SGK ilaçları onaylamıyor: 2 aylık Hira bebek yaşamını yitirebilir! - JİNNEWS
09:07 14 Eylül 2019
VAN - Hipofosfatazya (metobolizma bozukluğu) hastası olan 2 aylık Hira Bilici’nin ilaçları yurt dışında bulunduğu için ve maliyetinden dolayı SGK tarafından onaylanmıyor. Aynı hastalıktan dolayı kardeşi Talat Bilici 1 yaşında yaşamını yitirdi. Hira’nın annesi Demet Bilici, “Bu çocuğumu da kaybetmek istemiyorum” diyerek ilacının alınması için çağrıda bulundu.
Van’ın Tuşba ilçesine bağlı Beyüzümü Mahallesi’nde yaşayan 2 aylık Hira, Hipofosfatazya (metobolizma bozukluğu) hastalığı ile mücadele ediyor. Kemik ve dişlerde yetersiz mineralizasyon, süt dişlerinde erken kayıp, rikets, kırıklar, kemik deformiteleri, solunum yetersizliği, büyüme ve gelişme geriliği yaşatan hastalık nadir görülen kalıtsal hastalıklardan biri. Hipofofatazya hastalığının ilacı ise Türkiye’de bulunmamakta ve oldukça maliyetli bir ilaç. Sağlık Bakanlığı tarafından imzalanmasına rağmen söz konusu ilaç maliyetinden dolayı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından onaylanmıyor. Hira’nın 1 yaşındaki kardeşi Talip Bilici, bu hastalıktan kaynaklı 1 yıl önce yaşamını yitirmesine rağmen hala SGK kayıtlarında beklemede.
İlacın yurt dışından temin edebileceğini söyleyen anne Demet Bilici, imza kampanyası başlattıklarını aktardı. Bir çocuğunu daha kaybetmemek için mücadele eden Demet, maddi destekte bulunmaları için çağrıda bulundu.
‘Bir çocuğumu daha kaybetmek istemiyorum’
Doğum yaptığından bu yana Erzurum, Ankara ve Van’da süreli hastanelerde olduklarını ve hiçbir sonuç alamadıklarını söyleyen Demet, “Hira’nın aşısı için hastaneye gittim ve doktor hastalığını fark ederek Ankara’ya sevk etti. Bir ay Erzurum’a ve Ankara’ya tedavi için gittik fakat alınması gereken ilaçlar alınmadığı sürece hastalığın giderek kötüleşeceği aktarıldı. Maddi durumumuz el vermediği için bu ilacı alamıyoruz. Bir çocuğum daha SGK ilaçları karşılamadığından kaynaklı yaşamını yitirdi. Bu çocuğumun da bu hastalıktan ölmesini istemiyorum” dedi.
Hira’nın ninesi Nafya Bilici ise, hem yetkililere hem de halka duyarlılık çağrısı yaparak, geç olmadan adım atılmasını ve destek verilmesini istedi.