Anasayfa / Köşe Yazıları / Kırmızı Kurdele İstanbul ile HIV hakkında her şeyi konuştuk…
Bu yazı toplamda 784 kez okundu.
Yazar: Kerem Ateş Kategori: Köşe Yazıları 7 Aralık 2017
HIV söz konusu olduğunuda, en önyargılı, konuya en uzak olanların bile merak ettikleri, için için sormak istedikleri sorular vardır.
Bu soruların neredeyse tamamı iki basit gerçeği işaret eder; toplumun genel #hivbilgisi düzeyinin hala çok düşük olduğunu ve aslında uygun ortam yaratıldığında hiç kimsenin #hiv konuşmaktan çekinmediğini.
İşte tam da bu noktadan hareketle HIV aktivizmi yapan ve sadece bir buçuk yıl gibi kısa bir sürede Türkiye’nin en saygın STK’larından biri olmayı başaran Kırmızı Kurdele İstanbul Derneği, kurulduğundan bu yana, toplumsal normlar ve ahlak konuları arasına sıkışan HIV olgusunu, daha konuşabilir hale getirmek için çok yaratıcı çalışmalar yapıyor ve ülkemizdeki HIV farkındalığının artmasına üst düzey katkı sağlıyor. 1 Aralık Dünya AIDS Günü’nde düzenledikleri #RedRibbonGala ve #RedRibbonParty etkinliğiyle adını yine yüksek sesle duyuran Kırmızı Kurdele İstanbul Derneği temsilcileri Arda Karapınar ve Kağan Çavuşoğlu ile hem bilgi dolu hem de eğlenceli bir sohbet ile hiv hakkında her şeyi konuştuğumuz bir söyleşi gerçekleştirdik.
Kırmızı Kurdele İstanbul hangi amaçla, ne zaman kuruldu?
Kağan: Kırmızı Kurdele İstabul, doğruluğu bilimsel verilerle kanıtlanmış HIV bilgisini kolay anlaşılır biçimlerde, farklı toplum kesimlerine ulaştırma amacıyla 2016 yılında kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Hukuk, sağlık, eğlence, politika gibi farklı alanlardan gelen üyelerimizin birikimleriyle doğru HIV bilgisini toplumun tüm kesimlerinin erişimine sunmayı hedefliyoruz.
HIV alanında çalışan birçok kuruluş var. Kırmızı Kurdele Istanbul’u diğerlerinden ayıran nedir?
Arda: Aslında bu alanda çalışan birçok kuruluş yok. HIV’i ana çalışma konusu olarak belirlemiş STK sayısı 2. Bir diğer derneğin kurulmasıyla ilgili çalışmalar olduğunu biliyorum ama mevcut durumda bu sayı 2. Bunun dışında HIV’I dolaylı çalışma alanı olarak seçmiş STK’lar da var. Üstünkörü bir yorumla 6 – 7 civarı STK’nın bu alanda az ya da çok emek verdiğini söyleyemek yanlış olmaz.
Kırmızı Kurdele İstanbul’u diğerlerinden ayıran 2 temel belirleyici var. Bunların birincisi temeline pozitif bilimi almış olması. Bizden bilimle çelişen tek bir şey duymak mümkün değil. Olur da çelişen bir şey söylersek, bilime inansınlar bize değil. HIV bilimine ilişkin gelişmeleri en üst düzeyde takip ediyoruz. Mümkün olan tüm konferanslara, çalışma grubu toplantılarına gidebilmek için, kısıtlı kaynaklarımızı zorluyoruz. Gittiğimizde ise sadece izleyici olmakla kalmayıp, sunumlar, söyleşiler yaparak ülkemizi de hakkıyla temsil ediyoruz.
İkinci belirleyici detay ise aktvizm yapma biçimimiz. Kullandığımız dil, kavramlar, görseller, negatif kavramlara yaklaşımımız… Biz sadece eleştiren, aktivizmi sadece kötüyü işaret etmekle sınırlandırmayan bir ana fikir temelinden ilerliyoruz. Kulağa biraz iddialı gelecek ama biz HIV’e ilişkin kavramları yeniden inşa ediyoruz. Konuyla ilgilenen insanların ilk kez bizden duyup kullanmaya başladıkları kavramlar var. #hivbilgisi bunlardan biri. Kırmızı Kurdele Haftası, Kırmızı Kurdele Parti, Kırmızı Kurdele Gala ve daha pek çoğu Türkiye’de ilk kez bizimle duyuldu.
Bugün bu alanda çalışan Doktorlar dolaşıma bizim soktuğumuz ‘Belirlenemeyen’ kavramını kullanıyor, sunumlarında yer veriyorlar. Bu Kırmızı Kurdele İstanbul’un aynı zaman literatür de oluşturan bir yapı olduğunu doğruluyor.
Dernek olarak ne tür etkinlikler yapıyorsunuz?
Kağan: Sizlerin de bildiği gibi, Türkiye’de derneklerin tek gelir kaynakları ürettikleri projeler ve bizim projelerimiz ilk bir sene içerisinde yeni yeni şekillenmeye başladı. Derneğimiz kurulalı yaklaşık iki yıl oluyor. Ancak buna rağmen ilk yılımız içerisinde, sahip olduğumuz öz kıt kaynaklarla Türkiye’nin ilk Red Ribbon Party’sini gerçekleştirdik. Red Ribbon Party, tüm dünyada 1 Aralık Dünya AIDS Günü’nde eş zamanlı olarak HIV/AIDS farkındalığını arttırmak için düzenlenen bir parti konseptidir. İlk yılımızda Türkiye’de böyle bir etkinlik gerçekleştirmiş olmak bizler için çok önemliydi. Aynı zamanda yine 1 Aralık haftasında 2 ayrı TV ve 3 ayrı radyo kanalında program canlı yayın konuğu olarak katıldık ve hem Kırmızı Kurdele İstanbul’u hem de Türkiye’deki HIV gerçeği hakkında bilgiler paylaştık. 2017 yılı ise bizim için çok daha hareketli geçiyor. Bu yıl 1 Aralık’ta, Türkiye’nin alanında önde gelen enfeksiyon hastalıkları uzmanlarından oluşan bir caz müzik grubu olan BurCaz, derneğimiz için sahne aldı. Kapalı etkinlik olarak gerçekleştirilen bu konserde bir çok önemli isim izleyici olarak katıldı. Geçen sene yaptığımız Red Ribbon Party’i bu sene de düzenledik. Parti artık derneğimizin klasikleri arasına girdi ve bu isimle kurumsallaştı. Bizden sonra bu isimle parti düzenleyen çok olacaktır. Bunların dışında mevcut projelerimizde farkındalık ve viral kampanyalar düzenliyoruz. Zaten yaptığımız her türlü etkinlik ve projeyi mutlaka sosyal medya kanallarımızdan yayınlıyoruz.
Şimdi de HIV ile ilgili merak ettiklerimizi sormak istiyorum. Toplumsal bir ön yargı var. Dernek yöneticisi olmak sizi korkutmuyor mu?
Arda: Belli riskleri olmadığını söyleyemem ama cehaletten korktuğum kadar korkmuyorum STK yöneticisi olmaktan. Risk derken, belli kişisel risklerden bahsediyorum. Şu ya da bu sanılmak ve şu ya da bu sanıldığın için önyargıya, ayrımcılığa maruz kalmak ya da sürekli belli bir şüpheli merak ile yaklaşılan biri olmak gibi. Ama bunlar çok da büyük meseleler değil. Herkes belli sebeplerden ötürü benzeri ayrımcılıklara maruz kalıyor. Biz HIV gibi negatif bir alanı, sorunlu, karanlık bir alan olmaktan çıkarmak iddiasıyla çalışıyoruz. Belli riskleri olmasa herkes yapardı. Herkesin yaptığıyla da benim pek bir işim yok.
Kağan: Her şeye bir kenara bırakalım, yaşadığımız coğrafyayı düşündüğümüzde, insanlar neye önyargılı yaklaşmıyorlar ki? O yüzden korkuları aşıp, yolumuzda emin adımlarla yürüyoruz. Kaldı ki, söz konusu bir sağlık durumu ve biz bu sağlık durumuna dikkat çekip tüm insanların önlem almasını istiyoruz. Bunda korkmamızı gerektirecek birşey yok bence. Bu konu, bu ülkede yüksek sesle konuşulacak, o kadar! (Hepimiz gülüyoruz..)
Bir çok eşcinsel birey hala korunmamakta ısrar ediyor. Sizce bunun nedeni nedir? Bu nasıl önlenebilir? Mesela, Avrupa’da LGBT bireylerin gittiği club vs. gibi yerlerde ücretsiz kondom dağıtılıyor. İnsanlar bedava ulaşabiliyorlar. Ülkemizde ise fiyatları yüksek ve LGBT bireyler bu nedenle tercih etmeyebiliyor…
Kağan: Mesela bakın siz dahi, sorduğunuz soruda önyargılı bir betimlemede bulundunuz. HIV ile eşcinselliği birbirine eşlediniz 🙂 Öncelikle şunu belirtmemiz gerekir, HIV bir eşcinsel hastalığı değildir. HIV toplumun her kesiminden bireyde görülebilecek bir enfeksiyondur.
Arda: Problem tanımın kendisinde; korunmak. Defansif, negatif bir tanım. Oysa cinsellik hazla, keyifle, mutlulukla ilgili. İnsanın üreme dışında amaçlarla cinsel birliktelik kuran nadir canlı türlerinden biri olduğunu hepimiz biliyoruz. Haz vaat eden bir kavramın içine negatif yüklü kelimeler sokmak anlamlı değil. Cinsel yolla bulaşan enfeksiyonların önlenebilmesi ile ilgili fikir ve risk azaltıcı araçların benimsenmesi ile ilgili yaklaşımımızı temelden değiştirmek zorundayız. Çünkü belli ki, hali hazırda kullanılmakta olan yol ve ısrarcı, suçlu hissettiren dil pek de işe yaramıyor.
Bununla eş değer hacimde bir başka faktör, toplumsal yapı. Cinsellik hakkında konuşmanın öyle pek de kolay olmadığı bir sosyal yapıda, kondoma erişmek de pek kolay olmuyor haliyle. Gidip eczaneden, marketten kondom almak herkes için öyle kolay değil. Ufak bir kasabada 20’li yaşlarının başında bir genç kadın, bir genç erkek olduğunuzu hayal edin. Nasıl alacaksınız kondomu? O yüzden konu ‘gençler kondom kullanmıyor’la özetlenecek bir durum değil. Biz önce kondomu verebilelim, kullanılmıyor diye şikâyet etmeye o zaman hakkımız olur.
Kağan: Bizde kondom reklamları gece 12’den sonra yayınlanıyor. Kondomun ne olduğu ve nasıl kullanıldığını bilmeyen bir nesil var!
Arda: Katılıyorum. Fakat az önce de söylediğim gibi, bu konuda yapılacak en kolay şey, o insanları suçlamak olur.
Bazı ilaçlar, Avrupa’da korunma maksadı ile HIV negatif bireyler tarafından da kullanılmakta. Türkiye için böyle bir uygulama ya geçilir mi?
Arda: Temas öncesi korunma tedavisi ya da evrensel adıyla PrEP, yaklaşık 4,5 yıldır bilinen, kullanılan, başarısı büyük oranda doğrulanmış önemli bir seçenek. Şu anda sadece birkaç ülkede reçete edilebilir durumda. Fakat, kendi bütçenizden karşılayarak kullanmak daima mümkün.
Türkiye’de birincil bir öncelik olup, olmadığı konusunda net konuşmak kolay değil. Detaylı bir analiz yapmadan konuşmak istemem. Fakat üstünkörü bir gözlem ve bize gelen soru yoğunluğuna bakarsak, bir talep olduğu söylenebilir. Ben çok uzun olmayan bir gelecekte Türkiye’de PrEP’in en azından kısıtlı bir erişim programı ile bile olsa kullanımda olacağını düşünüyorum.
Tedavi edici aşının gelmesi konusunda sürekli söylentiler var bu olayın aslı nedir ?
Kağan: Aşı tedavi etmez ki! Aşı, belirli bir enfeksiyona karşı kendinizi savunabilmeniz için, bağışıklık sistemine bu enfeksiyonun tanıtılması ve kendini savunma yönetimi geliştirmesinin sağlanmasıdır. Size bakteriyel ya da viral bir enfeksiyonun de-aktif hali enjekte edilir, bağışıklık sisteminiz de bu de-aktif enfeksiyona saldırıp onu yok etmek için gerekli silahı geliştirir. Ancak HIV’de durum biraz farklı. Çünkü HIV, retrovirüs denilen ve virüsün kendini güncelleyip geliştirebildiği daha karmaşık yapıdan oluşan bir gruba mensup. Dolayısıyla bir aşı ile hemen her şey çözümlenmeyecek. Ayrıca dünya artık aşıyı falan değil de, virüsün insan DNA’sından tamamen silinip vücutta yok edilemesi yöntemine dayalı kesin tedaviyi konuşuyor. Bu çok daha önemli bir gelişme.
Türkiye’de HIV yüzdelik oranda nasıl bir durumda ve bu yüzde düşürülebilmek için korunmanın yanı sıra nasıl önlemler alınmalı? Tek eşli olmak önemli mi?
Arda: Son kesin sayı 15.000 civarında ama bunun gerçeği yansıtmadığı biliniyor. Gerçek sayıya ise ancak çok geniş çaplı bir tarama ile ulaşabiliriz. Fakat şunu da eklemek gerekli, bu geniş taramayı yapabilsek göreceğiz ki, Türkiye’de öyle büyük bir sorun tablosu yok HIV konusunda. Eksik çok ama avantajlarımız da var. Mesela dolaşımdaki virüslerin saldırgan bir karakteri olmadığını söylemek mümkün ama bu yavaş yavaş değişiyor. Değişiyor ama konuya şu anda kamu, STK, toplum hep beraber asılırsak, Dünya’da HIV konusundaki cevabı en iyi, en olgun ülkelerden biri olmamız mümkün. Bu muazzam bir şey olur ve şu anda buna uygun zemin var.
Zaten bizim temel önermemiz bu ve bütün aksiyonlarımızı o merkezi baz alarak planladık, uyguluyoruz. O da şu; Türkiye’de HIV yayılımı henüz durdurulabilir seviyede iken durdurmak. Samimiyetle inanarak ve bu vizyona en yüksek düzeyde katkı sunabilecek kapasitesi olan bir kurumun yöneticisi olarak söylüyorum; doğru analiz, doğru strateji ve etkin saha çalışmasıyla, Türkiye’de HIV’e ilişkin tüm sorunlar bir yılda çözülür.
Kağan: Tek eşli olmak bir tercihtir. Bir insanı seversin ya da seçersin ve onunla hayatının sonuna kadar birlikte olursun, tüm cinsel pratikleri onunla deneyimlersin… Ama bir birey bunu seçmeyebilir de ve bu onun kararıdır. Tek eşli olmakla HIV arasında bir ilişki yoktur. Yani korunduğunuz sürece, çok eşli olup, sürekli gecelik ilişkiler yaşayıp, hala HIV’den uzak durabilirsiniz… Çevremizde, toplumumuzda bu şekilde yaşayan bir sürü insan var. Çünkü HIV ve diğer bulaşıcı enfeksiyonlar konusunda bilgi sahibiler ve kendilerini nasıl koruyacaklarını biliyorlar.
Sosyal Güvenlik Kurumu bilinçlendirme konusunda başka hastalıklara yoğun çalışıyor ama sizce bu konu da da bir kamu spotu hazırlanıp bilinçlendirme yapılabilir mi ya da yapılır mı?
Kağan: Kamu spotu şu an gözümün önüne geldi…Hayır yaa, yapılmasın!
Arda: Bazen yapılmaması, yapılmasından daha iyi olabilir. Kötü uygulamanın yaratacağı tahribat, hiçbir uygulama olmamasından daha büyük olabilir çünkü. Bir de artık insanların görsel mesaj alma hızının 3 4 saniyeye düştüğü bir ortamda kamu spotu, pek de beklediğimiz etkiyi yapmayabilir. Ama iyi bir uygulama olsa, onun da erişebileceği bir kitle mutlaka var.
Kırmızı Kurdele İstanbul’u takip edenler, doğru mesajları, hızlı ve etkin iletme konusundaki yaratıcılığımızı iyi biliyorlar. Kamu spotu vb. planlar varsa kamu ile birlikte çalışmaya, en doğru işin yapılması konusunda sorumluluk almaya da hazırız.
Hastalığın direkt sadece eşcinsel hastalığı gibi görünmesi büyük kayıp bence, detaylı bir çalışma ile herkesin başına gelebilme ihtimali ile ilgili bir çalışmanız var mı ?
Kağan: Zamanında, Amerika’daki çok değerli doktorlar, haspel kader bu hastalığı bir eşcinsel bireyde teşhis etmeleriyle tüm bu saçmalıklar silsilesi başladı. Hatta hastalık ilk zamanlarda “Eşcinsel Kanseri” olarak adlandırılıyordu. Sonra toplumların farklı kesim, yönelim ve cinsiyetlerinde de HIV vakaları gözlemlenmeye başlanınca işin rengi değişti, değişmek zorunda kaldı. Kırmızı Kurdele İstanbul olarak internet sitemizin #hivbilgisi blogu’nda HIV’e dair tüm bilgilerin bulunduğu, toplumun her kesimi tarafından anlaşılabilir makalelerimiz bulunmaktadır. Aynı zamanda Facebook’taki sosyal medya hesabımız üzerinden HIV danışmanlığı veriyoruz ve HIV ile ilgili tüm soruları sosyal medya araçları üzerinden cevaplıyoruz.
Psikolojik olarak kaldırılması zor olan bu ruh hali için nasıl psikolojik önlemler almalıyız?
Arda: Soruya çok uzun cevaplar üretmek mümkün ama sürekli aynı şeyleri tekrar etmiş olmayalım.
HIV tanısı almanın kaldırılması zor bir hali varsa iki temel noktaya odaklanmak dışında seçenek yok.
Birincisi bilimsel bilgiyi, kolay anlaşılır bir biçimde dolaşıma sokmak. İkincisi; iletişim. Yani HIV’i hayatın her alanında konuşulabilen, olağan bir konu haline getirmek.
1.5 yılda yaptığımız tüm işlere ve sonuçlarına bakılırsa, bunun boş bir tespit olmadığı ve bu temaları odağına alan yaratıcı aktivizmin, çözüm ürettiği de görülecek.
Yeni HIV tanısı alan bireyler, mevcut sağlık durumlarını kabullenmeye şuradan başlarlarsa, hayatlarında hiçbir negatif etkisi olmayacak; Bu insana dair bir durum ve tüm hastalıklar gibi herkesin başına gelebilir. Bu sadece bir virüs. Bu sadece bir virüs. Bu sadece bir virüs. Bu sadece bir virüs….
Pozitif kişilerin birçoğunun ailesi durumdan habersiz, bu doğrumu? Haberleri olmalı mı? Ya da bu cinsel yönelimini itiraf etmek gibi algılanacak ve bundan korkuluyor olabilir mi?
Kağan: Aslında evet öyledir ya da hayır değildir diyemeyeceğimiz bir soru bu. 18 yaşının üzerinde ve yasal olarak reşit olan bir birey kendi sağlık durumu ile ilgili bilgiyi herkese anlatmak zorunda değil. Aile yapısına ve içinde yaşadığı alt toplumun kültürüne göre değişcek bir karardır, HIV statüsünü aileye açıklamak. Bazı danışanlarımızın çevresindeki herkes durumu biliyor ve ona destek oluyor. Ancak bazı danışmanlarımız ilaç kutularını dahi çantalarında taşıyıp, sağlık durumu öğrenilmesin diye yüksek gizlilikle varlıklarını sürdürüyor. Ancak son sorunuzdaki spesifik yönelimi yine kabul edemem! Çünkü HIV bir yönelim ya da kitlenin hastalığı değil, tüm toplumun hatta tüm insanlığın hastalığıdır.
Büyük şehirlerde yaşayanların tedavileri belki mümkün ama köylerde yaşayan ve durumundan habersiz insanların bu kontrolleri nasıl nerede yaptıracakları konusunda bir bilgilendirme istesem? Bu konuda ilgili bir kamu kurumu var mı?
Arda: Kimlik ibraz etmek koşuluyla ülke çapında mümkün bu testlere erişmek ama yeterli değil. Çünkü pek çok insan çok farklı endişelerle hastanelerde yaptırmak ya da kimlik bilgisi vermek istemiyor test yaptırmak için, ki haksız bir endişe değil. O yüzden, bu testlerin yapıldığı her yerde, kimlik ibrazı gerekliliğini kaldırmak, bilgi isteme işini birey pozitif çıkarsa, mutlak doğrulamadan sonraya taşımak gerekli. Bunu her fırsatta vurguluyoruz.
Elisa testi, tüm devlet hastanelerinde yapılabiliyor. Ama RNA testini yaptırmak sadece özel polikliklerde diye bir bilgi biliniyor ve bu test pahalı insanlar kaçıyorlar. Pahalı olan bu hastalık ve testler için derneğin anlaşmalı olduğu kurumlar var mı ? ya da neden bu kadar pahalı ?
Kağan: Evet pahalı bir incelemedir. Ancak bu konuda şöyle bir yanlış anlaşılma var: RNA ölçümünün yapıldığı yöntem olan PCR, genetik bir incelemedir. Dolayısıyla yapılmasındaki amaç da bellidir. Günümüzdeki HIV testleri ortalama 4’üncü haftadan itibaren HIV’i yakalamaktadır. Dolayısıyla HIV testi negatif çıkan bir bireyin şüpheli ilişkisinden sonraki 60’ıncı ve 90’ıncı günde yeniden test yaptırıp eğer sonucu negatif ise konuyu kapatması mantıklı olan davranıştır. Ancak görüyoruz ki özellikle özel laboratuvarlar PCR’ı bir pazarlama aracı olarak kullanıyorlar ve “kesin sonuç almak isterseniz PCR da yapalım, genetik incelemedir, net sonuç verir” gibi söylemlerle hastaları bir anlamda avlıyorlar. PCR devlet hastanelerinde de yapılan bir incelemedir ve sadece gerektiğinde yapılır. HIV testinizin sonucu eğer uygun zamanlama ile yapıldıysa, güvenilirdir. Dernek olarak, test fiyatları ile ilgili herhangi bir kuruluşla bir anlaşmamız yok. Zaten ücretsizhivtesti.com internet adresimiz ile Istanbul’da yaşayan bireyler ücretsiz ve anonim hiv testi imkanı sağlamaktayız.
Son olarak mevcut farkındalık çalışmalarınız ya da 2018 için ne gibi çalışmalar planladığınızdan bahsetmek ister misiniz?
Arda: Daha aktif, daha üretken, 1.5 yılda yarattığı ivmeyi katlayacak bir KKİ görecek insanlar. Gerçekten çok olumlu bir zeminde yürüyor genel HIV çalışmaları. Arada birkaç eksik nokta var ama bu alanda çalışan, ciddi emek veren Doktor, Kamu çalışanı, Aktivist çok değerli insanlar var.
O eksik noktaları analiz ve çözüm önerilerimize de güveniyoruz. Takipçilerimiz, bilmeye, önemsemeye, korunmaya ve takibe devam etsinler.
#RedRibbonGala #RedRibbonParty aids Arda Karapınar hiv hiv aşısı hiv ilaçları hiv tedavisi hivin tedavisi mümkün mü? kağan çavuşoğlu Kırmızı Kurdele Gala Kırmızı Kurdele Haftası Kırmızı Kurdele İstanbul Derneği Kırmızı Kurdele Parti	2017-12-07
Etiketler:#RedRibbonGala #RedRibbonParty aids Arda Karapınar hiv hiv aşısı hiv ilaçları hiv tedavisi hivin tedavisi mümkün mü? kağan çavuşoğlu Kırmızı Kurdele Gala Kırmızı Kurdele Haftası Kırmızı Kurdele İstanbul Derneği Kırmızı Kurdele Parti
Önceki: Ünlüler Lösemili Çocuklar İçin Bebek Tasarladı!
Sonraki: 44. Pantene Altın Kelebek Ödülleri Sahiplerini Buldu!