COVID-19’un “Nadir” yüzü
Koronavirüs COVID-19 nedeniyle nadir hastalıklara sahip bireylerin hastanelerde uygulanan tedavi süreçlerinde aksamalar yaşanıyor. Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından kurulan Nadir Hastalıklar Ağı, hastaların ihtiyacı olan tıbbi desteğe erişim ve tedavi konusunda kamuya çağrıda bulunuyor. Covid-19 sebebiyle tedavi sürecinde aksama yaşadığına dair Nadir Hastalıklar Ağı’na başvuru yapan bireylerin hastalıklarından bazıları şöyle sıralanıyor: Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları, PKU/DHPR, MSUD ve diğer metabolik bozukluklar, Glikojen depo, PAH, SMA, SİSTİNOZİS ve DMD.
Anasayfa SAĞLIK COVID-19’un “Nadir” yüzü
Admin Tarih: 2020-04-07 Saat: 11:38:48
Güncelleme : 2020-04-07 11:38:48
Nadir hastalığa sahip bireyler, COVID-19 salgını sürecinde hayati önem taşıyan tedavilerinin sürmesini ve istenmeyen sonuçların doğmasının önlenmesini bekliyor. Bu konuda Nadir Hastalıklar Ağı, doğrudan hasta ve hasta yakınlarıyla iletişime geçerek süreçte yaşanan acil sorunları ve ihtiyaçları tespit etti.
Nadir hastalığa sahip bireyler, tedavi süreci için endişeli!
Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu Üyelerinden olan Deniz Yılmaz Atakay, konunun öneminin altını şu cümlelerle çizdi: “Birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler, hasta gruplarının bağışıklığını ve enfeksiyon riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek; hastalarını korumak amacıyla da bazı tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek zorunda kaldılar. Sürecin ne kadar devam edeceği belirsiz olduğundan, hasta ve hasta yakınları, tedavi alamazlarsa ilerleyen günlerde bu durumun ağır sonuçları olmasından endişe ettiklerini dile getiriyor. Kimi nadir hasta gruplarının içindeki bireylerden pek çoğunun çocuklardan oluşması, bu endişeyi daha da artırıyor. Bunun yanı sıra tedavi ve bakımlarında kullanılan tıbbi cihaz ve sarf malzemeye erişim sağlaması gereken tüm hasta gruplarının, enfeksiyon riski sebebiyle acil olsa dahi hastaneye gitmek istemediklerini öğrendik. Diğer yandan; Sağlık Bakanlığı’nın Evde Sağlık Hizmeti Birimi, her ne kadar yardımcı olmaya çalışsa da şu anda ağırlıklı olarak 65 yaş üstü bireylerle ilgilenmekte, nadir hastalara yönelik bir ayrıcalık yapamayacaklarını ve çoğunda uzmanlık gerektiren multidisipliner bir tedavi uygulandığından konuya hakim olmadıklarını belirtmektedirler.”
Deniz Atakay, ayrıca Nadir Hastalıklar Ağı olarak, tüm hasta grupları bakımından öncelikli ve hastaların lehine olacağını düşündükleri ortak bir çözüm önerisi listesi de hazırladıklarını belirtti.
Hastaların öncelikli intravenöz uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış hastane/ünite/sağlık merkezlerinin il bazında belirlenebilmesi ve hastaların randevu usulü ile bu birimlere giderek tedaviye erişimleri sağlanabilmelidir.
Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalıdır.
Nadir hastaların, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında ihtiyaç ve taleplerini ileterek yönlendirilebilecekleri bir birim kurulmalıdır.
Bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu laboratuvara erişim konusunda organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmelidir.
“Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavilerine minimum risk taşıyan uygulamalarla devam edebilmesi hayati önem taşımaktadır!”
Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Muteber Eroğlu da her nadir hasta grubunun özellikleri dikkate alınarak tıbbi destek ve tedavi süreçlerinin ayrı ayrı planlanması konusuna dikkati çekti. Eroğlu, konuyla ilgili şunları söyledi: “Hangi grubun acil olarak neye ihtiyacı varsa ona göre bir yöntem belirlenip hızlıca eyleme geçilmelidir. Nadir hastalıklarda yer alan bazı grupların tedavisinin hastanede yapılması zorunludur. Öte yandan MPS (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe ve Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde de tedavi verilebilir. Bu grupta yer alan hastalar aynı zamanda kronik hastalığa da sahip. Dolayısıyla hastaneye gitmeleri hayati boyutta çok büyük bir risk taşıyor. Zaten yüksek enfeksiyon riski taşıdıkları için risk grubundalar. Bu nedenle aslında MPS hastaları için en güvenilir yol evde tedavilerine devam etmeleridir, tıpkı diğer nadir hastalığa sahip bireyler gibi. Tedavi almak onların en doğal hakkı. Eğer tedavilerine devam etmezlerse, ciddi organ tutulmaları ve solunum problemleri yaşanabilir.”
Ülkemizde 5 milyon nadir hasta var
Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görülüyor. Yani ülkemizde 5 milyon nadir hasta bulunuyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyon olarak biliniyor. Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavi süreçlerindeki aksamalar, geri dönüşü olmayan zararlar bırakabiliyor.
Nadir Hastalıklar Ağı, bu hastalıklara sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak, haklarını korumak, hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, hayatın her alanına eşit ve adil şartlarda erişimlerini mümkün kılmak üzere, toplum içinde yer almalarını hedefleyen çalışmalar yapıyor. Ağ aynı zamanda kamu kurum ve kuruluşları ve özel sektör ile işbirliğine dayalı faaliyetler yürütüyor; ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileştirilmesini sağlamanın yanı sıra özsavunuculuk bilincini de geliştirmeyi amaçlıyor.
Koronavirüsten Korunmak İçin Göz Sağlığınıza Da Dikkat Edin Dünyayı olduğu gibi ülkemizi de etkisi altına alan koronavirüs, gözlerden de bulaşabiliyor. Ayrıca gözde ortaya çıkan kanlanma, çapaklanma, kızarıklık gibi bazı belirtiler koronavirüse işaret edebiliyor. Covid-19’un gözlerden bulaşmasını engellemek için kişisel hijyen büyük önem taşıyor. Memorial Şişli Hastanesi Göz Merkezi’nden Doç. Dr. Abdullah Özkaya koronavirüs ve göz sağlığı hakkında bilgi verdi.
Farkında Olmadan Koronavirüs Geçirip Geçirmediğinizi Test Yaptırarak Öğrenebilirsiniz Yeni normalleşme sürecinin başlamasıyla, işletmeler de kapılarını izin verildiği ölçüde açıyor. Öte yandan, hem işverenler, hem de çalışanlar, COVID-19 Koronavirüs enfeksiyonunu kimin geçirip geçirmediğini tam olarak bilmiyor.
Ramazan Bayramı’nı Kilo Almadan Geçirmek İçin Öneriler Bu yıl her zamankinden biraz daha farklı bir Ramazan ayı yaşıyoruz. Mart başından bu yana izolasyon sürecini sağ salim atlatabilmek için evlerimizdeyiz. Hem bu sürecin yarattığı stres ve duygusal kaynaklı yeme bozuklukları, hem de bayram sebebiyle yeme özgürlüğüne kavuşmanın getireceği aşırı yeme isteği sebebiyle kilo almanın kaçınılmaz olduğunu belirten Herbalife Nutrition Beslenme Danışma Kurulu Üyesi Prof. Dr. İsmet Tamer, Ramazan Bayramı’nı kilo almadan geçirmenin ip uçlarını bizler için sıraladı.
Çocuklarda park ve bahçeyle buluşma heyecanı dorukta! Çin'den başlayarak kısa sürede dünyaya yayılan ve iki aydır da ülkemizi etkisi altına alan yeni tip koronavirüs (Covid-19) çocuklarımızın yaşantısında da çok önemli değişikliklere yol açtı. Yüksek bulaş riskine karşı okullar tatil edildi, çocuklar uzaktan eğitimle tanıştı.
Koronavirüs Sürecinde ‘Hamilelik Öncesi Detoks’ İle Anne Olmaya Hazırlanın Tüm dünyayı saran koronavirüs salgını nedeniyle evlerde kaldığımız bu dönemde, vücudunuzu hamilelik için hazırlamanız mümkün. ‘Hamilelik öncesi detoks’ ile kendiniz ve bebeğiniz için sağlıklı bir adım atabilirsiniz.
Prof. Dr. Nevzat Tarhan: “Ölçülü stres, dikkati ve öğrenme gücünü artırır” Üsküdar Üniversitesi Kurucu Rektörü Prof. Dr. Nevzat Tarhan, YKS ve LGS sınav tarihlerinin belli olmasının ardından “Sınav kaygısını azaltmak, motivasyonu artırmak için neler yapılmalı?” konusuna ilişkin önemli değerlendirmelerde bulundu. Sınav tarihlerinin belli olmasının öğrencilerde pandemi kaygısına ilave olarak kaygı oluşturduğuna dikkat çeken Tarhan, “Ölçülü stres, dikkati ve öğrenme gücünü artırır” dedi.
Çocuklarınızı Koronavirüs ile korkutmayın! Küresel Koronavirüs salgınının insanlarda hayatı olumsuz yönde etkileyecek ölçüde kaygı sorunu yarattığını belirten uzmanlar, günlük yaşamda farklı alanlara yönelmenin ciddi psikolojik rahatsızlıkları önleyebileceğini söylüyor. Klinik Psikolog Aziz Görkem Çetin, bu süreçte insanların kendileriyle birlikte çocukların psikolojisini de olumsuz etkilememeleri için Koronavirüsün tehdit olarak algılanmamasını öneriyor.
Prof. Dr. Nevzat Tarhan: “Olumsuz duygulara oruç tutturulmalı” İçerisinde bulunduğumuz Ramazan ayını bu yıl, küresel Covid-19 salgını atmosferinde idrak ettiğimizi hatırlatan Psikiyatrist Prof. Dr. Nevzat Tarhan, bu Ramazan’ın diğerlerine oranla daha yalnız ve kapalı bir şekilde geçtiğini söyledi. Bu durumun aynı zamanda öfke kontrolünü gündeme getirdiğini kaydeden Prof. Dr. Nevzat Tarhan, Ramazan’da öfke, kin, kıskançlık ve düşmanlık gibi olumsuz duygulara oruç tutturularak kontrol becerisi sağlanabileceğine dikkat çekti.
Astım hastalarına Coronavirus uyarısı Astımın dünyada yaklaşık 300 milyon kişiyi etkilediği düşünülüyor. Covid-19 hasta verilerine dayanan çalışmalara göre orta ve ağır astım grubunda olan hastalar için bu enfeksiyonun daha ağır geçebileceğine dikkat çeken Anadolu Sağlık Merkezi Göğüs Hastalıkları Uzmanı Dr. Esra Sönmez, her yıl Mayıs ayının ilk Salı günü kutlanan Dünya Astım Günü vesilesiyle astım hastalarına Coronavirus’ten korunmanın yollarını anlattı... Göğüs Hastalıkları Uzmanı Dr. Esra Sönmez, “Astım hastalığında her türlü enfeksiyonun seyrini belirleyen iki önemli nokta astım tedavi uyumu ve hastalığın tam kontrol altında tutulması ve aşı uygulamasıdır. Türkiye’de astım genelde kıyı kesimleri, şehirler, büyük metropoller ve düşük sosyoekonomik koşullarda daha sık görülüyor. Sosyal izolasyon önlemlerine uymak Coronavirus’ten korunmada esastır” açıklamasında bulundu.
Koronavirüs Kaygısı İdrar Sorunlarını Arttırabilir Koronavirüs (COVID-19) dolayısıyla yaşadığımız bu süreç insanları ruhsal yönden de fazlasıyla etkilemiş durumda. Kontinans Derneği Başkanı Üroloji Uzmanı Prof. Dr. Tufan Tarcan, yaşanılan kaygı ve stresin, bu süreçte idrar sorunlarını arttırabildiğine dikkat çekti.
Ramazan Ayında Nasıl Beslenmeliyiz? Onbir Ayın Sultanı Ramazan ayına 24 Nisan Cuma günü giriyoruz. 23 Nisan Perşembe akşamı ilk sahurumuza kalkacağız. Eyüpsultan Belediyesi Sosyal Destek Hizmetleri Müdürlüğü beslenme ve diyet uzmanı Şeyda Demirçelik, Ramazan Ayında nasıl beslenmemiz gerektiği konusunda bilgi verdi.
Korona virüs iş kazası mı meslek hastalığı mı? Korona virüs nedeniyle pek çok kişi evden çalışma modeline geçti. Ancak hâlâ sahada çalışan ve işi gereği insanlarla temas halinde olan meslek grupları var. Bu insanlar virüse yakalandığı zaman iş kazası olarak mı sayılmalı yoksa meslek hastalığı kapsamına mı alınmalı konusunda soru işaretleri var. İki durumda da sigorta poliçelerinde dikkat edilmesi gereken detaylar bulunuyor. MonoPoli Sigorta CEO’su Erol Esentürk, sigorta şirketlerinin hangi durumlarda ödeme yaptıklarını anlatıyor.
Koronavirüs sürecinde Kistik Fibrozis hastaları büyük risk altında! Dünyayı ve ülkemizi etkisi altına alan Koronavirüs, özellikle Kistik Fibrozis hastaları için büyük risk teşkil ediyor. Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün, bu süreçte acil olmadıkça Kistik Fibrozis hastalarının ve yakınlarının hastaneye gitmemelerini özellikle rica etti.
Beyin ameliyatları kişiselleşiyor Hibrit ameliyathaneler, floresan filtreli mikroskoplar, ameliyat sırasında çekilen tomografi ve MR teknolojileri başta olmak üzere gelişen teknolojiler beyin ameliyatlarının sürelerini kısaltarak başarı şansını arttırıyor. Anadolu Sağlık Merkezi Beyin ve Sinir Cerrahisi Bölümü Direktörü Prof. Dr. Serdar Kahraman ile Anadolu Sağlık Merkezi’nin beşinci kez organize ettiği Onkolojik Bilimler Sempozyumu’nda sunum yapan Belçika Leuven Üniversitesi’nden Prof. Dr. Steven De Vleeschouwer glial tümörlerin, yani beyinde en sık görülen tümörlerin tedavisindeki son gelişmelerinden ve özellikle de beynin “haritasının” çıkarılmasından söz etti.
Tıbbi Çay Karışımlarının Hazırlanışı, Etkileri, Yan Etkileri, İlaç Etkileşimleri, Raf Ömrü ve Saklama Koşulları… Bir bitki çayı, ancak doğru bitkiyle, doğru bitki kısmı (drog) kullanılarak ve doğru yöntem uygulanarak hazırlanırsa “tıbbi çay” niteliği taşır ve o oranda fayda sağlar. Karışıma hangi bitkilerin, hangi oranda konabileceği, yasa statüsünde olan Farmakopelere göre belirlenir.
Koronavirüs (COVİD-19) Astım Hastalarını Nasıl Etkiler? “Koronavirüsün astımı olan hastaları, nasıl etkilediği hakkında çok az şey biliniyor” diyen İstanbul Okan Üniversitesi Hastanesi Çocuk Alerjisi ve İmmünoloji Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Ahmet Akçay, bilgilendirdi!