ME Association
এমই অ্যাসোসিয়েশন হল যুক্তরাজ্যের একটি স্বাস্থ্য দাতব্য সংস্থা যা এমই/সিএফএস দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তি এবং পরিবারকে তথ্য, সমর্থন এবং পরিষেবা প্রদান করে এবং এমই/সিএফএস নিয়ে গবেষণার জন্য তহবিল সংগ্রহ করে। এটি এমই/সিএফএস-এর জন্য যুক্তরাজ্যের দুটি বৃহত্তম দাতব্য সংস্থার মধ্যে একটি বলে জানা গেছে। ক্রিয়াকলাপ সংস্থাটি তার ত্রৈমাসিক ম্যাগাজিন এমই এসেনশিয়াল, তার ওয়েবসাইট এবং অন্যান্য যোগাযোগ মাধ্যমের মাধ্যমে ভুক্তভোগী, যত্নশীল, পরিবার এবং বন্ধুদের প্রভাবিত করার ঘটনাবলী সম্পর্কে তার সদস্যদের অবহিত করে। এটি চিকিৎসা ও রাজনৈতিক অঙ্গনে এবং গণমাধ্যমে তার সদস্যদের আগ্রহ প্রচার করে। এটি অসুস্থতার নির্দিষ্ট দিক এবং আক্রান্তদের উপর এর প্রভাব সম্পর্কে পরামর্শ দেয়, বিশেষত এর ক্লিনিকাল গাইডেন্স বুকলেট, 'এমই/সিএফএস/পিভিএফএসঃ মূল ক্লিনিকাল সমস্যাগুলির একটি অনুসন্ধান', যা অনুশীলনকারী এবং রোগী উভয়কেই অবহিত করে। 2005 সালের হিসাবে, যুক্তরাজ্যে এমই/সিএফএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের এখনও তাদের জেনারেল প্র্যাকটিশনারদের অস্ত্রোপচার থেকে চিকিৎসা সাহিত্য পেতে অসুবিধা হয়েছিল। অসুস্থ ব্যক্তিদের অধিকাংশই এম. ই অ্যাসোসিয়েশন থেকে চিকিৎসা সাহিত্য পেতে সক্ষম হন। এমই অ্যাসোসিয়েশন 2010 এবং 2015 সহ বেশ কয়েকটি রোগীর সমীক্ষা পরিচালনা করেছে, যা সাধারণত জানিয়েছে যে বেশিরভাগ রোগী ক্রিয়াকলাপকে সবচেয়ে সহায়ক চিকিৎসার মধ্যে একটি বলে মনে করেছেন এবং তারা গ্রেডেড এক্সারসাইজ থেরাপি এবং জ্ঞানীয় আচরণগত থেরাপিকে সহায়কের চেয়ে বেশি ক্ষতিকারক বলে মনে করেছেন। এমই অ্যাসোসিয়েশন এমই/সিএফএস-এর উপর বায়োমেডিকাল গবেষণা বৃদ্ধি এবং যুক্তরাজ্যের মধ্যে উন্নত চিকিৎসার জন্য প্রচারণা চালিয়েছে। এমই অ্যাসোসিয়েশন এমই/সিএফএস-এ গবেষণার জন্য অর্থায়ন করে এবং 2018 সালে ইউকে এমই/সিএফএস বায়োব্যাঙ্কের পরিচালন ব্যয়ের জন্য অর্থায়ন করছে বলে জানা গেছে। অবস্থানের অসুস্থতার নাম 2001 সালে, এম. ই অ্যাসোসিয়েশন মায়ালগিক এনসেফালোমাইলিটিসের পরিবর্তে মায়ালগিক এনসেফালোপ্যাথি শব্দটি ব্যবহার করার সিদ্ধান্ত নেয়, এই বলে যে তারা মনে করে যে এটি একটি আরও উপযুক্ত বর্ণনা এবং এটি এমন একটি নাম যা ডাক্তাররা "এম. ই (বা সি. এফ. এস-এর গবেষণা সংজ্ঞায়িত ক্ষেত্রে) সম্পর্কিত প্যাথোলজিক্যালি ভুল বলে সহজভাবে খারিজ করতে পারেন না"। চিকিৎসা এমই অ্যাসোসিয়েশন (এমইএ) পেস ট্রায়ালের বিরুদ্ধে প্রচারণা চালায়, জ্ঞানীয় আচরণগত থেরাপি (সিবিটি) এবং গ্রেডেড এক্সারসাইজ থেরাপির (জিইটি) একটি খুব বড় ট্রায়াল বলে যে অর্থটি পরিবর্তে বায়োমেডিকাল গবেষণায় ব্যয় করা উচিত এবং পদ্ধতি সম্পর্কে উদ্বেগ উত্থাপন করে। 2012 সালে, প্রধান পেস পরীক্ষার ফলাফলের এক বছর পর, এমইএ রোগীদের একটি বিস্তৃত মতামত জরিপ শুরু করে যারা যুক্তরাজ্যে এমই/সিএফএস-এর জন্য হস্তক্ষেপ হিসাবে সিবিটি, জিইটি এবং পেসিং ব্যবহার করেছিল। তারা এই উপসংহারে পৌঁছেছেন যে 70 শতাংশেরও বেশি রোগী বলেছেন যে ব্যায়াম থেরাপি তাদের লক্ষণগুলিকে আরও খারাপ করেছে। সমীক্ষার ফলাফলের উপর ভিত্তি করে, এমইএ এই সিদ্ধান্তে পৌঁছেছে যে এমই/সিএফএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য জিইটি ব্যবহার করা উচিত নয়। 2016 সালে, এমইএ গ্রেডেড এক্সারসাইজ থেরাপি প্রত্যাহারের আহ্বান জানিয়েছিল এবং বলেছিল যে সিবিটি এমই/সিএফএস-এর জন্য প্রাথমিক হস্তক্ষেপ হওয়া উচিত নয়। 2018 সালে, এমইএ পুনরাবৃত্তি করেছিল যে জিইটি প্রত্যাহার করা উচিত, এবং যুক্তরাজ্যের চলমান নাইস নির্দেশিকা পর্যালোচনা শেষ না হওয়া পর্যন্ত এটি বিলম্বিত করা উচিত নয়। 2015 সালের এমইএ জরিপের ফলাফল এই সিদ্ধান্তে পৌঁছেছে যে সিবিটি এই ধারণার উপর ভিত্তি করে যে অস্বাভাবিক বিশ্বাস এবং আচরণ অসুস্থতা বজায় রাখার জন্য দায়ী, অনুপযুক্ত এবং লক্ষণগুলির অবনতি হওয়ার ঝুঁকি রয়েছে। একজন সিবিটি অনুশীলনকারীর বিশ্বাস যে এমই/সিএফএস একটি মনস্তাত্ত্বিক অসুস্থতা, এর ফলে কম উপসর্গের উন্নতি, আরও উপসর্গের অবনতি এবং এমই/সিএফএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের দ্বারা চিকিত্সার অসন্তোষ দেখা দেয়। এমইএ বলেছে যে সিবিটি ব্যবহারিক মোকাবেলা দক্ষতা এবং সহ-অসুস্থ অবস্থার সাথে মোকাবিলা করা রোগীদের পরামর্শ উপযুক্ত হতে পারে এবং এমই/সিএফএস রোগীদের জন্য অন্যান্য দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার যেমন মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস, পার্কিনসন রোগ, ক্যান্সার, হৃদরোগ এবং আর্থ্রাইটিস ইত্যাদির মতো প্রয়োজনীয় হিসাবে উপলব্ধ হওয়া উচিত। পেসিংকে "এমই/সিএফএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য ক্রিয়াকলাপ পরিচালনার সবচেয়ে কার্যকর, নিরাপদ, গ্রহণযোগ্য এবং পছন্দের রূপ" হিসাবে বিবেচনা করা হয়েছিল। এমইএ সুপারিশ করেছে যে এটি প্রধান পরিচালন কৌশল হওয়া উচিত। এম. ই./সি. এফ. এস-এর প্রাথমিক চিকিৎসার জন্য ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর হেলথ অ্যান্ড কেয়ার এক্সিলেন্স (এন. আই. সি. ই)-এর সুপারিশকৃত পূর্বের নির্দেশনা সম্পর্কে এম. ই অ্যাসোসিয়েশন সংশয়ী ছিল। এমইএ মনে করে যে জিইটি সহ সিবিটি এমই/সিএফএস রোগীদের জন্য নিরাপদ নয়, বা কার্যকর নয়। এমই অ্যাসোসিয়েশন সুপারিশ করে যে এমই/সিএফএস আক্রান্ত ব্যক্তিরা অসুস্থতার জন্য একটি দ্রুতগতির পদ্ধতির কথা বিবেচনা করুন। 2017 সালে, এমই অ্যাসোসিয়েশন বিতর্কিত বজ্রপাত প্রক্রিয়া ব্যবহার সম্পর্কে উদ্বেগ প্রকাশ করে, চিকিৎসা উপদেষ্টা চার্লস শেফার্ড দাবি করেন যে একবারে অনেকগুলি বিভিন্ন অসুস্থতার জন্য কার্যকারিতা দাবি করার জন্য এটি একটি চিকিত্সার জন্য "ছদ্মবিজ্ঞান" ছিল। উপরন্তু, এমইএ সমর্থন করে যে নাইস এমই/সিএফএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের শারীরবৃত্তীয় দিকগুলি অধ্যয়ন করেনি। দীর্ঘ কোভিড 2020 সালে, এমই অ্যাসোসিয়েশনের চিকিৎসা উপদেষ্টা বলেছিলেন যে কোভিড-19 কিছু রোগীর পোস্ট-ভাইরাল ক্লান্তি সিন্ড্রোমের দিকে নিয়ে যেতে পারে, যা তখন এমই/সিএফএস-এর দিকে নিয়ে যেতে পারে। 2020 সালের মে মাসে, এমইএ করোনভাইরাস সম্পর্কে বেশ কয়েকটি পরামর্শ লিফলেট প্রকাশ করেছে। রেফারেন্স এক্সটার্নাল লিঙ্ক অফিসিয়াল ওয়েবসাইট 1976 ইংল্যান্ডে প্রতিষ্ঠান যুক্তরাজ্য ভিত্তিক চিকিৎসা ও স্বাস্থ্য সংস্থাগুলিতে স্বাস্থ্য দাতব্য সংস্থা 1976 সালে প্রতিষ্ঠিত বাকিংহামশায়ার ক্রনিক ক্লান্তি সিন্ড্রোম ভিত্তিক দাতব্য সংস্থা