Hemofili yaz kampı
Hemofili Dernekleri Federasyonu’nun (HEDEF) hemofilikler ve yakınlarına destek olmak için düzenlediği yaz kampı, 4-6 Eylül tarihlerinde İstanbul’da gerçekleşti.
“Kanın pıhtılaşamaması hastalığı” olarak bilinen hemofili, Dünya’da 400.000 ve Türkiye’de yaklaşık 6.000 ve yakınlarıyla birlikte on binlerce kişiyi etkiliyor. Hemofiliklerdeki pıhtılaşma bozukluğu sonucunda, herhangi bir nedenle oluşan kanamalar kendiliğinden durmaz. Kanamalar daha çok kas ve iskelet sisteminde gelişir. Hemofilik bireylerinin bütün organları ve zekâları normaldir sadece faktör VIII/faktör IX genindeki bozukluktan dolayı faktör VIII/faktör IX proteini üretilememektedir. Genetik geçiş gösteren bu hastalık bulaşıcı değildir. İstanbul’daHemofili Dernekleri Federasyonu tarafından gerçekleşen yaz kampında, sosyal programın yanı sıra hemofilinin sebepleri, hemofili ile nasıl yaşanabileceği ve en önemlisi tedavinin olmazsa olmazı “kendi kendine faktör infüzyonu” işleminin nasıl yapılacağı öğretildi. Yaz kampında hemofilikler birbirleriyle tanışarak dayanışma şansı ve haftada 2-3 defa yapılması gereken infüzyon işlemini kendi kendilerine yapmayı öğrenme olanağı yakaladı.
Psikolog ve psikiyatrist yardımı almanın süreci kolaylaştıracağına dikkat çeken Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu üyesi ve yaz kampının bilimsel koordinatörü Prof. Dr. Tunç Fışgın özellikle hemofilik çocukların karşılaştığı sorunları şöyle özetledi: “Kronik hastalığı olan bütün çocuk ve yetişkinler için önerilen yöntem çocuk psikoloğu ve psikiyatristleri gibi bir danışmandan yardım almaktır. Bu yıl ki yaz kampımızda da “problemli çocukla nasıl baş ederim” adı altında hasta yakınlarına yönelik bir oturum yaparak bilinçlendirdik. Bu interaktif oturumda “ben top oynamak istiyorum” diyen bir çocuğa annesinin babasının nasıl davranması ve yönetmesi gerektiği ve kriz durumlarında, örneğin çocuk faktör yaptırmak istemiyorsa, bu durumda nasıl bir strateji geliştirmesi gerektiği ile ilgili bir takım profesyonel bilgi ve becerileri paylaştık. Okul çocuklarının yaşadığı iki temel problem var. Kronik bir hastalığının olması okuldaki diğer arkadaşları tarafından bunun bilinip bazen bunu farklı şekillerde dile getirilip çocuğun bunu göğüsleme, psikolojik süreç içinde yönetme becerisine sahip olması. Bir diğer nokta çocuğun fizik aktivitesinde belli noktalarda kısıtlama yapılması. Faktör yaptığı günlerde daha rahat, faktör yapmadığı günlerde fiziksel aktivitesini kısıtlamak gerekiyor.”
HEDEF Yaz Kampında Evde Tedavi
Yaz kampında 7-10 yaş grubundaki hemofilik çocuklara nasıl kendi kendilerine damar içine enjeksiyon yapabilecekleri öğretebilmek için tıp fakültelerinde kullanılan kol maketlerinden faydalanıldı ve bu etkinlikte katılımcılara hemşireler de yardımcı oldu. Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu üyesi ve yaz kampının bilimsel koordinatörü Prof. Dr. Tunç Fışgın etkinlik ve evde tedavi eğitimi hakkında şöyle konuştu: “Bütün dünyada hemofilik çocuk ve yetişkinlerde evde tedavi kısmı çok önemli çünkü hemofilik çocukların kendi pıhtılaşma faktörleri yoktur. Bir kanama olduğunda mutlaka damar içine enjeksiyon gerekiyor ki bu da damar içi uygulama becerisi gerektiriyor. Temel olan aileye/çocuğa evde tedavi eğitimin verilerek bir kanama oluştuğunu hissettiği an acil olarak faktörünü yaptıktan sonra sağlık kuruluşuna gelmesidir. Hemofiliklerdeki en büyük problem eklem içine kanamalar. Kanamalar tekrarladığı ve geç tedavi edildiği noktada ne yazık ki kalıcı sakatlık karşımıza çıkıyor. 7-8 yaşından sonra çocuklar kendi başına damar içine faktör yapabilme becerisini kazanması çocuğun hayatındaki en kritik noktalardan biridir. Ergenliğe girmeleri ile birlikte tüm faktör tedavilerini kendileri yapabiliyorlar.”
Gen tedavisi umut veriyor
Hastalığa tanı konulduktan sonra başarılı bir şekilde tedavi uygulandığında hemofiliklerin normal bir şekilde yaşantısını sürdürebildiğine işaret eden Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı; “Gen tedavisi Hemofiliklerin bir süredir bekledikleri bir tedavi seçeneği. Bu konuda İngiltere ve ABD de klinik çalışmalar ile özellikle Hemofili B grubunda yetişkinlerde olumlu sonuçlar alındığını biliyoruz. Önemli olan bu çalışmaların sayısının arttırılarak bu tedavi yönteminin güvenli ve etkili olduğunun öncelikle yetişkinler sonrasında da çocuklarda gösterilmesidir. Ege Üniversitesi olarak ilgili merkezle anlaşmamızı yaptık ve İzmirli 4 hemofilik yakın zamanda Amerika’ya gen nakli olmaya gidecek. Ege Üniversitesi olarak Amerika’da, Almanya’da ve Japonya’da yapılan araştırmanın bir parçası olacağız. Tam iyileşmeyi getireceği için Hemofili B gen tedavisi önemli. Uzun etkili faktörleri haftada 1 kez ya da 15 günde 1 kez kullanmak yetecek. Gelecekteki 10 yıl içinde umut ışığı var; bu tarihin yakın bir gelecek olması çocuklarımız adına sevindirici.” dedi.