2 yıldır narkolepsi ile uğraşıyor: Hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum
Yaklaşık iki yıldır gecesi gündüze dönen 15 yaşındaki İrem Çebi, hastane hastane gezmesine rağmen "psikolojik", "ergenlik dönemi", "abartı" gibi tepkiler almış. Son gittiği doktorun kendisine narkolepsi teşhisi koyulduğunu belireten İrem, kendisini tüm yaşamından koparan, ayaktayken, televizyon izlerken, yemek yerken bile beyninin uyumasına neden olan narkolepsiden bir an önce kurtulup şifa bulmak istiyor.
android-time 11:47 5 Aralık 2018
Çebi’nin hayatı, henüz 13 yaşındayken liseye giriş sınavına hazırlandığı dönemde uyku sorunlarıyla değişti. Artık geceleri uyuyamayan, uyumaya çalıştığında da kabuslar görüp bu süreyi ayakta geçiren Çebi, gündüzleri de beyninin uyumasına neden olan hastalık nedeniyle uyku nöbetleri geçirmeye başladı.
İlk başlarda hastalığının farkında olmadan bir süre hayatını devam ettiren ama günlük yaşamının gereklerini yerine getirememeye başlamasıyla doktora başvuran Çebi, yaklaşık bir yıl hastanelerde derdini anlatmaya çalıştı.
Çebi, bu süreçte gittiği hastanelerde “psikolojik”, “ergenlik dönemi”, “abartı” gibi yanıtlar almasının üzerine neredeyse hayata küsmüşken yolu, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı olarak görev yapan Doç. Dr. Hasan Önal ile kesişti.
Doç. Dr. Önal’ın yaptığı tetkikler sonucunda Çebi’nin, yakalananların hayatını kabusa çeviren, birçoğunda yürürken bile sesli ve görsel halüsinasyon görmesine yol açan uyku hastalığı narkolepsi ile mücadele ettiği anlaşıldı.
Yaklaşık bir yıldır, uzun dönemi yatarak olmak üzere tedavisine başlanılan İrem Çebi, birçok ilacın ve yöntemin denenmesine rağmen sağlığına kavuşamadı.
Daha sonra Çebi için yurt dışında bazı hastalarda denenen ve fayda gördüğü tespit edilen “sodyum oksibat” etken maddeli ilacın da kullanılması için Sağlık Bakanlığına başvuruldu.
Başvurusunun onaylanması halinde bir kez daha hastalıktan kurtulma umuduna kavuşacak Çebi, mutlu haberin gelmesini bekliyor.
“YATAKTAN KALKIP YÜRÜYECEK GÜCÜM BİLE YOK”
Narkolepsi ile mücadele eden İrem Çebi, yaptığı açıklamada, hastalık nedeniyle günlük hayatını sürdüremediğini, gün içinde sürekli bitkin ve yorgun olduğunu, ataklar geçirip ne yaptığının farkında olmadan bilinçsizce hareketler yaptığını aktardı.
Çebi, hastalık nedeniyle gün içerisinde sesli ve görsel halüsinasyonlar gördüğünü, bazen bunları gerçek sanıp peşinden gidebildiğini, bunun da birçok olumsuz sorunu beraberinde getirdiğini vurgulayarak, şöyle devam etti:
“Beni etkileyen sorunlarla birçok doktora başvurdum. 8 hastane dolaştım. Buralarda bana ilk başlarda herkes ‘Çocuksun, abartıyorsun, psikolojik’ gibi şeyler söyledi. Çoğu kişi de gerçekten inanmadı bana. Tüm bunların ardından Hasan hocaya ulaşabildik. Burada tetkikler yapıldı. Metabolik anlamda bir şey bulunamadı. En son uyku testi yapıldı. Orada narkolepsi olduğu ortaya çıktı. Hastalık nedeniyle hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum, beni en çok zorlayan bu. Çünkü o kadar gerçekçi ki burada şimdi görsem onunla iletişime geçmeye çalışıyorum, onu takip ediyorum ve bu çok fazla ciddi soruna yol açıyor. Hiçbir şey yapamıyorum. Son zamanlarda yataktan kalkacak, yürüyecek güce bile sahip olamıyorum. Okuluma devam edemiyorum.”
İrem Çebi, tedavi sürecinde birçok ilaç ve yöntemin denendiğini ancak bunların hiçbirinin işe yaramadığını dile getirerek, “Yurt dışında uygulanmış bir ilaç var. Doktorlarım bu ilacı da kullanmak istiyor. Açıkçası tek çare olarak önümüzde bu ilaç var. Bu ilaç Sağlık Bakanlığınca onaylanırsa ulaşabileceğiz. İnşallah ilaç gelir ve tedavide işe yarar, ben de bu sayede sağlığıma kavuşurum.” diye konuştu.
Doç. Dr. Hasan Önal ile ekibinin kendisini iyileştirebilmek için tüm imkanları seferber ettiğini vurgulayan Çebi, kendisinin de sağlığına kavuşup eğitimini tamamlayabilirse okuluna devam edip, doktor olarak hastalara yardımcı olmak istediğini sözlerine ekledi.
UYUYOR GİBİ GÖRÜNÜYOR AMA UYUMUYOR
Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Hasan Önal da İrem’in iki yıl öncesinde başlayan bir sağlık durumunun söz konusu olduğunu belirterek, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Bu durum uyku bozukluğuyla ilgili. İrem, tam olarak uyuyamıyor. Dışarıdan baktığınızda yatakta uyuyor gibi görünüyor ama vücudu ve beyni uyumuyor. Çünkü beyin uyumadığı zaman, uyku döneminde olması gereken dalgalar o dönemde oluşmuyor, tam tersine uyanıklık zamanındaki dalgalar oluşuyor. Dolayısıyla vücudu da ona uygun hareket ediyor ve uyurken de kasları çok aktif olduğu için çok yorgun ve bitkin uyanıyor. Bu sefer de asıl uyku döneminde oluşacak dalgalar beyninde uyanıkken, dışarıdan baktığımızda uyanık gibi gördüğümüz zaman oluşuyor. Yani yemek yiyor, konuşuyor, televizyon izliyor ama beyni uyuyor. Beyin uyuma emri verdiğinde bütün kaslar da uyumaya yönelik çalışıyor, dolayısıyla kendini bırakıyor. Buna narkolepsi adı veriliyor. İrem’in hastalığı, narkolepsinin tip iki türü. Bunun için bazı ilaçlar var biz de sırayla denedik ama hiçbirisinden yeterli yanıtı alamadık. Bir kısmında yan etkiler oluştu. Bir kısmında ise durumu daha da kötüleşti. ‘Sodyum oksibat’ etken maddeli ilaç yurt dışında bazı hastalarda denenmiş ve de fayda gördüğü gösterilmiş. Birçok tedavi uyguladık ama yeterli yanıtı almadık. Şimdi son çare olarak bir ilaç daha denemek istiyoruz. İnşallah tüm umudumuz ilacın fayda gösterip İrem’in sağlığına kavuşması. Eğer bu ilaç da fayda sağlamazsa araştırmalarımıza hiç durmadan devam edeceğiz.”
“KIZIMIN ŞİFA BULMASINI İSTİYORUM”
Anne Meryem Çebi de aile olarak çok zor bir dönemden geçtiklerini ifade ederek, “İrem’in tüm yaşamı değişti. Onu asla yalnız bırakamıyoruz, farkında olmadan birçok şey yapıyor. Dolayısıyla hep gözetimimiz altında. Hastanelerde kendimizi ifade edememek bizi çok zorladı ta ki Hasan hocamıza gelene kadar. Ona gerçekten ne kadar teşekkür etsek azdır. Bizi çözen Hasan hocamız oldu. Artık bu ilaca kadar dayandık. İnşallah olumlu bir cevapla hocamız bu ilacı da denemek istiyor. Başvurunun olumlu olacağına inanıyoruz. İki senede kızım çok yıprandı. Bütün yaşamından geri kaldı. Bir an önce inşallah şifa bulmayı bekliyoruz.” şeklinde konuştu.