pardon, bakar mısınız?: Kasım 2010
Kapı çaldı. Açtım. Karşımda güzeller güzeli bir kız ve yanında güzeller güzeli dev bir golden retriever. Harika bir ikili.
"Engelli çocuklarla köpeklerin iletişimi çok iyi olur, iyi arkadaş olurlar, O'nun gelişimine katkıda bulunur, hayatını kolaylaştırır " diye okumuştum bir yerlerde. Sonra araştırıp özellikli epilepsi hastaları ile yaşayan bu bol salyalı hayat arkadaşlarının, gelen nöbeti önceden sezdiğini, havlayarak hastayı ve yakınlarını uyardığını, engellilerin basit ihtiyaçları için (çekmece, dolap kapakları açma, giyinmeye yardım vs) eğitildiklerini öğrendim. En uygun cinslerin ise Golden ve Labrador olduğunu da.
Konuyu köpeklerle arası çok iyi olan kuzenime anlattım o da köpek eğitmeni arkadaşına. Arkadaşı böyle bir köpeği eğitebileceği ama önce oğlumun köpeklere tepkisini görmek için kendi köpeği ile Umut'u tanıştırmaya getireceğini söyledi
İşte o arkadaş bu kapıdaki arkadaş, işte o köpekte, bu köpek. Doğrusu bir midilli büyüklüğünde olduğunu görünce kedimi yatak odasına kapattığım için rahatladığımı hatırlıyorum.
Hayvanı yavaşça salona oğlanın yanına getirdik, sahibi ile arasındaki iletişim, sevgi bağı inanılmazdı. O komut vermedikçe kuyruğunu bile kıpırdatmadan heykel gibi karşımızda durdu. Fakat görüntüden çok seslere takık oğlum dev köpeğin bir fabrika gibi ses çıkartarak solumasına takıldı ve dudağını bükerek ağlamaya başladı. Sabırla sakinleşmesini bekledik, ben, eğitmen abla ve dev köpek... Ağlama bittikten sonra dokunarak sevme çalışmaları, farklı uzunlukta ağlama seansları ile kesildi. Umut için çok fazla tanımadığı ses vardı; kesik kesik soluklar, patilerdeki tırnakların parkeye sürtmesi, eğitmen ablanın komutlarının sert tonu...
Fakat olaya darbeyi vuran son sahne oldu.
"daha zaman lazım" sonucuna varıp vedalaşırken benim resim çektirmek istemem, yerde yatan köpeğin yanına elimle sırtına destek olarak, henüz susmuş Umutu oturtmam, fotograf makinasını eğitmen ablaya vererek güzel bir kare hayal etmem, makineyi gören hayvancağızın poz verme merakının tutması, üstünden bizi silkeleyerek oturma pozisyonuna kalkması, bunu yaparken kuyruğunun oğlana çarpması, ağlamaya yeniden başlama ve final!
Köpek mi, şimdilik almayayım kalsın.
(heykel: robert bradford )
Gönderen a.a.b zaman: 23:44 2 yorum:
İtiraf ediyorum, tedavi edilmesi gereken bir durumum vardı, kedime sinir oluyordum, taa ki bugüne kadar.
Tam 14 senedir benimle yaşıyor, artık nine oldu , bebek kedi gibi suratı , taras taras tüyleri, fincan gibi gözleri ve kocaman bir göbeği var ama bütün bunlar O'na son senelerde uyuz olmamı engellemiyordu.
Sinir olma durumum oğlumun doğumuyla başladı, sanıldığı gibi hijyen meselesi değil olay.
sinir oluyordum çünkü;
oğlumu eve getirdiğimizden ilk günlerden itibaren 1-2 sene O sanki yokmuş gibi davrandı. Asla odasına girmedi, yanına ilişmedi, yere serdiğim battaniyelerin etrafından dolaştı, O'na dönüp bakmadı, yanına getirdiğimde kaçtı.
2. seneden itibaren O'nu kıskanmaya başladı. Oyuncaklarının üzerine yatmaya, gece oğlum uyandığında odasına gitmeyeyim diye yolumu kesmeye, sabah uyandığımda ilk olarak kendi mamasını vermezde oğlumun odasına gidersem ayak bileklerimi ısırmaya başladı.
Engelli çocuklar ani hareketlerden ve seslerinden yerlerini takip edemedikleri şeylerin aniden yanlarında belirmesinden korkarlar. Kedim bunu farketti ve sık sık oğlumun oturduğu koltuğa aniden zıplamaya başladı.
Daha sonra sanki oğlum bir yastıkmış veya koltuğun bir parçasıymış gibi üstüne basıp geçmeler moda oldu. Kedi böyle davrandıkça oğlumun gözleri dehşetle büyüdü. Kediye kızıp bağırmalar işi daha kötü hale getirdi, oğlum daha da ürker oldu.
Ayrıca oğlumun benimle göz teması kurmamasına rağmen kedimin karşıma oturup saatlerce gözümün içine bakması, oğlum acıktığını asla anlatmamasına rağmen kedimin acıkınca ortalığı birbirine katması, bütün sitenin çocuklarının kedime bayılması, oğlum dışında tüm çocuklara sırnaşması bile sinirime dokunmaya başladı.
Ama bugün farklı bir şey oldu. İlk iletişimlerini kurdular. Mutfaktan salona döndüğümde koltuğun tepesine çıkmış kedimin oğlumun kısa saçlı kafasını şapur şupur yaladığına, benimkinin de kıkırdayarak güldüğüne şahit oldum. Kedi sahipleri bilirler, kediler ancak sevdiklerini ve kendilerini yalarlar, biraz sevgi gösterisi, biraz temizlik amacıyla. Hayvan sahibi olmayan annelerin asla anlayamayacağı bu görüntüye benim gözlerim doldu.
Bir anda bütüm sinirim geçiverdi, kedim Mühür'le oğlum Umut kardeş oluverdiler!
Gönderen a.a.b zaman: 23:17 3 yorum:
Hafta sonunda hava güzel olacakmış, en sevdiğimiz aktivitelerden birini yapalım o zaman diye içimden geçiriyorum. Al puseti yanına, çık Belgrad ormanı yoluna. Tam 6 km. Oğlan çok seviyor, hem etrafı seyrediyor hem toprak yolda hoplayıp zıpladıkça eğleniyor. En güzeli de yürüyüş bitince hep beraber içtiğimiz sahlep!
Fırsat buldukça çıkıyoruz yürüyüşe. Hele Atatürk Arboretumu’na bayılıyoruz. İstanbul’da gördüğüm en güzel yer. Çok kalabalık olmadığı zamanlarda profesyonel koşucular dışında bizim gibi çocuklu, hele pusetli yürüyen aile sayısı çok az. Genelde de yabancı aileler var etrafta. Çocukların yaprak toplamasını, göle taş atmasını bir ağaç altında oturup seyreden veya bizzat onlarla beraber eğlenerek yapanlar çoğunlukla yabancı anneler.
Çevremdeki anne babalardan çok sık duyuyorum bu aralar "oyalama" sözcüğünü. Verilen terör alarmlarından, “çok kalabalık yerlere, alışveriş merkezlerine gitmeyin” çağrılarından birinde panikle “iyi de şimdi çocuğu nereye götüreceğiz, nasıl oyalayacağız?” diye sormuştu bir arkadaşım. Çocukla haftasonu geçirmek ne zaman “oyalamak” oldu? Ne zaman çok katlı alışveriş merkezleri çocuklar için ilk seçenek haline geldi? 13-15 yaş grubundaki ergenlerle yaptığım bir çalışmada en sık yaptıkları aktivitenin kanyon yada İstinye parka belli bir saatte kapıya aileler tarafından bırakılmak, belli bir saatte de alınmak olduğunu öğreniyorum. Ailelerin en güvenli buldukları, çocukların da arkadaşları ile buluşup sinemaya gittiği, vitrin vitrin dolaştığı, özgürce fast food yediği yerler bunlar. Konuştuğum kızlardan aralarında “marka” bilmeyen yoktu, benden çok daha doğru olarak tüm markaların koleksiyonlarını tek tek saydılar.
Oysa o yaşta bunları öğrenmeseler, bilmeseler keşke, büyünce zaten o alışveriş merkezlerine gidecekler, keşke aileler kültür merkezlerini güvenli bulsa, tiyatrolara konserlere gitseler, öğrenecekleri şeyler markaların adları, fiyatları değilde modern sanat müzesindeki ressamların adları olsa, orada resimler, heykeller yapsalar, yada yaprak toplasalar ormandan, kuru çiçek koleksiyonu yapsalar, bisiklete binseler babalarıyla orman yolunda…
Çok mu romantiğim?
(fotograf: robin schwartz)
Gönderen a.a.b zaman: 15:26 2 yorum:
bayramda bir tanıdığımıza rastladık, Umut'u ilk defa gördü, ilk defa kucağına aldı, sevdi, öptü, oynadı. Ayaküstü uzunca bir sohbet ettik, havadan sudan konuştuk. Tam ayrılıyorduk, tam oğlanı arabaya yerleştiriyorduk ki yanımızda dilenci bir kadın belirdi. Bana dönüp "yavrum" dedi, "bir yardım etseniz"le devam etti ve uzun bir süre susmadı. Öncelikle yaşının benden çok da büyük olduğunu sanmıyorum en azından bana "yavrum" diyecek kadar. Zaten konuşma ses tonu ile dilenme ses tonu arasında dağlar kadar fark var. Ne dediğini anlamak oldukça güç. Ben "tamam teyze, kusura bakma vs" diye geveleyip kadını gerisin geri yollamaya çalışırken kadın daha çok ve daha seri şekilde konuşmaya başladı. En sonunda arkadaşımız kadına dönüp "görmüyor musun hasta çocuğumuz var" diye oğlanı gösterdi. Kadın oğlana bir bakış attı ve anında arkasını dönüp yok oldu.
Güleyim mi, ağlayayım mı? Arkadaşımıza tek tek anlatayım mı "hasta değil, engelli" diye "acınacak bir durum yok" diye. Yoksa kadını mı geri çağırayım?
Bir taraftan da traji komik bir sahne var ortada.
"Neyse, umarım oğlan duymamıştır" diye geçirerek içimden vedalaştım
(fotograf: debi treloar )
Gönderen a.a.b zaman: 08:24 2 yorum:
tam 6 sene önce
"Bir dakika, bir dakika ben anlamıyorum daha bir kelimesini bile, kucağımda 15 günlük bir bebek var, daha yeni ameliyat oldu, dün çıktı yoğun bakımdan, hastaneden buraya apar topar ambulansla yolladılar bizi, yanımızda bu sağlık görevlileri neden duruyor daha kavrayamadan siz bana kemoterapiyi anlatıyorsunuz."
"Bir dakika ben daha nasıl emzireceğimi bilmiyorum, sezeryan dikişlerim kaynamamış, lohusayım, içimde cinler dolaşıyor, bugünü kavramamışım, siz bana yıllardan bahsediyorsunuz."
"iki gün önce elime pataloji raporunu tutuşturduklarında da böyle olmuştum, anlamakta zorlanmıştım, aynı pataloji uzmanının sonuca bakıp gözlerine inanamaması gibi. Nasıl bir illet bu böyle? Biri önce bana bunu anlatsın."
"Aynı kan grubundan birilerini buluruz elbet, bir sürü arkadaşımız var çok şükür ama bu sevk, rapor, ssk, istediğiniz koli koli ilaçlar, serumlar, setler, şırıngalar bunları nasıl halledeceğiz, bilmiyorum ki?"
"Eve gitmeyecekmiyiz biz hiç?"
Bütün bunları o gün söylemek istemiştim, tam 6 sene önce, o ameliyat sonrası ilk tedavimizi yapacak olan doktor hanımla tanışmaya ambülans ile gittiğimizde.
Hiçbirini söyleyemedim, sadece sessizce ağladım.
Konuşmasının ortasında, o sert doktor hanımda ağlamaya başladı. "sakın yanlış anlamayın, size acıdığımdan değil, yeni doğum yaptım bende" dedi, "hormonlarım yüzünden, karşımda ağlayan birini görünce ben de ağlamaya başlıyorum"
Ya benim hormonlarım? diye düşündüğümü hatırlıyorum.
O gün ilk ve son kez acıdım kendime, dr hanımın da acıdığından emin olarak.
Sonra bir kalem aldım elime, anlamadığım şeyleri tek tek yazmaya başladım...
Gönderen a.a.b zaman: 23:08 1 yorum:
Sonunda geçti Umutçuğun ameliyat kaynaklı boğaz ağrıları. İlk defa dün gece hiç kalkmadan uyudu. Sırada ayaklanıp yürüme egzersizlerine başlamak var, horultusuz uyuma günleri var, iştahla yemek yemek var, var da var! Yaşasın!
Gönderen a.a.b zaman: 07:58 4 yorum:
esin ve annesi
Esin'in annesi Katya aradı bugün. Seneler var ki görüşmedik ama O'nun ve Esin'in kalbimde apayrı yerleri var.
Hastaneye oğlanın kemoterapi görmesi için ilk yattığımız gün gördüm onları. Aynı odayı paylaştığımız 4 hastadan biriydi Esin. 6 yaşında bir çocuktu o zaman şimdi 13 yaşında neredeyse bir genç kız. Genetik bir kan hastalığıyla doğmuş, hastalık ilerlemiş ve lösemiye çevirmişti. Ağır tedaviler cevap vermiyor ve acil ilik nakli yapılması gerekiyordu. Nedenini tam hatırlayamadığım sebeplerden ötürü de yurtdışında olması gerekiyordu bu işlemin.
Para yok, zaman az, SSK kapsam dışında tutuyor işlemi, mahkemeler, gazete haberleri, röportajlar içinde bir hukuk ve sağlık savaşı veriyordu babası. Kızının canı için savaşıyordu aslında. Hem de yeldeğirmenleriyle..
"2-3 ay ömrü var" demişti annesi bana fısıltıyla," eğer ilik nakli olmazsa" Kimse duysun, bilsin, acısın istemiyordu. Anne Rus baba Türk. Sağlıklı çocuğa sahip annelerin Katya'dan öğrenecek çok şeyi var. Bir kere ağladığını, boynunun büküldüğünü, yoruldum dediğini duymadım.
Esin bıkmış tüm tedavilerden, her şeyi reddediyor, yemeği, uyumayı, ilaçları... Hırçın, umutsuz,kızgın... Ama anne dağ gibi sapasağlam! Asla izin vermiyor göz yaşına, sızlanmasına, bağırmasına. En ufak bir taşkınlığında odadaki herkesten özür dilettiriyor tek tek. "Çocuğum hasta" demiyor, "şımarsın, istediği kadar ağlasın" demiyor," bu odayı diğer arkadaşlarınla paylaşıyorsun ve onlar da hasta, kimseyi rahatsız edemezsin" diyor. Doktorlar kan almak için canını yaktığında bunu istemeden yaptıklarını usanmadan anlatıyor. Terbiye, disiplin sonuna kadar.
Son anda Esin'in şansı dönüyor ve medyanın da etkisiyle SSK geri adım atıyor. İsrail'den ilik verecek bir donör bulunuyor, Almanya'da ilik nakli yapılıyor. Kurtuluyor Esin. Yine hayat doluyor, çevremizde zıplamaya başlıyor.
Şimdi büyüdü Esin. Son aldığım haberlere göre sadece psikolojik problemler kalmış geriye. Yaşadığı travmanın etkisi ile uyum sağlayamıyor yaşıtlarına. Kaybettiği, hastanede yaşadığı 2 senenin üstesinden gelmeye çalışıyor. Arkadaşları şarkıcı, artist, erkekler vs konuşurken o masallar, hayvanlar ve oyuncaklar peşinde olduğu için alay konusu yapıyorlarmış, itip kakıyorlarmış Esinciği. O da üzülüyor, annesinin talebiyle yazdırıldığı aikido kursunda kendini savunmayı öğreniyormuş.
"Olsun geçecek bunlarda" dedim "Büyüyor ya, sağlıklı ya, sen yanındasın ya daha ne olsun!"
Gönderen a.a.b zaman: 18:56 4 yorum:
Yeni tanıştığım insanlarla sohbet ederken, çocuk konusu açıldığında ilk soru "kız mı, oğlan mı?" oluyor. İkinci soru "kaç yaşında?" üçüncü soru ise "hangi okula gidiyor?" İşte o zaman "gitmiyor" diyorum "çünkü oğlum engelli" Bunu söylerken hiç üzüntü yaşamıyorum, aksine gururla ve üstüne basarak, kafamı dik tutarak vurguluyorum "engelli" kelimesini.
Engelli çocukların eğitim gördüğü okullarda var tabii, parmakla gösterilecek kadar az olsa da. Ama oğlum henüz o aşamada değil. Henüz fiziksel ve ruhen "normal" adlandırdığımız okullara "gölge öğretmen" eşliğinde bile gidebilecek duruma henüz gelmedi.
Ama yanlız değiliz, eve kapanmak zorunda hiç değiliz, devletimiz bizim gibi engelli ailelerini yanlız bırakmıyor. Devletimiz bizlerin ağzına bir parça bal sürmekle yetiniyor. Paran varsa buyur burdan başla diye yol gösteriyor.
Her semtte son senelerde birbiri ardına açılan devlet destekli özel rehabilitasyon merkezleri mevcut. Bu kurumlar genelde eğitimciler tarafından işletiliyor ve kayıtlı engellilere fizik tedavi, bireysel eğitim, grup terapisi, konuşma terapisi, hidroterapi gibi hizmetler sunuluyor. Devlet çocuğun engel durumuna göre bu merkezlerde bedelsiz eğitim görmesini sağlıyor, teşvik ediyor. Çocuğun merkeze ulaşımı evinden servis ile sağlanıyor.
İlk bakışta harikulade bir projeymiş gibi görünüyor ama düşününce zaten olması gerekenin neden bu kadar geç geldiğini düşünmeye başlıyor insan. Acaba birilerine "bakın biz de engellilerimizle ilgileniyoruz" mesajı mı veriliyor?
Sonra şu "bedelsiz" e takılıyor insan, Bedelsiz olan ne?
Bu merkezlere kayıt olmak için ilk yapılması gereken çocuğun engel durumunu belgeleyen bir raporu devlet veya üniversite hastanesinden almak. Raporu nöroloji servisi bir kaç muayeneden sonra veriyor. Raporda engel seviyesi % olarak belirleniyor. Fiziksel ve zihinsel olarak ibareler var.
Benim oğlumun raporu %96 engelli olduğunu belgeliyor. Raporun her sene yenilenmesi lazım. İlk saçmalık burada ortaya çıkıyor. Kişinin engeli her sene değişebilecek ve değeri ölçülebilecek bir olgu olmamasına rağmen böyle bir şart koşulmuş. Raporların alımı çok zor ve zahmetli, randevular, sıralar sürekli aynı sorular ve muayeneler.
İkinci aşama ikametin bulunduğu rehberlik eğitim merkezlerine çocukla beraber gidip rehabilitasyon merkezine gitmeye ihtiyacı olup olmadığının tespitini yaptırmak. Aylar sonrasına verilen randevuda 5 dakikada çocuğu değerlendiren uzmanlar haftada kaç saat "bedelsiz" eğitim alabileceğine karar veriyor. Maksimum haftada 2 saatlik belge ve civardaki rehab. merkezlerinin adresleri elinize tutuşturuluyor. Tam bir sene sonra yeni raporla aynı işlem tekrarlanmak zorunda. Bu kez bu 5 dakikalık değerlendirmeye "ne öğrenmiş göstersin bakalımlar"lar ekleniyor.
üçüncü aşama merkez seçimi. İşe kendini adamış yer bulmak çok önemli. Kalifiye eğitim kadrosu, işini benimseyerek yapan öğretmenler her yerde oldığu gibi buralarda da bulmak güç. Yapılan ilk değerlendirmede fizik tedavinin bir ömür boyu sürmesi gerektiği öğreniliyor, evde sürekli tekrar edilmesinin ne kadar hayati olduğu da. Bireysel eğitimde nesne tanımanın önemini, oyun oynamayı, grup terapide sosyalleşmeyi, konuşma terapisinde dilin çalışmasını, çiğnemenin önemini, hidroterapide suyun kaldırma kuvvetinin verdiği özgüveni ve bedeni kullanabilme kabiliyetinin artmasını, hipoterapide yürüyemeyen engellinin kalça ve bacak kaslarının üstüne binilen at tarafından nasıl çalıştırıldığını, ikisinin arasında kurulan bağın olağanüstü güzelliğini hayretler içerisinde öğreniliyor.
Bütün bunlar o kadar önemli o kadar hayata dair ki engelli çocuk her dersi haftada 3-4 saat alsın istiyor ailesi. Fakat elde sadece alınabilecek bedelsiz haftada 2 saat var. Kime, ne kadar yeter?
her özel dersin saati merkeze ve uzmanına göre 100-150TL arasında değişen fiyatları var.. Her aile bütçesi dahilinde özel derslere başlıyor, içi kan ağlayarak, her dersin aslında hiç bitmeyecek hayati birer egzersiz olduğunu bilerek.
Olması gereken şey bu değil. Olması gereken şey aileye şuçluluk duydurarak cebindeki parayı son kuruşuna dek çocuğunun gelişimine harcamasını sağlamak değil. Olması gereken şey devletin engelli çocuklara sahip çıkması onların kendilerine yetecek birer birey olana dek, olamıyorsa hayatı boyunca gereken tüm fizik tedavi ve rehabilitasyonunu sağlaması, aileleri eğitmesi, yanlız bırakmaması. ideal dünyada değil, yaşadığımız dünyada bunun örnekleri mevcut ama gel gör ki ülkemizde durum böyle.
Özetle "mış gibi" durumdan daha öteye değil olay. Yani eğitim veriyormuş gibi, önem veriyormuş gibi, sahip çıkıyormuş gibi, önemsiyormuş gibi ....
Gönderen a.a.b zaman: 00:03 Hiç yorum yok:
"doktorca" konuşmanın şifrelerini 6 senedir çözemedik diye günlerdir hayıflanıyorum. "çok kolay bir ameliyat" dedikleri zaman kendileri için kolay, risksiz, kısa zamanlı bir ameliyatı kastettiklerini, nekahat evresinden hiç bahsetmediklerini kesinlikle anlamamışım.
Cuma günü kocaman, yaralı, şişik dudaklar, büyümüş bir dil, çekilmiş bir diş, sürekli ağlamalar, gazlı beze yapıştırılmış 2 bademcik ve kocaman bir geniz eti ile çıktı oğlum ameliyattan. Yaşadığı bunca şeyin yanında solda sıfır kalır bu çektikleri ama yeterince çekmedi mi zaten diye üzülüyorum.
Yemek yemek o kadar zor geliyor, o kadar boğaz ağrısı çekiyor ki her yemek saatinde gözyaşları sicim gibi iniyor. Gaz sancısı da cabası, Hepimize küs, kırgın...
Bir an önce enerjik, hayat dolu Umut'a kavuşmayı 4 gözle bekliyoruz.
Bu arada o gazlı bezlerdeki bademcikleri senelerce deepfreeze de saklayan anne babalar varmış, "kıyamadık atmaya" diye!
Gönderen a.a.b zaman: 23:10 8 yorum:
"Etrafı daha iyi göresin diye seni omuzlarıma alırdım. Kendi kendime, seni sonsuza dek taşıyabilmek için ne gerekiyorsa yapacağım, diye düşünürdüm. Bir spor salonuna yazılırım, ağırlık çalışırım. Bunun için çok büyüdüğünü çok ağırlaştığını söyleyerek asla pes etmem.
Ancak bir gün kendi başına yürümek isteyebileceğini hiç düşünmemiştim."
Jodi Picoult - Abracadabra isimli kitabından bir alıntı.
(İllustrasyon: Adrian madrid)
Gönderen a.a.b zaman: 22:52 Hiç yorum yok:
Buzdağının üstü bazen altından çok daha küçük ve gösterişsizdir, yüzeyden bakıldığı zaman bütün dağ ondan ibaret sanılıp bakanı yanıltır. Asıl olay dağın altındadır bütün görkemi, haşmeti orada saklıdır.
Yeni bir fizyoterapistimiz var, oğlanı ilk gördüğünde yaptığı ilk benzetme bu “buzdağı meselesi” oldu. İçinde ne kadar çok şey olduğunu, potansiyelini, zekasını fark ettiğini ve bunların üzerine gideceğini söyledi.
Sonra “Bu çocuğu siz nasıl büyüttünüz? Nasıl bu kadar çok sevgi verdiniz? Tıbbı geçmişi çok ağır ve tüm bunlara rağmen bu çocuk tüm canlılara çok açık. Cansız olan herhangi bir nesne ile (oyuncak dahil) hiçbir ilişkisi yok, tüm hayatı çevresindeki insanlar. Beklenen ise tedavisinin travmasıyla içine kapanması, dünyayla tüm ilişiğini kopartması. Bu tamamen sizin başarınız. Bir yöntemi varsa bize de öğretin çünkü sadece cansız nesnelerle ilgilenen ve çevresinde canlı varlık istemeyen bir çok cocuk ile çalışıyorum” diye sordu.
“sarıldık" dedim, "sımsıkı sarıldık, ve sürekli onunla konuştuk. İlk 10 ay boyunca hiç tepki vermedi, ağlamadı bile, hiç kötü bir şey düşünmedik, sarılmaktan hiç vazgeçmedik, sonunda 10. Ayında gülümsedi, o gün bugündür hep gülüyor ve hiç susmasın istiyoruz.”
Gönderen a.a.b zaman: 13:13 3 yorum:
Dün kardeşim gibi sevdiğim arkadaşım ve onun dünyalar güzeli 3 yaşındaki kızı ile Nişantaşı’nda tesadüfen karşılaştım. Sokaklarda beraber yürürken annesinin elini tutuşuna baktım, karşıdan karşıya geçerken gözlerindeki ifadeye, yemek yiyen minik ellerine, bardağı tutuşuna, lahmacunu kıvırıp ısırmasına, masaların arasında dolaşmasına. Bunların hiçbirini oğlumla yaşamadım, hayal ettim nasıl oturur burada, nasıl tutar elimi, bu lokantada hangi yemeği sever, hangisini sevmez diye. Sonra kızdım kendime beni tutan ne diye. Puseti geçiremeyeceğim kadar yüksek kaldırımlar mı, aralarında yürüyemeyeceğimiz kadar yoğun kalabalık mı, binanın merdivenleri mi? Zorlanırım ama pekala olur. Pusette giderken de elimi tutabilir, bu masada mama sandalyesinde oturabilir, bu yemeği değil ama çorbaları pekala içebilir, biz sohbet ederken aynı Mina’nın yaptığı gibi bizi dinleyebilir Umut. Hüzün de mutlulukta insanın kendine koyduğu sınırlarla alakalı. Aynı cennetin de cehennemin de bu dünya da olduğu, insan hangisini seçerse onun içinde yaşadığı gibi…
Gönderen a.a.b zaman: 08:16 8 yorum:
"çocuğunuzun bir günü nasıl geçiyor?"
Ne klişe bir soru. Ne gariptir ki bu klişe soru bana da sorulabiliyor diye neredeyse sevinçten çığlık atacağım. Ama çizdiğim günlük tablo normalden biraz farklı, olsun varsın, evdeyiz ya, olsun sağlıklıyız ya, gülüyoruz, eğleniyoruz ya..
"Ancak haftasonunu anlatabilirim, diğer günler ben yokum akşama kadar diyorum, zaten derse gidiyor hergünü birbirinden farklı " " olsun" diyor doktor / çocuk gelişmci, "siz anlatın"
*sabah 8:30-9:00 gibi uyanr bizimki. o kalkmadan önce ilaçları hazırlanır. Cici bebe+süt+ labne+ tereyağı ezmesinin hemen öncesinde 2 kaşık Duphalac. Kabız olmaması gerek. 3 günden fazla kabızlık tehlike işareti. Kafadaki şant kabızlık sevmez, karın içinde basınç olmaması gerek. aman dikkat, günleri say!
* kahvaltıyı büyük iştahla yalanarak bitirir pembe yanak, sırada kutsal convulex şurup ve kepra ikilisi . Epilepsi nöbetlerini basklılansın, hiç ama hiç nöbet yaşamasın diye 3 senedir sabah akşam aldığı ilaçlar bunlar. Tabletler suda özenle eritilir, o acı su ağızdan içeri boca edilir. Hiç itiraz etmez oğlan aksine yalanır, daha istediği bile olmuştur zaman zaman. Kafadan çatlak olduğunun başka bir kanıtı bu zaten, ömrümde daha acı daha pis bir sıvı tatmadım.
*masaj zamanı tam 1 saat. eller, kollar ayaklar özenle ovulur, esnetilir, gerilir. Bazen şarkılarla bazen gözyaşları ile eşlik eder . Top üstünde oturma - denge egzersizleri kendisi tarafından çok sevilir, benim belim tutulur, dizlerim ezilir.
*sırada yüzüstü yatma var. Sırt ve boyun kasları güçlensin, kollarının üzerinde bastırarak dursun diye fizyoterapistimiz tarafından ısrarla üzerinde durulan bir hareket. Sırtüstüne dönmesin diye göğsüne yastık desteği koyarak "Baby Tv" açılır o sırada kahvaltımı yapar, evi toparlarım. Oğlan Tv'deki şarkılara eşlik eder ısrarla beni yanına çağırır, ben içerden ona seslenir ama ısrarla yanına gitmem. İsterim ki uykuda olmadığı ve tek başına kaldığı bu 45 dakikayı gerçekten tek başına geçirsin. Eline tutuşturduğum oyuncağı ile oynasın biraz canı sıkılsın, biraz oyalanmayı öğrensin.
*hava güzelse eğer pusete koyar bir kahve içmeye giderim. Yolda karşılaştıklarımızla selamlaşırız, oğlan onlara öpücükler verir, "abi- abla" diye seslenir. Kahvemi içerken bizimki kucak ister, oradan kendini aşağı atıp bu sefer yürümek ister. Ayağında atelleri varsa eğer (düzgün basmasını sağlayacak plastik ayakkabı içine giyilen dize kadar yükset sabitletici) uzun uzun yürürüz. Kahve içenlerin arasınndan, süs havuzuna, köpeklerin yanına, park etmiş arabaların arasına, o da ben de sevinçten dört köşe. İnsanlar dönüp bakarlar kimi saçını okşar, kimi bana gülümser, kimi oğlanla konuşur ama alsa ters bir bakış, söz, hareket almam, hissetmem. Tüm mesele sanırım göz önünde olmak, ne kadar olağan olduğunu göstermek.
*öğle yemeği için eve dönüş, sebzeli etli yemek blenderda bir güzel ezilir, bir biberon su ile beraber kazasız belasız, kusmasız, gazsız, balgamsız, mideye gitsin diye uğraşılır, biraz gülüş, biraz itiraz, biraz bağırış ama en fazla yarım saatte halledilir gider.
*o gün gezme tozma, park, ziyaret yoksa yatağa yollanır, bazen sukunetle, bazen itirazla.
*Öğleden sonra oyun ve azma zamanı. Top, evin içinde tavana asılmış hamaktan oluşan salıncak, altına tekerlekler çakılmış tahta parçası, koltuk altından astığımız yürüteç bizim oyuncaklarımız. Sallanır, tırmanır, emekler, güreşir, ısırır, hoplar, zıplar, tekme atar, bazen oramızı buramızı çarpar morartır, ama oynarız, ter içinde kalana kadar!
*meyve ezmesi ve vitamin. Anneye naz zamanı. Meyve tükürülür, o küçücük kap bitsin diye uğraşılır
*bahçede veya oyun odasında tur atmaca. Koltuk altlarından tutup aşağı yukarı volta . Çocuklarla veya komşularla yakalamaca, saklambaç, çarpma kaçma oyunları akşam yemeğine kadar sürer
*akşam yemeği ailecek mutfak masasında yenir. Önce oğlan yemeğini yer sonra mama sandalyesinin masası takılır üzerine oyuncaklar konur o onlarla bize yemek müziği yaparken biz yemeğimizi yer arada "kafanı dik tut" "düzgün otur" diyerek onu uyarırız. Şimdilerde kafasına mutfak bezi bağlayarak "aç kapa" oyunu oynuyoruz.
* Yemek sonrası baba devrede. Beraber kudurmaca.
*Epilepsi ilaçlarının ikinci partisi verilir. yarım saat sonra da reflü ilacı. Rahat uyusun, gazla kaılmayla uyanmasın diye, gecenin bir yarısı kusmasın diye.
*uyku zamanı gelene dek anneyle en sevilen oyun. Dev pialtes t0pula gol atmaca. Eliyle hızla vurduğu topu duvara vurunca çıkan ses ve çığlıklar.
*pijama, alt değiştirmece, "hayır uykum yok, bakın kuduruyorum hareketleri eşliğinde yatağa baba tarafından fırlatılmaca. Oyuncak fil abiye sarılış ve mışıldama.
*bu saatten sonrası benim işte. İnternette dolaş, yazı yaz, mail oku, film seyret ve kitap okuma çalışması sırasında uykuya dal.
Harika bir pazar!
(fotograf: murat bicioğlu)
Gönderen a.a.b zaman: 18:50 1 yorum:
Hamileyken bedenimin sadece bana ait olmadığından başka bir şey düşünemezdim, kıprdadığında, tekme atıp dönmeye kalktığında ise sevinçten kalbim yerinden oynardı. Tüm verilen vitaminleri, ilaçları aldım, olabildiğince sağlıklı beslenmeye çalıştım, tüm kontrollerimi zamanında ve olması gerektiği gibi yaptırdım, hep iyisi ,en iyisi olsun istedim. Olmadı.
Doğumdan sonra ise bedenimin en büyük parçasının artık benim dışımda olduğu gerçeği, çok ama çok hasta olması, onu orada küvözde tek başına, yabancıların arasında, korunmasız, tehlikelere açık bırakma duygusuyla aklımı kaçıracak gibi oldum.
Günler boyunca hamileliğim sırasında kusurlu bir şey yapıp yapmadığımı düşündüm durdum, " cep telefonu ile çok mu konuştum?" , "iş yerimin yakınındaki baz istasyonu çok mu yakınımdaydı?", " ailede bilmediğim bir kanser vakası mı vardı?" gibi...
Sonrası geçmişi bırakıp şimdiye çare bulmakla geçti, kemoterapinin tek panzehiri olan anne sütü vermek için uğraşma, sakin olmaya çalışma ve umudu hiç kaybetmeme...
İşe yaradı, çok şanslıyım...
Ama bu konu bende çok yara ve hassasiyet bıraktı. En son patlamamı iş yerinde bir çalışanla yaşadım.
3 aylık hamile olduğu haberini bana elinde sigarasıyla vermişti. O'na acilen sigarayı bırakması gerektiği tavsiyesini verdim ama ben bu kadar dikkat etmişken başıma gelenden sonra, dikkat etmeyen birine çok söyleyecek bir şey de bulamadım doğrusu. Sonrasında çok zor bir doğum yaşadığını ve bebeğinin kalp hastası doğduğunu öğrenerek çok üzüldüm. Aklıma hastanede tanıştığım kalp hastası bebekler ve hiç büyümeyen 50cm boyunda ama 1yaşında bebek Rabia geldi. Üzülmesin diye yeni anneye bunları anlatmadım.
Bebeğin hastalığının asıl nedeninin annenin sigara içmesi olduğunu sanmıyorum ama ilerleten veya tetikleyen sebeplerden biri olmuş olabilir. Asla O'nu suçlamak aklıma gelmedi sadece acısını içimde hissettim ve uzaktan uzağa bebeğin iyiliği, annenin akıl sağlığı ve anne sütünü yeterince verebilmesi için dua ettim.
Taa ki O'nu yeniden elinde sigara ile görene dek. İşte asıl patlamamı o zaman yaşadım. Anne sütü bebeğin aldığı tüm ilaçların yan etkisini yok edecek en önemli besin. Ama anne sigara içerse zehir direkt süte karışıp bebeğe geçiyor. Hamileyken plazenta tarafından korunan bebek emzirirken her türlü zararlı maddeye açık hale geliyor.
Kendisi ile o an konuşamayacak kadar sinirlendim, sonrasında tüm içimdekileri döküp gerisini vicdanına bıraktım. Ama benim vicdanım hala rahat değil. Karşımda hasta ve kendini savunamayan bir bebek ve bilinçsiz bir anne var. Görmezlikten gelemiyorum ama ne yapılması gerektiğini de bilmiyorum.
İstiyorum ki dünyadaki tüm bebekler sağlıklı ve mutlu olsun. İstiyorum ki dünyadaki tüm anneler bebeklerini çok ama çok sevsinler, üstüne titresinler, istiyorum ki hiçbir zaman bebeklerini kaybedebilecekleri ihtimalini hisstmesinler, geceleri huzurla, vicdanlarının rahatlığıyla uykuya dalsınlar...
(fotograf: adele enersen)
Gönderen a.a.b zaman: 14:54 3 yorum:
"Onu hep çok seveceksin, ona müşfik davranacaksın, onu hep teşvik edeceksin, ona hiç kızmayacaksın ve gerektiğinde onu denize atmaktan da çekinmeyeceksin, annem beni atmıştı!"
Bu sözlerin sahibiyle haftasonu tanıştım. Kendisi de serebral palsili. 60 yaşında. 4 dil biliyor, kimya fakültesi mezunu. Tekerlekli sandalyesi ve ikiz gibi büyüdükleri kız kardeşi ile beraber kahve içmeye mahallemizin kahvecisine gelmişler. Ben ortalıklarda oğlanı yürütmeye çalışıyorum ama bakışlarını üzerimde hissediyorum. Kız kardeşine beni masalarına çağırtıyor ve başlıyor anlatmaya. Oğlan "dede" diyor , o da ona "yavru". Konuşmasına 1-2 dakika sonra alışıyorum ve her anlattığını anlamaya başlıyorum. Oğlanın hikayesini anlatınca ben ,gözleri doluyor, o bana tavsiyelerde bulundukça da benim gözlerim doluyor. Kızkardeşi Suzan Hanım azarlıyor ikimizi de "ne oluyoruz? ağlamak yok!" Başlıyoruz bu sefer gülmeye. Karşılıklı telefonlar alınıyor, doktor ve fizik tedavi uzmanları tavsiye ediliyor. "Bize de gelin" diyorum. "merdiven var mı?" ilk sorusu oluyor. "Yok" diyorum ve dünyadaki tüm merdivenlere, engellileri hiç düşünmeyen mimar ve mütahitlere içimden küfürler ediyorum. "Gelirim o zaman" diyor. Yeni bir arkadaş edinmenin mutluluğuyla oradan ayrılıyoruz. Arkamızdan kızkardeş Suzan Hn bağırıyor "kardeş yapın mutlaka, kardeş, mümkünse ikiz!"
"inşallah" diyorum. Hiç böyle bir dileğe "inşallah" diyeceğimi tahmin etmezdim....
Gönderen a.a.b zaman: 10:34 8 yorum:
neden çocuğunuza engelli arkadaş bulmalısınız?
Alternatif anne dergisi editörü Güliş Türkmen'in çocuk gelişim uzmanı Anıl Saraç'la yaptığı röportaj gözlerimi yaşarttı. Söylemek istediklerimi bir uzmandan duymak çok güzel. Bu çok karşılaştığım bir durum değil. Annelere doğru yolu gösterdiği için teşekkürler Anıl Saraç!
"Kasım ayının ‘sıradışı’ dosyası için birden fazla engelli çocuk annesiyle görüştüm. Onlar anlattıkça ben bir yaşıma, iki yaşıma, üç yaşıma daha girdim. Meğer bu anneler, diğer çocukların kendi çocuklarıyla oynamasını, kaynaşmasını ister, ama onların anneleri türlü korkular içinde bu kaynaşmaya sıcak bakmazlarmış.
Haydi dürüst olalım: Biz anneler çocuklarımızla yolda yürürken, karşıdan bir engelli çocuğun geldiğini gördüğümüzde ne yaparız?
- Görmezden gelir, başka yönlere bakar, böylece kendimizi nazik davranıyormuş zannederiz.
- Ona ilgiyle bakıp bize bir şey soracak gibi olan çocuğumuzu kolundan çekip, hemen alakasız bir şey söyleriz ki lafa girip bizi ‘nasıl çocuğun yaşına uygun cevaplayacağımızı bilemediğimiz sorulara’ maruz bırakmasın.
Bizim için doğru davranış budur. Oysa yanlışımız var.
Çocuk gelişim uzmanı Anıl Saraç, bu şekilde davranarak aslında çocuğumuzun bilincine engelliliği ayıp, kabul veya tahammül edilemez bir kavram olarak yerleştirmemize sebep olduğumuzu söylüyor. Belki de anne-babalarımızın bilinçsizce bize yaptığı gibi?
Bu çirkin davranış döngüsü bizi tahammülsüz, bir annenin deyimiyle ‘alaturka’ bir zihniyetle yaşamaya, milletçe ‘öteki’ne tahammül geliştiremememize sebep oluyor. Öte yandan engelli çocuk anneleri, çocukların kendi çocuklarına göstereceği ilgiyi hasretle bekliyor, bu ilgiye zevkle karşılık veriyorlar!
Anıl Saraç, engelli bir çocukla arkadaşlık etmenin kimse için bir sakıncası olmadığı gibi, aksine bunun her iki taraf için faydalı olduğunu anlatıyor bize.
Engelli bir çocukla arkadaşlık etmek çocuğunuza neler sağlar?
- Arkadaşını tanıdıkça, ona yakınlaştıkça kendinden farklı olanı yadırgamamayı, ayıplamamayı öğrenir.
- Ona karşı sorumluluk alma ihtiyacını hissettirir, çocuğun sorumluluk bilincini geliştirir.
- Koruma ve sahiplenme içgüdüsünü geliştirir.
- Tüm bunlar çocuğunuzun özgüveninin artmasını sağlar.
Çocuğunuzun sorularına nasıl cevap verirsiniz?
Anneler çoğu zaman çocuklarına engelliliğin ne olduğunu anlatmakta zorlanırlar. Ona ‘bu çocuğun küçükken kötü bir hastalık geçirdiğini, o yüzden artık vücudunu istediği gibi kullanamadığını, ama yine de kendisiyle konuşmak, oynamak istediğini’ söyleyebilirsiniz. Tabii söz konusu engelin türüne göre cevabınızı şekillendirirsiniz, ama görüyorsunuz ki engellerden bahsetmek o kadar zor değil. Ayıp, hiç değil!
Çocuğunuzu sıra dışı, farklı olanlardan esirgedikçe önce çocuğunuz, sonra siz, sonra da yetiştirdiğiniz çocuklardan oluşan milletimiz kaybetmektedir."
Gönderen a.a.b zaman: 16:37 3 yorum: