Các hiệp hội hỗ trợ, chẳng hạn như Hiệp hội Rối loạn Chuyển hoá Porphyrin Hoa Kỳ, Tổ chức Porphyria Hoa Kỳ và Mạng lưới Rối loạn chuyển hoá Porphyrin Châu Âu (Epnet), có thể cung cấp thông tin bằng văn bản và tư vấn trực tiếp.