TEKİRDAĞ'ın Kapaklı İlçesi'nde doğuştan SMA hastası 18 aylık Bünyamin Harkir, ailesinin yoğun bakım ünitesine çevirdiği evlerinin bir odasında cihazlara bağlı yaşama tutunmaya çalışıyor. Anne Sevgül Harkir, 175 bin dolar olan ilacı alamadıklarını belirterek, Özellikle elektrikler gittiği zaman elim- ayağım titriyor ve hemen ambulansı arayarak yardım istiyorum. Makine devre dışı kaldığı zamanda Bünyamin nefes alamıyor dedi.
Kapaklı İlçesi'nde inşaatlarda çalışan 30 yaşındaki Yavuz Harkir ile ev kadını 27 yaşındaki Sevgül Harkir'in 3 çocuğundan 18 aylık Bünyamin, doğumundan sonra Türkiye'de 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen kas hastalığı SMA'ya hastalığına yakalandı.
Doktorların teşhis koymasının ardından ailesi Bünyamin'in yaşama tutunabilmesi için evlerinin bir odasına adeta yoğun bakım ünitesine çevirdi. Minik Bünyamin, Ailesinin kendi olanakları ile aldığı oksijen konsantratörü, mekanik ventilasyon ve aspiratör ile evde oluşturulan özel odada yaşama tutunmaya çalışıyor.
Anne Sevgül Harkir, oğlunun hastalığı için evlerini hastaneye çevirdiklerini belirterek, 4-5 ve yaşlarında 2 çocuklarının daha bulunduğunu belirtti. Eşinin inşaatlarda iş bulduğu zaman çalıştığını anlatan Sevgül Harkir, hastalığın sadece ABD'de tedavisi olduğunu öğrendiklerinde adeta yıkıldıklarını söyledi. Dünyada 10 bin kişi de bir görülen hastalığın tedavisi için parasal olanaklarının el vermediğini ifade eden anne Harkir, 1 doz ilacının 175 bin dolar olmasının da kendilerine çaresiz bıraktığını anlattı.
'TEK ÇAREMİZ İLAÇ'
Türkiye'de toplam 1300 SMA hastası çocuk var. Çocuğum doğduktan sonra kafasını kontrol edemiyordu. Hastaneye götürdüğümüzde SMA hastalığı teşhisi konuldu. Doğduğundan bu yana makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Şuanda bebeğim günden güne hareket kabiliyeti bayağı azaldı. Tek çaremiz ilaç. İlaçta çok pahalı olduğundan karşılayamıyoruz. Hastalığın ilacı yoktu daha önce, sonra yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz. Bebeğimiz günden güne eriyor ve elimiz kolumuz bağlı. Eşim inşatta çalışıyor ve kazandığı para ancak ev giderlerine bile yetmiyor.
Çocuğunun iyileşmesini sağlayacak ilacı alabilmek için yardım beklediklerini söyleyen Sevgül Harkir, ilaç temin edilebilmesi içinde Sağlık Bakanlığı'na tüm evrakları gönderdiklerini söyledi.
'ELEKTRİK GİTTİĞİ ZAMAN ELİM AYAĞIM TİTRİYOR'
Solunum yetmezliğinden dolayı hayatlarını da kaybedebiliyorlar. Özellikle elektrikler gittiği zaman elim ayağım titriyor ve hemen ambulansı arayarak yardım istiyorum. Makine devre dışı kaldığı zamanda Bünyamin nefes alamıyor. Bu hastalık 10 binde 1 görülen bir hastalık, 4 tipi var. Bizim çocuğumuz 'tip 1' grubunda. Bu makineler olmasa nefes alamaz. Bu makinelerle yaşıyor. Oğlumun bu durumuna çok üzülüyorum. Allah rızası için yardımcı olsunlar. Evde cihaza bağlı çocuğumu burnundan mama ile besliyorum. Sürekli ateşi oluyor. Doktorlar ilaç bulunmazsa bu tip hastalıklarda çocuklar en fazla iki yıl yaşayabildiğini söyledi. Çocuğumun kasları gittikçe eriyor. Hep tıkanıyor ve sabaha kadar başından ayrılmıyorum. İki kızım kardeşlerinin iyileşeceği günü dört gözle bekliyorlar. 'İyileştiği zaman parka götüreceğiz' diyorlar. Çocuklarım Bünyamin'e koku gitmesin diye evde yemek bile zor yemek yiyorlar.