DEBRA
ডেব্রা (পূর্বে ডেব্রা নামে পরিচিত) হল এপিডার্মোলাইসিস বুল্লোসা নিরাময়ের জন্য নিবেদিত একটি আন্তর্জাতিক চিকিৎসা গবেষণা দাতব্য সংস্থার নাম, যেখানে যুক্তরাজ্য এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র সহ 40টিরও বেশি দেশে জাতীয় গোষ্ঠী রয়েছে। "ডেব্রা" হল যুক্তরাজ্যে সংস্থার মূল প্রতিষ্ঠাতা ফিলিস হিলটনের কন্যার প্রথম নাম, যা এই শর্তে আক্রান্ত অন্যান্য ছোট শিশুদের বাবা-মা, অভিভাবক এবং যত্নশীলদের জন্য একটি সহায়তা গোষ্ঠী হিসাবে শুরু হয়েছিল। যদিও ডিস্ট্রফিক এপিডার্মোলাইসিস বুল্লোসা রিসার্চ অ্যাসোসিয়েশনের ব্যাক্রোনিম অতীতে ডিইবিআরএ ইউকে দ্বারা ব্যবহৃত হয়েছে, সংস্থাটি কেবল ডিস্ট্রফিক নয়, সমস্ত ধরনের ইবি-র জন্য তথ্য, গবেষণা তহবিল এবং সহায়তা প্রদান করে, যা অবস্থার তিনটি প্রধান উপ-প্রকারের মধ্যে একটি; অন্যগুলি হল ইবি সিম্প্লেক্স এবং জংশনাল ইবি। 1980 সালে গঠিত হওয়ার পর থেকে আমেরিকার ডিস্ট্রফিক ই. বি রিসার্চ অ্যাসোসিয়েশনের জন্য পূর্বোক্ত সংক্ষিপ্ত নাম ডি. ই. বি. আর. এ ব্যবহার করা অব্যাহত রেখেছে। এপিডার্মোলাইসিস বুল্লোসা একটি জেনেটিক অবস্থা যা তার সবচেয়ে গুরুতর আকারে শরীরের সমস্ত আস্তরণ, ত্বক, মুখ এবং খাদ্যনালীর আস্তরণ এবং এমনকি চোখকেও প্রভাবিত করে। তার সবচেয়ে গুরুতর আকারে আস্তরণের ফোসকা ফোটে বা সবচেয়ে হালকা ঘর্ষণের অধীনে মাংস থেকে ছিঁড়ে যায়। উদাহরণস্বরূপ, বিছানায় গড়িয়ে পড়ার ফলে কানের পিছন থেকে ত্বক ছিঁড়ে যেতে পারে এবং আক্রান্ত ব্যক্তি প্রতিদিন সকালে 30টি পর্যন্ত ফোসকা নিয়ে জেগে উঠতে পারেন। এই ফোসকাগুলির বৃদ্ধি বন্ধ করার জন্য কোনও চিকিৎসা বাধা নেই। সবচেয়ে গুরুতর ধরনের রোগীরা ত্বকের ক্যান্সারে অকালে মারা যায় (তাদের আয়ু সাধারণত 30-40 বছর কমে যায়); কারো কারো ক্ষেত্রে শৈশবে মৃত্যু ঘটে। প্রতিদিন আক্রান্তরা খোলা ক্ষতের কারণে তরল হ্রাস এবং সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াইয়ের মুখোমুখি হন। ফোসকা শরীরের ভিতরের আস্তরণকেও প্রভাবিত করতে পারে, যেমন মুখ এবং গলা। সবচেয়ে গুরুতর রূপের ভুক্তভোগীদের মুখে কাঁচাভাবের কারণে খেতে অসুবিধা হয় এবং প্রায়শই একটি খাওয়ানোর নল লাগাতে হয়। ইবি-র বেশ কয়েকটি স্বতন্ত্র রূপ রয়েছেঃ সবচেয়ে কম গুরুতর আকারে, ফোসকা হাত ও পায়ে সীমাবদ্ধ থাকে। আরও গুরুতর ক্ষেত্রে, পুরো শরীর প্রভাবিত হয় এবং ক্ষতগুলি খুব ধীরে ধীরে নিরাময় হয়, যা দাগ, শারীরিক বিকৃতি এবং উল্লেখযোগ্য অক্ষমতার জন্ম দেয়। যুক্তরাজ্যে ডেব্রা ইউকে হল জাতীয় দাতব্য সংস্থা যা ইবি দ্বারা আক্রান্ত ব্যক্তি এবং পরিবারকে সহায়তা করে। যুক্তরাজ্যে কমপক্ষে 5,000 মানুষ এবং বিশ্বব্যাপী 500,000 মানুষ এই বিধ্বংসী অবস্থার সাথে বসবাস করছে। ডেব্রা ইউকে 1978 সালে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল এবং এনএইচএস-এর সাথে অংশীদারিত্বে একটি বর্ধিত বিশেষজ্ঞ ইবি নার্সিং পরিষেবা প্রদান করে, যাতে ইবি এবং কমিউনিটি সাপোর্ট কর্মীদের সাথে বসবাসকারী শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের পরিবারের সাথে সরাসরি কাজ করার জন্য সর্বোত্তম স্বাস্থ্যসেবা প্রদান করা যায়। দাতব্য সংস্থাটি কার্যকর চিকিৎসা এবং শেষ পর্যন্ত ইবি-র নিরাময়ের লক্ষ্যে এই অবস্থার উপর গবেষণাও করে। সারা দেশে দেব্রা ইউকে-র 100টিরও বেশি দাতব্য দোকান রয়েছে। এপিডার্মোলাইসিস বুল্লোসা আক্রান্ত পরিবারগুলির জন্য এবং এই অবস্থার চিকিৎসা গবেষণার জন্য দোকান তহবিল পরিষেবাগুলির দান এবং আয়। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ডেব্রা অফ আমেরিকা 1980 সালে আর্লেন পেসার এবং তার ছেলে এরিক লোপেজ দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল, যিনি এপিডার্মোলাইসিস বুল্লোসা নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। এটি একমাত্র মার্কিন অলাভজনক সংস্থা যা নিরাময়ের জন্য গবেষণার তহবিলের মাধ্যমে এবং ইবি আক্রান্তদের জন্য বিনামূল্যে প্রোগ্রাম এবং পরিষেবা প্রদানের মাধ্যমে ইবি সম্প্রদায়কে সর্বাত্মক সহায়তা প্রদান করে। আমেরিকার ডেব্রার লক্ষ্য হল মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বসবাসকারী সমস্ত মানুষের জীবনযাত্রার মান উন্নত করা, ইবি, তাদের পরিবার এবং যত্নশীলদের সাথে, বিনামূল্যে প্রোগ্রাম এবং পরিষেবার মাধ্যমে ইবি-র নিরাময় এবং চিকিত্সা খুঁজে বের করার জন্য গবেষণার অর্থায়ন করা। 2015 সালে, আমেরিকার ডেব্রা #ItWontHurtToWatch শিরোনামে একটি প্রচারণার পাশাপাশি টিভি এবং ওয়েব বিজ্ঞাপনের একটি সিরিজ চালু করে এই বিজ্ঞাপনগুলি, স্বাস্থ্য ও সুস্থতা বিজ্ঞাপন সংস্থা হাভাস ওয়ার্ল্ডওয়াইড টনিক দ্বারা উত্পাদিত, দুর্বল বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার উদ্দেশ্যে। অন্যান্য দেশ জাতীয় গোষ্ঠীগুলির একটি তালিকা ডেব্রা ইন্টারন্যাশনালে পাওয়া যেতে পারে। রেফারেন্স এক্সটার্নাল লিঙ্ক অফিসিয়াল ডেব্রা ইন্টারন্যাশনাল সাইট ইবি নার্স সাইট ইবি ইনফো ওয়ার্ল্ড সাইট ভুক্তভোগীদের সাইট ডেব্রা ইউনাইটেড কিংডম সাইট ডেব্রা অফ আমেরিকা সাইট ব্র্যাকনেল ফরেস্ট ডার্মাটোলজি অর্গানাইজেশন হেলথ চ্যারিটি ইন দ্য ইউনাইটেড কিংডম বার্কশায়ারে অবস্থিত ভিয়েনা অর্গানাইজেশন ভিত্তিক বার্কশায়ারে আন্তর্জাতিক সংস্থাগুলিতে স্বাস্থ্য