29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü Programı
Bir ülkede veya bir coğrafi bölgede genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklara nadir hastalık denilmekte olup 2000’de 1 kişide ve daha az görülen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul edilmektedir. Tek tek ele alındığında oldukça az sayıda görüldükleri için; ülke sağlık sistemlerinin yasal düzenlemelerinde açıkça yer almazlar. Aktif olarak çalışan hekimlerin az gördüğü, en başta doğru ve kesin tanılama yapılamadığı için; tedavi yöntemleri, tıbbi malzeme, ilaç ve hastalığa uygun beslenme ürünlerine erişim açısından zorluk yaşanan, %80’i kalıtsal olan hastalık grubudur. Yetim hastalıklar adı da verilen bu hastalıklara farkındalığın geliştirilmesi için tüm dünyada 4 yılda bir olan 29 Şubat Günü ‘’Nadir Hastalıklar Günü’’ olarak kabul edilmiştir.
“Çok Paydaşlı Sağlık Sorumluluğunu Geliştirme Programı” konulu Başbakanlık Genelgesi doğrultusunda; Dünya Nadir Hastalıklar günü kapsamında T.C. Sağlık Bakanlığı ve TSK Sağlık Komutanlığı Stratejik İş Birliği ile 29 Şubat 2016 tarihinde bir program düzenlenmiştir.
TSK Sağlık Komutanlığı GATA yerleşkesinde gerçekleştirilen programda Açılış Konuşmacısı olarak Gülhane Askeri Tıp Akademisi Komutan Bilimsel Yardımcısı ve Dekanı Prof. Dr. Hayati BİLGİÇ, Sosyal Güvenlik Kurumu Başkan Yardımcısı Uzm. Dr. Orhan KOÇ, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü İshak ÇİFTÇİ, Türkiye Sağlık Enstitüleri Kanser Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Ahmet ÖZET , Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Nurullah OKUMUŞ birer konuşma yapmıştır. Açılış konuşmalarının ardından Sağlık Bakanlığı Hasta Hakları ve Tıbbi Sosyal Hizmetler Daire Başkanı Yusuf ÖZTÜRK’ün oturum başkanlığında “Türkiye’de Nadir Hastalık Çalışmaları ve Farkındalığı Paneli” icraa edilmiştir. Panelde, Türkiye Hemofili Dernek Başkanı Prof. Dr. Bülent ZÜLFİKAR, Sosyal Güvenlik Kurumundan Dr. Tuncay ALKAN, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığından Eğitim Rehabilitasyon ve Sosyal Hayata Katılım Daire Başkanı Elçin ER ve GATA Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Yusuf TUNCA sunuda bulunmuştur.
Program kapsamında “Türkiye’de Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı Çalıştayı” düzenlenmiştir. Çalıştaya Nadir Hastalıklar çalışmalarına paydaş olan Kamu Kurumları, Üniversiteler, Özel Hastaneler ve Laboratuvarlar ile Sivil Toplum Kuruluşlarının temsilcileri katılmıştır. Bu organizasyonla ile, Nadir Hastalıklar da Ulusal Eylem Planı oluşturulması,kamuoyunun bilgilendirilmesi, farkındalığın sağlanması ve bütün tarafların bir araya gelmesi amaçlanmıştır.