Hastalık ‘dedelerden babalara’ indi
Alzheimer Derneği Başkanı İzlem Sönmez, ülkemizdeki her 100 kişinin 37’sinin kendisinde veya çevresinde Alzheimer hastası olduğu bilgisini verdi
Uzun yıllar sivil toplum örgütlerinde çalışan İzlem Sönmez, son zamanlarda çevresinde gözlemlediği Alzheimer hastalarının sayısındaki artış üzerine hastalık ve hastaların bakımı konusunda halkı bilinçlendirmek; hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitelerinin artırılması için çalışmalar yapmak amacıyla “Alzheimer Derneği”nin kurulmasına öncülük etti. Derneğin kuruluşu öncesinde 800 kişiye yönelik yapılan araştırmada, katılımcıların yüzde 37’si, ailesinde veya yakınında Alzheimer hastası bir birey bulunduğu cevabını verdi.
Dünyada 65 yaş üstü her 100 kişiden 8’inde görüldüğü belirlenen Alzheimer’ın, doğal, ekonomik ve sosyal sebeplerle daha da yükseleceği endişesi var. Alzheimer hastalığının, nedeni henüz tam olarak aydınlatılamayan şekilde beyin hücrelerinin programlanandan daha erken ölmesi nedeniyle oluştuğu belirtiliyor.
Sönmez: Dört yıldır proje yürütüyoruz
Yasal prosedürleri tamamlayarak 23 Mayıs’ta resmen kurulan Alzheimer Derneği’nin Başkanı Sönmez, TAK muhabirine derneğin kurulma sürecini ve hedeflerini anlattı. Sönmez, uzun zamandır sivil toplumun içinde olduğunu ve son olarak Hasta Hakları Derneği’nde aktif olarak 4 yıldır proje yürüttüğünü kaydederek, son yıllarda Alzheimer hastalığının yaygınlığı konusunda hem iletişim içinde olduğu insanlardan hem de yakın çevresinden veriler aldığını anlattı.
Hem hastalığın artması hem de devletin bu hastalar için ne yaptığı konusunda bir araştırma yaptırmak istediğini kaydederek özetle şöyle konuştu: Yasaları inceledim. Bu insanlar huzurevine, bakımevine, rehabilitasyon merkezlerine girebiliyor mu? Evde bakım hizmeti var mı, ilaç yardımı yapılır mı, maddi kaynak sağlanır mı?
Huzurevi yasasında burada kalabilecek kişiler için ‘ruhsal olarak kendine yetmesi lazım” koşulu var. Demek ki Alzheimer hastası huzurevine giremez. Rehabilitasyon merkezleri Özel Hastane Yasası’na bağlıdır, bu yasada da Alzheimer hastaları için bir kriter yok. Bu hastalar için evde bakım hizmeti yok. Hasta nakil aracı da yok. Hasta yakınları ambulanslara yönlendiriliyor ama acil hasta olmadığı için de çoğu kez ‘kendi imkanlarınızla götürün’ cevabıyla karşılaşıyor.
Farkındalık ve İhtiyaç Araştırması
Sönmez, telefon yöntemiyle 800 kişiyle yapılan “Kıbrıs’ın Kuzeyinde Alzheimer Hastalığı Farkındalık ve İhtiyaç Araştırması” çerçevesinde bugünlerde devletin ilgili birimleri Sağlık Bakanlığı Sosyal Hizmetler Dairesi, hukukçular, nörologlar, nöropsikologlarla görüşmeler yapılacağını bildirdi.
“Yüzde 37’nin ailesinde/yakınında hasta var”
Hastalıkla ilgili tanı konulurken zorluk yaşayanların yüzde 30 civarında olduğunu kaydeden Sönmez, katılımcıların yüzde 37’sinin, ailesinde veya yakınında Alzheimer hastası olduğunu söylediğini açıkladı. Sönmez, bu yüzde 37’nin yüzde 48,8’inin ise hastanın akrabası olduğunu ifade ettiğini kaydetti.
Sönmez, ankete katılanların yüzde 90’a yakınının hastalar için evde bakım hizmeti istediğini ayrıca maddi yardım bekleyenler de bulunduğunu ifade etti. Sönmez, derneği kurarken elde veri olması amacıyla yaptırdıkları anket sonuçlarına göre, katılımcıların yüzde 98’inin bu konuda bir derneğe ihtiyaç duyulduğu görüşünü dile getirdiğini bildirdi. Bu verilerin ardından derneğin kurulduğunu belirten Sönmez, derneğin amaçlarını şöyle sıraladı:
Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda halkı bilinçlendirmek; hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitelerinin artırılması için çalışmalar yapmak; Alzheimer hastalarının haklarını savunmak ve korumak için savunuculuk çalışmaları yapmak; Alzheimer hastalığı konusunda uzman hekimlerin ve gönüllülerin desteğiyle Alzheimer hastalarına ve hasta yakınlarına sosyal destek ve farkındalık eğitimleri vermek.
Ayrıca Alzheimer hasta yakınlarına, uzman psikologların yönetiminde psikolojik destek ve dayanışma toplantıları düzenlemek; hastalıkla ilgili gelişmeleri takip etmek ve halk ile paylaşmak; Alzheimer konusunda faaliyet gösteren yabancı ve /veya uluslararası sivil toplum örgütleriyle iş birliği yapmak ve/veya üyesi olmak; bu alanda faaliyet yürüten kurum, kuruluş ve derneklerle iş birliği ve dayanışma sağlamak.
“Genel kurula ilgi yüksekti”
Derneğin geçtiğimiz haftalarda yapılan ilk genel kuruluna katılımın yüksek olduğunu, sosyal medyada dernek sayfasını aktive ettiğinde de büyük ilgi gördüğünü anlatan Sönmez, “Ülkenin dört bir yanından insanlar ‘ne yapabilirsiniz’ diye soruyor. Talepleri alıyoruz. Hastalığın sebebiyle ilgili araştırma yapın diyenler de var” diye konuştu.
“Anladık ki yapacak çok şey var”
Sönmez, derneğin amaçları arasında hasta ve hasta yakınlarına psikolojik destek vermek de bulunduğunu belirterek “Teşhis alan hastanın yakınları neye uğradıklarını şaşırıyor, ne yapacaklarını bilemiyor. Anladık ki yapılacak çok iş var. Daha çok başındayız. Belli ki yolumuz uzun olacak” dedi. Sönmez, “Önümüzü görmek için planlamaları yapıp, etik değerleri belirleyip çalışmak isterim. Derneğimizin misyon ve vizyonunu belirleyip kaynak bulma yoluna gideceğiz” diye konuştu.
Türkiye’deki Alzheimer Derneği’nin çalışmalarını da incelediklerini kaydeden Sönmez, ilk olarak Türkiye’den getirtecekleri uzmanların bir pilot hemşire grubun evde bakım hizmeti konusunda eğitim vermesini planladıklarını söyledi. Sönmez, 21 Eylül’ün Dünya Alzheimer Günü olduğunu, söz konusu gün vesilesiyle Sivil Alan’ın desteğiyle Türkiye’den getirilecek uzmanların, aileler ve hastalarla bir araya getirip ihtiyaçları belirleyecek bir toplantı düzenlemeyi hedeflediklerini kaydetti.
Güney Kıbrıs’taki Alzheimer Derneği ile ada genelinde ortak bir araştırma yapmak istediklerini de açıklayan Sönmez, bunun için Stelios Vakfı’na başvurduklarını bildirdi. “Farkındalık yaratmak, toplumda Alzheimer hastası bu insanlar da var ve onların sesini artık duyun demek bile bir başlangıçtır” diyen Sönmez, derneğin ilk andan hastalara evde bakım hizmeti veremeyeceğini ancak küçük aktivitelerle başlayarak çalışmalarını geliştireceğini anlattı.
Sönmez, Alzheimer Derneği’nin kurucuları arasında genetik uzmanı ve savunuculuk uzmanı; Denetleme Kurulu’nda nörolog ve psikolog bulunduğunu belirterek “Bu kişilerin gönüllü gelmeleri beni motive etti. Elimizde sihirli değnek yok ama önümüzü görüp bir şeyler yapmak istiyoruz” dedi.
Sönmez, kendisinin Alzheimer konusunda herhangi bir uzmanlığı olmadığına da işaret ederek konunun uzmanlarına ve toplumdaki bireylere birlikte çalışma çağrısı yaptı. Sönmez, “Birlikte bir şeyler yapabiliriz. Tek isteğimiz destek” diye konuştu. Derneğin logosunun parmak izinden oluşturulduğunu da belirten Sönmez, bunun gerekçesini “Kalıcı olan tek şey parmak izi ve kişiye özgüdür ama bu hastalıkta hastalar maalesef kişiliklerinin de dışına çıkıyor” sözleriyle açıkladı.
1 Yerel istihdam için mesleki eğitim şart 2 Gözyaşları sel oldu 3 Gökyüzünü kara dumanlar kapladı 4 4 ayrı bölgede yangın 5 Uyuşturucu paketleri karaya vurdu 6 Vergi indiriminden bankalar da faydalanmalı 7 Sorun çok umut yok 8 Üç ihale iptal edildi 9 Zeytinyağı ithaline izin 10 1960’da %22.61’imiz okuryazar değildi
Yerel istihdam için mesleki eğitim şart