As doencas raras afetam uma parcela vulneravel da populacao, muitas vezes composta por criancas, jovens e adultos que travam uma batalha cotidiana contra condicoes de saude devastadoras. Esses pacientes e suas familias ja carregam um fardo pesado o suficiente, e nao podemos permitir que a falta de medicamentos torne essa luta ainda mais dificil. O acesso a medicamentos apropriados e um direito fundamental de todos os cidadaos, e isso inclui aqueles que sofrem de doencas raras. E dever do Estado garantir que os tratamentos necessarios estejam disponiveis de forma equitativa e acessivel a todos, independentemente do tamanho do mercado farmaceutico ou da raridade da doenca. E essencial que as autoridades do Ministerio da Saude estejam atentas a essa situacao e adotem medidas efetivas para solucionar o problema. Isso inclui nao so distribuicao de medicamentos mas tambem o investimento em pesquisa e desenvolvimento de medicamentos para doencas raras, o incentivo a industria farmaceutica para que dedique esforcos a essas areas e o estabelecimento de politicas que facilitem o acesso aos tratamentos. Nao podemos aceitar que a falta de medicamentos para doencas raras seja tratada como uma questao secundaria ou negligenciada por falta de recursos. A saude e um direito humano basico, e a vida de cada pessoa e de valor inestimavel. Devemos colocar a dignidade e o bem-estar dos pacientes em primeiro lugar e tomar medidas concretas para resolver essa situacao. Nesse sentido, e fundamental tambem fomentar a cooperacao internacional e a troca de informacoes entre paises, a fim de que compartilhem conhecimentos e avancos cientificos que possam beneficiar a todos os que sofrem com doencas raras no mundo. Conclamo a todos os Parlamentares, profissionais de saude, organizacoes nao governamentais e a sociedade em geral a se unirem nessa causa. Vamos trabalhar juntos para quebrar as barreiras que impedem o acesso a medicamentos para doencas raras e garantir que cada paciente receba o tratamento adequado e necessario para sua condicao.