Mersin’in Tarsus ilçesinde yaşayan Kayhan ve Merve Göküş çiftinin 2 çocuğu, ender görülen ve tedavisi olmayan kelebek hastalığıyla mücadele ediyor.Kemalpaşa Mahallesi’nde yaşayan ve halı yıkayarak geçimlerini sağlayan Kayhan ve Merve Göküş çiftinin, 2 buçuk yaşındaki Mehmet Can ve 2 aylık Yağmur isimli çocukları, tıbbi olarak "Epidermolozis Bülloza" tanımlanan ve halk dilinde "kelebek hastalığı" olarak görülen rahatsızlığın pençesine düştü."Gözlerimin önünde eriyor"Yaşadıkları bu hastalığın tedavisinde yaşadıkları zorlukları anlatan anne Merve Göküş (23), “2 buçuk sene önce ilk oğlum dünyaya geldiğinde biri dizden diğeri ise bilekten aşağı yaralı doğdu. İlk olarak Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine götürdük, orada 3-4 gün kadar hastanede yattı. Sürekli hastaneye gidip gelemediğimizden dolayı, pansumanlarını evde yapmaya başladık. İlk başlarda sadece ayakları yaralıydı, 6 aydan sonra belinde ve kısa sürede büyüdükçe çocuğun her yeri yara olmaya başladı. Canı çok yanıyor. Çocuğum gözlerimin önünde eriyor. Her gün çocuğumun ağlamasından dolayı kahroluyorum. Binde bir görülen bir hastalık fakat aynı hastalığa yakalanmış 2 tane çocuğumuz var” şeklinde konuştu."Çözüm ve yardım bekliyoruz"İlk çocuğu Mehmet’in bu hastalığın pençesinde iken 2 ay önce doğan kızı Yağmur’da da aynı hastalığın ortaya çıktığını anlatan Göküş, "Her iki çocuğuma ayrı ayrı ilaç raporlarını çıkardım. Normalde elimizdeki raporlara istinaden hastane bu ilaçları eksiksiz karşılamak zorunda. Fakat almamız gereken ilaçları alamıyoruz, hak iddia ettiğimiz zamanda bize ’hastanenin bütçesinin olmadığını’ söylüyorlar. Normalde bu ilaçları bize 1 aylık ürün olarak vermeleri gerekiyor ama bize 3-5 tane veriyorlar. 2 çocuğumuzun 2 ayrı raporu var ama ilaçları 3-5 tane veriyorlar. Aylık olarak almamız gereken ilaçların 3’te birini bile vermiyorlar. Bunları hastane karşılayamıyorsa biz nasıl karşılayabiliriz? Yetkililerden bir çözüm ve yardım bekliyoruz” dedi.Hastaların durumuna göre ilaçBaba Kayhan Göküş ise kanser hastalarına bile özel hastanelerde ücretsiz tedavi imkanı sağlandığını ancak kendilerine ilaç konusunda sıkıntı yaşatıldığını ileri sürdü.Tarsus Devlet Hastanesi Başhekim Yardımcısı Op.Dr. Hüseyin Selçuk Söylemezoğlu ise iddiaların doğru olmadığını, hastaların mevcut durumlarına göre ilaç verildiğini söyledi.Kelebek hastalığıEpidermolizis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gösteren bir hastalık.