そこで別の機会にお話しさせていただいたものをほぼそのまま以下掲載します。ALSは、「筋萎縮性側索硬化症」の略、いわゆる神経性難病の一種で、人により進行の速度は様々ですが、全身の筋肉が次第に動かなくなっていく障害です。その患者および家族・支援者の組織として「日本ALS協会」があり、その山梨県支部の総会に招いていただいたのです。その前年、1997年の秋に「介護人派遣事業」についての情報がほしいという問合せをいただき、手持ちの資料を少しお送りし、「障害者自立生活・介護制度相談センター」を紹介しました。その後、山梨県を相手に尽力された結果、派遣事業が山梨県でもスタートするということになり、そんなことで支部会長の山口衛(やまぐち・まもる)さんから、4月7日に講演依頼のEメイルをいただきました。それから5月の講演までの経緯等は末尾に記すことにして、とりあえず始めます。