Ayelet Galena
আয়েলেট ইয়াকিরা গ্যালেনা (5 ডিসেম্বর, 2009-31 জানুয়ারী, 2012) একটি বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডার ডিসকেরাটোসিস কনজেনিটা নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন এবং অস্থি মজ্জা ড্রাইভ সহ তিনি যে ব্যাপক সমর্থন আকর্ষণ করেছিলেন তার জন্য বিখ্যাত ছিলেন। এর ফলে 162টি জীবন রক্ষাকারী ম্যাচ খুঁজে পাওয়া যায়। হাসপাতালে থাকাকালীন তার জীবনের লড়াই তার বাবা-মায়ের ব্লগে অপ্রত্যাশিত রসবোধ, সহানুভূতি এবং ধর্মীয় পরিচয়ের সাথে নথিভুক্ত করা হয়েছিল। আয়েলেট ছিলেন শেঠ গ্যালেনা এবং হিন্দু পুপকো নামে এক অর্থোডক্স ইহুদি দম্পতির কন্যা এবং ম্যানহাটনের আপার ওয়েস্ট সাইডে বসবাস করতেন। আইলেট এনওয়াইইউ-এর ল্যাঙ্গোন মেডিকেল সেন্টারে দুই মাস আগে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, যার ওজন ছিল মাত্র 2 পাউন্ড 7 আউন্স। মুক্তি পাওয়ার আগে তিনি নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা ইউনিটে ছয় সপ্তাহ কাটিয়েছিলেন, খাওয়ানো এবং বেড়ে ওঠা। গ্যালেনার বয়স যখন এক বছর, তখন তার এইচ. এইচ বৈকল্পিকের ডিসকেরাটোসিস কনজেনিটা ধরা পড়ে। তিনি আই. ইউ. জি. আর, কোলাইটিস, ইমিউন ডেফিসিয়েন্সি, সেরিবেলার হাইপোপ্লাসিয়া, মাইক্রোসেফালি এবং খুব ছোট টেলোমেরেস নিয়ে এসেছিলেন। গ্যালেনা পরিবার গিফট অফ লাইফ ম্যারো রেজিস্ট্রির সাথে অংশীদারিত্ব করে আয়লেটকে একটি নিখুঁত অস্থি মজ্জা দাতা ম্যাচ খুঁজে পাওয়ার আশায় অনেক ড্রাইভ স্থাপন করে। তিনি 31শে আগস্ট, 2011-এ একজন সম্পর্কহীন 7/8 দাতার সাথে একটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন করেছিলেন। আইলেটের পরিবার "আই অন আইলেট" নামে একটি টাম্বলার ব্লগ স্থাপন করে যখন তারা তাকে স্লোয়ান কেটারিং হাসপাতাল থেকে সিনসিনাটি চিলড্রেনস হসপিটাল মেডিকেল সেন্টারে নিয়ে যায়, যেখানে তারা প্রতিস্থাপন করবে, যাতে তাদের পরিবার এবং বন্ধুরা তার অগ্রগতি সম্পর্কে আপডেট থাকে। ফেসবুক এবং অন্যান্য সামাজিক মাধ্যমের মাধ্যমে, পরিবারের গল্পটি ইহুদি বিশ্ব এবং এর বাইরেও সমর্থন অর্জন করেছিল। আয়েলেট হলেন মন্ট্রিলের রাব্বি রুবেন পুপকো এবং মিন্ডি শিয়ার, কিউসি এবং সিনসিনাটি, ওহিওর আরনা পুপকো ফিশার এবং নিউ ইয়র্ক সিটির রিতা লরি-গ্যালেনা এবং প্রয়াত ডাঃ হ্যারল্ড গ্যালেনার নাতনী, যার জন্য তার নাম রাখা হয়েছিল। (হিব্রু ভাষায় আয়েলেট মানে হরিণ।) 31শে জানুয়ারী, 2012-এ, আয়েলেট ফুসফুসের জটিলতার কারণে প্রতিস্থাপনের 150তম দিনে মারা যান এবং 788 দিন বেঁচে ছিলেন। নিউ ইয়র্কের স্ট্যাটেন দ্বীপের ব্যারন হির্শ কবরস্থানে তাঁকে সমাহিত করা হয়। উত্তরাধিকার আইলেটের পক্ষ থেকে চালানো অস্থি মজ্জা ড্রাইভের প্রচেষ্টার মাধ্যমে, অন্যদের জন্য আরও 162 টি জীবন রক্ষাকারী ম্যাচ পাওয়া গেছে এবং 28 টি প্রতিস্থাপন করা হয়েছে। গিফট অফ লাইফের জন্য $400k-এরও বেশি সংগ্রহ করা হয়েছিল। তার দাদা রাব্বি পুপকো তার অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ায় প্রশংসা করেছিলেন, "আপনি যদি তাকে সঠিকভাবে স্মরণ করতে চান এবং তাকে সর্বোচ্চ শ্রদ্ধা জানাতে চান তবে আপনি সারা জীবনের জন্য লড়াই করবেন। আপনি আনন্দের জন্য লড়াই করেন। আপনারা জীবনকে বেছে নেন, যেমন আমাদের ঐতিহ্য আমাদের পথ দেখায়। আপনি আনন্দকে বেছে নিন। আপনি আশা বেছে নেন এবং আশাবাদ বেছে নেন। 2019 সালে, আইলেটের বাবা শেঠ গ্যালেনা তার সম্মানে এবং অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপনের জন্য সচেতনতা বাড়াতে নিউ ইয়র্ক সিটি ম্যারাথন দৌড়েছিলেন; দৌড়টি ছিল 26 মাইল, আইলেটের জীবনের প্রতি মাসের জন্য এক মাইল। তথ্যসূত্র 2009 জন্ম 2012 মৃত্যু জিনগত ব্যাধিতে মৃত্যু আমেরিকান অর্থোডক্স ইহুদি আমেরিকান শিশু উচ্চ পশ্চিম দিকের আমেরিকান কানাডিয়ান বংশোদ্ভূত মানুষ শিশু মৃত্যু মাইক্রোসেফালি আক্রান্ত আমেরিকান প্রতিবন্ধী মানুষ