Cystic Fibrosis Trust
সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট (সিস্টিক ফাইব্রোসিস হিসাবে শৈলীকৃত) 1964 সালে প্রতিষ্ঠিত একটি যুক্তরাজ্য ভিত্তিক জাতীয় দাতব্য সংস্থা, যা সিস্টিক ফাইব্রোসিসের (সিএফ) সমস্ত দিক নিয়ে কাজ করে। এটি সি. এফ-এর চিকিৎসা ও নিরাময়ের জন্য গবেষণার জন্য অর্থায়ন করে এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য যথাযথ ক্লিনিকাল যত্ন ও সহায়তা নিশ্চিত করার লক্ষ্য রাখে। এর উদ্দেশ্যগুলি হলঃ সিস্টিক ফাইব্রোসিসের কার্যকর চিকিৎসা এবং নিরাময়ের জন্য চিকিৎসা ও বৈজ্ঞানিক গবেষণার অর্থায়ন করা; সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য যথাযথ ক্লিনিকাল যত্ন নিশ্চিত করা; সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আক্রান্ত যে কাউকে তথ্য, পরামর্শ, সহায়তা এবং যেখানে উপযুক্ত, আর্থিক সহায়তা প্রদান করা। গবেষণা সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট গবেষণার উদ্দেশ্য হল সিস্টিক ফাইব্রোসিস বোঝা, চিকিৎসা করা এবং নিরাময় করা। সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট যুক্তরাজ্যে চিকিৎসা ও বৈজ্ঞানিক সিএফ গবেষণার প্রধান তহবিল। ট্রাস্টের গবেষণা দুটি প্রধান বিভাগে পড়েঃ জিন থেরাপি-ট্রাস্ট বর্তমানে জিন থেরাপির গবেষণার একটি প্রোগ্রামে বছরে 3 মিলিয়ন পাউন্ডের বেশি বিনিয়োগ করে, যাতে এটি অদূর ভবিষ্যতে একটি ক্লিনিকাল বাস্তবতা তৈরি করতে পারে। জিন থেরাপির লক্ষ্য হল ফুসফুসে ত্রুটিযুক্ত সি. এফ জিনের একটি স্বাস্থ্যকর অনুলিপি যুক্ত করা। ইউকে সিস্টিক ফাইব্রোসিস জিন থেরাপি কনসোর্টিয়ামের মাধ্যমে এই গবেষণাকে এগিয়ে নিয়ে যাওয়ার জন্য সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট যুক্তরাজ্যের 40 জনেরও বেশি শীর্ষস্থানীয় বিজ্ঞানীকে একত্রিত করেছে। বিজ্ঞানীরা একটি পণ্য তৈরি করেছেন যা তারা 2008 সালে ক্লিনিকাল ট্রায়ালে নেওয়ার পরিকল্পনা করেছেন। এই ট্রায়ালগুলির জন্য অতিরিক্ত 47 লক্ষ পাউন্ড খরচ হবে। চিকিৎসা ও বৈজ্ঞানিক গবেষণা-ট্রাস্ট সি. এফ-এর লক্ষণগুলির চিকিৎসা ও নিরাময়ের লক্ষ্যে এবং এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনযাত্রার উন্নতির লক্ষ্যে গবেষণাকে সমর্থন করে। ট্রাস্ট বর্তমানে এই নন-জিন থেরাপি গবেষণার জন্য বছরে প্রায় 1 মিলিয়ন পাউন্ড ব্যয় করে। ক্লিনিক্যাল কেয়ার সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি জটিল রোগ যার জন্য যথেষ্ট বিশেষজ্ঞ চিকিৎসার প্রয়োজন হয়। গত পনেরো বছরে, ট্রাস্ট ইউকে জুড়ে 45টি বিশেষজ্ঞ সিএফ চিকিৎসা কেন্দ্র স্থাপন এবং কর্মীদের সহায়তা করেছে। 1997 সাল থেকে, সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট সিএফ-এর সাথে যুক্তরাজ্যের 8,000 মানুষের জন্য ক্লিনিকাল যত্নের উন্নতির জন্য এনএইচএস-এ 10 মিলিয়ন পাউন্ডের বেশি বিনিয়োগ করেছে; তহবিল ডাক্তার, নার্স এবং বহু-বিভাগীয় দলগুলিকে সহায়তা করে। সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট ক্লিনিকাল যত্নের উপর জাতীয় মান নির্ধারণ করে; একটি ইউকে সিএফ ক্লিনিকাল ডাটাবেস সরবরাহ করে এবং তহবিল দেয়; এবং পরিষেবার বিধানের মাত্রা পরিমাপ করে। ট্রাস্টের বিশেষজ্ঞ রোগী উপদেষ্টারা (যাদের সকলেরই সিএফ রয়েছে) ইউকে জুড়ে সিএফ আক্রান্তদের যত্নকে প্রভাবিত ও উন্নত করতে স্বাস্থ্য সরবরাহকারী এবং সরকারের সাথে কাজ করে। তথ্য, পরামর্শ এবং সহায়তা সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সমস্ত দিক সম্পর্কে পরামর্শ এবং সহায়তার জন্য একটি গোপনীয়, 9-5 সোমবার থেকে শুক্রবার হেল্প লাইন পরিষেবা প্রদান করে। ট্রাস্ট ক্ষতিগ্রস্তদের পাশাপাশি তাদের পরিবার ও বন্ধুবান্ধব, স্কুল ও নিয়োগকর্তা এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিসে আগ্রহী যে কাউকে তথ্য ও পরামর্শ প্রদান করে। ট্রাস্ট পরিবারগুলিকে সুবিধার বিষয়ে পরামর্শ দেয় এবং যেখানে উপযুক্ত, সেখানে আর্থিক সহায়তা ও কল্যাণমূলক অনুদান প্রদান করে। কমিউনিটি সমর্থন সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট স্থানীয় সম্প্রদায়ের কাছ থেকে অনুদান এবং সমর্থন পায়। অবদানের পাশাপাশি, 2009 সালে যুক্তরাজ্যের শিল্পী জেনি উইক্স তার ফটোগ্রাফিক আর্ট প্রদর্শনী, ছোট ডকুমেন্টারি এবং রুট জিঞ্জার নামে বইয়ের মাধ্যমে তহবিল সংগ্রহের প্রচেষ্টা গ্রহণ করেছেন। প্রদর্শনীটি রিসেসিভ জিন ইনহেরিট্যান্স প্যাটার্ন বর্ণনা করে যা আদা বা লাল চুলের কারণ হয়-একই ইনহেরিট্যান্স প্যাটার্ন যা সিস্টিক ফাইব্রোসিসের কারণ হয়। প্রদর্শনী এবং বই বিক্রয় থেকে প্রাপ্ত অর্থের একটি অংশ সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্টে যাবে। আরও দেখুন সিস্টিক ফাইব্রোসিস সংগঠনের তালিকা সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন কানাডিয়ান সিস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন রেফারেন্স বাহ্যিক লিঙ্ক দ্য সিস্টিক ফাইব্রোসিস ট্রাস্ট ইউকে রেসপিরেটরি জিন থেরাপি কনসোর্টিয়াম ইউনাইটেড কিংডমের স্বাস্থ্য দাতব্য সংস্থা 1964 সালে প্রতিষ্ঠিত সিস্টিক ফাইব্রোসিস সংস্থা বিরল রোগ সংগঠন