Otizm Annesi Zehra Puyan ve Bir Otizm Hikayesi… – Ekemiş
Bu gün otizm gruplarından tanıdığım cefakar ve özverili Otizm annelerinden Zehra Puyan hanımefendi ile sizleri tanıştırmak, yanısıra otizm dünyasının ciddi sorunları üzerinde söyleşmek istiyorum.
Hem Zehra hanımı tanıyın hem de içten sohbetin satır aralarında Otizmli ve ailesinin yaşadıklarını, ihtiyaçlarını,dileklerini görün,empati kurun, farkındalık yetmez onların yanında olun, hissedin istedim …
Bu vesileyle bu günden itibaren her ay bir Otizm annesi ile söyleşi yapacağımı ve Ekemiş’deki otizm anneleri köşesinde yayınlayacağımı anons ediyor, sesini duyurmak isteyen,otizm adına söylenecek sözü olan anneleri, kardeşleri hatta babaları da köşemize katılmaya davet ediyorum.
Otizm anneleri köşesi ile seslerine ses olmak, toplumda kendilerini daha iyi ifade edebilmek adına yanlarında olmak, herşeyden önce beni mutlu edecek. Belki böylece duymayan kulaklara,görmeyen gözlere ulaşabilmenin huzurunu da hep birlikte hissedeceğiz …
Medyada Otizm olgusu daha çok Aspergerler ve eğitim hakları üzerinden işlenmekte hatta filmlerde bile otizmin nispeten şanslı yüzü olan bu grup kendisine yer bulmaktadır.Oysa sessiz çoğunluk evinden bile çıkamamakta,adeta kaderlerine terkedilmektedir.
Biraz da Otizmin sessiz çoğunluğunun sesine ses olalım. Vakti çoktan geldi de geçiyor bile…..
Günümüzde Otizmli olma olasılığının 88 doğumda 1 olduğu genel kabul görmüş durumdayken devletimizin acilen bazı önlemler alması ve gerekli düzenlemeleri yapılandırması gerekir. Bu durum hepimizin yarası… Eğitim, aileye psikolojik destek, yaşam alanlarının iyileştirilmesi ve otizm araştırma enstitüleri gibi gerekli tıbbi alt yapıların bir an önce düzenlenmesi gereklidir. Ayrıca koruyucu hekimlik yönünden de Otizmin ele alınılmasının şart olduğunu düşünüyorum. Son yllardaki bilimsel yayınlarda gözlenmektedir ki otizm olgusunda kalıtsal altyapıdan çok çevresel faktörlerin tetiklemesi ön plandadır.Yani sadece aile değil bu durumdan toplum da sorumludur….
Genetik alt yapı bir silahsa çevresel faktörler de kurşundur….
Çevresel faktörler derken para ve mal hırsı ile kirletilen dünyamız, canlılara uzun vadede ne gibi zararlar vereceği ön görülemeden hızla gelişen teknolojik donanım ve benzerleri düşünülmelidir…..
Biraz uzun bir girişten sonra sizi söyleşimiz ile başbaşa bırakıyorum….
Sevgili Zehra hanım, ilk teşhisisinizi kaç yaşında aldınız, yolunda gitmeyen şeyler olduğunu nasıl farkettiniz?
İlk teşhisi 3 yaşında aldık. Arda bebekken rutin ve aynı tonda,kesintisiz ağlardı,üç aylıktan büyük iken bile,üzerine eğildiğim zaman,gülücük yapmaz,ilgilenmez,başka yöne bakardı,meme emmedi,bana hiç atılmadı,çok sessizdi…Hep uslu bebek denirdi ona,hatta çocuğu ağlayan anneler özenirdi bize….
Başlangıçta durumu daha hafif ya da daha mı ağırdı?
İki yaşına kadar,bazı anormallikler varsa da,normal oluşumlar da vardı.Bir yaşında,hiç emeklemeden yürüdü,hatta,8-10 sözcük konuştu…İki yaşından sonra,nasıl olduğunu anlamadığım,çok kısa süre zarfında bozulma oldu,gözleri kaydı,dili sarktı,yürümesi dengesizleşti,gittikçe ağırlaştı. Yıllardır uğraşmama rağmen pek yol alamadık…
Şimdi kaç yaşında? Onca eğitim yada mücadeleye rağmen durumunda farklılık olmamasını neye bağlıyorsunuz?
Şu an 17 yaşında……Bunun bir kaç sebebi var diye düşünüyorum.
zeka seviyesi yüksek değil.
Yoğun eğitim olanaklarına sahip değildi.Yeteri kadar eğitim alma şansımız olmadı.Pek çok otizmli çocuk gibi bu olanaklardan yoksun kaldı.
Evde huzur ortamını,ancak boşandıktan sonra sağlayabildim
Babası ve babasının yakınlarınca hep suçlandım,kendimi bulmam zaman aldı.
Çevremdeki herkes Arda’dan bir şey olmaz fikrinde idi.Tabi bunun,otizmi bilmemekle de ilintisi var. Öylesine yorgun ve şaşkındım ki ben bile ne yapsam boş diye düşünüyordum.
Nihayet boşanabildim ama bu sefer de iyi mi oldu,kötü mü oldu sorgulamaları başladı. Büyük oğlumun parçalanmış aile problemleri baş gösterdi. Ekonomik yetersizlik,boşandığım babasının dışardan olumsuz etkileri vs gibi sıkıntılar derken zaman akıp gitti…
Bu arada hiç birşey de yapmıyor değildim tabiii….2 sene boyunca ben ve 3 arkadaş koşturup bir ilköğretim okulunda,otizmli eğitimi için 3 sınıf açtırdık. Ama eğitimci bulunamadı,emekli öğretmenlerle başladık.Sonra emekli öğretmenlere,zihin engelli sınıf öğretmenliği sertifikası verilen bir kursa katılıp sertifika aldım,ben de görev aldım. Fakat onca emeğimize rağmen 2 sene içinde,Arda’nın ilköğretim yaşı doldu ve mezun edildi!!
Genel durumunu en kısa haliyle anlatsanız oğlunuzu bize nasıl tanımlarsınız?
Genel durumu itibarı ile;oğlum,tamamı ile bana bağımlı.Tuvalet eğitimi gerçekleşmediği için ben hep yanında olmalıyım,onu takip ederek altını kirletmemesini sağlamalıyım. Onun dili,eli,ayağıyım,gülen gözleriyim. Bir hareketi ile ne istediğini anlayanım. Benimle mutlu,evinde rahat…..Ama,hey hat!
Öfkeli değilse çok sevimli,yönerge alan,basit komutları yerine getiren,fiziki görünüşü yakışıklı,tatlı mı,tatlı bir masumdur. Bana sarılmasını,öpmeye benzer bir hareket yapmasını çok seviyorum. Ben ona hayranım. Böylesine dertli,böylesine otizmli iken yinede söylenen her şeyi anlamaya çalışıyor. Verilmeyen haklarına rağmen,ufacık ilgiden mutlu oluyor…
Ben bile,bu dünyanın çarkında zorlanırken,o bu hali ile gülmeyi beceriyor…
Uyku malum bizim çocukların genel problemi. Sizde bu tür problemler de var mı? Varsa neler yapıyorsunuz gününüz nasıl geçiyor?
Uyku problemi çok yaşıyoruz. Bazen düzensiz uyku aylarca sürebiliyor,uyumadığı gibi,sessiz de kalmıyor.İnsanlar rahatsız olmasın diye çok çabalıyorum…Uykusuzluğunun sebebini çözmeye çalışıyorum. Arda vücudunda bir rahatsızlık var ise uyumaz,evde onu rahatsız eden bir değişiklik varsa uyumaz. Tedirginliklerini gidermeye çalışırım…Bu durumda bazen ilaç dozu arttırılıyor…Bazen de sıcak banyo yaptırırım.
Bir de,uyuyacağı zamana karışmıyorum. Yemek vakti olunca uyumasına engel olurdum. Yesin öyle uyusun isterdim ama bu ters etki etti. Artık karışmıyorum. Uyku-uykunun mayası oluyor…Tabi kesin çözümü yok gibi görünüyor ve uykusuz bir hayat çok zor ilerliyor…
Haftada kaç saat eğitim aldı yada hiç rehabilitasyon kurumuna gitti mi?
Üç yaşın içindeyken eğitime başladık,devletin ön gördüğü kadar eğitim aldı. Yani ayda yaklaşık 8 saat. Fazla bir şey yapamadım. Fiziki durumunu düzeltmek için ben uğraştım,park ve bahçelerde yürüyüşlerle,tırmanma demirleri ile, top oynama,zıplama vb hareketlerle büyük motor becerileri üzerinde çalıştım.Normalde bu tür sorunları için fizik tedavi görmesi gerekirdi….
Hiç agresyon ya da kendine zarar verme davranışı ya da farklı sağlık sorunları var mı? Varsa İlk belirtileri kaç yaşında başladı?
Oniki yaşına kadar,bir otizmliye göre iyi ve mutlu sayılırdı. Pek kahrı yoktu,yeme problemi de olmadığından çok zorlu değildi…Zorlu değildi çünkü ben yaşantımı ona göre programlandırmıştım. Her şey onun isteğine göre düzenlendi. Balkonlara demir yaptım,kapılara kilit kontrolü koydum. Evinde huzurlu ve mutluydu.En büyük derdimiz,tuvalet eğitimi idi…O dert hala devam ediyor….
Ayrıca erken emekli olup,tam da bize göre,mütevazi ama kimseye rahatsızlık vermeyecek konumda bir ev aldım. Zemin kat,uzun balkonları olan bir daire,balkonları demirledim,kapıları çengelledim,onun evinde rahatça gezinmesini sağladım,sosyal yaşantımı neredeyse sıfırladım,evinde huzurluydu…
Sonra çığlıklar,ellerini ısırmalar,öfke nöbetleri başladı,beni bile darp etmeye yöneldi. Nihayetinde 16 yaş cıvarı iki epileptik nöbet geçirdi. Otizme bağlı epilepsi dendi,bir yıldır epilepsi tedavisi görüyor,öfke nöbetleri devam ediyor ama başka epileptik krizi olmadı.
Ergenlik,onu öfkeli ve saldırgan yapmıştı. EEG istediler ama aylarca çekememiştik. Çektirmiyor deyip,uğraşmadılar.16 yıl sonra çocuğum yolda yürürken kökten kesilmiş bir ağaç gibi upuzun yere kapaklandı. Ne olduğunu bilemedim. Çocuğum kasıldı,gözleri döndü,çırpınışları yüreğimi kanattı. Yoldan geçenler hastaneye götürdü bizi…
Arda EEG yapılmasına müsade etmedi. Öyle kaldı….1ay sonra eğitim aldığı kurumda bir nöbet daha geldi. Üniversite hastanesi EEG gerek dedi. Ne başhekimi bulabildim ne de hasta haklarına anlatamadım derdimi. Benim çocuğum otizmli bu çekimi yapmanın başka yolu olmalı dedim. Ama başka yolu yok dediler.
Beni en acıtan olay ise,çeksen ne olur,çekmesen ne olur bakışlarıydı. Hepsini öldürmek istedim…Paralı çekimler araştırıyordum ki bir tanıdığımın aracılığı ile gece yatışı yapıldı. Kendisi uyuyunca çekebildik. Oysa uyku EEG si diye bir şey varmış sonraları öğrendim. Bana yardımcı olan herkese teşekkür ediyorum.Epileptik deşarj görülmedi ama yine de 2 yıl depakin kullanacak…
Tutkulu olduğu bir gıda var mı?
Arda zaten yemeyi seviyor. Özellikle kabuksuz çerez ve et yemeklerini bir de ekmeği çok seviyor. Çikolata-şeker de var tabii…
Sizce otizm bazılarımızın söylediği gibi sadece bir farklılık mı yoksa ötesinde başka şeyler de olabilir mi?
Otizm sadece bir farklılık olamaz…Otizmliler birbirlerinden farklıdırlar. Arda’da görülen ise hastalıktır diyebilirim. Sürekli ishal,yedikleri bütün çıkıyor,asabi. Kendine zarar vermenin cevabı farklılık olabilir mi?
Gelişmekte olan bir yavrunun vücuduna giren onu insanlıktan çıkaran bir canavar var,sürekli bozgun yapıyor,başını kaldırmasına,nefes almasına fırsat vermiyor…
Diğer engelli gruplarında engeller durağan,hasar olduğu kadar var ama otizm verdiği zararı güncelliyor,öğrenilen becerileri yok ediyor,öğrenmesine olanak tanımıyor.
Sürekli bozulmanın neresi farklılık?
Öncelikle,metabolizmal diye düşünüyorum,sindirim sistemi,boşaltım sistemi,sinir sistemi koordineli olarak bozuma uğruyor. Tıbbi hiç bir bilgim yok,ukalalık olmasın ama bence bu bir hastalık…
Basında,öne çıkan otizmli yavrularımız,yüksek fonksiyonlu,iyi bir çevrenin ,iyi ekonomik koşulları içinde yetişmiş,bize göre şanslı yavrularıdır,onlar adına mutluyum.
Gönül isterdi ki biz ve bizim gibilere devletimiz baba olsundu. Eğitim,yoğun ilgi benim yavrumun da hakkı idi.
Köylerde kentlerde deli damgası yemiş, zincirlerle bağlanan ne otizmliler var. Oysa otizm bir akıl hastalığı değildir. En ağır olanlarına bile bir şeyler öğretilebilir…
‘’Bu çocuklar hasta olmalı ‘’diyorsunuz . Buna ben de kesinlikle katılıyorum. Peki bu konuda özellikle de barsakları ile ilgili hiç bir biyomedikal tedavi ya da diyet vb şeyler denediniz mi?
Otizm bu…Hastalıkların da buna göre tetkik edilmesi, her hastanede otizm araştırma ünitelerinin olması gerekir. Okuduğum kitaplarda, antifungal ilaçlar olduğunu duymuş ve eczacımdan bir antifungal istemiştim. Bir ara kendi insiyatifimi kullanıp, günde 1 tane içirdim..1 ay kadar ishal görmedim ama ciddi bir araştırma yapılmadı.Uzun süre kullanmaya da çekindim. Psikiyatristimize, glutensiz ekmek diyetini sordum, istersen dene dedi…4ay kadar denedim.İzmir’den glutensiz ekmek getirttim, keçi sütü, peyniri vs, hiç bir değişiklik olmadı. İmkanlarım kısıtlı.Otizmliyi inceleyen doktorlara ulaşamıyorum. Ulaşsam da tedavi sürecini tamamlayamayacağım için (ilaç vb.çok pahalı) deneyemiyorum bile…Belki küçükken, beyin gelişimi döneminde bilseydik bu yolları çok şey değişebilirdi. Demem o ki artık her şey için çok geç…..
Ben herşey için çok geç olduğunu düşünmüyorum. 30 yaşına gelmiş otizmlilerde bile eğer gerçek sorunları doğru tesbit edilebilirse bazı olumlu kazanımlar elde edilebileceğine şahit oldum.
Toplumda pek çok yerde Otizmlileri kabullendirme adına otizmin sevimli yüzü Aspergerlerin öne çıkarılması hususu size neler düşündürüyor?
Otizmin sevimli yüzü aspergerlilerin ön plana çıkarılmasına bir diyeceğim yok,onlar da otizmli Arda gibiler de… Ama sırf aspergerlilerin konu edilmesi daha ağır olanlara haksızlık değil mi? Duyurulacaksa hepsinin sesi duyurulmalı.Sırf okul için de olmamalı bu mücadele, geniş kapsamlı olmalı. Okul çağını geçmiş yetişkin otzimliler de var. Eğitimden yoksun bırakıldılar diye yok olmadılar ya….
Varlar,yaşıyorlar ve eğitimden başka şeylere de ihtiyaçları var…
Şu ana kadarki sözlerinizden anladığım kadarı ile yalnız mücadele ediyorsunuz. Aileniz ya da yakınlarınızdan destek aldınız mı?
Aile desteğini zaruretten doğan dışarı çıkmalarımda zaman zaman aldığım oldu. Annemi kaybettikten sonra,babamı da yitirince etrafımda pek kimse kalmadı. Zaten herkesin derdi başından aşmış vaziyette,kimseye sözüm yok. Ama çocuklarımın babasını affetmiyorum. El ele verip Arda’yı düşünmemiz gerekirken,beni suçlayıp yaşamı bize dar etti. Olaylı gecelere dayanamayıp,boşadım.
Gün geçtikçe isabetli bir karar verdiğime inanıyorum…
Otizm aile yaşamını alt üst ediyor. Kişiliği zayıf olan topu diğerine atıp kayboluyor….
Yalnız mücadele ediyorum,çevrem daraldı,otizm bitmiyor,herkes bıktı,insanlar kendi dertleri ile yoğruluyor,her birinin kendine göre sıkıntıları var. Otizm kişilerle çözülecek sorun değil ki…Beşikten mezara koordine bir sistem gerekir. Teşhisi almış bebek otizmli ve ailesinin hemen elinden tutulmalı,bakımı,eğitimi,sağlığı sistematik bir şekilde takip edilmeli. Anneye,babaya,diğer kardeşlere destek olunmalı. Anne-babadan sonra güvenli ellerde yaşamlarını sürdüreceklerine dair güvenceleri olmalı…
Bunu kişiler yapabilir mi? Bu devletin görevidir. Böyle koordine bir çalışmayı ancak devlet yapabilir.
Benim bu konularla ilgili hep söylediğim bir söz var Zehra hanımcım ;
‘’Biz de herkes kadar vatandaşız ve vergilerimizi ödeyip bu devlete hizmet ediyoruz. Ama çocuklarımıza eşit eğitim hakkını neden ala mıyoruz? Sağlıklı çocuğum ile otizmli çocuğum arasında bile eşitliği sağlayamıyorsam ben bu devlete hesabımı sorarım, sorabilmeliyim….’’
Arda’da olumlu anlamda fazla bir gelişme olmamasını daha çok neye bağlıyorsunuz?
Kendinizi de bu konuda hiç sorguladığınız oluyor mu? Ya da devleti?
Kendimi hep sorguluyorum. Hayatın keşmekeşi içinde,yeteri kadar duyarlı, bilinçli, açıkgöz davranmayı beceremedim. Evliliğimi iyileştirmek için haybeye uğraşacağıma,cahil kocama laf anlatmaya çabalayacağıma çocuğum için daha çok çalışmalıydım…
Devleti ise bu konuya duyarsızlığı nedeniyle sorumlu tutuyorum…Ben çok şaşkındım,derin yara almıştım,sağlıklı düşünemeyeceğim ortada. Benim yardıma ihtiyacım varken, hem otizmli hem de sağlıklı çocuğuma nasıl yararlı olabilirim? Neden yalnızlığın içine itildim ?…
Otizm var ve Avrupa’da kabul görmüş bir olgu. Her şeyi taklit eden devletim,böyle gelişmeleri neden pas geçmiş? Sözünü ettiğim yalnızca bir değil bütün iktidarlar…
Bu savuşturulacak bir olay mıydı?
Niçin kaderimize terk edildik? …Belki de gereken ihtimam gösterilseydi,çocuğum böyle ilkel kalmayacaktı.
Eğitim,sağlık hepsi devletin elinde. Kişiler ne yapabilir ki?
Otizmin sorunlarından sonra sizi yoran, üzen otizmle bağlantılı başka ne gibi şeyler var?
Otizm…başlı başına dehşet bir olay,başında patlayan bir bomba…Ama,
çevreden gelen baskılar,küçümseyen bakışlar,çocuğuna terbiye ver sözleri
Aniden attığı çığlıktan irkilip,bize dönen onlarca şaşkın bakışlar,
Hastanede sıra alma zorlukları,herkese laf anlatma zorunluluğu
Park,piknik alanı,plaj gibi yerlerde”ne işiniz var,gidin evinize”diyen gözler
Arkadaş bildiklerinizin,cüzzamdan kaçar gibi yok oluşları
Bir bakıcı dahi bulamamak
Yanından geçen birine dokunduğunda,”sapık”damgası yemek,dahası durumunu söylediğinde”öyle ise,çıkarma dışarı”cevabını almak.
Bir gün sabrımın yetmeyip birilerini hastanelik etmekten korkmak…Bunlardan bıkıp,evde takılmayı yeğlemek…Bu ve daha bir çok şey beni çok yoruyor.
Ayrıca,5 yaşından beri,kendi kendine büyüyen,kendisine zaman ayıramadığım,büyük oğlum,Deniz Anıl’ım için üzgünüm,onu çok seviyorum. Ben her iki çocuğumu da çok seviyorum,iyi ki varlar…
Bahsettiğim gibi Otizmli bir çocuğun annesini yoran çok şey var. Kişisel olarak sürekli ilgi gerek…
Bir işimi yapabilmek için oldukça mücadele vermem gerekiyor. Hastalandığım oluyor ama sağlık ocağına gitmek bile zor…
Her şey olup gidiyor da ya bir gün…bir gün ona bakamayacak kadar güçsüz kalırsam. Ben bakıma muhtaç olursam ya da bir gün mutlaka…ölürsem…
İşte burda nefesim kesiliyor,kalbim yoruluyor,enerjim bitiyor,dehşete düşüyorum,gözlerim doluyor…
Biz otizmli çocuğu olan anneler,yaşarken ”evlat acısını ”bilenlerdeniz… Allah diğer sağlıklı evlatlarımızın sağlığını daim etsin.
Küçük bir çocukken mi daha kolaydı şimdi mi?
Küçükken akarsu gibi çok hareketliydi, tutulamıyordu. Hiç bir şeyin farkında değildi ama küçüktü. Hareketleri hoş karşılanabiliyordu…Şimdi büyüdü, kuvvetlendi,kimseye sevimli gelmiyor. Fakat algılaması gelişti, söyleneni anlıyor. Tabii makul bir şekilde anlatılırsa…Kısaca,her hali zor. Hele benim gibi 7/24 beraberseniz ve o bana bu kadar bağımlı iken…..
Oğlunuz nezdinde tüm otizmliler ve aileleri için nasıl bir gelecek hayal ediyorsunuz?
Arda,ben,ağabeyi ve otizmli çocuğu olan herkes için,beşikten mezara bu işin takibini yapacak OTİZM BİRİMLERİ adı altında bir sistem oturtulmalı. Tanı alındıktan sonra insiyatif bu işi bilen,eğitim ve sağlık uzmanlarına bırakılmalı. Otizmli çocuk, genç ya da yetişkin, bu uzmanların elinde yoğrulmalı. Şaşkına dönmüş aile ve çevresi için de psikolojik destek üniteleri kurulmalı.
Çocuk bilinçsiz insanların eline bırakılmamalı ve günde 8 saat çocuğa özel belirlenmiş eğitim imkanı sunulmalı. Aile gün bitiminde çocuklarını özlemiş olarak almalı,sevgisini aktarabilmeli.
Otizmlinin,ailesinden sonra yaşayacağı,otizm köyleri kurulmalı. Bunun için altyapı, ekipman oluşturulmalı… Eğer otizmli çocuk üretken olabilecek durumda ise çalışma olanakları sunulmalı ama sosyal hizmetlerce de denetlenmeli..
Eğitimli bakıcılar, sağlık uzmanları, eğitim uzmanları ve sıkı denetim arzu ederim. Her gece yatağımda güzel bir otizmli köyü ve içinde değer verilen,sevgi gören otizmlileri ve mutlu insanları hayal ediyorum…
Son olarak toplumumuza, ailelere ve yetkililere ne gibi bir mesaj vermek istersiniz?
Sırf onlara özel park, belediyelerin onlar için düzenleyeceği plaj, spor alanları, onlara özel ve en azından ailesi ile minnetsiz takılacağı, enerjisini atacağı, her insanın ihtiyacı olan temiz havayı soluyacağı, kimseye dil dökmeyeceğimiz, elimizin yüreğimizde olmayacağı yaşam alanları gerek. İnanın ki bunu hak ediyorlar ve inanın ki bu onlara da ailelerine de çok iyi gelecektir.
Zehra Hanım şahsım ve otizmli çocuklarımız adına onların sesi olduğunuz, katkınız ve içten cevaplarınız için çok teşekkür ederim. Dilerim tüm çocuklarımız ve hüzünlü aileleri hakettikleri güzelliklere ve huzura kavuşsunlar…
Tagsotizm Otizm ailelerinin sorunları Otizm anneleri Otizm anneleri ile röportaj Otizm de devletin yapması gereken düzenlemeler Otizmlilerin sorunları
Yüreğinize,elinize sağlık…Kendi yaşadıklarımı okurken duygulandım,Harcanmış bir hayat,otizm mağduru bir evlat ve çözüm bekleyen bir sürü şey
Zehra hanımcım yıllardır otizm gerçeği ile yaşayan bizler,çok şey gördük diyen bizler için bile sizin ve sizin durumunuzda olan ailelerin gerçeği gerçekten çok hırpalayıcı. Devletin artık bu hayatlara el vermesi şartttttt. Herşey sevgi ile olmuyor. Hepimiz avlatlarımızı seviyor ve onların aşığıyız ama sevgi çoğu zaman yetmiyor…Büyük yüreğiniz için ben size teşekkür ediyorum.Sorunlar bir bir aşılsın diliyorum…
5379586845 dedi ki:
merhaba 12 yaşında otizmli bir oğlum var ve bende en az 10 senedir çabalıyorum.oçem 5 sınıfa gidiyor.10 sene sonra bir cesaretle ona kardeş yaptım.erkek kardeşiyle arası iyi ve olumlu yönde çok gelişti.ama gönül isterki ekonomik şartlar daha iyi olsada yollarını daha güzel açıp aydınlatabilsek.biz memur ailesiyiz ve imkanlarımız hep kısıtlı.devlet sesimizi duysun diye uğraşıyoruz.
Otizm sayfalarında,filmlerde topluma lanse edilen otizmli tanımını görüp,kendi çocuğunda bu gelişmeler olmayan aileler,çelişkiye düşüyor,kendinde eksiklik var sanıyor,utanıyor ve suçluymuş gibi,ağır otizmli çocuğunu gizleme gereği duyuyor…Ben cesaret ettim ve dedim ki,”hayır”otizm sadece bu değil,çok daha vahim,çok daha dehşet durumlar var.Acil ilgilenilmesi gerekiyor,sadece yüksek fonksiyonlu olanlar değil,geç kalınmış ve ilkel yaşam sürenler de var.En tepeden,en alt bölümde olan her otizmliye hizmet götürülmeli…Hepsi mağdur.Varsın okuma öğrenmesin ,ama özbakım eğitimi olsun,bir de yetişkin olan otizmlilere yaşam alanı,yani vaktini geçirecek piknik,park,bahçe,plaj gibi düzenlemeler gerek,daha kaliteli vakit geçirmek onların hakkı…iyi şeyler olacağına inanıyorum,sevgiler sunuyorm.
Çok çok haklısınız Zehra hanım. Annelere kendilerinin yetersiz hissettirmemeliyiz. Buna gayret etmemiz lazım. Daha yapılacak çok şey var,düzenlenmesi gereken çok sorun var.Herşey güzel olsun umudunu yitirmemeye çalışıyor ve elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Bu vesileyle tüm yorumlar ve katkılar için de çok teşekkür ediyorum….
Zehra ablayı yakından tanıyorum.Anlattıklarının hepsini yaşıyor,şahidim.İsteklerinde son derece haklı..Dilerim,her gece yatarken hayal ettiği otizm köyü,bir gün gerçekleşir.Ben onun kadar fedakar bir anne görmedim.Saygılarımla..Sayın SERPİLGÜL VURAL size de bu annelerin sesi olduğunuz için teşekkür ederim..
Nazan Sarıoğlu dedi ki:
ben teyzesine karşıdan bakıp onun için üzülmekten başka elinden bir şey gelemeyen yeğeniyim. onun yaşadıkları çok ağır.Biliyorum ki yalnız da değil.Teyzem sesini duyurmak için çok uğraşıyor.işte bu yüzden serpil hanıma çök teşekkür ediyorum.Hayallerinin gerçekleşmesi dileğiyle teyzecim.
Yalın Sarıoğlu dedi ki:
mücadelelerinin sonuçsuz kalmamasını diliyorum teyzeciğim.Serpil hanıma da teşekkürler.
zuhal şenel dedi ki:
canım ablam hayat seni çok acıttı biliyorum.çabaların inşallah sonuçsuz kalmaz.sana söyleyecek son sözüm sen arda’yı merak etme.onun teyzeleri,kuzenleri ve bir abisi var…
Serpilgül hanım ben Zehra hanımın kardeşiyim.Ablam ve ablam gibi mağdur insanların sessiz çığlığına bir nebze bile ses olduğunuz için size teşekkür ederim.Umuyorum bu gibi çalışmalar bu umutsuz insanlara bir umut olur.Devletimiz bu konuya ciddi bir şekilde eğilir,bu çocukların aileleride geleceğe daha umutla bakar….
İnşallah Zuhal hanım.. Benim de dileğim bu yönde. Artık sesimizi çıkartmayı bilmemiz gerekiyor. Susmakla haklar verilmiyor. Umarım bizi duyarlar, duymak isterler. .. Elimden geleni yapıyorum. Sevgiler…
Serpil hanim boylesine zorlu bi isi gonulden yaptiginiz icin size gercekten hayranlikla bakiyorum ve benim 2 bucuk 3 yaslarinda bi yegenim var ve otizm belirtisi kondu daha once dediginiz gibi bi kac kelime konusuyodu ama simdi hic konusmuyo size ulasmayi gercekten cok istiyorum eger yardimci olursaniz cok iyi olucak yegenimin gelecegi icin sizle ayriyetten bisi konusmam gerek tesekkur ederim;(
Vedat bey, http://www.otizmdunyasi.com sayfamda iletişim bölümü var. Oradan bana yazabilirsiniz. Çok geçmiş olsun…
Ardam’ın Bayram Hediyesi Umut Oldu… | EKEMİŞ dedi ki:
[…] Zehra Hanımla yaptığımız röportajı okumak isteyenler için linkimiz => http://ekemis.com/2013/04/26/otizm-annesi-zehra-puyan-ve-bir-otizm-hikayesi/ […]
Otizmi Çevresel Faktörlerin Tetiklediğine Dair Kanıtlara Ulaşıldı…