A Primeira-Dama Michelle Bolsonaro e a madrinha da causa no Brasil. A FOP e uma doenca rara que acomete uma pessoa a cada 1 milhao. E, como rara, sempre teve a maxima atencao da nossa entao Primeira-Dama e hoje tem a minha total atencao. Por isso, quero compartilhar com os senhores a situacao dificil pela qual passaram esses raros em todo o mundo. Em 98% dos casos, a pessoa nasce com o dedo grande do pe malformado e, ao longo da vida, comeca a desenvolver ossos no interior dos musculos, tendoes e ligamentos. Esses ossos, aos poucos, atravessam as juntas do corpo, tornando os movimentos impossiveis. E o pior: qualquer tentativa de retirada deles, qualquer ato cirurgico, injecoes ou batidas no corpo e ate mesmo vacinas intramusculares podem causar uma explosiva nova formacao de ossos. E realmente muito triste o sofrimento dessas pessoas. Mas e esperancoso pensar que poucos atos, sem custo nenhum, podem melhorar consideravelmente a qualidade de vida dessas pessoas, como o diagnostico precoce da enfermidade. Hoje esta e a nossa maior demanda: reconhecer, no momento do nascimento, a ma-formacao dos dedos grandes dos pes -- isso leva o profissional a suspeita da FOP -- e, entao, encaminhar essa crianca para o teste genetico. Temos, aqui nesta Casa, o Projeto de Lei no 5.090, de 2020, que esta aguardando designacao de Relator na CCJ e versa sobre o tema. De autoria do ex-Deputado Marcelo Aro, esse PL visa estabelecer um protocolo de reconhecimento precoce. O mais importante de tudo, segundo a Dra. Patricia Delai, medica dermatologista de Sao Paulo, especialista na doenca e participante de um grupo internacional de medicos, e estabelecer um check-list no momento do nascimento, para que a crianca possa ser identificada com o dedo grande do pe malformado. E so marcarem "sim" ou "nao" no momento neonatal. Se "sim", toda e qualquer vacina intramuscular ou cirurgia de injecao e suspensa, e essa mae e encaminhada para fazer o teste genetico. Por isso, peco um esforco para que aprovemos, o quanto antes, esse projeto, o qual queremos batizar de Lei Mariana Gomes, em homenagem a uma incrivel mulher que tinha FOP e faleceu ha 3 anos.