SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUKLARIN BAĞIMSIZ YAŞAM BECERİLERİNİN İNCELENMESİ
Doç.Dr Ayşe OCAKÇI SYO. ve SHMYO Müdürü
Adres : Sağlık Yüksekokulu
67100 Site / ZONGULDAK
Tel : 0 372 257 67 51
Fax : 0 372 257 67 50
Serebral Palsi (SP); Prenatal ve perinatal nedenlerle, nonprogresiv lezyon ya da zedelenme sonucu üç yaş altında ki erken dönemde beyinde meydana gelen motor sistem bozukluğudur.
Araştırma Amacı: Spastik Çocuklar Merkezi’nde eğitim gören SP’li çocukların bağımsız yaşam becerilerini incelemektir.
evrenini Zonguldak Spastik Çocuklar Merkezinden eğitim ve rehabilitasyon gören 220 SP’li çocuk oluşturmuştur. Bağımsız yaşam becerileri öz bakım, yemek hazırlama ve ev işi becerileri olarak gruplanmış ve her beceri için 6 hedef davranış seçilmiştir. Çocuklar, evde aileleri, merkezde ise araştırmacı ve grubu tarafından incelenmiştir. Araştırma tanımlayıcı olarak planlanmıştır. Araştırma örneklemini 18 erkek, 14 kız olmak üzere toplam 32 SP’li çocuk oluşturmuştur. Kızların %57.14’ü 13-14, %28.57’si 15-16 yaş grubunda, erkeklerin ise %37.50’si 13-14, %46.87’si 15-16 yaş grubunda idiler. % 6.25 anne lise mezunu iken %53.12 babanın lise mezunu oldukları saptandı. Anne babalarda en üst eğitim
düzeyi lise idi. Eve giren aylık gelir en az 81 – 100 milyon (%25), en çok ise 141 – 160 milyon (%15.63) idi. Aileler %21.87 oranında çocuklarının durumlarını kabullendiklerini belirttiler. Aileler SP’li çocuklarının olmasının
diğer çocuklara ilgilerinin azalmasına neden olduğunu sorun olarak dile getirdiler (%31.25).
Araştırmada, özürlü çocukların eğitim merkezlerinde kazandıkları becerilerin ev ortamında aile ile işbirliği yapılarak yada çocuğun evde öğrendiği bir davranışı merkezde hemşire ile işbirliği yaparak pekiştirmesi, bağımsız yaşam becerilerinin kazanılmasının sürekliliği açısından önemi üzerinde duruldu. Sonuç:Araştırmaya alınan SP’li çocukların evde ve merkezde aynı becerilerde başarı gösterdikleri saptanmış olup özürlü eğitim merkezinde rehabilitasyon hemşirelerinin görev yapmaları önerisinde bulunulmuştur.
Anahtar Sözcük: SP, Yaşam Becerileri.
THE INVESTIGATION OF THE INDEPENDENT LIFE SKILLS OF THE CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY
Cerebral Palsy (CP) is a disorder of movement and posture that results from a nonprogressive lesion or injury of the immature brain.
The aim of the research is to investigate the independent life skills of the children with CP who are trainning in the Cerebral Palsy Education and Rehabilitation Center.
Method: The sample of the research is composed of 32 children and families with CP. They were mixed type CP. The independent skills have divided into three group as; self care skills, cooking skills and hause work skills. Six target skills have been chosen for each group. The investigation has been made at home by the family members and in the rehabilitation centre by the investigation group. Among 32 children with CP, 18 were boys and 14 were girls participatedthe research. 57.14% of the girls were aged between 13-14 years and 28.57% were 15-16 years old. 37.50% of the boys were aged betveen 13-14, 46.87% were aged between 15-16 years. Parents education was found mostly in highschool level. 6.25% of the mothers and 53.12% of the fathers were educated in highschool 21.87% parents said that they are accepting their children’s condition. 31.25% parents indicated that of having a childwith CP decreases the attention qiven to the other children in the family.
The importance of the solidarity of the nurse and the family in education of the child togain the principles of life shills is given in the article.
Conglusion: The children with CP have shoved the same succesfull behaviors at home and in the rehabilitation center. The suggestion is made for rehabilitation nurse to work in rehabilitation center.
Key words: CP, Life Skills
SEREBRAL PALSİ‘Lİ ÇOCUKLARIN BAĞIMSIZ YAŞAM BECERİLERİNİN İNCELENMESİ
Bireyler özellikleri yönünden birbirlerinden farklı olarak dünyaya gelirler. Uluslararası istatistikler her on çocuktan birinin bir özürle dünyaya geldiğini göstermektedir. Yaklaşık 200 milyon engelli çocuğun %80’i gelişmekte olan ülkelerde yaşamaktadır. UNICEF’in tahminlerine göre 88 milyonu Asya, 18 milyonu Afrika, 13 milyonu Latin Amerika, 11 milyonu Avrupa, 6 milyonu Kuzey Amerika’da olmak üzere bu sayı 136 milyonu bulmaktadır. Ülkemizde de yaklaşık 3.5 milyon özel eğitime gereksinme duyan çocuk bulunmaktadır.Ülkemizde her 7 – 8 aileden birinde yaşayan çocuk ya da yetişkin özürlü birey bulunmaktadır.
Türkiye’de 2.5 – 3 milyon civarında beyin özürlü bireyin yaşadığı varsayılmaktadır. Bunun 500 bin kadarı spastik, olup ( bu grup üstün zekalı, normal zekalı, zeka özürlü olabilir ), geri kalanı ise zeka özürlüdür ( Ergin 1995 ).
Serebral Palsi (SP); Prenatal ve perinatal nedenlerle nonprogresiv lezyon ya da zedelenme sonucu üç yaş altındaki erken dönemde beyinde meydana gelen bir motor sistem bozukluğudur. Klinik olarak kas tonusu, derin tendon refleksi ve postral reaksiyonlardaki sendromlar ile tanılanır. Nörolojik anormallik, tipik vücut hareketleri ile ortaya çıkar, buna serebral palsi denir ( Yalaz1999, Matthews, Wilson 1999 ).
Serebral Palsi‘nin klinik olarak tanımlanması ( Yalaz 1999 ).
1 – Hemipleji
2 – Çift hemipleji ( kollarda fazla )
3 – Kuadripleji ( bacaklarda fazla )
4 – Dipleji
B – Ekstrapiramidal
1 – Koeoatetotik
2 – Rijit
3 – Ataksik
4 – Tremor
C – Hipotonik
D – Mikst tip
1 – Primer olarak spastik
2 – Primer olarak ekstrapiramidal.
Sade ( 1983 ) 37 hasta üzerinde yaptığı bir araştırmasında SP nedeni olarak, %27.02 ile prematüre ve zor doğumların ilk sırayı aldığını, bunu %13.51 ile akraba evlilikleri ve sezeryanla doğumun izlediğini saptanmıştır.
Serebral Palsi’nin Nedenlerine Göre Dağılımı:Ailelerin farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk duyduklarında, öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşıktır. Her ailenin kendine özgülüğünden ,farklı kişilik özellikleri ve sosyal destek örüntüleri olduğundan yola çıkılarak, ailelerin yaşadıklarının hem benzerlikler hem de farklılıklar gösterdiği düşünülebilir ( Akkök 1997 ).
Ailelerin tepkilerini açıklayan dört model vardır. Bunlar (Dennis 1999, Akkök1997).
1 – Aşama Modeli: Ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir. Bu modele göre,normalden farklı özellikte çocuğu olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak, duygusal bir karmaşa içine girerler.Davranışları, düşünceleri karmaşıktır. Daha sonra yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, red, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun yaşandığı tepkisel aşama gelir. Bunu “yapılabilir? neler yapabilirim?” sorularının sorulmaya başladığı uyum ve duruma alışma süreci izler. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.
2 – Sürekli Üzüntü Modeli : Aileler gerek aile içi yaşantıları, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli üzüntü ve kaygı içindedirler. Çocuğun farklılığının kabulü ve üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böylece gelişir.
3 – Bireysel Yapılanma Modeli: Duygulardan çok mantık temel alınır. Ailelerin farklı tepkileri, bu duruma getirdikleri farklı yorumlar, farklı algılara bağlanabilir. Aileler içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına ve çocuklarının geleceğine ilişkin bilinçli yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar. Bu şok döneminin ardından aile,
tekrar bir yapılanma sürecine girerek kendilerine ve çocuklarına ilşkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.
4 – Çaresizlik, Güçsüzlük ve Anlamsızlık Modeli: Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada yarattığı duygular, yakın çevrenin tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların, durumu olumsuz ve çaresizlik içinde algılanması anne babanın da benzer duygular içine girmesine neden olur.Çaresizlik ve güçsüzlük, farklı özellikte olan yeni bir bebeğin doğumunda tüm anne ve babalar yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte, yakın çevrenin çocuğa karşı tepkileri, anne babanın tepkilerinin, duygularının şekillenmesinde temel oluşturur.
Özürlü çocuklar, günlük yaşama, kent yaşamına ve toplum yaşamına sınırlı ölçüde katılabilmektedirler. Eğitimden sağlığa, iş ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent standardının iyileştirilmesine, ulaşımdan psikolojik desteğe, bireysel ve aile danışmanlığı hizmetlerinden gerektiğinde sürekli bakımına kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunları bulunmaktadır.
Özürlü bireye günlük yaşam sürecinde gerekli olan iletişim ve bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması özürlü eğitiminin temel amacıdır. Bağımsız yaşam becerileri, öz bakım becerilerinden basit ev işlerine, alışveriş yapma becerilerinden basit yemek hazırlama becerilerine, boş vakit değerlendirme becerilerinden bağımsız yolculuk becerilerine kadar uzanan geniş bir yelpaze içinde ele alınmaktadır.Bu becerilerin kazandırılması, özürlü bireylerin toplum içinde çevresindeki bireylere en az bağımlı veya bağımsız olarak yaşamlarını, aynı zamanda en az sınırlandırılmış ortamda, olabildiğince üretken olmalarını sağlıyacaktır (Sucuoğlu1992, Alter, Gottlieb 1987 ).
Bu araştırma Spastik Çocuklar Merkezi’nde eğitim gören SP ‘li çocukların bağımsız yaşam becerilerini incelemek amacı ile planlandı.
Araştırmanın evrenini Zonguldak Spastik Çocuklar Merkezinde eğitim ve rehabilitasyon gören 220 çocuk oluşturdu. Örneklemi ise, karışık tip SP tanısı almış olan, merkeze düzenli gelen ve eğitim programına katılmayı kabul eden 32 SP’li çocuk oluşturdu. Araştırma tanımlayıcı olarak planlandı.
Merkezdeki eğitim programları; sosyal ve işe hazırlık becerileri ile akademik becerilerden oluşmakta idi. Çocuklar merkezde gözlendikten sonra, anneleri ile görüşülerek, günlük yaşamda en çok gereksinim duyabilecekleri bağımsız yaşam becerileri belirlenip hedef beceri davranışlar seçildi. Bu beceriler ‘’özbakım’’ ,’’yemek hazırlama ‘’ , ‘’ev işi ‘’ becerileri olmak üzere üç ana grupta toplandı. Her grupta altı farklı beceri bulunmakta idi. Bağımsız Yaşam Becerileri:
Çocukların ev ortamındaki becerilerinin belirlenmesinde, örneklemi oluşturan çocukların anne ve babalarından, belirtilen becerilere ilişkin sorulardan oluşan anket formunu değerlendirerek yanıtlamaları istendi. Merkezde görevli hemşire olmadığından Merkezde gösterdikleri becerilerin değerlendirilmesinde, Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik bölümü üçüncü sınıf öğrencilerinin bir grubundan, örnekleme alınan çocukların listelenmiş becerileri yardımsız yapabilmelerini gözleyerek, yapabiliyor–yapamıyor ifadeleri ile değerlendirmeleri istendi. Öğrencilere her bir becerinin işlem basamakları verildi. Bir beceri gözlenirken uyarı yapmadan işlem basamaklarının hepsini yapan çocuğun ‘’başarılı’’ olarak yorumlanması gerektiği anlatıldı. Ön deneme olarak iki öğrenciden bir beceriyi işlem basamaklarına ayırarak yapmaları istendi. SP ‘li çocuk değerlendirilirken en az iki öğrencinin çocuğu bağımsız değerlendirmesi ve sonucu ortalama alarak ifade etmeleri belirtildi. Öğrencilerin aynı çocuk üzerindeki değerlendirmeleri araştırmacı tarafından değerlendirildiğinde aralarında farklılık olmadığı görüldü.
Anket uygulaması mart – mayıs 1999 tarihleri arasında tamamlandı. Verilerin değerlendirilmesinde iki eş arasındaki farkın önemlilik testi kullanıldı. BULGULAR:
Araştırmaya,18 i erkek, 14 ü kız olmak üzere toplam 32 SP ‘li çocuk ve ailesi katıldı.
Araştırmaya katılan 14 kız çocuğun; % 57.14 ü 13 – 14 yaş , %28.57 si 15 – 16 yaş ve %14.29 u da 17 ve üstü yaşta, 18 SP’li erkek çocuğun ise %37.50 si 13 –14 yaş, %46.87’si 15 – 16 yaş ve %15.63’ü de 17 ve üstü yaşta idi.
Çocukların anne ve babalarının eğitim düzeyleri incelendiğinde; annelerin %21.87 sinin okur - yazar, %56.25 inin ilkokul, %15.63 ünün ortaokul ,%6.25 inin lise mezunu , babaların ise, %25 inin ilkokul, %21.88 inin ortaokul, %53.12 sinin de lise mezunu oldukları saptandı. Anne ve babaların meslekleri incelendiğinde ev kadını anneler %71.87 iken, işçi anne %6.25, işçi baba ise %87.5 olarak saptanmış olup, araştırmanın işçi yoğunluklu bir ilde yapılması nedeni ile bu bulgu doğal olarak yorumlandı.
Eve giren aylık gelir %25 inde 81 – 100 milyon, %37.50 sinde 101 – 120 milyon ve % 15.63 ünde 141 – 160 milyon arasında idi. Ailede yaşayan birey sayısı ise; %40.63 dört kişi, %28.13 beş kişi, % 15.62 si üç kişi idi. Ailelerin; %37.50 si ilçede, %34.37 si il merkezinde, %28.13 si ise köyde yaşamaktaydılar .%81.26 aile de başka özürlü olmadığı,%9.37sinin kendi ailesinde , %9.37 sinin ise akrabalarında özürlü çocuk olduğu belirlendi. %68.75 çocuğun özürlü olduğunu doktor, %9.37 sinde ailenin kendisi, %21.88 nin ise aile büyükleri tarafından farkedildiği saptandı.
Özür bireyin aile ve toplum içinde kendi rolünü doyum sağlayıcı şekilde yerine getirememesi nedeniyle, diğer kişilerin olumsuz sosyal tepkilerine hedef olmasını içerir. Diğer bir deyişle özür, bozukluğun sosyal sonuçlarını tanımlar ve yetersizliği olan kişinin çevre ile etkileşimini yansıtır. Bu durum çocuğun ve ailenin sağlıklı şekilde sosyalleşme olasılığını azaltabilir, çevrede korku ve anksiyete yaşanmasına neden olur ve çevredeki kişilerin ön yargılı yorumları ve acıma duyguları ile karşılaşabilirler ( Çavuşoğlu 1994).
Tablo 1 Ailelerin SP‘li Çocuk Hakkında Düşünceleri
Ailelere SP‘li çocuklara ilişkin düşünceleri sorulduğunda; %21.87 nin durumu kabullendikleri, %6.25 inin ise çevreden gizlemeye çalıştıkları %71.88 inin ise çocuğunun durumunu takdir-i ilahi kabul edip oluruna bıraktıklarını belirtmeleri, bir anlamda çocuklarının durumunu kabul etmekten başka çarelerinin olmadığını ve çocuğa verilmesi gereken özenli eğitimin verilmemesi anlamında yorumlanabilir. Ancak SP ‘li çocuğun haftada üç gün 4 saat süre ile merkeze getiriliyor olması bile yeterli bir çaba olarak düşünülebilir.
Özürlü bir çocuğa sahip aileler kendilerine özgü bir kaygı yaşamaktadırlar; bu özürlü bir çocuğa annelik – babalık etme kaygısıdır. Aileler böyle bir çocuğun doğumu ile karmaşık duygular yaşamakta, durumu kabullenene kadar bir süreçden geçmektedirler. Bu sürecin aşamaları ;reddetme, öfke, uzlaşma, depresyon ve kabullenmedir. Özürlü çocuğa sahip ailelerdeki kaygı durumunu inceleyen araştırmalarda bu karmaşık duyguların, çocuğun özrünün ağır veya hafif olmasına bağlı olmadığını, çocuğun durumunun kesin olarak tanılanmasından sonra kabule doğru geliştiğini gösterir özelliktedir (Kübler 1968). Aile kabullenmeye ne kadar hızlı ulaşırsa çocuğu için ne yapması gerektiğine de o kadar çabuk karar verir. Özürlü çocuğun topluma kazandırılmasında zaman önemli bir faktördür. Yaşıtlarına oranla öğrenmede zorluğu olan özürlü çocukların zaman yitirmeden eğitim ve rehabilitasyonuna başlanması gerekmektedir. Özürlü çocuğu olan aileler ile çalışan hemşirelerin kabullenme sürecinde etkin rol alarak aileleri doğru merkezlere yönlendirmesi beklenir.
1960 ‘lı yıllarda hız kazanan özürlü çocuk ve ailesi ile ilgili çalışmaların hemen hepsinde özürlü eğitiminde, öğretmenlerin ve özellikle ailelerin rolü önemle vurgulanmaktadır.Akkök 1984 ‘de yaptığı bir çalışmada ; geliştirilen çeşitli öğrenme kuramlarını iki varsayıma dayandırmaktadır. Bunlar:
1 – Davranışlar yorumlanabilir.
2 – Bir da vranışın nasıl ortaya çıktığı ve nasıl öğrenildiği bazı ilkelere dayanmaktadır. Akkök ‘e göre,
Davranışsal Yaklaşımın Temel İlkeleri:
1– Biyolojik ve genetik kökenli olanlar dışındaki tüm davranışlar öğrenilmiş olarak kabul edilmektedir. Yemek yeme ve giyinme problemleri, saldırganlık, altını ıslatmalar ve korkular çocuğun öğrenme koşullarına göre kazandığı davranışlardır.
2 – Davranış problemleri ayrı ayrı öğrenilir. Birçok çocuğun, özellikle özürlü çocuğun birden fazla davranış problemi vardır. Örneğin 5 yaşında bir çocuğun bağımsız yemek yiyememe, hayvan korkusu ve tuvalet eğitimine ilişkin sorunları olabilir. Bu yaklaşıma göre tüm bu davranışlar çocuk tarafından öğrenilmiştir.
3 – Davranış problemleri davranışsal yaklaşım süreçleri kullanılarak değiştirilebilir, çözümlenebilir. Örneğin SP ‘li bir çocuğa yürümeyi öğretmede, zihinsel yetersizlik gösteren çocuklara göz- göze gelmeyi, taklit davranışını, konuşmayı ve tuvalet alışkanlıklarını öğretmede bu yöntemin başarılı olduğu görülmüştür.
4 – Çocuğun belli bir yer ve durumada gösterdiği davranış onun o durumda ve ona benzer durumlardaki tipik davranışıdır. Çocukların değişik durumlar ve koşullarda değişik davranış biçimleri gösterdiği bir gerçektir. Evde çok çeşitli sorunlar çıkaran bir çocuk, okulda çok uslu ve sakin olabilmektedir. Problemli davranış, belli bir durumda ortaya çıkmaktadır. Genelde çocuğun problemli davranışın o davranışın öğrenildiği durumda meydana geldiği ve bütün durumlara genellenmediği kabul edilmektedir.
5 – Çocuğun probleminin çözümünde o an ve durum önemlidir. 6 – Davranışsal yaklaşımı uygulayan terapistin amaçları her durumda kendine özgüdür. Her terapi süreci, çocuktaki belli bir davranışı değiştirmeye yöneliktir. Terapinin amacı, çocuktaki problem olan davranışı değiştirmektir ve eğitim süreci buna göre düzenlenir.
Özürlü çocuğun ailesi ile çalışan hemşirenin davranışsal yaklaşımın temel ilkelerini özümseyerek özürlü çocuğun bağımsız yaşam becerilerini öğrenmesine yardımcı olması beklenir. Bu yaklaşım aynı zamanda ailede özürlü çocuğun sorun olarak algılanmamasınada yardımcı olabilir.
Tablo 2 CP ‘li Çocuğun Ailede Oluşturduğu Sorunlar
Tablo 2 de SP ‘li çocuğun ailede oluşturduğu sorunların dağılımı görülmektedir. Ailede SP’li çocuğun olması %31.25 oranında diğer çocuklarla ilgilenilmeme duygusu yaratmıştır. SP’li çocuğun bakımının ve eğitiminin aile bireyleri tarafından eşit paylaşılması, SP ‘li çocuk ile yoğun ilgilenmek durumunda olan aile üyesinde bıkkınlıklara yol açmayacağı görüşü kabul edilmekte, özürlü çocuğun bakımının çekirdek aileden çok geniş aile yapısında daha az sorun olacağı düşünülmektedir.
Aile bireyleri çocuklarının eğitimine katkıda dulundukları oranda hem onların gereksinimlerine yanıt verebilmekte hem de kendilerini rahatlamış hissetmektedirler (Pueschel, Murphy 1976).
Sucuoğlu 1992’de otistik çocuklar üzerinde yaptığı bir araştırmada basit yemek hazırlamanın, bireyin günlük yaşamını sürdürebilmesi için en gerekli becerilerden biri olduğunu, özürlü bireyin ev işi becerilerini öğrendiklerinde evde kaldıkları sürece, kendilerini oyalıyabileceklerini, buna bağlı olarak da davranış problemlerinde azalma olacağını belirtmiştir.
Trieschman, rehabilitasyonu bireyin kendi çevresinde, kendi özürü ile yaşamayı öğrenme süreci olarak tanımlar. Maslow ve Orem’da insan gereksinimlerini karşılarken temel gereksinimlerden hemen sonra emniyet ve güven gereksinimlerinin ortaya çıkacağını ve bireyin ancak güvenli bir ortama kavuştuktan sonra diğer gereksinimleri için mücadele vereceğini savunur.Rehabilitasyon Hemşiresi; Trieschman’ın tanımını Maslow ve Orem’in kuramlarını kullanarak bireye rehabilitasyon sürecinde güvenli ve bağımsız bir yaşam sürdürmede yardım eder. Rehabilitasyon Hemşiresinin temel amacı özürlü bireye kendi ortamında güvenli ve bağımsız olmasını sağlamakdır (Dulsky 1989 ).
Orem öz bakımı; bireyin yaşamını, sağlığını ve iyilik halini sürdürebilmek için kendi adına başlattığı, gayret gösterdiği, yerine getirdiği bir dizi aktivite olarak tanımlar.
Orem rehabilitasyonda hemşire için beş temel ilkeden söz eder. Bunlar; 1 –Rehberlik, 2 – Yönlendirme, 3 – Fizyolojik ve psikolojik destek,4 – Güvenli bir çevre sağlama, 5 – Eğitimdir. Öz bakım gereksinimleri çok küçük yaşlarda aileden alınan eğitimle alışkanlığa dönüşerek karşılanır diyen Orem, Rehabilitasyon Hemşiresinin özürlü bireye yetenekleri doğrultusunda bağımsız olarak öz bakım gereksinimlerini karşılamada yardımcı olmasından söz eder. Bu konuda hemşirelik yaklaşımlarını üç sistem ile açıklar. Bunlar; 1 – Bireyin tam bağımlı olduğu dönem, 2 – Bireyin yarı bağımlı olduğu dönem ve 3 – Bireyin destek ve eğitime gereksinim duyduğu dönem. Orem Rehabilitasyon Hemşiresinin özürlü bireye bakım verirken 2 ve 3üncü sistemi kullanması gerektiğini belirtir ( Haughey, Dittmar 1989 ).
Knust ve Quarn (1983) Özürlü birey aynı anda yukarıda sözü edilen üç sistemede gerksinme duyabilir; birey bir dönem bir öz bakım gereksinmesi için tam bağımlı iken bir başka öz bakım gereksinmesi için yarı bağımlı olabilir yada destek ve eğitime gereksinme duyabilir diyerek, rehabilitasyon sürecinin dinamik olduğunu bu nedenle de hemşirenin de sistemi dinamik düzeyde tutması gerektiğini belirtmektedirler. V.
* %’ler satır yüzdesi olarak hesaplanmıştır.
SP ‘li çocukların bağımsız yaşam becerilerinin evde ve eğitim merkezinde yapabilmeleri incelendiğinde; Öz Bakım Becerilerinden, el yüz yıkamayı; %58.69 u evde, %41.31i merkezde,diş fırçalamayı; %63.64ü evde, %36.36sı merkezde,kurulanmayı %58.69u evde,%41.31i merkezde, giyinme/soyunma; %58.34ü evde, %41.66sının merkezde başarılı oldukları saptanmıştır..Araştırmaya katılan 32 SP’li çocuğun hepsinin bardaktan su içebildikleri sevindirici olarak yorumlanırken, çatalla yemek yeme becerisini başaran çocukların %54.77sinin evde %45.23ünün merkezdede başarılı olduğu görülmüştür.
Yemek hazırlama becerileri; ekmek kesme evde %58.84, merkezde %46.16, çay yapma%57.58 evde, %42.42 merkezde, patates haşlama %52.39evde, %47.61 merkezde, yumurta yapma %42.43 evde, %57.57 merkezde, sandviç hazırlama %55.27 evde, %44.73 merkezde, salata yapma %53.84 evde, % 46.16 mekezde başarılı bulunmuştur.
Ev işi becerileri incelendiğinde ise; toz alma %52.64 evde, %47.36 merkezde, süpürge ile süpürme %56.86 evde, %43.13 merkezde, paspas ile silme %58.69 evde, %41.30 merkezde, lavoba ovma %61.71 evde, %38.29 merkezde, ayakkabı boyama %60.00 evde, %40.00 merkezde, bulaşık yıkama %67.86 evde, %32.14 merkezde başarılı bulunmuştur.
Ailenin, çocuğun durumuna tepkilerini ve normal fonksiyonlarını sürdürme yeteneklerini; ailenin ve çocuğun gelişimsel gereksinimleri, ebeveynlerin yaşı ve ailenin önceki başetme yöntemleri önemli ölçüde etkiler. Çocuğun büyüme ve gelişme aşaması; özürün, ailenin davranışsal, bilişsel, duygusal durumu ve gelişimsel görevleri üzerindeki etkisini belirleyen önemli bir etmendir. Özürlü çocukların eğitim merkezlerinde kazandıkları becerilerin ev ortamında aile ile işbirliği yapılarak yada çocuğun evde öğrendiği bir davranışı merkezde hemşire ile işbirliği yapılarak pekiştirilmesi, eğitimin sürekliliği ve yaygınlaştırılması açısından gereklidir. Öz bakım becerileri konusunda merkezde görevli öğretmenlerin merkez hemşiresi ya da çocuğun bağlı olduğu Ana Çocuk Sağlığı merkezinde görevli hemşire ile de işbirliği halinde çalışmasının yararlı olacağı düşünülmektedir.Özellikle ülkemizde, özel eğitime gereksinmesi olan çocuklara eğitim veren kurumların sayıca az olması ve bu kurumlarda çalışan personelin sayıca yetersiz oluşu ister istemez ailelerin eğitilerek çocuklara ulaşılması konusunu gündeme getirmiştir. Bu durum bir bakıma olumlu görünse de çekirdek aile yapısında olup her iki ebeveynin de bir işde çalşmak zorunda olan aile yapılarında sorun olarak ortaya çıkmaktadır. Ayrıca Özürlü Eğitim Merkezler’inde rehabilitasyon hemşiresinin bulunmayışı öğretmene de ek yük getirmektedir.
Sonuç olarak araştırma kapsamına alınan 32 SP’li çocuğun, evde aileleri, merkezde araştırmacı ve grubu tarafından yapılan bağımsız yaşam becerilerinin değerlendirilmesinde çocukların öz bakım becerileri, ev işi becerileri değerlendirilmiştir. SP’li çocuklar evde ve merkezde aynı becerilerde başarılı bulunmuşlardır. Özürlü eğitimi zor ve özverili bir program içinde yürütüldüğünden, eğitim merkezlerinde çalışan personelin sayıca yeterli olması için personel düzenlemesi yapılması gerekmektedir. Özürlü eğitim merkezlerinde hemşirenin görev alabilmeleri sağlanmalıdır (Türkiye Sakatlar Derneği Genel Merkezi Görüşmeleri 1998).
Özürlü çocukların bağımsız yaşam sürdürebilmelerini sağlıyabilmek için yaşam becerilerine; bağımsız seyahat edebilme, alış veriş yapabilme becerileri de eklenerek kapsamlı araştırmalar planlanmalıdır. Tüm bu beceriler davranış basamaklarına dönüştürülerek özürlü çocukların eğitim programına alınması önerilebilir.
Alter M, Gottieb J.: Educating for social skills. Advances in Special Education. 6:1–61. 1987. Akkök F.: Bayan Perşembeler. METU PRESS Yayınları Ankara. 1997. s: 17 – 19. Akkök F.: Davranışsal Yaklaşıma Dayalı Aile Rehberliğinin Öğretilebilir Çocukların Öz – Bakım Becerilerinin Gelişimine Etkisi.Yayınlanmamış Doktora Tezi, Ankara, A. Ü. Sosyal Bilimler Enstitüsü. 1984. Çavuşoğlu H.: Çocuk Sağlığı Hemşireliği. Hürbilek Matbaacılık. Ankara 1994. s. 70. Dennis J.: Pediatric Rehabilitation. Comp. Hanley and Beljus, Inc. Philadelphiap. 1999. p:193 – 217 Dulsky T.: Personel Hygiene and Grooming, Rehabilitation Nursing.,Toronto, Mosby Company. 1989. p.266 –310.
Ergin Ü.: Özürlülük ve Sosyal Hizmetler. Sosyal Hizmetlerin Yeri ve Önemi, Ankara. 1995. s.136. Haughey B, Dittmar S.: Theoratical Bases of Rehabilitation Nursing. Rehabilitation Nursing,Toronto, Mosby company. 1989. p:16 –29. Kavaklı A.: Çocuk Hastalıkları Hemşireliği,İstanbul, Alemdar Ofset. 1995. s. 363. Knust S, Quarn J.: Integration of self-care theory with rehabilitation nursing, Rehabil Nurs. (8) June/July p.26. 1983.
Kubler Ross E.: Ölüm ve Ölmek Üzere. Çev. B. Büyükkol
İstanbul Boyner Holding Yayınları. 1997. s.61 – 141. Matthews D, Wilson P.: Pediatric Rehabilitation. Philadelphia. Henley and Belfus Company. 1999. P.193. Pueschel SM, Murphy A.: Assesment of counseling practices at the birth of a child with Down ‘s Syndrome, American Journal of Mental Deficiency, (81):325 – 330. 1976. Sade A.: 1978 –83 yılları arasında tedaviye alınan serebral paralizili hastaların uzunlamasına takip sonuçları. Fizyoterapi Rehabilitasyon, 4 ( 2 ): 380 – 393. 1983
Sucuoğlu B.: Otistik çocuklara bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması. Psikoloji Dergisi, 27 (7 ):1526. 1992. Yalaz K.: Serebral Palsi ve Doktor. Katkı Pediatri Dergisi, 20 ( 3 ) : 396 – 400. 1999. BU ARAŞTIRMA SİTEMİZE AİTTİR