Sachverhalt: A. R._ (geboren 1983) bezieht nebst einer ganzen Invalidenrente eine Entschädigung für Hilflosigkeit schweren Grades sowie Ergänzungsleistungen und kantonale Beihilfen. Er lebt im Haushalt seiner Mutter und wird von ihr gepflegt. Am 12. Juli 2006 reichte seine Mutter der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich eine Abrechnung für den Monat Juni 2006 im Betrag von Fr. 3'384.05 ein. Der Abrechnung lag eine Rechnung der Stiftung X._ für Behinderte vom 10. Juli 2006 zugrunde, wo sich R._ vom 13. Mai bis 18. Juni 2006 aufgehalten hatte. Mit Verfügung vom 17. August 2006 vergütete die Sozialversicherungsanstalt gestützt auf die eingereichte Abrechnung Krankheitskosten im Betrag von Fr. 599.-. Daran hielt sie mit Einspracheentscheid vom 19. Februar 2007 fest mit der Begründung, mit dem zugesprochenen Betrag von Fr. 599.- sei der Maximalbetrag für Krankheitskosten von jährlich Fr. 25'000.- für zu Hause wohnende Personen ausgeschöpft. B. Die hiegegen erhobene Beschwerde wies das Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich mit Entscheid vom 16. Dezember 2008 ab, soweit es darauf eintrat. C. R._ lässt Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten führen mit dem Antrag, in Aufhebung der vorinstanzlichen Entscheide sei die Streitsache zur gehörigen Untersuchung und zum Neuentscheid an die Vorinstanz, eventuell an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen. Ferner stellt er das Gesuch um unentgeltliche Prozessführung und Verbeiständung. Kantonales Gericht, Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich und das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) verzichten auf eine Vernehmlassung. 