Sarp Saraçoğlu | Sarp'ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
23 Ekim 2008 tarihinde doğdu. Teninin bembeyaz olması sebebi ile ona Pamuk Prens adını verdi ailesi. Sağlıklı bir ikiz kardeşi var. Ailesi, Pamuk Prens doğduğu günden bu yana teşhisinin koyulmasına kadar sürdürdükleri mücadeleyi oğulları Sarp'ın hayatını kolaylaştırabilecek her türlü cihaz ve ekipmanın temini konusunda da vermeye devam etti. Sarp 24 kez geçirdiği akciğer enfeksiyonu sebebi ile defalarca hastaneye yatarak tedavi almak zorunda kaldı.
Sarp doğduğundan bu yana, mevcut mevzuatça karşılanmayan tekerlekli sandalye, Vest cihazı ve evde oturma düzeneği, yedek taşınabilir aspiratör, kandaki oksijen seviyelerini kontrol eden pulse oksimetre, ayakta durma cihazı, taşınabilir oksijen konsantratörüne kavuşmak için ailesi 3 senelik süre zarfında dünya çapında yüzlerce vakfa fon başvurusu yaparak, bu ihtiyaçlarının karşılanmasını sağladı. Hala devam eden sarf malzeme ihtiyaçları da yurtdışında paylaşıma açık olan platformlardan sağlanmaktadır. Sarp'ın en büyük UMUDU; evde bakım hizmetlerinin geliştirilerek her gün alabileceği özel eğitimin kendisine sağlanmasıdır.
Ömrünün yarısından fazlasını hastanede geçirmesine rağmen Sarp, ailesine belki başka hiçbir suretle edinemeyecekleri kadar önemli ölçüde şeyler öğretti:
Hastalıkla mücadele ederken ailesi, Sarp sayesinde tanıdığı diğer aileler arasında kuvvetli bağlar kurmayı, bilgiyi paylaşmayı, hak ettiği herşeyi talep etme yöntemlerini ve en önemlisi UMUT etmekten yılmamayı öğrendi. Teşhis sonrasında bundan sonra doğacak Canavan hastalıklı çocuk ailelerine bilgi sağlamak üzere Sarp için bir web sitesi (www.sarpadair.org) tasarlayarak yola çıktı. Ailesi yurtdışındaki diğer hasta çocuk ailelerinden edindiği paylaşma görgüsünü Türkiye'de de devam ettirmek için yurtdışından gelen her türlü ekipman ve sarf mazlemeyi başka çocuklarla paylaşmaya başlayarak Sarp'ın dünyaya geliş sebeplerine yenilerini eklemenin mutluluğu ile gittikçe büyüyerek uzun bir zincir haline gelen bu dayanışmayı "Sarp'ın Umudu" derneğini kurarak taçlandırmayı başardı.
Sarp'ın Umudu, etrafında diğer bebeklerin hayatlarını kolaylaştırmaya çalışan meleklerin sayısı arttıkça filizlenip çoğalmaya devam edecek.
Annesi, Pamuk Prens'in web sayfasında hastalığı öğrendiğinde hissetiklerini şöyle dile getiriyor:
Oğlum, Pamuk Prensim doğduğu günden beri bize, ailesine çok şey öğretti.
Bana “Anne” diyemeyeceğini ilk öğrendiğimizde hayatımızın en büyük sarsıntısını yaşamıştık.
Taşıdığı hastalığı öğrenmek, Canavan Hastalığının getirdiği etkilere alışmak, tüm bunları kabullenmek çok zor oldu.
Hiç yürüyemeyecekti, gözlerini kaybedecek, işitme engelli olacak ve dahası bizimle ne kadar kalabileceğini bilemediğimiz süreyi en güzel şekilde değerlendirmek gerekiyor diye düşünerek her şeyi en hızlı şekilde yaşamaya çalıştık.
Tüm bu olgunluğa erişmek neredeyse iki yılımızı aldı. Oğlumuza bütün güzellikleri yaşatmamız ve mutlulukların en büyüğünü ona tattırmamız gerektiği gerçeğinden yola çıktık. Yapılacak çok işimiz var ve ödevlerimizi en kısa zamanda yerine getirmemiz gerekiyor.
İlk doğduğu günden beri güçlü, cesur ve yılmak bilmez haliyle gücümüze güç katan Sarp,
Hayatın bize verdiği en kötü derslerden bile iyi bir yan çıkartmayı bana öğreten Sarp,
İçinden çıkamayacağımı düşündüğüm acılar içindeyken bile beni gülümsetmeyi başaran oğlum Sarp,
Küçük şeylerle mutlu olmam gerektiğini bana öğreten Sarp,
Çevresine sabır öğreten, olumlu olmayı öğreten masum Sarp,
İyi ki geldin hayatıma,
Sen bana gönderilmiş en değerli, en vazgeçilmez emanetsin...
Sen benim Oğlumsun...