罕見疾病
陳 醫師您好 敢謝您林口長庚的同仁 陸清松醫師 的幫忙我的病歷號1457244 已確定是	脊髓小腦性共濟失調	334.3 的患者.已拿到身心殘障手冊 及重大傷病免自行負擔証明卡.像我們是企鵝家族的成員.個人上半身 還好.可是走路及上下樓梯是很大挑戰.2003年11月剛好被資遣. 想從您那裡取得較好的藥及復健方法.以改善病情.謝謝您的建議. 范漢民 敬上2004125
無特效治癒藥物 通常用抗氧化劑如維他命E及coenzyme Q10或其衍生物idebonone 症狀療法常依症狀嚐試sodium valproate baclon L-dopa等等. 口服TRH如Ceredist被考慮可減緩運動失調之惡化 目前在國外被列為罕見疾病孤兒藥 您的情況還是要與您的主治醫師商量決定.