Handigodu syndrome
हंडीगोडू सिंड्रोम भारत के कर्नाटक राज्य के मलनाड क्षेत्र में होने वाला एक दुर्लभ और दर्दनाक अस्थिसंधिवात विकार है। इसे हंडीगोडू संयुक्त रोग के रूप में भी जाना जाता है, इसका नाम कर्नाटक के शिमोगा जिले के सागर तालुक के हंडीगोडू गाँव से लिया गया है जहाँ इसे पहली बार देखा गया था। वर्तमान में इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है। वैज्ञानिक रूप से इसे मलनाड का स्थानिक पारिवारिक गठिया कहा जाता है। जिस दिन से इसकी खोज की गई थी, तब से इसने 1000 से अधिक लोगों की जान ले ली है और कई लोगों को अपंग कर दिया है। सागर तालुक के अलावा, यह बीमारी चिक्कमगलुरु जिले के कोप्पा, नरसिंहराजपुरा और श्रृंगेरी तालुकों से भी सामने आई है। बीमारी के लक्षण और संकेत कूल्हों और घुटने के जोड़ों में तीव्र दर्द और सूजन हैं। इस बीमारी की कुछ अन्य विशेषताओं में जन्म से बौनापन, सात साल की उम्र के बाद अंगों का विरूपण और 25 से 30 साल या उससे भी कम उम्र में मृत्यु शामिल हैं। प्रभावित रोगियों की गतिशीलता के आधार पर, बीमारी की पहचान तीन गंभीरताओं के साथ की गई हैः हल्के से मध्यम मामलों में, रोगी कठिनाई के साथ चलने में सक्षम होता है, गंभीर मामलों में गतिशीलता बहुत सीमित होती है, जबकि तीव्र मामलों में अंग मुड़े होते हैं और बुरी तरह से अपंग हो जाते हैं जिससे रोगी रेंगते हैं। राष्ट्रीय पोषण संस्थान, हैदराबाद की एक टीम ने प्रभावित क्षेत्रों में शोध किया और पाया कि यह बीमारी एक दलित कॉलोनी तक ही सीमित थी। उन्हें यह भी पता चला कि यह बीमारी सभी आयु वर्ग के लोगों को प्रभावित कर रही थी और यह गैर-संक्रामक और गैर-संक्रामक थी। इस शोध के बाद भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद (आई. सी. एम. आर.) द्वारा चार वर्षों (1984-88) में शोध किया गया। विभिन्न चिकित्सा क्षेत्रों के विशेषज्ञों को शामिल करते हुए अध्ययन समूहों का गठन किया गया और इन समूहों ने प्रयोग करने के लिए प्रभावित स्थानों का दौरा किया। कर्नाटक के स्वास्थ्य विभाग ने भी उनकी मदद की, जिन्होंने उनकी सहायता के लिए एक टीम भी उपलब्ध कराई। व्यापक शोध करने के बावजूद, टीम बीमारी के कारण पर किसी भी निष्कर्ष पर नहीं पहुंच सकी। टीम 1988 में समाप्त हो गई और यह उनके शोध का पहला चरण था। आई. सी. एम. आर. द्वारा शोध का दूसरा चरण वर्ष 2001 में लखनऊ में संजय गांधी स्नातकोत्तर केंद्र के एस. एस. अग्रवाल के नेतृत्व में शुरू किया गया था। दूसरे चरण में कुछ गतिविधियाँ रोगियों का एक्स-रे करना और यह देखने के लिए कि क्या यह बीमारी आनुवंशिकी से संबंधित थी, उनके पारिवारिक इतिहास का भी अध्ययन करना था। अध्ययन में बताया गया है कि हैंडीगोडू सिंड्रोम पारिवारिक स्पॉन्डिलोइपी (मेटा) फाइसल डिस्प्लेसिया का एक सिंड्रोम है। यह एक ऑटोसोमल प्रमुख विशेषता के रूप में विरासत में मिला है। रोग की विभिन्न अभिव्यक्तियों की सभी प्रस्तुतियों को मोनोजेनिक विकार के परिणामस्वरूप हड्डियों के दोषपूर्ण विकास के कारण होने के रूप में समझाया जा सकता है। इतिहास हंडीगोडू सिंड्रोम को पहली बार एच. एम. चंद्रशेखर ने हंडीगोडू गाँव में वर्षों 1974-75 के दौरान देखा था। जोड़ों और कूल्हों में गंभीर दर्द की शिकायत करने वाले चार रोगियों को सागर के सामान्य अस्पताल में भर्ती कराया गया। जो डॉक्टर समस्या का निदान नहीं कर सके, उन्होंने दर्द के लिए किसी तंत्रिका संबंधी विकार को जिम्मेदार ठहराया। इस बीमारी पर सलाह लेते हुए, निमहान्स, बैंगलोर के एक न्यूरोलॉजिस्ट के. एस. मणि के नेतृत्व में विशेषज्ञों की एक टीम ने इस क्षेत्र का दौरा किया। रोगियों की जांच करने के बाद, उन्होंने किसी भी तंत्रिका संबंधी विकार से इनकार किया और संकेत दिया कि दर्द हड्डी और जोड़ों के विकार के कारण था। समाज और संस्कृति कर्नाटक सरकार द्वारा शारीरिक रूप से विकलांग लोगों के लिए आरक्षित निधि से रोगियों को निर्वाह भत्ता प्रदान किया जाता है। उनके लिए घर बनाने के लिए भी सहायता प्रदान की गई है। सागर के सरकारी अस्पताल में एक विशेष उपचार इकाई स्थापित की गई है, जिसमें प्रभावित रोगियों को अस्पताल ले जाने के लिए एक एम्बुलेंस उपलब्ध कराई गई है। ।