Krystal Tsosie
ڈاکٹر کرسٹل سوسی (ڈین) ایریزونا اسٹیٹ یونیورسٹی میں ایک ناواجو جینیٹسٹ اور بائیو ایتھسٹسٹ ہیں اور مقامی ڈیٹا کی خودمختاری کے لیے سرگرم کارکن ہیں۔ وہ ایک استاد اور جینیاتی اور سماجی شناختوں کی ماہر بھی ہیں۔ کمیونٹی پر مبنی شراکت دار تحقیق کے ذریعے جینیات میں عدم مساوات کو دور کرنے میں ان کی وکالت اور تعلیمی کام کا احاطہ مختلف قومی خبروں کے ذرائع نے کیا ہے، جن میں دی نیویارک ٹائمز، نووا، دی واشنگٹن پوسٹ، این پی آر، دی اٹلانٹک، فوربس، اور دی بوسٹن گلوب شامل ہیں۔ ابتدائی زندگی اور تعلیم Tsosie کے خاندان کو معاشی اور جغرافیائی طور پر اپنی گھریلو برادریوں سے زبردستی بے گھر کر دیا گیا تھا، اس لیے وہ ویسٹ فینکس میں اپنے اسکول میں واحد مقامی بچے کے طور پر "نان ریز" پلی بڑھی۔ اس کی ماں کا تعلق شونٹو، ایریزونا سے ہے اور اس کے والد کا تعلق وسطی ایریزونا کے لوپ علاقے سے ہے۔ سوسی کے والد فینکس انڈین میڈیکل سینٹر میں کام کرتے تھے، جو امریکہ میں ہندوستانی صحت کی خدمات کا سب سے بڑا کلینک ہے۔ سوسی نے ایریزونا اسٹیٹ یونیورسٹی (اے ایس یو) میں تعلیم حاصل کی جہاں انہوں نے مائیکرو بائیولوجی میں بیچلر کی ڈگری، بائیو ایتھکس میں ماسٹر کی ڈگری، اور پبلک ہیلتھ ایپیڈیمولوجی میں ماسٹر کی ڈگری حاصل کی۔ اس نے کینسر بائیولوجی میں اپنا کام شروع کیا، اور اس نے کینسر میں ابتدائی میٹاسٹیس کے علاج کے لیے ایک مشترکہ ٹارگیٹڈ الٹراساؤنڈ امیجنگ اور کیموتھراپیٹک ڈرگ ڈیلیوری ڈیوائس تیار اور پیٹنٹ کرایا۔ تاہم، اس بات کا احساس کرتے ہوئے کہ اس کی قبائلی برادری کو خصوصی خدمات تک رسائی حاصل کرنے میں دشواری کا سامنا ہے، اس نے اپنی برادری کو بہتر طور پر متاثر کرنے کے لیے جینومکس اور صحت کی عدم مساوات پر توجہ مرکوز کرنے کا فیصلہ کیا۔ بائیو ایتھکس کا مطالعہ کرتے ہوئے، سوسی نے حوسوپائی ٹرائب بمقابلہ ایریزونا بورڈ آف ریجنٹس کے مقدمے کے بعد کے اثرات کا تجربہ کیا۔ سوسی نے 2022 میں وینڈربلٹ یونیورسٹی میں جینومکس اور صحت کی تفریق میں پی ایچ ڈی مکمل کی اور پھر ان کی فیکلٹی میں شامل ہونے سے پہلے اے ایس یو میں صدارتی پوسٹ ڈاکٹریٹ فیلو کے طور پر کام کیا۔ کیریئر اور تحقیق Tsosie ایک مطالعہ کی مشترکہ قیادت کرتا ہے جو پری ایکلمپسیا کے جینیاتی تعین کاروں کی تحقیقات کرتا ہے، خاص طور پر چیپیوا خواتین کے حاملہ ٹرٹل ماؤنٹین بینڈ میں اور قبائلی تحقیقی جائزہ بورڈ کے ساتھ تعاون کرتا ہے۔ سوسی کی ٹیم کو امید ہے کہ ممکنہ ماحولیاتی اور سماجی و ثقافتی عوامل کا جائزہ لینے سے ان مخصوص مقامی خواتین کو اپنے قبیلے کے لیے مخصوص اس طرح کی اعلی شرحوں کو کم کرنے میں مدد ملے گی۔ اس نے جینیاتی معلومات کا استعمال کرتے ہوئے سیاہ فام خواتین میں یوٹرن فائبرائڈز پر تحقیق کرنے پر بھی توجہ دی ہے۔ Tsosie "جینومک اور ڈیٹا کی خودمختاری کی سختی سے وکالت کرتا ہے"۔ جیسا کہ امریکن انڈین سائنس اینڈ انجینئرنگ سوسائٹی نے کہا ہے۔ مقامی اعداد و شمار کی خودمختاری اقوام کا یہ حق ہے کہ وہ اپنے اعداد و شمار کے جمع کرنے، ملکیت اور اطلاق پر حکومت کریں، اس کے برعکس جس طریقے سے محققین مقامی اعداد و شمار کو بغیر اجازت کے لیتے اور استعمال کرتے ہیں اور اس قوم کی روایات کو نظر انداز کرتے ہیں۔ مقامی ڈیٹا کی خودمختاری کے وکیل کے طور پر سوسی کے کام میں ڈیٹا پرائیویسی، بائیو بینکنگ، اور قبیلے کے مفادات کے تحفظ کے لیے تحقیقی جگہ بنانے کے لیے اپنی پالیسیاں بنانے میں ایک قبائلی قوم کی مدد کرنا شامل ہے۔ 2018 میں، سوسی نے مقامی بائیو ڈیٹا کنسورشیم کی مشترکہ بنیاد رکھی، جو پہلا امریکی مقامی قیادت والا بائیو بینک ہے۔ وہ متعدد دیگر مقامی ڈیٹا اور جینیات کی تنظیموں کے ساتھ کام کرتی ہیں، جن میں سمر انٹرنشپ فار انڈیجنس پیپلز ان جینومکس (ایس آئی این جی) بھی شامل ہے، جو مقامی لوگوں میں جینیات اور جینومکس کے شعبوں میں صلاحیت پیدا کرنے کے لیے آوٹیروا (نیوزی لینڈ)، کینیڈا اور ریاستہائے متحدہ میں ورکشاپس کا ایک بین الاقوامی سیٹ پر مشتمل ہے۔ اپنے ورکشاپ کے منصوبوں کے نتائج کی بنیاد پر، سنگ کنسورشیم نے مقامی برادریوں کے ساتھ اخلاقی جینومکس تحقیق کو بڑھانے کے لیے ایک فریم ورک شائع کیا۔ سوسی انڈیگیڈاٹا کے منتظم اور فیکلٹی بھی ہیں، جو ایک ہفتہ طویل ورکشاپ ہے جو قبائلی انڈرگریجویٹ اور گریجویٹ طلباء کو ڈیٹا سائنس اور انفارمیٹکس کی مہارت سے متعارف کراتی ہے۔ 2022-2023 میں، Tsosie ENRICH کا گلوبل چیئر تھا، ایک "چار سالہ پروگرام جو قانون، صحت عامہ، پالیسی، اور جینومک سائنسز سمیت مختلف شعبوں میں مقامی ڈیٹا کی خودمختاری اور حکمرانی میں کام کرنے والے مقامی اور متعلقہ اسکالرز کا ایک مربوط بین الاقوامی نیٹ ورک بنانے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے۔" اس عہدے میں نیویارک یونیورسٹی میں ایک ماہ کی رہائش شامل ہے۔ 2023 میں، سوسی کالج آف لبرل آرٹس اینڈ سائنسز میں اسکول آف لائف سائنسز میں اسسٹنٹ پروفیسر اور اے ایس یو میں پہلے مقامی انسانی جینیاتی ماہر بن گئے۔ اے ایس یو میں، سوسی "مقامی آباؤ اجداد پر مشتمل ڈی این اے تحقیق میں کمیونٹی سے وابستہ طریقوں" کے سلسلے میں پیلیوجینومکس کے مطالعات کے جائزے کی قیادت کر رہے ہیں۔ ایکٹیوزم سوسی نے سینیٹر الزبتھ وارن کی جینیاتی جانچ کے تنازعہ کے بارے میں بات کی ہے۔ اس نے مقامی خودمختاری، اور مقامی ثقافتی اور سیاسی شناختوں کا دفاع کیا ہے جو اسے لگتا ہے کہ خطرے میں پڑ سکتے ہیں جب غیر مقامی لوگ ڈی این اے ٹیسٹنگ کا استعمال کرتے ہوئے یہ دریافت کرنے کی کوشش کرتے ہیں کہ آیا ان کے پاس کوئی جینیاتی مارکر ہے جسے تجارتی ڈی این اے کمپنیاں "مقامی امریکی" کے طور پر لیبل کرتی ہیں، جس کی وجہ سے یہ غیر مقامی لوگ خود کو مقامی لوگوں کے طور پر شناخت کرتے ہیں۔ وہ نوٹ کرتی ہیں کہ یہ کمپنیاں اکثر یہ اشارہ کرتی ہیں کہ یہ مارکر ریاستہائے متحدہ میں مقامی امریکیوں کے ورثے کی نشاندہی کرتے ہیں، جب ان کے پاس اس نتیجے پر پہنچنے کے لیے آبادی کے کافی نمونے نہیں ہوتے ہیں۔ اس سے بھی اہم بات یہ ہے کہ وہ مزید کہتی ہیں کہ مقامی ہونا اس سے کہیں زیادہ ہے جو ڈی این اے ٹیسٹ میں دریافت کیا جا سکتا ہے۔ وہ لکھتی ہیں کہ جو لوگ یہ ٹیسٹ دیتے ہیں اور مخصوص قبائل سے تعلق رکھنے کا دعوی کرتے ہیں وہ یہ نہیں سمجھتے کہ کوئی ڈی این اے ٹیسٹ قبیلے کی نشاندہی نہیں کر سکتا، اور یہ دعوے کرنا شہریت کی حیثیت سے متعلق قبائل کے قوانین کا احترام نہیں ہے-جس کی تعریف ثقافت اور خاندانی تعلقات سے ہوتی ہے۔ Mashable کے ذریعہ شائع کردہ ٹویٹر پر ایک پوسٹ میں، کرسٹل سوسی نے کہا، "ڈی این اے ٹیسٹ کے نتیجے میں کسی بھی طاقت کو منسوب کرنا ان مقامی امریکیوں کو غیر بااختیار بناتا ہے جو اپنی روایات کے مطابق زندگی گزارتے ہیں۔ مقامی امریکی شناخت حیاتیات کی نہیں بلکہ ثقافت کی ہے۔ اور، خاص طور پر، "مقامی امریکی" ایک سیاسی عہدہ ہے جو حقوق عطا کرتا ہے۔ اگر یہ عہدہ ڈی این اے ٹیسٹ سے منسلک ہو جاتا ہے، تو اس سے ان حقوق کو خطرہ لاحق ہو سکتا ہے۔ " سوسی "ڈی این اے کی نوآبادیات کو ختم کرنے" اور اس اعتراف کی بھی وکالت کرتا ہے کہ مختلف قسم کے سماجی، ثقافتی اور نوآبادیاتی عوامل صحت کو متاثر کرتے ہیں اور جینیات کے ساتھ بھی مل جاتے ہیں۔ ۔