Konu: Nistagmus hastalığı olan kim var?
Mesaj Gönderim Zamanı: 11.08-2010, 08:39 #31
selam aynı sorun bendede var bir servet harçadım ama görme kaybım degişmedi hep bir umut verildi ama hem paramdam hem saglıgımdan oldum kım olursa olsun tedavisi var deyipte yüzde yüz olur diyenın anlını karişlarım çok hastane gezdim şu an için tedavisi yok ban göre bu hastalık göz deyil BEYİNCİKTE oluşan refkles sıvısının ard arda sinyal yollaması göz titremesine neden oluyor kesinlikle şaşışılık tedavisne girmeyin yapılan yaptıklarım göze baglı olan beyincikten gelen 4 adet göz kasını kesip gerginleştirmektir.
göz tıtremesi azalsa bile görme degişmiyecektir botoks aynı sonucu vermektedir anneler babalar üzülmesi sadece destegi esilgemeyin karşısında üzülmeyin belli etmeyin çoçuklarda öz güven eksikligi yaratır yüzde 10 görmek bana yetiyor okulda hiç tahtayı görmedim ama orda bir tahta oldugunu hep bilirdim dersleri dinliyerek not alarak üniversteye gittim okul bitirdim ögretmen oldum sistem ban ögretmenlik yaptırmadı şimdi özel sektordeyim çalışıyorum nistagmuslu oldugum için çok daha çalışmak zorunda
kalsamda hayata antramanlı başladım 34 senedir beni iadere ediyor lütfen ve lütfen çoçuklarınıza destek olun o kusurunu dile getirmeyin zaten o bu kususrun farkında birde sizin üzüldügünüz için üzülmesin.....
Mesaj Gönderim Zamanı: 08.09-2010, 17:24 #32
Arkadaşlar nistagmusu büyültmeyin (tamam hastalık az görüyoruz ama yapacak birşey de yok)
Ben de dogustan nistagmusluyum Su an mühendisim projeer çiziyorum Hiç bir problem yok Detaylı bilgi isteyenler özelden yazabilir. Saygılar
Mesaj Gönderim Zamanı: 14.09-2010, 17:36 #33
arkadaşlar benim de 2 yaşında bir kızım var hem nistagmus hemde yüksek derece hipermetrop var 3 aylıkken gözlük takmaya başladı önceleri burnunu dibine girince bizi gören çocuk şimdi tv de reklam izliyor allaha şükür görmesi epeyce arttı doktorumuz ankarada cumhur şener işin uzmanı ancak bizim başka sorunlarımızda var kızım hala yürümüyor yürümeyi bırakın ayakta bile duramıyor bikaç aydır desteksiz oturmaya başladı çok üzülüyoruz aynı zamanda nörolojiyede takip ettiriyoruz şimdilik bir tanı konmadı.sizlere ayn durumu yaşayan varmı görmeden kaynaklanabilir diye teselli ediyoruz kendimizi sonuçta etrafı görerek öğreniyoruz aynı şeyleri yaşayan varsa bilgi almak isterim herkese acil şifalar dilerim
Mesaj Gönderim Zamanı: 14.09-2010, 17:53 #34
iyi günler arkadaşlar bende nistagmus luyum 26 yaşında albino hastasıyım görme ornaım %5 ama çok şükür bir yerde çalışıyorum bende hem nistagmus hemde astigmat var tadavisi malesef yokbu konuda bilgi sahibi olan varsa lürtfenyzsın email adresim albinomurat@mynet.com çünkü aynı sorun 5 yaşındaki yeğenimde de var
Mesaj Gönderim Zamanı: 16.09-2010, 09:26 #35
Oğlum doğuştan nistagmus hastalığına sahip.şu anda 4 yaşında çok zor günler geçirdik.alışamadık,çevremiz tarafından çok yadırgandık.eğitim vae araştırma hastanelerinde binlerce teste girdi.seven seas adında (balık yağı)bir ilaç kullandık.şu anda biraz daha toprlanma var ama geçici olmadığını biliyoruz.kardeş isityor ama korkuyoruz.kardeşinde de olursa iki üzüntü olacak olmazsa niye bende var kardeşimde yok diyecek.çok çok çok üzgünüm.tüm ailelere sabırlık diliyorum.okul yaşamı beni korkutuyor.
Mesaj Gönderim Zamanı: 08.10-2010, 14:29 #36
evet ben de doğuştan nistagmus miyop astigmatım. inşaat yüksek lisansı yapıyorum aynı zamanda oganizasyon alanında kendi işimi yapıyorum. kısacası hayatım insan ilişkilerinden ibaret. 15 yaşıma kadar asosyal bir hayat yaşadım. sesim de inceydi. bırakın birinin yüzüne bakmayı, kimseyle konuşmaz insan içine çıkmazdım. düzenli olarak ağlardım arkadaşlarımın taktıkları lakaplar inanılmaz yaralardı. görme yüzdemi bilmiyorum ama o zamanlar çok göremezdim. ancak başım da oynardı. biliyosunuz zaten yan bakıyoruz falan...
ancak şuan daha iyi görüyorum, başımda oynama kalmadı, gözlerimin durduğu noktaları felan yakaladım. istediğimde 20 sn felan durdurabiliyorum. geçen gün şaşılığa botokslu tedavi gibi bir haber geçti televizyonda eskiden olsa geçer başına saatlerce haberi beklerdim. ancak şimdi baktım gülümsedim ve içimden 'ya boşversene' dedim ve hiç birşey yokmuş gibi davrandım. çaresiz olduğu için felan değil elbette çare bulunacktır ancak benim sıkıntım yok çok şükür. çünkü artık insanların yüzüne bakıyorum kafamı çevirmiyorum, gözlerimi kısarak bakmıyorum. neden ben onlardan yüzümü çevireyim ki? onlar rahatsız oluyorsa benden yüzlerini çevirsin hiç aldırış etmem. bana nereye bakıyorsun diyenlere sana bakıyor olsaydım anlardın anlayamıyorsan sende sorun var diyorum. öncelikle komplekslerimizi yenelim. biz böyleyiz ve bizi böyle kabullenemeyen varsa yanımızda olmasına gerek yok. bizi böyle kabullenen elbet bulunur sadece sabırlı olmak gerekir. normalde benim arabama binmek istemez insanlar ama belli bir süre sonra arayıp ertuğ acil şuraya buraya yetişmem lazım beni bırakır mısın diyorlar.
daha da ilginci çoğu zaman - şuanda olduğu gibi- gözlük takmıyorum. takmak lazım elbette ama gerek yok.
hatta artık bu hastalıkla alay bile edebiliyorum. bir kaç ay önce biriyle karşılaştım baktım gözlerine nistagmus! -aaa adamın gözleri durmuyo dedim ne komik ya! tabi karşımdaki kimsenin gözlerine bakmadığı için bende de aynı problem olduğunu göremiyor. kızardı bozardı benden de yaşça büyük. neyse abi dedim gözlerime baksana ! zorla baktı sende de varmış ya dedi. dedim abi bakmadan göremezsin. sonra muhabbet ettik birlikte tabi geçmiş anılar aynı sıkıntılar felan yaşanmış. hala görüşüyoruz bi çay içiyoruz arada. ofisime geldi geçen gün kağıthaneye ortağım görünce bana bağırdı ertuğ senin ki geldi diye. ancak bu sefer morali bozulmadı aksine kahkaha atarak içeri girdi. anlatmak istediğim üzülecek birşey yok. hayat böyle de çok güzel. tadını çıkarabilene.
eyvah yazmaya başladım durmam artık normalde bilirsiniz ilişki yaşayamzsınız çünkü itici bir rahatsızlığınız var. duygusallık yaşayamıyorsunuz çünkü göz iletişimi yok. ben hep bunun sıkıntısı yaşamıştım. ancak gözden kaçırdığım birşey varmış o da bu rahatsızlık beni oldukça düşünceli biri haline getirmiş. insanlara önem veren dert dinleyen, naçizane eşin dostun değer verdiği biriyim. ilk defa bir kızla üniversite de sevgili oldum ve inanır mısınız kız bana teklif etti. ne kadar gerip değil mi? aslında değil çünkü bizim gibi düşünceli insan bulmak zor. kız dedi ki bir sevgilim olsa senin gibi biri olmasını isterdim. ben şaşırdım elbette çünkü daha önce bir kızın elini bile tutmamıştım bırakın teklif etmeyi! sonrasında dedim ki a bak bende duygusal birşeyler yaşayabilirim. anlayacağınız tamam rahatsız edici bir durum ama şöyle de bir söz var --öldürmeyen güçlendirir-- yeterki siz o iradeye sahip olun.
ve son olarak çocukları bu rahatsızlığa sahip ebeveynlere haddim olmayarak birkaç öneride bulunmak istiyorum.
-öncelikle üzülmeyin çocuğunuzun nasıl bir geleceğe sahip olacağını bilmiyorsunuz. siz kahin değilsiniz ileride kötü bir yaşam geçireceğini size düşündüren nedir ki?
-çocuğunuz kendini tanımaya başlayana kadar belli hobiler kazanmasını sağlayın, belli becerilerini önplana çıkarmaya çalışın! misal müzikle alakalı olabilir, spor çok mantıklı değil ama beyin jimnastiği yapabileceği basit oyunlar veya hobiler aşılayın.
-çocuğunuz kendini tanımaya başladığı dönem en tehlikeli dönemdir. bu dönemi kayıpsız atlatmak neredeyse imkansızdır. çünkü kendisi de yaramza arkdaşları da bu rahatsızlığı farkedecek ve çocuğunuzun kıyameti başlayacaktır. ancak bu dönemde de --yukarıdaki gibi-- işte konuyu açmayın bu rahatsızlığı konuşmayın gibi yanlış yönlendirmelere aldırmayın. çünkü çocuğunuz bunu farketti artık. ne olduğunu sorguluyor, e çevresinde kimsede de olmadığı için sinir bozucu hal alıyor. hah bu dönemde pat diye değil yavaş yavaş konuyu aile ortamında gündeme getirip bu rahatsızlığın çok normal birşey olduğunu büyüyünce azalacağını (biteceği yalanını kesinlikle söylemeyin) söyleyin. ve daha da önemlisi gözlerinin çok güzel olduğunu söyleyin! çünkü eminim gözleri hakikaten çok güzeldir. bu söylediklerinize hemen inanmayabilir ama siz bunlara inanırsanız belli bir süre sonra kendisi de inanacaktır. ki doğrusu da bu zaten!
bu dönemde derslerine yardımcı olmak durumundasınız çünkü okuldan 1-0 mağlup geliyor eve. konuları derslerini bilmenize gerek yok. tatlım bugün hangi konuyu işlediniz peki hoca ne anlattı gibi sorularla o günki konuları tekrarlamasına yardımcı olabilirsiniz. ve ders dışı kitap güncel, roman şiir gibi kitaplar okumasını teşvik edin tabi ona bu konuda örnek olmanız gerekir
-ergenlik dönemi: duygular kabarır, diğer cinse ilgi başlar sokak evden daha güzel bir yermiş gibi görünür. eve despotça bağlamak boşa bir çabadır. ve çocuğunuzun muhtemelen saf bir kişiliğe sahip olacağını da düşünürsek dışarıdaki hayatını belli ölçütlerde kontrol altına almak ve yalan söylememesine gayret etmek gerekir. bu da arkadaşlarını eve yemeğe çağırmak diğer çocukların ebeveynleriyle irtibatta olmak ama bunu abartmadan yapmak çocuğunuza büyük yanlışlar yapmadan bir ergenlik geçirmesini sağlayabilir. ha birde, gözlüğünü kırmasına çok kızmayın lütfen
-bahsettiğim dönemler güzel ve az hasarla geçtikten sonra diğer dönemlerde artık hayata sıkı sıkı tutunan gözlerini dert etmeyen beyefendi veya hanımefendi bir birey olup çıkacaktır.
artık üzülmekten vazgeçmişsinizdir umarım, üzülmek yerine gülümseyen gözlerinizle çocuğunuzun gözlerinin içine bakın.
özet: dünyayı bizde bulanık da olsa diğerleri gibi normal görüyoruz, unutmayın önemli olan bakmak değil görmek!
gözümüz döner gönlümüz beynimiz asla!
Mesaj Gönderim Zamanı: 30.10-2010, 12:22 #37
merhaba benim 7yaşında nistagmuslu bir oğlum var. İki yaşındayken hacettepe üniversitesi cumhur sener hocaya götürdük. düzenli tedavi gördü.şu anda titremesi azaldı. Güneşli havalarda dışarıda rahatça dolaşabiliyor. Bu seneye kadar normal numaralı gözlük taktı.başka farklı tedavi uygulnmadı.2 ay önce yeni bir tedaviye başladık.ilaçlı tedavi. onunda çok az faydasını gördük.
Mesaj Gönderim Zamanı: 04.06-2011, 13:08 #38
merhaba benım oğlum da 18 yaşında şuan ve 8 aylık dı fark ettığım de çok gıttık geldık ama olmadı buna da şükür görme kaybı var az da olsa bu doktor faydasını gerçekten gördünüz mü bızde tavsıye edıldı bana bu konu da yazarsanız sevınırımm saygıllar
Mesaj Gönderim Zamanı: 05.08-2011, 23:53 #39
slm öcelikle geçmiş olsun alah sifa versin. benimde eşimde var oda öğretmen ama son bir yıl içinde görmesi çok azaldı. öğretmenlik yaparken çok zolanıyo artık siz nasıl durumunuz zorlanıyomusunuz. 1 yıl daha çalıssın malunene emeklı olmayı düşnüyo. aslında bi kaç senönceine kadar çok iyiydi çok az sıkıntıısı vardı. çok üzülüyoz ama bizde dr lar hep aynı seyi ssöyledi yapacak bişe yok.
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.08-2011, 12:44 #40
Arkadaşlar bende doğuştan nistagmus hastasıyım ve şu an 30 yaşındayım. Yaklaşık % 80 görme kaybım var. Lakin ne adalettir ki Türk Silahlı Kuvvetleri geri hizmet raporu vermek sureti ile bana 18 ay askerlik yaptırdı. Bende yıllardır bu konuya bir çözüm ararken yaklaşık 2 ay önce Dünya Göz - Gaziantep şubesinde Sn: Vakıf Orhan a muayene oldum ve şu yanıtı aldım : Ankara hastanemizde Prof. Doktor Sn. HALİL İBRAHİM ÜSTÜNSOY son yıllarda tamamen kendini bu hastalığa verdi ve bayagı tedavi yöntemleri geliştirdi. kesin diyemem ama % 50 ihtimal seni tedavi eder. Git bir görün. " ben işlerimin yoğunluğundan öturu 2 aydır gıdemedım Ankara ya. Ama mutlaka denemek lazım...
Mesaj Gönderim Zamanı: 07.05-2012, 19:16 #41
kızım doğduğunda vardı.zaten teşhisi konulmamış bir sendroma sahip.2-3 aylık olana kadar çok hızlı göz titremeleri vardı.ve anestezi aldığında çok artıyordu bu hareketler 20 saniyede 1 oluyrdu yani.zamanla geçti ama gözlerinde sorun var tabii.göz sinirlerinde solukluk oldugunu söyledi dünya göz hastanesi izmit şb.deki hocamız.aa görüyor dedi.sadece uzağa odaklanmıyor ama zaten genek gelişimide geri.göz sağlam olsada beyinle ilgili yani.şu an kayması var ama sorun etmiyorum.görmesi yeterli benim için.tv falan izliyor gülüyor bize bakıyor.bilmiyorum ileride ne olur
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.09-2012, 14:30 #42
ben doğuştan nistagmus hastasıyım.16 yaşındayım.istanbul nişantaşında spot az görenler derneğindeki prof ahmet temelden aldığım gözlüklerle hayatımı çok güzel görerek sürdürüyorum.bu gözlük sayesinde eğitimimi anadolu lisesinde çok rahat bir şekilde sürdürüryorum.
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.09-2012, 14:53 #43
Ben 16 yaşında lise 2 de okuyan bir gencim.Doğuştan nistagmusum var.10 yaşıma kadar rahatsızlığımdan dolayı gitmediğim göz doktoru kalmadı.Görmem yüzde 10 olduğu için eğitimim dahil hayatımı sürdürmem çok zordu.6 yıl önce İstanbul Nişantaşında SPOT AZ GÖRENLER DERNEĞİNDE Prof AHMET TEMEL ile yollarımız kesişti.Bana yaptığı teleskopik gözlük ile görmem yüzde 85 e kadar çıkıyor.Dünyayı son 6 yıldır yeni yeni görmeye başladım.Bu gözlük sayesinde hayatım kolaylaştı.Normal gören bir insan oldum.Eğitimim süper.Durumu benim gibi olan kardeşlerime buradan özellikle sesleniyorum,zira benim için normal okulda okuyamaz görme engelliler okulunda eğitim almam söylenmişti.Az gören arkadaşlar ne olur bu teleskopik gözlüklerden edinin.Bu konuyla ilgili her türlü sorularınızı seve seve yanıtlarım.Benim için bir şans doğdu,belki bende başkalarına faydalı olurum.
ben bu hastalığıma teleskopik gözlük ile çare buldum.artık tedavisi mümkün,özel yapılan teleskopik gözlük ile görme oranı yüzde 80 lere çıkıyor ....sizde istanbul nişantaşında SPOT AZ GÖRENLER DERNEĞİNDEKİ PROF AHMET TEMELDE benim gibi tedavi olabilirsiniz.bu konuda çok başarılı gözlükler geliştirmiş.Türkiyede bu şekilde çalışan tek isim.
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.09-2012, 15:32 #44
merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun
benim de nistagmusum var yalnız benimki blateral nistagmus sanırım her iki gözde aynı oranda görme kaybı var demek ama tam bilgisi olan varsa sevinirim
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.09-2012, 21:29 #45
daha teşhisin koyulmamış durumunu öğrenmek için istanbul nişantaşındaki spot az görenler derneğindeki profesör ahmet temala görün kişiye özel teleskopik gözlükler yapıyor
« Friedreich Ataksisi (FA) hastası olan kim var? | Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var? »