17 Nisan 2020 Dünya Hemofili Günü Online Kutlama Programı Raporu - - Türkiye Hemofili Derneği - Türkiye Hemofili Derneği
04 Mayıs 2020 13:32
04 Mayıs 2020 16:44
Bu yıl “Dünya Hemofili Günü’’ dünyayı etkisi altına alan Koronavirüs (Covid-19) salgını nedeniyle 17 Nisan 2020 Cuma günü 17:00 – 19:30 saatleri arasında canlı yayınla internet ortamında kutlandı. Program; başkanımız Prof. Dr. Bülent ZÜLFİKAR, Dünya Hemofili Federasyonu (World Federation of Hemophilia = WFH) başkanı Mr. Alain WEILL, Avrupa Hemofili Birliği (European Haemophilia Consortium = EHC) başkanı Mr. Declan NOONE ve Hemofili Federasyonu başkanı Prof. Dr. Kaan KAVAKLI’nın açılış konuşmaları ile başladı. Daha sonra evde kalınan süre için oldukça önemli olan konuların ele alındığı panel gerçekleştirildi. Panele Dr.Öğr.Üyesi S. Başak KOÇ, Uzm.Psikolog Irmak GÜMÜŞTAŞ, Uzm.Fizyoterapist Canan ATAY, Diyetisyen Nursel KEKLİK katılarak sunumlarını yaptılar. Bunu konu hakkında konferans ve genç hemofili gurubunun müzik dinletileri izledi. Kutlama programı Uzm.Dr.Yusuf BÜYÜKPINARBAŞILI’nın günün anlamı ve özeti sunumuyla kapandı. Program toplam 317 hasta – hasta yakını ve ilgili sağlık mensuplarının katılımı ile gerçekleştirildi.
Dernek Başkanımız Prof. Dr. Bülent Zülfikar açılış konuşmasında kalıtsal kanama bozukluğu yaşayan bütün dostlarımızın, ailelerin dünya hemofili gününü kutlayarak, bu uğurda hizmet veren sağlık mensuplarını gönülden tebrik etti. En yakın zamanda kalp kalbe, gönül gönülle, yüz yüze ve diz dize bu buluşmaların tekrar yapılabilmesi temennilerinde bulundu. Ardından Azerbaycan – Bakü’den katılan Dr. Elmira Kadimova tüm kanama bozukluğu olanların ve sağlık mensuplarının dünya hemofili gününü kutlayarak en yakın zamanda bir araya gelmeyi arzu ettiğini bildirdi. Avrupa Hemofili Birliği Başkanı Mr.Declan Noone konuşmasında derneğimizin çalışmalarından, programda yer alan konu başlıklarından memnuniyet duyduğunu, derneğimizin güçlü olduğunu, hemofilinin yeni bir çağa ve yeni bir dünyaya girdiğini, gen tedavisi ve yeni tedavilerin umut verici olduğunu belirterek, bu güzel günü kutlayarak teşekkür etti. Hemofili Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı; hep birlikte Türkiye Hemofili Kongreleri bünyesinde kutlamaya alıştığımız Dünya Hemofili Gününü maalesef bu yıl farklı şekilde de olsa yine birlikte kutlamaktan memnun olduğunu söyledi. Katkıda bulunanlara, yurt dışından ve ülkemizden katılanlara teşekkürlerini sundu. Dünya Hemofili Federasyonu Başkanı Mr. Alain Weill konuşmasında derneğimizin davetinden mutlu olduğunu, bu tür toplantıların önemli olduğunu, 2020 yılının hemofili camiası için önemli olduğunu, gen tedavisinin en geç 2021 yılı başında başlayacağını vurgulayarak teşekkürlerini iletti. Bu yıl yapılacak olan ve iptal edilen Dünya Hemofili Kongresini internet ortamında yapmak için hazırlıkların sürdüğünü de ifade etti. Prof. Dr. Fahri Ovalı WFH ve EHC başkanlarının konuşmalarını Türkçeye çevirerek programımıza katkıda bulundu.
Açılış konuşmaları sonrasında Prof. Dr. Bülent Zülfikar; ilk kez 1995 yılında kutlamaya başladıkları “Türkiye’de Hemofili Gününün” 2020 yılına kadar uzanan tarihçesini, eş zamanlı olarak yapılan Tıbbi, İdari, Eğitim, Araştırma, Sempozyum ve Uluslararası çalışmalarla ilgili bilgileri görseller eşliğinde sundu.
Hemofili ve Kalıtsal Kanama Bozukluğu Olanlara Pandemi Sürecinde Öneriler başlıklı panelin ilk bölümünde Uzm. Psikolog Irmak Gümüştaş içinde bulunduğumuz süreçte “Psikolojik Sorunlar ve Önerileri’’ konulu konuşmasında bilinmezlik ve belirsizliğin yol açtığı kaygı bozuklukları, hemofiliklerin pandemi sürecinde alışık oldukları yaşamsal stratejilerinden nasıl faydalanabileceklerine değindi. Uzm. Fizyoterapist Canan Atay “Kas Gücünü Korumak için Ev Egzersizleri ve Öneriler’’ sunumunda fiziksel aktivitenin yararları, kas eklem kanamalarında yapılması gerekenler, evde yapılabilecek egzersiz hareketlerinin önemini vurguladı. Diyetisyen Nursel Keklik “Beslenme ve Güçlü Bağışıklık Sistemi için Öneriler’’ konuşmasında sağlıklı beslenmenin önemi ve bağışıklık sisteminin güçlendirilmesine ilişkin bilgi ve önerilerde bulundu. Panelimizin son konuşmacısı Dr. Öğr. Üyesi Başak Koç Şenol “Klinik Araştırmalar ve Tedavi Alanlar için Öneriler’’ sunumunda klinik araştırma nedir, evreleri, etkileri ve devam eden araştırmaların detaylarına (hastaların, kullanılan ilaçların son durumlarına) değinerek konuşmasını tamamladı.
Panelin ardından Genç Hemofili Müzik Grubu müzik dinletisi ile bizlere duygulu anlar yaşattı.
Ardından Prof. Dr. Bülent Zülfikar “Kanama Bozukluklarında Güncel Tedaviler ve Gelecek’’ konulu sunumunda kanama bozukluklarının önemi, psiko-sosyal ve ekonomik sorunların etkileri, kanıtlanmış tedaviler, tedavide kullanılan ilaçlar ve gen tedavisinde ki gelişmeler ile ilgili detaylı bilgilendirmelerde bulundu. Hemofili tedavi ve takibinde son 30 yılda ciddi ilerlemeler sağlandığını gelecek yıllarda kür (şifa) dahi beklenir hale geldiğini vurguladı.
İkinci kez müzik dinletisi ile kutlama programımıza renk katan Genç Hemofili Müzik Grubuna buradan da teşekkürlerimizi sunarız.
Dr. Zülfikar Roche firmasının liderlik ettiği, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonun desteği ile ortaya çıkan “Hem De Nasıl’’ Hemofili Farkındalık Kampanyası ve Platformu hakkında kısa bir bilgilendirmede bulundu.
Katılımcılarımız programımızın soru- cevap bölümüne yoğun ilgi gösterdiler. Gelen sorular konularında uzman hocalarımız tarafından detaylı olarak cevaplandırıldı. Ardından Derneğimiz İdari Başkan Yardımcısı Uzm. Dr. Yusuf Büyükpınarbaşılı kronik hastalığı olanların Koronavirüs’den (Covid-19) etkilenme durumlarına, güncel durumdaki dernek çalışmalarımız hakkında bilgilendirmeler yaptı, Dünya Hemofili Günü kutlamasının özetini verdi ve bu programın gerçekleşmesinde emeği geçen konuşmacılara, dernek çalışanlarına ve katılımcılara tek tek teşekkür etti.
Yönetim Kurulu Başkanımız Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve tüm konuşmacılarımız günün önemine ilişkin yazılı mesajlarını ekranda paylaşımlarının ardından 17 Nisan Dünya Hemofili Günü Kutlama Programı sona erdi.
Dünya Hemofili Gününü Bu Yıl Dünyadaki Dostlarımız Dahil
Hep Beraber İnternet Üzerinden Kutlayacağız.
Sizi de Bekliyoruz!...
Sloganları ile çağrıda bulunduğumuz bizleri evlerinde misafir eden tüm katılımcılarımıza gönül dolusu teşekkürlerimizi sunuyoruz.
Kaçıranlar ve yeniden izlemek isteyenler derneğimizin YouTube kanalı üzerinden yayının tekrarına ulaşabilirler.
İstinye Üniversitesi Ziyareti