngày. Do tình trạng cần thở máy lâu dài, vợ chồng chị Khuyên đã đưa con về Bệnh viện Sản Nhi Ninh Bình để tiếp tục điều trị.
Từ tháng 06/2020 đến nay, Huyền chưa có nổi một ngày về nhà. Bởi chưa cai được máy thở, chi phí điều trị cho con rất tốn kém, trung bình khoảng 10 triệu đồng/tháng, chưa kể thuốc men, sinh hoạt tại bệnh viện. Ăn uống phải qua đường xông trực tiếp, vệ sinh cá nhân cần cha mẹ hỗ trợ. Đứa trẻ đã 5 tuổi nhưng chỉ nằm ngơ ngác, mềm nhũn trên giường bệnh.
Hàng ngày, bố của Huyền là anh Phạm Văn Huynh túc trực tại bệnh viện, chị Khuyên đi làm công nhân với mức lương 4,5 triệu đồng/tháng, kinh tế vô cùng eo hẹp. Dù được bảo hiểm hỗ trợ song những loại thuốc bổ trợ nằm ngoài danh mục cùng các khoản tiền khác khiến gia đình chị Khuyên hết sức chật vật. Để có tiền duy trì sự sống cho con, anh chị đã vay mượn người thân, bạn bè lên đến 200 triệu đồng, chưa biết khi nào trả nổi.

Mong mỏi duy nhất của họ lúc này là được đưa con về nhà. Muốn như vậy, gia đình phải mua máy thở và oxy, chi phí khoảng 300 triệu đồng. Số tiền này nằm ngoài tầm với khiến chị Khuyên lực bất tòng tâm, chẳng dám hy vọng xa vời.
Ông Nguyễn Văn Lịch, Chủ tịch UBND xã Yên Lâm xác nhận: Bé Phạm Diệu Huyền (5 tuổi) là con gái của vợ chồng chị Lê Thị Khuyên và anh Phạm Văn Huynh. Gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, cháu bé lại mắc bệnh hiểm nghèo, cần duy trì thở oxy tốn kém. Bố mẹ làm công nhân, thu nhập không đủ chữa bệnh cho con. Rất mong hoàn cảnh của cháu nhận được sự quan tâm, giúp đỡ từ phía cộng đồng.
Mọi sự giúp đỡ xin gửi về: 
1. Gửi trực tiếp: Chị Lê Thị Khuyên, thôn Hảo Nho, xã Yên Lâm, huyện Yên Mô, tỉnh Ninh Bình. SĐT: 0982775715
2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet: Ghi rõ ủng hộ MS 2024.166 (Phạm Diệu Huyền)
Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET
Số tài khoản: 0011002643148. Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam - 198 Trần Quang Khải, Hà Nội
- Chuyển khoản từ nước ngoài: Bank account: Báo VIETNAMNET
- The currency of bank account: 0011002643148
- Bank:- BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM
- Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi,Vietnam
- SWIFT code: BFTVVNV X
- Qua TK ngân hàng Vietinbank:
Chuyển khoản: Báo VietNamNet
Số tài khoản: 114000161718
Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Đống Đa
- Chuyển tiền từ nước ngoài:
Vietnam Joint Stock Commercial Bank for Industry and Trade, Dong Da Branch
- Address: 183 Nguyễn Lương Bằng, quận Đống Đa, Hà Nội
- Swift code: ICBVVNVX126
3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet:
- Phía Bắc: Địa chỉ: tầng 3, tòa nhà C’Land,156 Xã Đàn 2, phường Nam Đồng, quận Đống Đa, Hà Nội.
- Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 27 Nguyễn Bỉnh Khiêm, Quận 1, TP.HCM. Điện thoại: 19001081


Dù được chẩn đoán mắc chứng thoái hoá cơ tủy bẩm sinh nhưng bé gái 5 tuổi Phạm Diệu Huyền ( 5 tuổi ) vẫn phải sống dựa vào máy thở, chi phí điều trị tốn kém.