罕見疾病治療
陳醫生 您好謝謝您的快速回覆也讓我們燃起了一絲的希望想請教陳醫生  國內何時可使用這種治療方法 或者是否可請陳醫生幫忙我們到國外就診的可能性看過陳醫生發表的文章知道CJD從發病到往生約只有一年的時間現在我們全家好像被判死刑的在等待這天的來臨身為子女的我們願意做任何代價及嘗試來挽回我父親的生命謝謝您的幫忙萬分感謝您.
首先需先把庫賈氏病列為罕見疾病 才可以不必經臨床試藥階段 直接進口用藥. 很遺憾連續兩年向衛生署申請皆未過 我們還需繼續努力. 要看MRI的變化 如果海綿樣病變已進行太厲害 用藥也幫忙不大. 先看最近MRI及EEG再決定就診的可能性.