Otizm Dünyası - OTİSTİK DER Kİ!
1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümüdür. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?
Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kabus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.
En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekanı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.
3) “Yapmam” (Yapmamayı seçiyorum) ve “ Yapamam” (Yapmayı beceremiyorum) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.
6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için bir çok farklı yöntem olduğunu da unutmayın.
7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışarıdan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.
10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.
Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November/December.
OTİZMİ YENEN KİŞİ
İlk rüyam, ya da hatırlayabildiğim ilk rüyam, renkli parlak noktacıklarla dolu, içinde hiçbir şey bulunmayan, sonsuz bir beyazlığın içinde dolaştığımdı. Onlar benim, ben onların içinden geçiyorduk. Bu öyle bir şeydi ki beni çok güldürüyordu.
Bu rüyayı içinde beni korkutan canavarlar, insanlar ve kötü şeyler olan düşler izledi. Aralarındaki farkı kavradığımda sanırım üç veya daha küçük bir yaşta idim. O güzel rüya, dünyamın yapısını değiştirdi. Beni mutlu eden o görüntüyü uyanıkken de sürdürmeye çalıştım. Yatağımın yanındaki pencereden gelen ışığa yüzümü dönüp, gözlerimi sürekli ovuşturduğumda, onları görebiliyordum. Oradaydılar. Beyazlığın içinde hareket eden parlak, renkli noktacıklar. ‘’Kes şunu’’ derdi bir ses. Mutlu bir şekilde devam ederdim. Tokat.
Havanın ışık tanecikleri ile dolu olduğunu keşfettim. Eğer gözlerimi boşluğa dikip bakacak olursam onları görebiliyordum. İnsanlar etrafımda dolaştıklarında bu sihirli aynanın görüntüsünü bozuyorlardı. Onlardan kurtulmalıydım. Bütün dikkatim ve çabam, ışık taneciklerinin içinde kaybolma isteğimin gerçekleşmesine yönelikti. Müdahaleyi reddediyordum, yüzümde sabit bir ifade ile ışık taneciklerini seyrediyor ve onların içine karışmaya çalışıyordum. Tokat. Dünyayı öğrenmeye başlamıştım.
Yavaş yavaş istediğim her şeyin içinde kaybolmayı öğrendim. Duvar kağıdının yol yol desenlerinin, halının üzerindeki şekillerin, hatta çeneme tap tap vurduğumda çıkan tekdüze seste bile kendimi yitirebiliyordum. İnsanlar sorun olmaktan çıkmıştı. Sözleri karmakarışık bir homurtudan, konuşmaları ise bir sesler dizisinden ibaretti. Yok olabildiğim sürece bakışlarımla onları delip geçebiliyordum ve nihayet onların da içinde kaybolabildiğimi farkettim.
Kelimeler sorun değildi ama, insanların onlara tepki vermemi beklemeleri büyük problemdi. Bu iş ne söylendiğini anlamamı gerektiriyordu ve ben anlamak gibi iki boyutlu bir işlev tarafından çekilip çıkarılmayı istemeyecek kadar yok olmaktan memnundum.
‘’Ne yaptığını sanıyorsun sen?’’
Rahatsız edilmekten kurtulmak için cevap vermem gerektiğini bildiğimden, bana söyleneni tekrarlayarak cevap verirdim: ‘’Ne yaptığını sanıyorsun sen?’’
‘’Her söylediğimi tekrarlama’’ derdi bir ses.
‘’Her söylediğimi tekrarlama’’ derdim.
Tokat. Benden ne istendiğini bilmiyordum ki...
Yaşamımın ilk üç veya üç buçuk yılında konuşma dilim bundan ibaretti. ‘’DÜNYA’’ diye tanımladığım harici boşluktan gelen sesleri; tonlamaları ve vurgulamaları ile aynen tekrarlamak. DÜNYA katı, hissiz, rahatsız edici, incitici, merhametsiz bir yere benziyordu. Ona; bağırarak, çığlık atarak, ağlayarak, reddederek ve kaçarak tepki vermeyi kısa zamanda öğrendim.
*Donna Williams NOBODY NOWHERE’den
Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.
Canım Annceciğim benim... Seni Çok Seviyorum...
Neden hep dalıp dalıp gidiyorsun, neden bana hep üzgün üzgün bakıyorsun, neden hep aynı soruları tekrarlıyorsun, neden kendini suçlamaktan vazgemiyorsun, neden hep kızgınlık duyuyorsun...
Halbuki ben meleklere: "beni bu halde dünyaya gönderirseniz ben orda ne yaparım diye sorduğumda: "korkma dediler, orda senin annen olacak, biz senin için en iyisini seçtik, sana o bizden daha iyi bakacaktır, sana birçok şeyi o öğretecektir ama unutmaki senin de ona öğreteceğin birçok şey var, o sana öğretecek sen ona öğreteceksin ve birgün kendi kendine yaşayabileceksin" dediler.
Benden utanma, insanların bakışlarına aldırma, beni gittiğin her yere götür, eğer kendi kendime yeterli hale gelmemi istiyorsan sakın anlamadığımı düşünme beni konsere, tiyatroya, sinemaya götür anneciğim. Belli mi olur bakarsın sen ve ben belkide toplumun melekelere bakış açısını değiştiririz ha ne dersin anneciğim. Hadi kalk anneciğim denize gidelim bana yüzmeyi öğret, hep evde oturmaktan sıkıldım artık sadece okula giderken dışarı çıkıyorum. Tamam sana söz veriyorum akşam döndüğümüzde bütün ödevlerimi yapacağım anneciğim. Sana verilen görevin çok zor olduğunu biliyorum ama unutma yalnız değiliz çok yavaşta olsa ben öğreniyorum, gelişiyorum, büyüyorum yakında duygularımı sana sesli olarak söyleyeceğim, şimdi güçlü olma zamanı anneciğim. Etrafımızdaki diğer melekleri düşün anneciğim. Ne demişti melekler "senin annen var korkma o seni korur ve sana herşeyi öğretir, Tanrı senin için en iyisini seçti", sen varken anneciğim hiç korkmuyorum biliyor musun çünkü Tanrı seni seçti anneciğim. Babama ve diğer akrabalarımıza bizi yalnız bıraktıklarını düşündüğün için kızma sakın çünkü onlar senin kadar güçlü değiller anneciğim bak göreceksin biz ilerleme kaydettikçe onlarda şaşıracaktır ve bize katılacaklardır. Sen ve ben çok özeliz. Şimdiye kadar birbirimize öğrettiklerimizi bi düşünsene nekadar da çok şey öğrendik, yaşadığımız toplumda bile daha önce farkında olmadığımız şeylerin farkına vardık ve anneciğim biz kazanacağız. Birgün kendi başıma okula gidebileceğim, koşup oynayabileceğim, bağıra bağıra şarkı söyleyebileceğim, yaramazlıklar yapıp şımaracağım, hatta sen balkondan hadi meleğim geç oldu eve gel artık diye arkamdan sesleneceksin anneciğim, bende sana "ama anne biraz daha oynamak istiyorum" diyebileceğim. Bütün bunları seçilmiş olan senin sayende yapacağım çünkü sen çok özel biri olmasaydın Tanrı seni seçmezdi anneciğim. Her ne yaparsan yap beni toplumdan uzak tutma anneciğim, başta da söylediğim gibi insanların bakışlarına aldırış etme ve beni gittiğin her yere götür çünkü seninle herşey çok daha güzel anneciğim.
OTİSTİK BİR ÇOCUĞUM BEN
Otistik bir çocuğum ben,
Kimilerince anlamsız bakışlarım,
Basit önemsiz duygularım var.
Zeka seviyesi düşük,
Kendi özbakımını yapamayan,
2-3 sözcükten oluşan cümleler kurabilen,
Belki size göre ''önemsiz'', belki ''deli''
Belki de insani özellik ve davranışları taşımayan,
Küçük otistik bir çocuğum ben.
Yaşlı gözlere sahip bir annem,
Benim için çaresizce kıvranan bir babam var,
Kardeşlerim durumumun farkında bile değiller,
Daha kimler mi var?
Söylediği sözü anlayamadığım için döven-vuran ağabeylerim, amcalarım
Yaptığım yaramazlıklara bağıran-çağıran teyzelerim, ablalarım
''delidir ne yapsa yeridir'' diyen dostlarım, akranlarım
Bir gül bahçesinde güller arasında yetişen kaktüs değilim ben,
Dikenlerim size batmaz, canınızı acıtmaz
Benimde bütün güller gibi
Sevginize, şefkatinize ve güler yüzünüze ihtiyacım var.
Dedim ya otistik bir çocuğum ben
Ve ben sizin çocuğunuzum.
*Parlak, şiiri otistik bir öğrencisi için yazmıştır..
Bizler Çok Özeliz__Bizler Otistik ÇOCUKLARIZ
Ben bir OTİSTİĞİM…
Gördünüz/mü? İşte ben çok özel bir çocuğum.
Bu bizimmi suçumuz? Öyleyse neden istenmiyoruz…
Lütfen ellerinizi bizlere/de uzatınız
Yorumu gönderen: Mustafa tutal ( Mustafatutall.47 gmail.com ), 09.04.2017, 22:14 (UTC):
Şiiri okurken duygulanmamak çok zor Benim 14 yasında kiz kuzenim otizm hastası onu hasta deilde bi dahi olarak görüyoruz o bizim icin çok değerli otizim farkındayız tek çözümü sevgi
Yorumu gönderen: gizem( sebebsiz-100 hotmail.com ), 21.03.2013, 11:15 (UTC):
otizmli anneler umutsuzluğa düşmemeli otizmler çok farklılar onlar bir sorun olarak görülmemeli tam aksine muhteşemler sadece diğer isanlardan farklılar aslında onların dünyasına bir girebilseniz anlarsınız
Yorumu gönderen: sibel sahverdi( sibelsahverdi hotmail.de ), 05.01.2013, 12:23 (UTC):
Merhaba sayfanizi okurken gözyaslarimi tutamadim,evet ben anne olarak güclü olmak zorundayim ama paylasima ihtiyacim var bunun icin ismim altinda facebookda ;konusurken gözlerime bak;gurubunu kurdum ilgi duyanlara tesekkür ederim.Almanya karlsruheden sevgilerle.
Yorumu gönderen: ülgen( ulgenkaratufan hotmail.com ), 15.12.2012, 18:59 (UTC):
ben de otizmli bir kız annesi olarak şiirden çok duygulandım bizleri en iyi bizler anlarız,kimse başına gelmeden anlayamaz
Yorumu gönderen: aysın( aysin.gunen mynet.com ), 28.05.2012, 20:01 (UTC):
otizm li çocuklar bu toplumun sesiz çığlıkları bu çığlığıduymamak bu çocuklara ulaşmamak anlamayan bireyler engelini aşmada çözüm anlayış eksiklığını onlara anlatabilmekte. acımadan sevgiyle yol alınırsa neden olmasın.
Yorumu gönderen: tahsin( hasantahsinoral mynet.com ), 28.05.2012, 08:13 (UTC):
6 yaşında çocuğum otistik onu kurtarmak için mücadele ediyorum. maddi manevi herşeyimizi harcadık. rehabilitasyona gidiyor. biorezenans ve reflekoloji yaptırdık.çok fayda gördük. arı sütü kullanıyoruz. notropil kullanıyoruz.içimde çocuğumu kurtarabileceğime dair bir umut var. bir çok insan gibi hiç bir şey yapmadan köşede oturup isyan etmektense enerjimi çocuğumu kurtarmaya harcıyorum.
Yorumu gönderen: demir sevdi( sevdid aafes.com ), 21.04.2012, 16:03 (UTC):
benimde 6 yasinda otizmli oglum var adapazirinda spor ile tedavi eden bir merkez varmis bizler oradan gelen adanada bu isi yapan arkadaslari bulduk inanin cok faydasini gorduk. 1 yildir spor yaptiriyoruz ve simdi yasam kocuyla beraber ana okuluna basladi buna sukur hala konusmuyor ama her seyi anliyor ve tum talimatlari yerine getiriyor ancak sunu eklemeden gecemeycegim bu hastalik devlet tarafindan desteklenmedikce yenemeyiz biz ailelere Allah ionce sabir sonra para versin cunku bahsettigim spor merkezinin aylik odemesi 2.000tl ey devlet adamlari lutfen yardim maddi degil manevi yardim lutfen okullar acin bunlar bizim cocuklarimiz.!!!!!!!!!!
verdiginiz haftada 2 saat ders yetmez ozel okullara gonderemiyoruz nolacak!!!
Yorumu gönderen: remziye ( remziyeaysunn hotmail.com ), 13.04.2012, 22:35 (UTC):
5 yaşında otistik kardeşim var şiiri okuduğumda çok uzun süre kendime gelemedim hanife hanım yardımınıza ihtiyacımız var ALLAH rızası için bu kadar yolu nasıl katettiniz yardımlarınızı bekliyorum şididen t.ederim
Yorumu gönderen: songül( lale0124 hotmail.com ), 26.02.2012, 01:07 (UTC):
benimde 3 yaşında dünya tatlısı oğlum otistik öğreneli 2 ay oldu.çaresiz kalmak çok zor.bunu nasıl kabullenicem bilmiyorum :
Yorumu gönderen: mete poyraz( mecnuneyn mynet.com ), 12.02.2012, 01:19 (UTC):
Benim dünya tatlısı oğlum otistikmiş, elimden hiçbir şey gelmiyor, dayanamıyorum, otizm hakkında çoğu profösörler bile bir şey bilmiyor. Hepsi farklı konuşuyor. Hayatım bir anda sıfırlandı, hiç bir beklentim, planım, isteğim, umudum kalmadı. Yaşamak çok ağır geliyor bana.
Yorumu gönderen: vildan duman( selegel hotmail.com ), 26.12.2011, 19:28 (UTC):
11 yaşına getirdim bir oğlum var otizmli henüz konuşmaya anlamaya yeni başladı ama toplumda okulda herşey çok zor
Yorumu gönderen: rabia( rabia_volare windowslive.com ), 06.10.2011, 16:25 (UTC):
donna williams tam bir dahi.. bunu gerçekleştirmek bir otizm hastası için çok zor... ama o zoru başardı.
Yorumu gönderen: şükran alan( sukran.alan hotmail.com ), 06.11.2010, 13:03 (UTC):
otizm tanısından kurtulan bireyler vardır, sadece hafif düzeyde olmayanlar bile onlara özel programlanmış yoğun eğitim programlarıyla çok iyi ilerlemeler kaydedebilirler.
Yorumu gönderen: songul( songul_27_ hotmail.com ), 16.08.2010, 21:32 (UTC):
2,5 yaşında otistik bir oğlum var.Verilen bilgilerden ve şiirden çok etkilendim.Hala gözlerim yaşlı.Başardım diyen insanlardan bilgi almak isterdim.Hanife Küskü hnm.dan tiyolar almak istiyorum.
Yorumu gönderen: asli( yasamalar112 live.nl ), 11.08.2010, 19:31 (UTC):
bu siiri okurken cok duygulandim, sanki onlarin dunyasina girdim ve onlarin cok ozel cocuklar olduguna bir kez daha inandim, biz bu cocuklarimiza sahip cikmaliyiz ven bir anne baba olarak elimizden geleni yapmaliyiz, ben hollandada yazsiyorum ve otistik oglum ozel okula gidiyor her seyi devlet katiliyor, ama biliyorum malesef turkuyede bu boyle deyil Allah fakir ailelerimize yardim etsin
Yorumu gönderen: hanife küskü( hanifekusku hotmail.com ), 13.07.2009, 21:47 (UTC):
4 yaşına kadar konuşamayan otistik bir oğlum vardı 2 sen sonra yılsonu gösterisinde şiirini ezberleyip mükemmel okudu çok büyük mesafe katettik inanırsanız başarmışsınızdır oğlum ve ben inandık başardık
Yorumu gönderen: burcu( obsesif_kompulsif82 mynet.com ), 20.03.2009, 15:17 (UTC):
Yorumu gönderen:: 19.03.2009, 21:56 (UTC)
Gerekli bilgi mailinize gönderilmiştir...
Yorumu gönderen: burcu( obsesif_kompulsif82 mynet.com ), 19.03.2009, 21:24 (UTC):
Çok etkileyici bir paylaşım bende paylaşmak istedim ama alıntı yasak???nasıl alabilirim :-
Yorumu gönderen:: 14.11.2008, 14:18 (UTC)
Evet öyle normalde ama, Donna williams sanırım otizmden çok az etkilenmiş birisi.
Bu konuda Donna, yanlız değil. Başka otistikler de var bu şekilde...
Yorumu gönderen: HİLAL( ), 13.11.2008, 22:29 (UTC):
BEN OTİZMİN KALICI OLDUĞUNU BİLİYORDUM. GERÇEKTEN OTİZMDEN NORMALA DÖNÜLEBİLİR Mİ?
Toplam 732742 ziyaretçi (1487585 klik) burdaydı!