26 Nisan 2019 Cuma 22:11
"Elimizde bir yapbozun parçaları var, ama bunlar birbirine uymuyor, resmi bir türlü tamamlayamadık" diyor Laura, Charlie'nin annesi.
Charlie her yıl bu sorunla doğan 6000 çocuktan biri. Bu çocuklar genetik bir sorunla doğuyor. Ama sorunun çok nadir olmasından dolayı doktorlar bir türlü tanı koyamıyor ve bu nedenle hastalığı da "isimsiz sendrom" olarak adlandırıyorlar. Bu hastalığın İngilizce adından yapılan kısaltma ise SWAN (Kuğu).
Bu vakaların her biri kendine özgü; teşhis konmayınca da ailelerin kendilerini yalnız hissettiği ve tedavi mücadelesi verdiğini söylüyor Laura.Charlie'nin sorunlarına gelince… Duyumsal algı zorluğu, aşırı hareketlilik, alerji, bağışıklık sisteminde zayıflama, sindirim ve bağırsak sorunları, endişe ve bağlanma bozukluğu, otizm, bağlayıcı doku sorunu.
"Birdenbire kendimizi farklı saatlerde çeşitli ilaçlar alan ve hortumla beslenilen bir dünyada bulduk ve çok yalnız hissettik. Bir ara farklı sorunlarla ilgilenen 20 doktor birden görüyordu Charlie'yi" diyor annesi.
"Bebekken birden bire durumunun ağırlaşması korkutuyordu bizi, hemen ambulansı aramamız veya oksijen takmamız gerekiyordu" diyor.
"Sağlık uzmanları bile sanki bu bizim hatamızmış gibi davranıyordu. Charlie'nin sorunlarını uydurduğumuzu düşünen insanlar vardı. Bu nedenle ruh sağlığım bozuldu."
Charlie mahallesindeki normal devlet okuluna gidiyor. Kalem tutmayı yeni öğrenmiş."Bize onun belki de yürüyemeyeceği ve konuşamayacağı söylenmişti. Kaydettiği gelişme çok büyük oldu" diyor Laura.
"Onu nasıl sakinleştireceğimize dair yeni bir şey öğreniyoruz hep. Bazen küvette suda bekletip, bazen dışarıda çamurla veya kum havuzunda oynatarak rahatlatmaya çalışıyoruz."
İngiltere'deki isimsiz sendrom derneği "Swan UK" her yıl Nisan ayının son cumasını 'Teşhis Konmamış Çocuklar Günü" olarak adlandırıp farkındalık yaratma amaçlı etkinlikler düzenliyor.
Derneğin koordinatörü Lauren Roberts, çoğu zaman "görünmez olan ve arafta yaşayan" aileleri bir araya getirmenin öneminden söz ediyor.
"Çoğu aile teşhisin sihirli bir değnek olmadığını biliyor, ama kafalarındaki bazı sorulara yanıt bulup korkularından kurtulmayı ümit ediyor. Çocuklarının geleceğini merak ediyor bu insanlar, ya da sorunun kendi hatalarından mı kaynaklandığını."Annesi, Charlie'nin hastalığından şüphe duyanları artık Swan UK sitesine yönelttiğini, böylece sorunların uydurma olmadığını kanıtlamaya çalıştığını söylüyor.
Charlie'ye belki de hiç teşhis konamayacak. Ailesi bunu kabullenmiş durumda. Annesi, oğlu büyüdüğünde şimdiki gibi "mutlu ve dayanıklı" olmasını ve "farklılıklarına kucak açmasını" umuyor.
"Kısacık yaşamında bir ton işlem görüp ameliyat geçirdi, ama hiç birinde yüzünden gülümsemesi eksilmediği gibi başkalarını da güldürdü."
1 Sri Lanka saldırıları- Devlet Başkanı Sirisena:... 2 Bilim insanları evrendeki ilk moleküle ilişkin... 3 TBMM’ye ötanazi için başvurdu! İşte gelen cevap... 4 Hindistan'da uçak gemisinde yangın: Bir subay... 5 Türkiye’nin akıllı şebeke ve şehirlere geçiş... 6 Trump'dan OPEC'e fiyatları düşürme çağrısı 7 Polatlı'da bir asker şehit oldu 8 ABD, BM Silah Ticareti Anlaşması'ndan çekiliyor 9 Esenyurt'ta 25 bina tahliye edildi 10 Denizli'de tekstil fabrikası alev alev yanıyor
Sri Lanka saldırıları- Devlet Başkanı Sirisena:...