Her şey Deniz için
Ünlü Popçu Gökhan Türkmen, Patika Engelsiz Yaşam Gönüllüleri Derneği Başkanı Levent Benal’ın kızı Deniz Benal için bugün Alanya Açık Hava Tiyatrosu’nda vereceği konser sağanak yağış nedeniyle iptal oldu
SEVİLEN sanatçı Gökhan Türkmen'in bugün akşam Alanya Açık Hava Tiyatrosu'nda vereceği yardım konseri meteoroloji raporlarında sağnak yağış yazması nedeniyle, iptal edildi. Türkmen'in yardım konseri 22 Mayıs pazar gününe ertelendi. DENİZ'İN HİKAYESİ
Kızına destek için www.denizinhayali.com adlı bir web sayfası oluşturan baba Benal, yürüme engelli kızının hayalini gerçekleştirmeyi amaçlıyor. Benal, Deniz'in hikayesini ve bu süreçte aile olarak yaşadıkları sorunları web sayfasında şöyle anlatıyor: "Deniz 33 hafta dört günlük ikiz kardeş olarak dünyaya geldi. Doğum Alanya'da özel bir hastanede gerçekleşti ve 2006 yılında Alanya'da yeni doğan yoğun bakım ünitesi olmadığı için Antalya Tıp Fakültesi'ne transfer edildi. Diyafram hernisi ile doğan Deniz, 5 günlükken diyafram ameliyatı oldu. 17 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra hastaneden taburcu edildi. Hastane çıkışında aile olarak bizi nelerin beklediği konusunda en ufak bir bilgimiz yoktu. Biz ona kavuşmanın mutluluğunu yaşıyorduk. Geçen zaman içinde Alanya'ya döndükten sonra özellikle kaba motor becerilerinde gerilikler fark ettik. Aynı zamanda çok huzursuz ve sürekli ağlayan bir bebekti. Çocuk doktorumuz her şeyin yolunda olduğunu ve bizim rahat olmamızı telkin ediyordu ancak, anne baba olarak bizler endişeliydik. Çünkü ikizinden farklı gelişiyordu. Tüm bu endişelerimizle ilk çocuk nöroloğuna gidişimiz yaklaşık 7. ayında İstanbul'da oldu. Nörologla ilk karşılaşmamızda acı gerçeğin de farkına vardık. Deniz'in çekilen beyin tomografisinden sonra periventiler lökomolazi teşhisi kondu. Bu arada böyle bir doğum hikayesi olmasına ve 17 gün yeni doğan yoğun bakımında kaldıktan sonra taburcu edilirken tomografi çekilmediğini ve bunun rutin bir uygulama olmadığını öğrendik. Ancak ne trajiktir ki aynı hastane bize gelecekte yaşayacağımız sıkıntılar olabileceğinden bahsetmişti. Daha sonra bir çocuk nöroluğunun bize söylediğine göre erken dönemde yaklaşık 2 aylık fizyoterapiye başlamış olmak, yürüme becerisini kazanmak açısından çok belirleyeci oluyormuş. Biz yaklaşık 9. ayında ilk fizyoterapist seanslarına başladık. Aslında bir yandan da büyük endişeler yaşıyorduk. Öncelikle engelli bir çocuğa sahip olmanın verdiği travmayı yaşarken bir yandan da ne yapılması gerektiği konusunda hiç bir destek bulamıyorduk. Herkes fizyoterapistin tek çözüm olduğunu ve çok çalışmamız gerektiğini söylüyordu. Bizim için de zorluklar işte burada başlıyordu. Öncelikle fizyoterapi oldukça pahalı bir tedaviydi. Devlet ayda sadece gittiğimiz rehabilitasyon merkezinden aldığımız 8 seansı karşılıyordu. Oysa biz Deniz'e haftada 6 seans fizyoterapi yaptırıyorduk. Bu maddi olarak ailemize çok büyük bir yük getiriyordu. Bunun yanı sıra gittiğimiz rehabilitasyon merkezleri de özellikle bilgi ve donanım olarak oldukça yetersizdi. Örneğin çocuğun stabil olarak oturabileceği, eğitim için kullanabileceği sandalye bile olmuyordu. Oysaki bize tüm doktorlar doğru pozisyonlamadan bahsediyordu. Yaşadığımız zorluklar kızımızın yaşı ilerledikçe normal yaşıtları ile fark açıldıkça giderek arttı. Yaklaşık 3 yaşında ilk eğitimi alması için kreşe göndermek istedik. Mental gelişiminde bir sıkıntı yaşamamıza rağmen kurumlar Deniz'in normal yaşıtları ile birlikte olmaları konusunda çok istekli değildiler. Deniz ile ilgili anne baba olarak sürekli araştırma yapıyorduk, özellikle Cerebral Palsy konusunda Türkçe yazılı materyal bulmakta zorlandığımız için bu dönemde Youtube ve yabancı kaynakları araştırmaya başladık. Amazon ve benzeri internet sitelerinden kaynak kitaplar temin ettik. Bu süreçte başvurduğumuz hekimlerden Nazan Baykan bize yabancı materyal ve kaynaklar, Deniz için yapabileceğimiz alıştırmalar tavsiye ediyor ve gözün işlevini arttırmak için bu çalışmaların öneminde bahsediyordu. Ancak diğer hekimlerden böyle bir destek göremiyorduk. Bu dönemde Deniz gözlük kullanmaya başladı. Yaşadığımız şehirde bizim gibi engelli çocuğa sahip bir kaç aile ve gönüllü arkadaşla birlikte bir sivil toplum kuruluşu olarak Patika isimli bir dernek kurduk. Eğitimcilerin eğitimi, aile eğitimi, engelsiz yaşam alanları oluşturma ve dünyadaki yeni tedavi metodlarından biri olan robotik yürüme cihazının ülkemize kazandırmak derneğimizin amaçları arasında yer almaktaydı. 2009 yılında 7 kurucu üye ile başladığımız dernek çalışmalarına yaklaşık 150'ye yakın gönüllü üye ve hem eğitim hem erişebilirlik alanında bir çok proje gerçekleştirdik. Bunlardan en önemlisi ise, Robogait isimli ve Türkiye'de üretilen robotik yürüme cihazıdır. Alanya Belediyesi'nin de maddi katkısıyla cihazı Alanya Devlet Hastanesi'ne kazandırdık. Deniz'in normal yaşıtları ile 3 yaşında başladığı eğitim hayatı 5 yaşına kadar Alanya'da yaklaşık 15 aydır da İstanbul'da devam ediyor. İstanbul'a taşınmamızda en büyük etken kızımızın sağlık sorunları ile ilgili yeni gelişmeleri ve farklı yöntemleri kullanabilmek. Bu süreçte buraya yerleşirken anne olarak çalışma hayatımı bitirip vaktimin çoğunu çocuklara ayırdım. Eşim ise ailenin geçimini sağlayabilmek için İstanbul'a gelemeyip Alanya'daki işine devam etmekte. İstanbul'da yine hem kaynaştırma öğrencisi olarak yaşıtları ile eğitim almakta, hem de fizyoterapiye devam etmektedir. Burada yaşam bizim için biraz daha zorlaştı. Erişim ile ilgili büyük sıkıntılar yaşıyoruz, kaldırımlar bir tekerlekli sandalye için hiç uygun değil. Bir çok binada, buna kendi okulumuz dahil, rampa, asansör bulunmamakta. Burada okula başlarken de büyük sıkıntılar yaşadık. Kaynaştırma öğrencisi olarak normal okula gidebilecekken okul yetkilileri kızımızı okula kabul etmek istemediler. Bir çok aile benzer sıkıntıları yaşamakta. Şu anda yeni yasal düzenlemelere göre eğer okul çağına gelmiş bir engelli çocuk bir eğitim kurumuna kayıtlı değil ise rehabilitasyon hizmeti alamıyor. Ancak eğitim kurumları da bu çocukları kurumuna kayıt etmek istemiyor ve çocuklar okula gitmeden gidiyormuş gibi gösteriliyor ve bir çok aile buna razı geliyor. Devletten aldığımız maddi yardım çok yetersiz ve kanunlarda belirlenen engelli hakları sürekli istismar ediliyor veya uygulamadaki insanlar tarafından bilinmiyor. Bir engelli ailesi olarak bunlarla uğraşmak inanılmaz yorucu. Bir takım imkanlara ulaşabilmek için bile çok büyük bürokratik engellerle uğraşıyoruz. Hiç bir pozitif ayrımcılık yok. Tekerlekli sandalye ve benzeri malzemelerimizin teminin de büyük sıkıntılar yaşıyoruz. Devlet çok az bir miktarını karşılıyor ve bunun için gerekli evrakların çıkarılması da oldukça zaman alıcı ve zor. Birçok rehabilitasyon merkezleri ve hastanelerde fizik tedavi bölümleri ulaşım açısından ancak çocuklarımızı kucağımızda taşıyarak çıkarabileceğimiz noktalarda. Bu kadar küçük olaylar da bile çözüm yolu bulamayıp çaresizlikler yaşıyoruz. Aslında Türkiye'de engelli olmak zor. Ancak engelli bir çocuğa sahip olmak zorlukların yanında aile olarak size çaresizliği de yaşatıyor.
Deniz'in en son Belçika'nın Leuven-Katolik Üniversite Hastanesi Çocuk Kliniği'nde yapılan muayenesinde, bir dizi ameliyat ve sonrasında 3 aylık yoğun fizik tedavi yapılması neticesinde, yürüme probleminin, walker ve benzeri yardımcı cihazlarla çözümlenebileceğini, ileride disiplinli bir çalışmayla da daha iyisini yapabileceği, öngörülmüştür. Zamanlama açısından, bu tedavilerin ivedi olarak en geç 2016 yazında yapılması gerektiği iletilmiştir."
Son Güncelleme: 07.05.2016 10:49 Anahtar Kelimeler:Her şey Deniz IçinGökhan TürkmenPatika Engelsiz Yaşam Gönüllüleri DerneğiLevent Benal