FA'lılar için LÖSEV benzeri bir kuruluş olmalı..?
Mesaj Gönderim Zamanı: 08.06-2009, 20:32 #1
arkadaşlar tüm fal'ılar için lösev gibi neden bi yardım kuruluşu açtırmıyoruz? Tüm Türkiyeye sesimizi neden duyurmuyoruz? Ben bunun için sabancı engelliler müdründen destek alacam. Sizde beni desteklerseniz sevinirim. Ç
ünkü hiçbirimiz yurtdışındaki olup biteni tam takip edemiyoruz. Bize hem maddi hem manevi destek lazım. Bugün Çin'de tedavi var diyen doktorum bana hastahanenin ismini tam veremiyosa biyerlerde eksiklik var diye düşünüyorum. Bugün bir vitaminimizi ssk karşılayamıyosa gene bi yerde eksik var. Demekki tam duyurmuyoruz sesimizi. Ben bunun için gerekli yerlere başvuracam. Gelişmeleri haberdar ederim.
Bi de bu ayın yirmisinde Amerikadan bi doktaor geliyo beni kontrol etmeye eğer gelişme olursa sizi gene bilgilendiririm. Ayrıca yardım ve destek için elimden geleni de yapacam yeter artık sesimiz çıkmıyo die bisimle ilgilenen yok. lütfen beni destekleyin hı bu arada bi Tv'ye çıkarsam sizi gene bilgilendiririm.
Mesaj Gönderim Zamanı: 09.06-2009, 17:55 #2
ayşncim bende sana katılıyorum,hastalığım hakkında bilgi edindiğim tek yer burası.ayın yirmisinibende meraklabeklicem...
Mesaj Gönderim Zamanı: 09.06-2009, 18:13 #3
kardeş ben kas hastasıyım ama inan bu hastalıkla ilgili en önemli gelişmeleri yurtdışı sitelerinden takip edebiliyorum.kas hastalıkları derneği varmış ama ne işe yaradığını inan bilmiyorum. bu biraz da ülkenin ekonomik durumu ile ilgili birazda insana verilen önem ile..yolun açık olsun ama çokta etkili olacağını sanmıyorum bu derneklerin türkiyede..dedim ya ekonomik durum çok önemli.
Mesaj Gönderim Zamanı: 09.06-2009, 22:59 #4
Türkiye'de efet çok zor ama çaresizce bekleyemem. Elimden geleni de yapacam. İnsanlara sesimizi duyurmaktan başka çare yok. En azından bilgi alacağımız ortam yaratılırsa kâr kârdır die düşünüyorum
« Friedreich Ataksisi (FA) olup kalp ağrısı yaşayan var mı? | Türkiye'deki Friedreich Ataksisi (FA) hastaları verikütüğüne ihtiyaç var.. »