Serebral Palsi: Velilere Sesleniş
Bebeğiniz doğdu. Mutlusunuz. Ama doktorlar “riskli bebek” olduğunu söylediler. Beklediğiniz tarihten önce doğdu veya çok düşük doğum tartısı var. Bir süre küvözde kalacak. Endişelisiniz. Neler olabilir? Doktorlar beyinde bir “hipoksi” yani oksijen azlığı olabileceğini söyledi. Ya da ultrasonda beyinde hasar olma ihtimali olan görüntüler var. Endişeleriniz arttı. Neler olabilir? Aylar geçiyor, doktorlar, kontrollar, kendinizi her geçen gün daha çaresiz hissediyorsunuz. Hiç kimse size net bilgiler veremiyor. Neden şüpheleniyorlar? Beyinde hasar mı var? Çocuğum sakat mı olacak? Kontrollar devam ediyor, aylar geçiyor, hala boynunu tutamıyor. Sizinle göz teması kurmuyor. Doktorlar sizi çocuk nörolojisi doktoruna yönlendirdi. Beyin emarı çekilecek. Emar sonucunda beyinde hasar olduğu belirlendi. Ümidiniz gitgide azalıyor. Anneyseniz depresyonun eşiğindesiniz. Babalar suskun. Sinirleriniz gergin. Her an birbirinizle ilişkiniz bozulabilir. Geleceği karanlık görüyorsunuz. Bu arada bebek büyüyor, altı ay oldu, hala oturamıyor, tetkikler devam ediyor, hala netlik yok. Peki şimdi ne olacak? Bu program siz ve sizin gibi yukarıda anlattığımız süreçleri yaşayan anne babalar için hazırlandı.
Beyin hasarı ile doğan veya doğum sırasında ya da sonrasında beyninde hasar oluşan bebekleriniz ve sizin yaşamınızı kolaylaştırmak,
Akılcı ve sağlıklı düşünebilmeniz için gerekli bilgileri edinmenizi sağlamak
Karşılaştığınız bu beklenmedik durumla baş edebilmeniz için gerekli psikolojik desteği vermek
Çözümleri tedavi ekibinizle birlikte planlamanız için sizleri güçlendirmektir.
Öncelikle yapılması gereken, bilgi edinmek ve çocuğunuzun hastalığı ile ilgili tanıyı öğrenmektir. Bunun için bir “çocuk gelişim nörolojisi uzmanı” bulmalısınız.
Bebeklerde motor gelişme geriliğinin pek çok nedeni vardır. Metabolik veya genetik bir sorun olma ihtimali dışlandıktan sonra serebral palsi tanısı konabilir. Serebral palsi tanısı konulan bebeklerin %10-15’inde beyinde hiçbir sorun saptanamayabilir. Serebral palsi, herhangi bir kan testi veya görüntüleme tekniği ile tanısı konulabilen bir hastalık değildir. Bu nedenle, motor gelişmesinde gerilik olan çocuğunuza 4 hatta 5 yaşına kadar kesin tanı konulamayabilir. Doktorların size net şeyler söyleyememesinin nedeni budur.
Motor gelişme geriliği olan bebeklerin ilk iki yılı özellikle önem taşır. Doğumdan sonraki işlk iki yıl beyin gelişimi devam eder. Erken dönemde “riskli bebek” tanısı alan bebekler, doğru yaklaşım ve tedaviyle yaşıtlarını yakalayabilir. Bu süre içinde sizlere önemli görevler düşmektedir. Sizler bebeğinizin en yakın gözlemcilerisiniz. Kendinize ve gözlemlerinize güvenmeyi öğrenmelisiniz. Bu programda sizlere yol göstermeyi hedefliyoruz. Kendinize güvenecek, birbirinizle ilişkinizi güçlendirecek ve bebeğinizi kapasitesinin en yüksek performansına kavuşması için destekleyeceksiniz. Onun sınırlılıkları olabilir. Yaşıtlarından farklılıkları olabilir. Çocuğunuzun diğer çocuklarla karşılaştırmak ve onlar gibi olması için çaba göstermek hem sizi, hem de onu yoracaktır.
Sizlere bazı önerilerim var:
Özellikle bebeğinizin ilk iki yılını onun görsel algısını arttırmak için çok iyi kullanmalısınız.
Uykusunu almış, karnı tok ve altı temiz olduğunda çocuğunuzla oyunlar oynayın, tüm duyularına hitap edecek oyunlar icat edin.
Göz teması kurun, ellerini kullanmayı öğretin ve elleriyle gözleri arasında temas etmesini sağlayın.
Görsel algısı zayıf olabilir ama dokunma duyusu sağlamdır. Dokunma duyusunu bol bol kullanarak, onu uyarın.
İşitme duyusu sağlamsa, ritm ve müzik kullanın. Onunla daima konuşun.
Masajın tedavideki etkinliği kanıtlanmıştır. Düzenli olarak her gün 45 dakika, doğal bebe yağlarıyla (Hindistan cevizi yağı vb) orta basınç uygulayarak masaj yapın.
Altı aya geldiğinde bir mama sandalyesi edinin ve oturmasını sağlayın.
“Çocuğum yürüyecek mi?” endişenizi kontrol altına alın. Çocuğunuzun yürümesinden daha önemli olan, onun çevresiyle iletişim kurabilen mutlu ve üretken bir birey olmasıdır.
Serebral palsi ile ilgili en önemli sorunlardan biri de, çocuğun kötü pozisyonlarda kalması ve kas gerginlikleri nedeniyle sonradan oluşan eklemlerde oluşan şekil bozukluklarıdır.
Pozisyonlamayı ve her gün düzenli yapılması gereken pasif eklem hareket açıklığı egzersizlerini öğrenin ve uygulayın. Doğru taşıma ve kucağa alma pozisyonlarını öğrenin.
Eklem şekil bozukluklarını önlemek için önerilen atelleri, size önerildiği şekilde ve sürede kullanın.
Bir çocuğun en doğal ihtiyacı oyundur. Yaptığınız tüm egzersizleri oyunlar halinde, birlikte eğlenerek uygulayın.
Çevrenizde size destek verebilecek aile bireyleri veya arkadaşlarınızdan yardım isteyin, bu süreçleri onlarla paylaşın
Biraz büyüdüğünde günlük yaşam becerilerinde onu eğitmeye başlayın, yemek yemesine, kendini sabunlamasına yani öz bakım becerileri edinmesine yardımcı olun, bağımsız yaşamasına izin verin.
Çocuğunuz için yapacağınız en iyi şey, ona kendisine güvenmeyi öğretmektir, bunun için öncelikle sizin ona güvenmeniz gerekiyor.
Bırakın bazı işlerini herkesin yaptığı gibi değil, kendi yapabildiği şekilde yapsın.
Aşırı beklentiler geliştirerek, çocuğunuzu aşırı zorlamayın.
Serebral palsili çocukların büyük bir çoğunluğunda zeka geriliği yoktur. Zeka testlerinden çok, kendi gözlemlerinize güvenin.
Okul eğitimine önem verin: mimari engeller veya olumsuz tutum gösteren okul yöneticileri / öğretmenlere karşı mücadeleci olun.
Kendinize günün en az 1 saatini/ haftanın en az bir günü bir kaç saatini ayırın ve hoşunuza giden şeyler yapın. Unutmayın, siz iyi olursanız çocuğunuza daha iyi bakacaksınız.
Asla kendinizi suçlamayın. Başınıza gelenler size bir ceza olarak gelmedi. Belki de bu deneyim size yeni şeyler öğretecek.
Çocuğunuzdan utanmayın. Herkes gibi olmak zorunda değilsiniz.
Kendinizi ve çocuğunuzu toplumdan soyutlamayın. Onu alın ve dışarı çıkın, yaşama katılın.
Yaşıtlarından farklı gelişim gösteren bir çocuğunuz var. Yapmanız gereken onu kabullenmek değil, onu benimsemektir.
Amacımız, serebral palsi’li çocuğumuzu “iyileştirmek”, ona mevcut kapasitesini en iyi biçimde kullanmasını öğreterek, yaşamda bağımsız, mutlu ve üretken bir birey olarak var olabilme olanağı sunmaktır.
Gönderen canclub zaman: 12:48