罕見疾病
您好 想請問一下 1慢性肉芽腫的患者 每週需注射三次  只是階段性還是一輩子 2是否只有骨髓移植或臍帶血才能治癒   台灣有無成功的案例 3飲食方面須注意哪些 4對於這個疾病感到很無知   不知從何處可以獲得較完整的訊息  或者是自己可以做哪些積極的自救 5還是需要再檢驗一次   確認真的是慢性肉芽腫 謝謝您   非常感恩
您好： 慢性肉芽腫的患者，目前認為要持續施打干擾素，除非使用幹細胞移植後矯正細胞的問題才可停止。目前台灣的慢性肉芽腫的案件很少，而且要配到合適的幹細胞要憑運氣，但已有成功的案例。飲食部份不須特別選擇何種食物，但須注意衛生。目前的診斷方式主要是依靠細胞功能檢驗，如果可能，可以考慮做基因突變檢驗，確認您的體質中這個突變的存在，但是目前的基因突變檢驗無法檢驗出所有的患者；檢驗前請再洽詢您的醫師瞭解這個檢驗的侷限性方可進行。