Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var? - 4. Sayfa
Sayfaya Sıçra: Toplam 488 mesajın 46-60 arasındakiler
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.06-2009, 20:41
Son Giriş 27.08-2012
slm arkadaşlar 3 yıldır polinöropati hastasıyım sizlerle tedavi bilgilerini vs. paylaşmak istiyorum herkese selamlar
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 23.06-2009, 08:57
merhaba,bana 1 hafta ivig uygulandı.şuan 2 ayağımda da afo bulunuyor.şuan için kendimi daha iyi hissediyorum,kültür fizik hareketlerini aksatmadan yapıyorum.malesef bir müddet daha kortizona devam etmek zorundaymışım.ayrıca imuran tedavisi başlayacak ama,karciğer fonksiyon testlerim yüksek çıkıyor..bakalım hayırlsı...arkadaşlar bilgi alışverişinde kimse bulunmuyor.neredesiniz????
Mesaj Gönderim Zamanı: 23.06-2009, 10:33
Bakın arkadaşlar bende polinöropati hastasıyım ama askerlik bilme yaptım sizlerede bana da geçmişler olsun ama şunu söylemeliyimki burahatsızlık özellikle insanı psikolojik olarak hasta ediyor nasılsımı;
Bakın bildiğiniz gibi bütün rahatsızlıkların ortak özelliği psikolojik olarak tetiklenmesi eğer psikolojiniz sağlam ise bu rahatsızlık size verecegi zararın yüzde olarak vereyim %90 ise size verecegi zarar %10 dur şimdi bazı arkadaşlar desteksiz attığımı düşünebilir ama ben %60 rapora sahibim;
Kocaeli üniversitesinden aldım dediğim gibi bu güne kadarda 18 ay askerlik yaptım çelik gibi sinirlere sahib değilseniz bu hastalık sizi mahveder eğer bu rahatsızlıktan korkarsanız ruhunuzu yer bitirir stresle baş etmenin yollarını bulun ilaç kullanmayım bence en azından ben kullanmıyorum ister inanın ister inanmayın bugüne kadarda hiç kullanmadım vitamin bile kullanmadım,
yaşımda 30 ve kendimi bildim bilelide sporla ugraşmaya çalıştım ama şimdi göbeklendim biraz iş konusunda hep masabaşı iş verildiği için bide evlendim ama iyiyim allah'a şükürler olsun strese girenin imanında şüphe edilir,
Uzun lafın kısası ney sizi mutlu ediyorsa ona eğilin spor kesinlikle şart kasları güçlendirin ama kesinlikle güçlendirin,stres yok,sağlıklı beslenme ve spor,spo,spor arada sırada rehabilitasyon çünki o da spor.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 25.06-2009, 19:04
Son Giriş 30.06-2009
nihan hanım 4 yaşında ogluma da bu rahatsızlık teşhisi kondu.
doktorum herhangibir şey önermedi.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 26.06-2009, 02:15
inanın çok üzüldüm,dilerim bebeğiniz biran önce sağlığına kavuşur.ama,şunu düşünün erken teşhis edildiğinden çabuk sonuç alacağınıza yürekten inanın ve lütfen mümkünse istanbulda tedavi olun,zaman kaybetmeyin hastalık çabuk ilerliyor.beslenme düzenide çok önemli,gelişmelerden bizi haberdar ederseniz sevinirim.gerekirse doktorda önerebilirim.
kesinlikle katılıyorum,herşeyin başı moral,bu arada b vitamini ve kemik erimesine karşı ilaçta kullanıyorum.faydası olur mu bilmiyorum ama,keten tohumu yağınıda ağrıyan bölgelere sürmek,etkili oluyormuş.ayrıca çok abartmamak şartıyla ısırganotu çayı kullanıyorum.bağışıklık sistemini güçlendirici etkisi varmış,Allah herkese sağlık versin,beni duygulandırdınız.teşekkür ederim,herşey gönlünüzce olsun
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 02.07-2009, 13:42
Bende 26 yıllık polinöropati hastasıyım, öyle vicdansız doktorlar gördüm ki artık hiç bir doktora gitmek istemiyorum ama hastalığım çok ilerliyor. Elimiz mahkum yeni yerler araştırmamız gerekiyor. Dr.Parman'ın adını daha öncede duymuştum ama İstanbul'a gitme imkanım çok zor olduğu için bir türlü gidemedim. Hangi hastanede çalışıyor Dr. hanım? Muaynehanesine mi gittiniz yoksa hastaneye mi? Hastaya muamelesinden memnun musunuz? Çok teşekkür ederim. Selamlar.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 03.07-2009, 00:55
ısırganotu ile ilgili anılarınızıuygun bir zamanda paylaşırsanız,sevinirim.açıkçası çok merak ettim.geçmiş olsun,acil şifalar diliyorum.şu anda siz ne tedavisi oluyorsunuz?
öncelikle geçmiş olsun diliyorum.bu hastalıkla henüz yeni tanışmama rağmen,malesef doktorların yanlış tedavisiyle sol ayağımada afo kullanılmaya başlandı.sizi çok iyi anlayabiliyorum.zaman kaybetmemenizi tavsiye ederim malesef akut bir hastalık,dr parman maslak acıbademde de çalışıyor.ben orada tedavi oluyorum.açıkçası araştırarak gittim ve bu hastalık konusunda uzman bir hekim olduğunu biliyorum.hastaya yaklaşımı gayet iyi,dediğim gibi bu ay kendisine 2.defa gideceğim,benimde istanbula gitmem zor oluyor,ancak şifa bulmak adına her yere koşuyorum.sizin durumunuz sadece bacaklarda mı?bu zamana kadar nasıl tedavi oldunuz?umarım yardımcı olabilmişimdir,selamlar
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 03.07-2009, 10:52
Çok teşekkür ederim cevabın için. Benim hastalığım önceleri sadece bacaklarımdaydı, fakat son birkaç yıldır ellerime de geçti. Malesef ellerimde çok daha hızlı ilerliyor. Hatta son zamanlarda kafamda bile karıncalanmalar hissediyorum ve iğne batması hissi yaşıyorum Şuana kadar fizik tedavi dışında hiçbir tedavi uygulanmadı diyebilirim. Özel bir hastanede ilgili bir doktor ivig için mor reçete yazdı fakat üniversite hastanesinde yazılmadığı gerekçesiyle bu ilacı alıp uygulatamadık. Üniversite hastalerindeki doktorların özel muayenehanelerine defalarca gittim, yaşadığım tecrübelerimi burada yazıp sizlerin moralini bozmak istemiyorum. En azından fizik tedavi görmek istiyorum ama kaç doktorda (sözde) sırada olmama rağmen bir yılı aşkın süredir hala sıra gelmiyor. Sağlık sisteminin çöktüğü bir ortamda TORPİLi olmayan hastalar malesef çaresiz bırakılıyor. Şu anda evde hastalığımın ilerleyişini izliyorum sadece.
Sevgili ayvalık, umut olmasa nasıl yaşardık bilemiyorum. Bir umutta İstanbulda sizlerin önerdiği doktora gitmek. Ancak, Acıbadem bildiğim kadarıyla özel bir hastane. Burada dr.hanımın yazdığı reçeteyle ivig i temin edebildiniz mi? veya nasıl oldu? Emekli sandığı emeklileri için bir anlaşmaları var mı, biliyor musunuz?
İletişimde kalmak dileğiyle...
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 04.07-2009, 16:42
Gerçek Adı ümit akdağ
merhaba arkadaşlar bende ağır sensori motor polinoropati hastalık sahibiyim ilk ttanı 2003 de kondu ayaklarda şekil bozuklugu ile başvurdum yapılan araştırmalar sonucunda ilk önce sensori motor demiliyzan agırlıklı polinöropati ile uyumludur tanısı kondu nedenini akraba evliligine bagladılar bana tedavi yöntemi olarak sadece fizik tedavisi dediler ben 2008 tm 5 sene zarfında herhangi bir fizik tedavisi ve doktora gitmedigimden kendim kötü oldum hastalıgın ilerledigini anladım sonra tekrar doktora gidince çekilen emg sonucunda hastalık ilerledi ve agır sensori motor polinöropati tanısını koydular bundan sonra ben fizik tedavisine başladım o zamandan buyana kendimi iyi hissediyorum hastalık durma seviyesine yakın ilerleme kaydediyor anma yazdım yaw neyse hastalık hakkında bilgi alışverisinde bulunacagım kişilerin beni eklemesini isterim umitagdag@gmail.com hiç kimse üzlmesin bende bu hastalık var diye derdi veren allah şifasınıda verecek olan allah takmayın hastalıgınızı
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 04.07-2009, 16:45
merhaba millet bendede var bu hastalıkdan polinöropati yanında sensori motorla bilgi aışversinde bulunacak arkadaşlar eklesin umitagdag@gmail.com iyigünler he bu arada fizik tedavisi göremeyen arkadaşlar gitsinler belli bir kilode dambıl alssınlar kol ve bacak kaslarını çalıştırsınlar fizikdede farklı birşey olmuyor
bu hastalıga sahip olupta askerlik yapan oldumu veya çürüge çıkdımı
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 04.07-2009, 23:52
Üyelik Tarihi 02.05-2009
Son Giriş 30.07-2009
mrh ümit çok geçmiş olsun umarım dahada iyi olursun fizik tedavinin bizim gibi hastalara iyi geldiğini bende duydum bu hastalığımız devam ettiği sürece fizik tedavide almamız gerekiyor ümitciğim hangi şehirdesin ve hangi tür fizik tedavi yapıldı biraz açıklarmısın tşk iyi geceler
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 06.07-2009, 11:56
durumunuzu çok iyi anlayabiliyorum,Acıbadem hastanesinden özel sigortam vasıtasıyla yararlanabildik,açıkçası emekli sandığınında karşıladığını biliyorum ama bürokrasi uzun sürdüğünden o yolu denemedik.inanırmısınız aynı günde ivig temin edildi,bu hastalık daywinin de dediği gibi çok para istiyor.ahkam kesmek istemem ama,ilaçlı tedaviyi neden denemediniz 26 yıldır?benim kortizon çabuk kesilince hareket kaybım oldu,şuan yavaş kesiliyor.acıbademe gidemezseniz,muayenehaneye yada çalıştığı ünv.hastanesine gidin.ama zaman kaybetmeyin...tekrar geçmiş olsun.selamlar
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 06.07-2009, 18:26
naimearslan hanım merhaba tşk ederim allah herkze açil şifalar versin ben istanbul yenibosnadan işim dolayısı ile fiziktadavisi göremedigimden dolayı ben body salonuna gittim orda kol ve bbacak kaslarımı güçlendirme çalışmaları yaptım ilk başlarda 10 kilo kaldıramazken bu sayede kollarım güçlendi agırlıklar arttı ama şunu söylemden geçmiyeyim bu sporu yaparken kas yapmaya kalkılırsa o zaman kişi kendi kendini bitirmiş oluyor benim doktorumun dedigi umitagdag@gmail.com msn adresim bilgi alışversinide bulunmak isterseniz iyi günler.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 07.07-2009, 23:22
Üyelik Tarihi 07.07-2009
Son Giriş 08.07-2009
arkadaşım benim başımdan geçti amma nasıl anlatayım bilmemki hala ilgileniyorsan saadettin_57@hot. yazabilirsin
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 08.07-2009, 22:30
Selam nihan umarım onuda kullanmassın bende ist pendikte yaşıyorum 2004 yılında bende polinöropati tanısıyla yatıp tedavi aldım allahamı şükürler olsun iyiyim İLGİLENİRSEN saadettin_57@hotmail.com amma sen iyileştin herhalde
Alıntı Yap Sayfa 4 / 33