ユウタもだいぶ普段通りの日常を送れるようになりました。
私の方が不安で毎日・・・
「頭、痛くない？」
「フラフラしない？」
「どこか、痛い所ない？」
などと、心配ばかりしていました。
ユウタは至って元気！です。
ユウタは生後5ヶ月から保育園に通っています。
術後、まだ日も浅く退院したばかりなので
保育園はずっとお休みしていました。
保育園に入園当時からずっとユウタの1番近くにいてくれた
ユウタが大好きな先生から電話が掛かってきました。
「ユウタ君が来るの、待ってるからね。」
先生は、ユウタの体の変化に気付いてあげられなかった事を
とても悔やんでいると涙声で話していました。
親である私達でさえ、なかなか気付かなかった事。
先生に落ち度なんてありません。
保育園で毎年恒例のミニ運動会が行われるので
少し参加します！という約束をして電話を切りました。
体調も良好、ユウタも大喜び。
だけど私だけ・・・心がとても重かった。
ユウタのクラスメートに会うのが怖かった。
ユウタが退院して間もない頃、保育園のお友達が
お散歩がてら、私達の住むマンションの下に
来てくれた事がありました。
年中クラスのお友達が全員そろって
ユウタに会いに来てくれました。
みんな久しぶりに会うのでお互い照れた様子です。
ユウタのｷｽﾞにも興味津々です。
私はｷｽﾞを隠したりしていくつもりが無かったので
みんなに見てもらい、分かってもらいたいと思っていました。
ユウタも「手術したんだよ！切ったの！」と、説明しています。
もう1回見せて！と、子供達も怖がらずに接してくれたので
私はとても安心しました。
「運動会、来てね♪」
みんなに声を掛けてもらってユウタはとても喜んでいました。
私は、元気ｲｯﾊﾟｲのクラスメートのみんなが
元気に1列になって帰っていく姿を見て
とても悲しい気持ちになっている事に気が付きました。
本当なら今頃ユウタだって元気にお散歩していたんだ。
みんなと変わらず、仲良くお散歩したり
走り回って、泣いたり笑ったり・・・。
ユウタは、どうしてこんな病気になったんだろう。
運動会に行って、みんなが元気に遊戯をしたり
今まで練習して頑張っている競技などを見るのが
私の中で、とても辛くなるのではないか・・・
そんな風に思っていました。
今思えば、どんどん卑屈になっていってたんだと思います。
ユウタの病気を心の底からは
受け止められずにいたのかもしれない。
今では、何かが少し吹っ切れている私ですが
当時はユウタを振り返り見る人が多く
とても辛かったのを覚えています。
「ユウタ、頑張れ！」なんて言っちゃってさ、ママ。
一番頑張らなくちゃいけなかったのは
ママだったんだよね。
2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校１年生。
４歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。５歳で再発。
７歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。
現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害
もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。
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自分が殻にこもってしまって卑屈でいた時期がありました。
まるで1人ぼっちの様な、周りの暖かさにさえ気が付かない自分になってしまっていたり。
そこから抜け出し切っていないと感じたりもします。今もまだ。
でも前に進めたのはやはり、生きる力で満ち溢れた子供の笑顔であったり
優しい笑顔で支えてくれる友だったんだと思います。
このﾌﾞﾛｸﾞで自分の本当の気持ちを活字にして綴るうちに自然に辛さを吐き出せています。暖かい人にたくさん出会えて、幸せだと思っています。
ｽｽﾞﾗﾝﾗﾝさん、ｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ♪