HaberlerEskişehir haberNadir insanlardan ve ailelerinden Kazım Kurt'a teşekkür
03 Mart 2019 14:02
Etkinliğin açılış konuşmasını SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı ve Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Ece Soyer Demir yaptı. Şubat ayının son gününün 2011 yılından beri Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlandığını belirten Demir, Odunpazarı Belediyesi ile birlikte nadir hastalıklara dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak için bu sergiyi düzenlediklerini kaydetti. Kendisinin de nadir hastalıklardan biri ile yaşayan bir çocuğun annesi olduğunu dile getiren Demir, literatürde tanımlı yaklaşık 8 bin hastalık olduğunu vurguladı. Nadir hastalıklar hakkında bilgi veren Demir, 'Türkiye'de 5 milyon, dünyada ise 350 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığı tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların her birinin kendine ait özellikleri var. Bu farklı özellikler dolayısıyla hasta bireylerin kendilerine ait ihtiyaçları var. Kimileri gıdaya, kimileri farklı sıhhat malzemelerine, tıbbi cihazlara, kimileri ise farklı tedavi yöntemlerine ihtiyaç duyuyorlar. Bize her türlü desteği verdiği için Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt'a çok teşekkür ediyorum' dedi.
Etkinlikte konuşma yapan MPS tip 4a hastası Melisa Özbek ise, etkinliği düzenleyen Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt'a teşekkür ederek yaşadıklarını anlattı. Özbek, 'Nadir hastalıkları anlatmak, bu zorlukları dile getirmek çok zor. Tekerlekli sandalyemle dışarı çıktığımda bana rahatsız edici şekilde bakmak yerine benim de sizin gibi olduğumu, sadece daha nadir ama içinizden biri olduğumu anlamalısınız' dedi.
Odunpazarı Belediyesi adına konuşma yapan Başkan Yardımcısı Figen Engin, Odunpazarı Belediyesinin nadir insanlarla bir arada olmaya ve onlara destek vermeye devam edeceğini söyledi.