Ece Hakkında – Ece’ye UMUT OL
Kategori: Ece Hakkında
Yayım tarihi Nisan 26, 2017 Mayıs 1, 2017
Hastalığın tüm dünyada tedavisi yoktu. Yapabileceğimiz tek şey Ece’nin kaslarını olabildiğince korumaya çalışmaktı. Bunun için de onu hareket etmeye teşvik etmek ve fizik tedaviye başlamak yapabileceğimiz yegane şeylerdi. Hızlıca toparlandık. Tüm aile fertleri ve arkadaşlarımız seferber oldu. Ece zaten doğduğundan beri çok güleç bir çocuktu; O’nu oyunlarla, oyuncaklarla motive etmeye çalıştık. Ve 2016 Haziran- Temmuz aylarında bir baktık ki Ece hiç düşmeden 50-60 adım atabiliyor.
Hemen doktorumuza gittik, ilaç reçetemizi yazdırdık. Doktorumuz; “çocuğunuz bu ilaçtan fayda görür” dedi. İlaç henüz ruhsatlandırılmadığı için, tedaviye ulaşabilmemizin iki yolu vardı. Birincisi firmanın EAP (Early Access Programme) olarak adlandırdığı çalışmaya seçilerek tedaviye ücretsiz ulaşmak. İkincisi ise ilacı TEB (Türk Eczacıları Derneği) üzerinden sipariş vererek yurt dışından getirtmek. Bizim şansımıza ikincisi oldu. Kutusu 140 Bin 265 Dolar olan bu ilaçtan, 4 doz ihtiyacımız var. Ece’de -artık mecburen kabul ettiğimiz- gözle görülen bir yavaşlama var. Havaların soğumasından ve ya parka gidememekten değil; hastalığın seyrinden kaynaklanan ciddi bir değişim bu. Maalesef Ece her gün biraz daha kötüye gidiyor ve yürüme günlüğüne yazacak bir şeyimiz yok! Bizi asıl korkutansa şu: kaslarda oluşan erime geriye dönüşsüz oluyor; yani ilacı almak için geç kalırsak maalesef işe yaramayacak!
TEŞHİSTEN 10 GÜN ÖNCE
TEŞHİSTEN 1 HAFTA SONRA (market arabasıyla yürüme turları)
TEŞHİSTEN 2 HAFTA SONRA (OTURMA EGZERSİZİ)
TEŞHİSTEN 1 AY SONRA (tekerlekli arabayla yürüme seansları)