Amyotrofik Lateral Skleroz, kas erimesi ve omurilikte hasar ile seyreden bir hastalıktır. Hastalığın sebebinin tam olarak bilinmediğini ancak düşük oranda genetik yatkınlığın da etkili olduğu ifade edilebilir. ALS ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandı. Bu nedenle, hastalık ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırılmıştı. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika’da ünlü beysbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere’de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor.
Türkiye’de ise ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat’ın Hastalığı olarak tanınıyor. Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığının merkezi sinir sisteminde omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede yer alan motor sinir hücrelerinin kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sık görülmektedir. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta veya çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarında ALS hastalığı görülmektedir.
•Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmayabilir.
•Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır ya da hasta yürürken tökezler.
•Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma bozukluğu veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder.
•Kaslarda seğirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir.
•Bazı hastalarda kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.
NE KADAR ZAMANDA İLERLER?
Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. En uygun yönteme kendilerinin karar vermesi sağlanmalıdır. Her bireyin kendi hayatı ile ilgili kararları alma hakkı olduğu unutulmamalıdır. Bu nedenle hasta ve yakınlarının hastalıkla ilgili tüm bilgilere ulaşma, tedavi seçeneklerinin hepsini bilme, tedaviye başlama ve tedaviyi sonlandırma haklarının gözetilerek hareket edilmesi, her aşamada işbirliğine özen gösterilmesi önemlidir. Halen ALS hastasının karşılaştığı sorunların çözümüne yönelik çeşitli yaklaşımlar bulunmaktadır. Etkin bir bakım ile ortaya çıkabilecek komplikasyonlar engellenebilir, ömür uzatılır ve mümkün olan en iyi hayat kalitesine ulaşılabilir. Oluşabilecek değişikliklere hazırlıklı olup hızla uygun çözümlerin bulunması ALS hastasına daha sağlıklı bir hayatın sunulması açısından büyük önem taşır.