Çölyak ile Yaşayanlar - Çölyakla Yaşamak
Çölyak Hastası Tan Ukav Hastalığını Anlatıyor:
Ben Tan Ukav . 2001 doğumluyum. Bana 13 aylıkken çölyak teşhisi kondu. O günden beri glütensiz diyetimle yaşıyorum. Oldukça dikkat gerektiren glütensiz diyetimi yaparken çok zorluklar yaşıyorum. Arkadaşlarımla doğum günü partilerinde ya da parkta oynarken karnımız acıktığında ben hiç bir zaman bir simit ya da bir dilim pastayı paylaşamadım. Her zaman annemin benim için hazırladığı glütensiz besinleri yedim. Aslına bakılırsa ben bu konuda birçok çölyak hastasından daha şanslıydım. Annem çok güzel glütensiz yiyecekler yapıyordu. Okuldaki öğretmenim beslenmeme çok dikkat ediyordu, ama benim kadar şanslı olmayan bir çok çölyaklı arkadaşım var. Onları düşününce çok üzülüyorum. Çünkü biz glütensiz beslenmezsek sağlıklı büyüyemeyiz, gelişemeyiz. Bu hem ailemiz hem de bizler için çok üzücü olur. Bizler Türkiye'nin geleceğiyiz. Sağlıklı beslenerek büyümek bizim en doğal hakkımız. Derneğimiz bu konuda hergün çalışmalarına devam ediyor. Ülkemizde glütensiz ürünlerin çoğalmasını istiyorum. Ben de arkadaşlarım gibi özgürce alışveriş yapmak istiyorum. Glütensiz amblemli ürünlerin çoğalmasını istiyorum. Bu konu benim artık yaşamımdaki sosyal sorumluluğum. Ben çölyakla hayata bağlandım. Çölyaklı diğer arkadaşlarımın da hayata bağlanmasını istiyorum.
Çölyak Hastası Afife İlsever Hastalığını Anlatıyor:
24.ocak 1953 doğumluyum. 1980 senesinde Haziran ayında Antalya dönüşü ishal olmuştum. normal ishal tedavisi ile geçmedi. İshal devamlı doktora gitmem rağmen geçmedi, Aralık ayına kadar devam etti. 6 ay içerisinde aşırı derecede kilo kaybım oldu. Bugünlerde acil bir durumda İstanbul Tıp Fakültesinde boş yatak olmayınca Amerikan Hastahanesine gittik. Araştırma ve tedavi sonucunda sinirsel kolit teşhisi koydular. Zaman zaman tedavilerle ishalim geçiyor fakat bir müddet sonra tekrar başlıyordu. Bu arada Kortizon ilacı verdiler, bu süre içerisinde devamlı onu kullandım. 1996 senesi Eylül ayına kadar devamlı aralıklarla hastahaneye yatıp çıktım. Hatta çalıştığım için 6-7 sene işi bırakmak zorunda kaldım. Her hastahaneye yatışımda safra kesesinden ameliyat yapmamız lazım dediler. En güzel senelerimdi ve ben doktorların bilgi eksikliği yüzünden 16 sene çok çektim. 1996 senesi Eylül ayında tesadüfen Marmara Ünüversitesinde Prof .Dr. Cem Kalaycı'ya gittim. Tam 39 kilo idim ve bütün vücudum DERMATİTİS HERPETİFORMİS olmuştu. Muayene sonunda kan tahlili ve endoskopi ile Çölyak teşhisimi koydu. 1996 Eylül ayından itibaren dikkatli bir şekilde uyguladığım diyet ile son derece iyileştim. Ben çok sıkıntı çektim ama son 10 seneye baktığımda Çölyak konusunda kurulan dernekler ile hem doktorlarda hem de hastalarda farkındalık adına çok yol kat edildiğini düşünüyorum. Şimdi erken teşhis ve doğru diyet ile mükemmel denecek kadar güzel bir hayat yaşanabiliyor.
Çölyak Hastası Oya Özden Hastalığını Anlatıyor:
Ben Oya Özden. Çölyakla tanışmam 1994 yılında oldu. Ancak sonradan anladığıma göre ben onunla çocukluğumda tanışmışım da haberim yokmuş ne yazık ki. Çünkü benim çocukluğum hep hasta şekilde, kansızlık, takviye besinler, vitaminler ve sürekli doktor kontrolleriyle geçmişti. Ben sürekli ishal atakları yaşar, bu sebeple güçsüz kalıp yatağa düşerdim. Bir türlü adı konmamış olan şey aslında benim çölyak olmammış. Bu durum 1994 yılında iyice ağırlaşıp kalp krizi riskiyle karşı karşıya gelmem ve hastaneye yatışımla son buldu. Belli bir süreci daha vahim bir tabloyla hastanede yaşadıktan sonra nihayet tanı aldım. Ve hayatımda ikinci bir dönem başladı: Glütensiz Hayat. Önce hem ben hem de ailem nasıl yaşacağımızı şaşırıp bu yeni hayata alışmaya çalıştık. Ancak Çölyakla Yaşam Derneğini kurup çalışmalara başladıktan sonra benim gibi çölyaklı arkadaşlarımın desteğiyle hepimiz "glütensiz hayat"ımızı benimsedik. Çünkü gördük ki çölyaklı olarak yaşamak aslında bir yaşam şekli. Eskiden ülkemizde çölyaklılar için hiçbir şey yokken 10 senede bayağı bir yol kat ettiğimizi görüyoruz. Ve hayata artık başka gözle bakıyoruz. Çünkü burada mühim olan tanıyı alabilmek. Tanıyı aldıktan sonra uygulamak bizim yaşam şeklimiz oluyor. Birçok arkadaşım gibi ben de Çölyakla Yaşamayı öğrendik. Her geçen gün daha fazla şey öğrenip bu bilgileri derneğimizde sayısız çölyaklıyla paylaşmaktan hepimiz gurur duyuyoruz. Bu şekilde hepimiz kendimizi daha sağlıklı ve daha mutlu hissediyoruz. Bizler gibi çölyak tanısı alan bütün miniklerimizi sevgiyle kucaklıyor ve onlara destek olmaya çalışıyoruz.
Çölyak Hastası Selen Çayoğlu'nun Hikayesini, Babası Selçuk Çayoğlu Anlatıyor:
Selen 11 Ağustos 1989 doğumlu. Çok sağlıklı bir çocukluk döneminden sonra okula başladı. İlkokul birinci ve ikinci sınıflarda arkadaşları ile hemen hemen aynı boylarda idi. Üçüncü sınıftan itibaren boyu arkadaşlarına göre kısa kalmaya başladı. Annesiyle benim de boyumuz çok uzun olmadığından, önceleri "Kızımız minyon tipli" diye üzerinde fazla durmadık. Ancak dördüncü sınıfta arkadaşları ile arasındaki boy farkı çok açılmaya başladı. Boy kısalığı dışında görünür bir rahatsızlığı yoktu. Ancak sık olmasa da, ayda 1-2 kez dayanılmaz karın ağrıları çekiyordu.
Boy farkının artması üzerine doktorunun da tavsiyesi ile Selen'i Üniversite Hastanesi çocuk gelişim bölümünde kontrole götürdük. Yaklaşık 4 yıl boyunca her 3 - 6 ayda bir büyüme hormonları ile ilgili testler yapıldı. Her test normal çıkıyor ve bir sonraki sefer farklı bir hormon testi isteniyordu. Üstelik bu testler oldukça pahalı ve zahmetli testlerdi.
En son gittiğimizde doktorumuza "Kızımız yemeklerini çok düzenli yiyor, barsaklarında bir problem olmasın?" şeklindeki uyarımız üzerine, bizden bu kez çölyak testi olan "antigliadin" testleri yaptırmamız istendi. Testler pozitif çıkınca endoskopi yapıldı ve teşhis konuldu. Kızımız çölyak hastası idi. Üç yılı aşkın süredir gereksiz testler yaptırdığımızı ve boy kısalığının nedeninin aslında çok kolay testlerle teşhis edilebilecek çölyak olduğunu öğrenmiş olduk. Çocuk gelişimi ile ilgili doktorlarımızın dahi bu hastalıkla ilgili çok az bilgi sahibi olmalarına üzüldük...
O güne kadar adını hiç duymadığımız çölyak hastalığının tedavisinin olmadığını, tek tedavi yönteminin ömür boyu sürecek glütensiz diyet olduğunu öğrendik. Buğday, arpa, yulaf ve çavdarda bulunan glüteni içeren hiçbir gıdayı almaması gerekiyordu. Türk yemek kültürü ve alışkanlıklarımızı düşündüğümüzde, önceleri "Çok zor ama alışırız" diye düşündük. İstanbul Halk Ekmek Fabrikası'nın ekmeğini, mısır unundan yapılma ekmekleri tedarik ederek hemen sıkı bir diyete başladık. Ancak çok kısa zaman içinde sadece unlu gıdaları almamanın yeterli olmadığını, salçadan ketçaba, sirkeden mayaya, çikolatadan meyve sularına kadar hazır gıdaların çoğunda bulunan katkı maddelerinin glüten içerdiğini öğrendik. İşin en zor yanı, gıda ambalajlarındaki "içindekiler" bölümlerinin yetersiz olması ya da güvenilir olmamasıydı.
Bunun üzerine tüm gıda üreticilerine telefon, e-mail ve mektup yolu ile ürünlerinin glüten içerip içermediğini sormaya başladık. Ancak maalesef bir kaç istisna dışında çok büyük gıda üreticisi firmalar dahi "çölyak" kelimesini ilk kez bizden duydular. Birçoğu sorumuza yanıt bile vermedi. Ülkemizde insan sağlığına ne kadar az değer verildiğini bir kez daha anladık.
Tek tesellimiz kızımızın çölyakı büyük bir olgunlukla karşılaması ve diyetine titizlikle uyması oldu. Diyete başladığımızda (Eylül 2001) Selen 130 cm ve 28 kilo idi. Diyetle birlikte hızla kilo aldı, boyu uzadı, karın ağrıları ise hiç kalmadı ve Selen şimdi harika bir genç kız oldu. Üniversite öğrencisi, son derecede sağlıklı...
Yaşadığımız en büyük zorluklardan birisi, toplumun bu hastalık hakkında hiçbir bilgi sahibi olmaması idi. Dışarıda yemek yerken yemekte ne kullandıklarını sorduğumuzda garip karşılandık, yüzümüze gülümseme ile bakıldı. Dışarıda yemek yemek zorunda olduğumuzda, kızımızın yiyebileceği tek gıda kumpir ve şehriyesiz pilav üstü döner oldu. Tabii glütensiz ketçabı da hep yanımızdaydı.
ETİ firmasının ticari amaç gütmeksizin çölyak hastalarına ve insan sağlığına göstermiş olduğu duyarlılığa ne kadar teşekkür etsek azdır. Özellikle çölyak hastası çocuklarımızın önemli bir gereksinimini karşılamış oldular.
Bu davranış diğer gıda üreticisi firmalara da örnek olacaktır. Özellikle glütensiz makarnanın ülkemizde üretilmesi çölyak hastalarının yaşamlarını çok kolaylaştıracaktır.
Çölyak Hastası Tan Ukav'ın Hikayesini, Annesi Derya Ukav Anlatıyor:
Hayatın meyvesi derler çocuk için… Bizim de meyvemiz 3 Ekim 2000 tarihinde oluştu. 5 yıllık yoğun iş temposundan çocuk düşünmeye pek fırsat bulamamıştık. İnanılmaz zevkli ve sağlıklı geçen bir hamilelik sonucunda 4 Haziran 2001 tarihinde dünyalar tatlısı oğlumuz Tan dünyaya geldi. Yorucu geçen 13 saatlik uzun yolculuk beni ve Tan'ımı çok yormuştu ama olsun, artık birbirimize kavuşmuştuk. Çok sakin ve huzurlu günler geçiriyorduk. Her yeni gün bizim için harikaydı.
Bebeğim anne sütü ile besleniyordu. Oldukça kilo almıştı. Hatta dedesi ona "Tostos" adını taktı! Derken ek gıdalar zamanımız geldi. Minik tostosum artık beslenmek istemiyordu. Gelişiminde boyu iyi bir seyir izlerken kilo alımı durmuştu. Doktorumuz oğlumu renksiz bulmaya başlamıştı. Kan değerleri de düşük çıkıyordu. Bizi bir hemotoloğa yönlendirdi. Yapılan kan tahlillerinde benim ve oğlumun "Thalasemia Minor" (Akdeniz anemisi taşıyıcısı) olduğumuzu öğrendik. Kan değerlerini yükseltmek için takibe girdik. İştahı açılır, kilo alır diye bekledim ama değişen bir şey olmadı. Yemek yemek bizim için bir işkence olmaya başlamıştı.
9 aylıkken Avusturalya'ya bir seyahat yaptık. İyi gelir derken, kaka sayımız arttı, ara ara kusmalarımız basladı. Doktorumuz beslenme şeklini değiştiriyordu ama sonuç hep olumsuzdu. Boyu uzadığı için hiç kilo almaması onu daha da zayıf göstermeye başlamıştı. Bizim için dünyanın en değerli varlığıydı. 1 kaşık daha fazla yedirmek için ne yapacağımı şaşırmıştım. Ailedeki herkes de bizim için seferber olmaya başladı. "Kimi çocuk böyle büyür" "Babası da küçükken yemezdi, o da zayıftı" diyorlardı. Herkes çok hareketli olduğu için sağlığı yerinde diyordu. Evet, çok ama çok hareketliydi. Hatta herkes emeklemediğini, adeta uçtuğunu söylüyordu.
Anne yüreğimde ters giden birşeyler olduğunu biliyordum. Artık tabağındaki yemek nasılsa, bezindeki kakası da aynıydı. Hatta oğluma her seferinde "Yoksa karnımdayken bir organını mı unuttun?" diyordum. Artık kaka sayımız iyice artmıştı. Günde 7-8 kere yapar olmuştuk. Her yapışı o kadar fazlaydı ki şaşırıp kalıyorduk. Çünkü bu kadar yemiyordu. Peki vücudu bunu nasıl yapıyordu? En sonunda Prof. Dr. Fügen Çollu Çokuğraş'a gittik. Yapılan muayene ve kan tahlillerinin sonunda şüphesini dile getirdi. "ÇÖLYAK". Kesin teşhis için ince bağırsak biyopsisi yapılması gerekiyordu. Tan 13 aylıkken biyopsisi yapıldı, kesin tanı kondu.
O gün hayatımın en çaresiz günüydü. Elimde yasaklarla dolu bir diyet listesi vardı. Oğluma kilo alsın diye yedirdiğim tarhana çorbaları, ekmek, makarna, poğaça gibi yiyeceklerle aslında onu zehirliyormuşum! Buna inanamıyordum… Babamın sözü ise son noktayı koymuştu. "Ben tostosumu parka götürdüğümde ona bir simit bile alamayacak mıyım?" Aklıma hamilelik günlerim geldi. Her karnımı sevişimde, "Oğlum büyüsün onunla hamburger yemeğe gideceğim" derdim. Ama oğluma belki de ömrü boyunca hamburger yediremeyeceğimi öğrenmiştim.
O kadar çaresizdim ki oğluma ne yedireceğimi bile bilmiyordum. Figen Hanım beni anladığını söyledi, bu konuda kurulan dernekten bahsetti. Yalnız olmadığımı, bunun bir hastalık sayılmayacağını, oğlumun beslenme şeklini değiştirerek yaşamına devam edeceğini söyledi ve bize Oya Özden hanımdan bahsetti. (Kendisine şimdi Oya Abla diyorum. Çünkü şu an benim için ablamdan farklı olmadığı gibi, o olmasaydı ne yapardım bilmiyorum. Beni yönlendirmesi, bana güç vermesi, oğlumun sağlığına kavuşmasını sağladı.)
Artık annem ve ben mutfaktan çıkmadan yapabileceğimiz tüm yemekleri hazırlayarak oğluma yediriyorduk. Kardeşimin Almanya'da olması bizim için inanılmaz bir şanstı. Bize hemen glütensiz tüm yiyeceklerden gönderdi. Ülkemizde İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nin çıkardığı özel diyet nişasta ekmeği dışında hiçbir glütensiz yiyecek bulunmuyordu.
Geçen yılları düşünüyorum da oğlum çok yol kat etti. Tan şimdi ilköğretim 4.sınıf öğrencisi, eskrim yapıyor ve yaşıtlarından hiçbir farkı yok.
Çölyak Hastası Veysel Caner, Hastalığını Anlatıyor:
Çocukluğumdan beri kilo alma sorunum vardı. Hayatımın her döneminde yaş ve boy orantılarıma göre kilom devamlı normalin çok altında oldu. Sürekli geçmeyen kansızlığım vardı. Sık sık karın ağrısı çekiyordum. Çok sağlıklı gibi görünmeme rağmen, sürekli aşırı yorgunluk içinde ayaklarımın altı ağrıyordu.
25 yaşımdan itibaren mide şikayetlerim başladı. Bunun üzerine hastaneye başvurdum. Yapılan tetkikler sonucu ülser ve anemi (kansızlık) tanısı konuldu. Bu hastalıklara yönelik tedavi gördüm. Fakat tedaviye rağmen, her iki rahatsızlığım da devam etti. 2002 yılı Haziran ayında dışarıda yediğim bir tosttan sonra (veya ben öyle sanıyorum), ishal oldum. Kartal Eğitim ve Araştırma Hastanesi (KEAH) bulaşıcı hastalıklar servisine başvurdum. Durumu izah ettim. Bana gıda zehirlenmesi olduğunu söylediler ve ishal diyeti verdiler. Fakat on gün geçmesine rağmen ishal durmadı. Tekrar KEAH bulaşıcı hastalıklar servisine başvurdum. Kullandığım ilaçları değiştirmemi söyleyip yeni ilaç yazdılar. Bu arada yıllık iznimi kullanmak için Bodrum'a gideceğimi belirttim. Bu durumumun tatili engellemeyeceğini söylediler.
Tatil boyunca üç gün otel odasından çıkamadım. Bu arada devamlı doktorlarımla haberleşiyorduk. Dördüncü gün İstanbul'a dönmemi istediler. İstanbul'a döndüğümde artık tamamıyla bitkin bir durumda KEAH bulaşıcı hastalıklar servisine yatırıldım. Bu kez geniş çaplı tetkikler yapıldı. Fakat yapılan tetkikler sonucunda bulaşıcı hastalıkları ilgilendiren herhangi bir hastalık tespit edilemedi. Bütün bu tetkikler yapılırken aradan geçen süre bir ayı bulmuştu ve 15 kilo kaybetmiştim.
Sonunda bulaşıcı hastalıklar servisinin doktorları, bu ishalin kendi bölümleriyle ilgisi olmadığına karar vererek beni gastroenteroloji bölümüne, Dr. Oya Uygur Bayramiçli'ye sevk ettiler. Oya Hanım muayeneye başlamadan önce yaklaşık yarım saat beni adeta sorgulayarak sağlık sorunlarımı, ailemin sağlık durumunu sordu. Daha sonra muayenemi yaptı. Önceki tetkikleri inceleyerek, kendisinin de bazı tetkikler yapması gerektiğini söyledi.
Bir gün sonra endoskopi ve retroskopi yapıldı. Bu işlemler sonucunda doktorum, endoskopik muayenede ince bağırsağımda bazı değişiklikler olduğunu, bu değişikliğin çölyak hastalığında görüldüğünü, benim hastalık öykümün de buna uyduğunu söyledi. Fakat bunun kesin bir tanı olamayacağını söyleyerek, başka tetkikler (patoloji, tomografi, ince bağırsak pasaj grafisi, kan tetkikleri vb) gerektiğini, asıl tanının bunlardan sonra konacağını söyledi.
Bu tetkiklerden sonra doktorum bana yapmam gereken diyeti detaylı olarak anlattı. Dışarıda kesinlikle bir şey yemememi söyledi. Aynı gün diyete başladım. Ertesi gün ishal azaldı. Üçüncü günden sonra ise tamamen durdu ve yaklaşık 4 - 5 gün süren bir kabızlık dönemi yaşadım. Bu süre içinde bağırsaklarımın aşırı genişlemesinden olsa gerek, şiddetli karın ağrıları yaşadım. Daha sonra yapılan tetkikler sonucunda, çölyak kesin tanı olarak kondu.
Tanı konmuş, artık çölyakla yaşam başlamıştı. Fakat asıl sorunlar bundan sonra başladı. Özellikle hastalığın hiç bilinmemesinden dolayı büyük sorunlar yaşadım. Seyahat esnasında yiyecek bir şey bulmak imkansızdı. Gıda sektöründe gıdanın muhteviyatı açık ve net belirtilmediğinden çok zorluk çektim. Daha doğrusu artık hiçbir şeye güvenemez olmuştum. Sonunda bu sorunları paylaşmamız ve daha sağlıklı yaşamamız gerektiğini düşündüğüne inandığım sevgili Oya Özden ile tanıştım. Yaptığı olağanüstü çalışmaları duyduğum an yalnız olmadığımı, artık hep birlikte daha güzel günler yaşayacağımızı düşünerek, önce "Ege Çölyakla Yaşam Derneği"ne üye oldum. Daha sonra, İÜ Cerrahpaşa Tıp Fakültesi gastroenteroloji, metabolizma ve beslenme hekimlerinin önderliğinde kurulan "Çölyakla Yaşam Derneği"ne üye oldum.
Çölyak bir hastalıktır. Fakat çölyakla yaşamak bir yaşam tarzıdır. Bundan dolayı diyetimi şu ana kadar bozmadım. Bozmamam gerektiğini de hastalığın özelliklerinden dolayı çok iyi biliyorum. Çölyak diyeti tam uygulandığında bu hastalıkla ilgili hiçbir sağlık sorunu yaşamayacaklarını tüm çölyaklı hastalara özellikle belirtmek isterim. Ben bunu uyguluyorum ve artık hiçbir sağlık sorunum yok.
Çölyak Hastası Aylin Küçük, Hastalığını Anlatıyor:
1972 yılında Almanya'da dünyaya geldim. İştahlı bir bebek değilmişim. 1 yaşından sonra uzun süreli ishallerim olmaya başlamış. Ailem buna bir türlü çare bulamamış. Hastaneye yatıp tedavi görmüşüm ama değişen bir şey olmamış. Artan ishaller halsiz düşmeme neden olmuş. Yürüyor olmama rağmen, o kadar halsizmişim ki, yeniden emeklemeye başlamışım.
Kilom da yaşıtlarıma göre oldukça gerilemiş. İki yaşındayken sadece 8 kiloymuşum. Bu durum ailemi çok üzüyormuş. En sonunda çareyi, beni bir üniversite hastanesine yatırmakta buldular. O dönem, iki ay hastanede kaldım. Doktorlar beni yakın takibe almıştı. Yapılan onlarca inceleme ve tetkik sonunda, hastalığımın ne olduğu bir türlü ortaya çıkmadı. Ailem de perişan haldeydi, hatta bir ara benden ümidi kesmişler. Neyse ki, tam o ümitsizlik günlerinde yapılan endoskopi ile, bana çölyak tanısı kondu.
Bu süre içinde beslenme şeklim tamamen glütensiz gıdalara dayalı olarak devam etti. Yeni beslenme şeklim inanılmaz şekilde gelişmemi sağladı. Artık eski neşeme kavuşmaya başlamıştım. Ziyaretime gelen ailem, bendeki bu gelişme karşısında şaşkınlıklarını gizleyemiyordu.
Evet, aradan yıllar geçti. Şu an üç çocuk sahibi bir anneyim. Oldukça da sağlıklı bir yaşam sürüyorum. Sonuç olarak, glütensiz yaşam, benim yaşam biçimim.