Društvo za cistično fibrozo Slovenije
Društvo za cistično fibrozo Slovenije je društvo, ki združuje bolnike z boleznijo cistična fibroza (krajše CF), njihove svojce in zdravstvene delavce. Ustanovljeno je bilo 3. novembra 2009, sedež na Troštova ulici na Igu.

Društvo za cistično fibrozo Slovenije je član Evropskega društva cistične fibroze – European Cystic Fibrosis Society (ECFS), Evropske zveze nacionalnih združenj cistične fibroze – Cystic Fibrosis Europe (CFE) , ki je podružnica Cistične fibroze po celem svetu - Cystic Fibrosis Worldwide (CFW).

Glavni cilji društva

 izboljšanje kakovosti življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo in njihovih družin;
 ozaveščanje strokovne in druge javnosti o cistični fibrozi, ki je življenjsko ogrožajoča bolezen, razumevanje skrbi teh bolnikov in njihovih družin;
 prizadevanje k boljši in bolj dostopni negi bolnikov, obolelih s cistično fibrozo ter boljšemu in daljšemu življenju teh bolnikov;
 vzpodbujanje ustrezne zdravstvene oskrbe bolnikov, obolelih s cistično fibrozo, ki lahko podaljša ter rešuje mlada življenja;
 vključevanje bolnikov v socialno okolje in ustvarjanje pogojev za njihovo destigmatizacijo;
 organiziranje strokovnih srečanj, predavanj in drugih oblik izobraževanj o sodobnem načinu zdravljenja in življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo;
 informiranje o izboljšanju in izvajanju dnevne oskrbe na domu;
 omogočanje respiratorne fizioterapije in druge rekreativne aktivnosti bolnikov, obolelih s cistično fibrozo, ki so primerne za njih;
 zavzemanje za izvajanje zdravstvene oskrbe na domu, ki jo bi izvajala strokovno usposobljena zdravstvena ekipa na terenu (izkušeni zdravnik, medicinska sestra, fizioterapevt, ki imajo dovolj znanja in izkušenj zdravljenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo);
 informiranje o vključitvi dolgotrajno bolnega otroka v vzgojni in izobraževalni program;
 sodelovanje z evropskimi in mednarodnimi društvi ter združenji bolnikov, obolelih s cistično fibrozo in z nacionalnimi društvi s sorodno dejavnostjo;
 izvajanje programov samopomoči in različnih delavnic, ki služijo kot pomoč bolnikom in njihovim družinam;
 zastopanje interesov bolnikov in njihovih družin na vseh področjih življenja ter zavzemanje za varstvo človekovih pravic;
 obveščanje članov in širše javnosti o dejavnosti društva in o novostih na različnih področjih življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo.

Način zagotavljanja javnosti dela društva 

Društvo zagotavlja javnost svojega dela:
 z rednim informiranjem članov in širše javnosti o delovanju društva;
 z organizacijo strokovnih srečanj in predavanj ter sestankov za člane društva ter    strokovne in druge javnosti;
 preko spletne strani http://www.drustvocf.com/;
 preko drugih oblik in sredstev obveščanja.

Glej tudi 

 Cistična fibroza
 CFTR protein

Zunanje povezave 
Društvo za cistično fibrozo Slovenije
Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije
Cystic Fibrosis Worldwide
Cystic Fibrosis Foundation
European Cystic Fibrosis Society (ECFS)
Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation
Breathe 4 Tomorrow Foundation
CF na Facebooku

Viri in literatura o bolezni CF

Literatura o CF 
 Izsledki najnovejših raziskav na http://www.sciencedaily.com
Kakovost življenja pri otrocih s cistično fibrozo : diplomsko delo Saška Štumpf-Vindiš
Cistična fibroza, mentor: Prof. dr. Borut Štrukelj, 2006
 Navodila za izvajanje položajne drenaže in perkusije (Postural Drainage and Percussion) angl. jeziku

Mediji o CF 
Njen boj za življenje, revija Jana 
Tudi presaditev pljuč je zaupanja vredna metoda zdravljenja, Dnevnik, 17.11.2009
 Zakaj je umrl Frederic Chopin, RTV SLO, 2008
 Predsednik Državnega zbora dr. Gantar sprejel delegacijo Društva za cistično fibrozo Slovenije, nov. 2009
 Prihodnji teden namenjen opozarjanju na težave bolnikov s cistično fibrozo, Primorski dnevnik, nov. 2009
 Prvi evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi, ki je najpogostejša življenje ogrožujoča dedna bolezen v Evropi, dnevnik, nov. 2009

Zunanje video povezave 
 Every breath counts, Kanadski center za CF
 Kratki film o CF
 Grafična predstavitev CFTR proteina
 Novo upanje za CF bolnike
 Zgodba deklice po imenu Devon
 CysticFibrosisUSA na Youtube
 Zgodba dekleta
 CF Foundation - Funding A Pipeline of Promise
 CF Foundation - We Are Commitment

Slovenska društva
Ustanovitve leta 2009
Društvo za cistično fibrozo Slovenije je društvo , ki združuje bolnike z boleznijo cistična fibroza ( krajše CF ) , njihove svojce in zdravstvene delavce . Ustanovljeno je bilo novembra sedež na Troštova ulici na Igu . Društvo za cistično fibrozo Slovenije je član Evropskega društva cistične fibroze – European Cystic Fibrosis Society ( ECFS ) , Evropske zveze nacionalnih združenj cistične fibroze – Cystic Fibrosis Europe ( CFE ) , ki je podružnica Cistične fibroze po celem svetu - Cystic Fibrosis Worldwide ( CFW ) . Glavni cilji društva izboljšanje kakovosti življenja bolnikov , obolelih s cistično fibrozo in njihovih družin ; ozaveščanje strokovne in druge javnosti o cistični fibrozi , ki je življenjsko ogrožajoča bolezen , razumevanje skrbi teh bolnikov in njihovih družin ; prizadevanje k boljši in bolj dostopni negi bolnikov , obolelih s cistično fibrozo ter boljšemu in daljšemu življenju teh bolnikov ; vzpodbujanje ustrezne zdravstvene oskrbe bolnikov , obolelih s cistično fibrozo , ki lahko podaljša ter rešuje mlada življenja ; vključevanje bolnikov v socialno okolje in ustvarjanje pogojev za njihovo destigmatizacijo ; organiziranje strokovnih srečanj , predavanj in drugih oblik izobraževanj o sodobnem načinu zdravljenja in življenja bolnikov , obolelih s cistično fibrozo ; informiranje o izboljšanju in izvajanju dnevne oskrbe na domu ; omogočanje respiratorne fizioterapije in druge rekreativne aktivnosti bolnikov , obolelih s cistično fibrozo , ki so primerne za njih ; zavzemanje za izvajanje zdravstvene oskrbe na domu , ki jo bi izvajala strokovno usposobljena zdravstvena ekipa na terenu ( izkušeni zdravnik , medicinska sestra , fizioterapevt , ki imajo dovolj znanja in izkušenj zdravljenja bolnikov , obolelih s cistično fibrozo ) ; informiranje o vključitvi dolgotrajno bolnega otroka v vzgojni in izobraževalni program ; sodelovanje z evropskimi in mednarodnimi društvi ter združenji bolnikov , obolelih s cistično fibrozo in z nacionalnimi društvi s sorodno dejavnostjo ; izvajanje programov samopomoči in različnih delavnic , ki služijo kot pomoč bolnikom in njihovim družinam ; zastopanje interesov bolnikov in njihovih družin na vseh področjih življenja ter zavzemanje za varstvo človekovih pravic ; obveščanje članov in širše javnosti o dejavnosti društva in o novostih na različnih področjih življenja bolnikov , obolelih s cistično fibrozo . Način zagotavljanja javnosti dela društva Društvo zagotavlja javnost svojega dela : z rednim informiranjem članov in širše javnosti o delovanju društva ; z organizacijo strokovnih srečanj in predavanj ter sestankov za člane društva ter strokovne in druge javnosti ; preko spletne strani http://www.drustvocf.com/ ; preko drugih oblik in sredstev obveščanja . Glej tudi Cistična fibroza CFTR protein Zunanje povezave Društvo za cistično fibrozo Slovenije Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije Cystic Fibrosis Worldwide Cystic Fibrosis Foundation European Cystic Fibrosis Society ( ECFS ) Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation BreatheTomorrow Foundation CF na Facebooku Viri in literatura o bolezni CF Literatura o CF Izsledki najnovejših raziskav na http://www.sciencedaily.com Kakovost življenja pri otrocih s cistično fibrozo \ : diplomsko delo Saška Štumpf - Vindiš Cistična fibroza , mentor : Prof. dr. Borut Štrukelj , Navodila za izvajanje položajne drenaže in perkusije ( Postural Drainage and Percussion ) angl . jeziku Mediji o CF Njen boj za življenje , revija Jana Tudi presaditev pljuč je zaupanja vredna metoda zdravljenja , Dnevnik , 11. 2009 Zakaj je umrl Frederic Chopin , RTV SLO , Predsednik Državnega zbora dr. Gantar sprejel delegacijo Društva za cistično fibrozo Slovenije , nov . Prihodnji teden namenjen opozarjanju na težave bolnikov s cistično fibrozo , Primorski dnevnik , nov . Prvi evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi , ki je najpogostejša življenje ogrožujoča dedna bolezen v Evropi , dnevnik , nov . Zunanje video povezave Every breath counts , Kanadski center za CF Kratki film o CF Grafična predstavitev CFTR proteina Novo upanje za CF bolnike Zgodba deklice po imenu Devon CysticFibrosisUSA na Youtube Zgodba dekleta CF Foundation - Funding A Pipeline of Promise CF Foundation - We Are Commitment Slovenska društva Ustanovitve leta