Dünyada nadir görülen ve protein hastalığı olarak nitelendirilen AL Amiloidoz tanısı konan sendikacı Devrim Barçın, yaşadıklarını anlattı:
Erken tanı şansı oldu…
“Çocuklarıma camdan bakardım”
“Amiloidoz kanser mi?”
“Hoca verem geçmişim olduğu için alınan parçayı Kongo Kırmızısı denilen bir boyaya yatırmış ve Amiloidoz görmüş. Şimdi bu kavramları kolaylıkla ifade ediyorum ama o gün Kongo kırmızısı da Amiloidoz da benim için hiçbir şey ifade etmiyordu… İlk sorduğum soru da ‘Amiloidoz kanser mi, kötü bir şey mi?’ oldu.”
“Genelde bir doktordan çıkıp başka doktora gidenleri eleştirirdim ama bunu ben de yaptım ve iyi ki de yaptım. YDÜ’de Romotolog Dr. Hülya Dede ile görüştüm, onun önerisiyle İstanbul’da Prof. Dr. Burhan Ferhanoğlu’na gittim.”
Sosyal medyadan yapılan aramalar…
İsviçre’deki hekimler de sürece dahil oldu
“Aile her şeydir”
Odadan çıkmak yok.. ..
“Esas zor olan özlemdi”
“Kadere değil, şansa inanırım”
“Bu da bir süreç ve geçecek”
AB’nin farkındalık çalışmaları
Al Amiloidoz ile ilgili facebook üzerinden bir sayfa oluşturdu, //www.alamiloidoz.com diye bir site açtı. “Site Al Amiloidoz’a Türkçe kaynak olarak gösterebilecek tek site” dedi.
#Zor bir süreçti
1 Bayramları kutlandı 2 ‘Kaybetme riski var’ 3 Bu barbarlık unutulmayacak 4 Personele moral verdi 5 En büyük sorun 6 İhraç edilecekler 7 Trafikte tehlike çanları 8 Teşkilatın neşesi söndü 9 Ölümden döndü 10 Sevilen sanatçı Funda Arar, Merit Park Hotel’de,...