Oçu Oluşum : Prof. Dr. Kalbiye Yalaz, Dr. Banu Anlar, vd.
Basında SSPE Haberleri
.: Her güne bir soru
.: Evde Bakım
.: Yoksulluğumuz Neden?
Elverenler .: Destek olanlar
Elçekenler .: Engel olanlar
Prof. Dr. Kalbiye Yalaz, Dr. Banu Anlar, vd.
HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ ÇOCUK HASTANESİ ANKARA HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ ÇOCUK NEROLOJİ SUBAKUT SKLEROZAN PANENSEFALİT (SSPE) DÖKÜMANTASYON MERKEZİ
Prof. Dr. Kalbiye Yalaz, Dr. Banu Anlar, Prof. Dr. Yavuz renda, Prof. Dr. Emire Özdirim, Doç.Dr.Sabiha Aysun, Dr. Meral Topçu, Doç. Dr. Şemsettin Ustaçelebi (Mikrobiyoloji) Prof.Dr. Özdemir Gürçay (Nöroşirürji), Doç. Dr. Ferhunde Öktem (Psikoloğ) Prof. Prof.Dr. Behsan Önol(Patoloji) Hacettepe Üniversitesi Çocuk Nörolojisi SSPE Dökümantasyıon Merkezi, Eylül 1985'te başlayan çalışmalarına devam etmektedir. Merkez 1985 yılında hasta bildirilmesini sağlamak ve kesin tanı yöntemlerini kullanmak için çaba harcamış, BOS ve serumda kompleman fiksasyon metedu ile kızamık antikoru ölçümünü rutin hale getirmiştir. Hacettepe Çocuk Hastanesi, İstanbul Üniversitesi Pediatri ve Nöroloji Ana Bilim Dalları, Ege Tıp Fakültesi Neroloji Ana Bilim Dalı, Çukurova Üniversitesi Pediatri Anabilim Dalı, Anadolu Üniversitesi Pediatri Ana Bilim Dalı ve Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesi başta olmak üzere değişik üniversite, hastane ve doktorlardan verileri gönderilen 438 hasta kaydedilmiş ve verileri bilgisayar aracılığı ile analize tabi tutulmuştur.
EEG nin SSPE li hastalarda normal şartlarda çekimi dışında intravenöz olarak diazepam verilmesinden sonra da çekilmesinin önemi gösterilmiştir. Veriler 1986 yılı içinde değerlendirilerek Haziran 1987'de Girit'te yapılan 1. Akdeniz Çocuk Nörolojisi Konferansında sunulmuştur. Literatür de stereoidlerin SSPE yi agrave ettiği amantadin, gamaglübin, trasfer faktör ve jcveamisolün etkisiz olduğu bildirilmektedir. Hastanemizde 1987 yılında SSPE tedavi yöntemlerinden antiviral ve immün cevabı arttırıcı bir ajan olan inosiplex (100mg/kg/gün) ve interferon(intraventriküler ve altı haftalık tedavi protokolü ile) kullanılmıştır. İnosiplex ilk kez ABD de geliştirilen antiviral bir ajan olup DNA olduğu kadar RNA vürislerini de etkilemektedir. Hücreyi virüs enfeksionuna rezistan kılan bir hücresel protoin olan interferon özellikle lenfomalarda kullanılmaktadır. Daha saf derivesi bulunan alfa interferonun çok kısıtlı sayıda ve ileri evrede ki SSPE vakalarında IM, IV, IT ve son zamanlarda intraventriküler olarak kullanılması önerilmiştir. En geçerli olduğunu düşündüğümüz bir protokol dashilinde , araştırma düzeyinde ve hastayı yakın izleme alabileceğimiz durumlarda ailenin de izni ile bu güne kadar 8 hastada intraventriküler interferon inosiplex ile beraber kullanılmıştır. Bu projede beyin biopsisi, kızamık antrikorları,EEG gibi labaratuar yöntemleri rutin olarak uygulasnmıştır. SSPE için geçerli sayılan psikolojik ve nörolojik değerlendirilmeler tedavi başında ve belirli aralıklarla yapılmış, kontrol vakaları ile karşılaştırılmıştır. İnterferon 4 hastada 1 den fazla defa tekrarlanmıştır. Bir yıllık takipte interferon alan hastalar kontrollere göre iyiye gidiş göstermiştir.
Bu projede Yalaz, Anlar, Renda, Gürçay, Öktem, Önol, Ustaçelebi aktif görev almışlardır.
SSPE DÖKÜMANTASYON MERKEZİ VERİLERİNİN ÖZETİ
Toplam hasta: 438
E/K Oranı: 2.42/1
Başlama Yaşı: Kızlarda 3-17, ort 9.4 + 2.8,Erkeklerde 3-24, ort + 3.2
Kızamık enfeksiyonu: Anamnezi yeterli olan 341 hastadan % 97.4'ü kızamık geçirmiş: % 2.6'sı kızamık geçirmemiş.
Kızamık geçirenlerden % 67'si ilk 2 yaşda, % 33'ü daha sonra geçirmişti.
Kızamık geçirme yaşı erkeklerde ort. 1.8 + 1.2, kızlarda 2.3 + 1.7 olup cinsler arasındaki fark önemliydi
Kızamık ile SSPE semptomları arasında ort 7.8+ 3.2 yıl interval olup bir süre kız ve erkeklerde farklı değildi. Anne-baba akrabalığı %21 oranında olup Türkiye ortalaması olan %24 ten farklı değildi.
Semptomların başlangıcından itibaren 15 gün- 72 ay içinde hastaların yatağa bağlandıkları, ölüme kadar geçen sürenin 2-72 ay olduğu görüldü. Bu dönemler kız ve erkekler arasında kızamığı erken ve geç geçirenler arasında, semtomları erken ve geç başlayanlar arasında bir farklılık göstermiyordu. Spontan remisyon bu 438 hastanın 7 sinde görüldü; ancak bütün hastaların uzun süreleri takipleri elimizde bulunmaduığından bu konuda bir oran verilmesi mümkün değildir.
SSPE Dökümantasyon Merkeziş hasta bildirilmesi açısından kısmen yeterli bilgi toplanmış, buna karşılık hastaların takip sonuçları Hacettepe dışındaki merkezlerden yeterli ulaştırılmamıştır. Bizim verilerimize göre inosiplex ve intraventreküler interferon remisyon şansını arttırmaktadır. Bu hastaların daha uzun süreli izlenmesine ihtiyaç vardır. Dökümantasyon merkezine hastaların izlem ve prognozları daha titizlikle bildirilirse Türkiye'de SSPE nin durumu ve prognozu aydınlatılabilecektir.
Oçu Oluşum-SSPE- Hasta ve Yakını Hakları Derneği
Uğur Mumcu Mah. Umut Sitesi No:11 Ostim/ Yenimahalle/ Ankara
Tel:0312 354 5959 Faks:0312 354 5092 GSM:0505 324 6607