Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var? - 6. Sayfa
Sayfaya Sıçra: Toplam 488 mesajın 76-90 arasındakiler
Mesaj Gönderim Zamanı: 26.07-2009, 22:20
ablacım ben de kortizon aldım ama hiç tuzlu tatlı yemedim vucud su tutar diye sonra 3 kilo verdim bir haftada dr ivig başladı bir daha kortizonu da kac norolog önermedi bende verecek olsalar bile almam onun yerine ivig alsaydın keşke benim emg .biopsi.ve belimden su alıp sonucunda hastalıgımı söylediler bir hafta önce bir atak yaşadım şükür iyiym şimdi .ama en önemlisi moral ablacım ne olur üzme kendini hiçbirşey için en önemlisi bu hastalıkta pozitif olmak canın sıkıldıgı zaman yaz buraya ablacım dertleşiriz kendine iyi bak selamlar...
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 28.07-2009, 12:38
Çok önemli bir soru sormak istiyorum : Polinöropati hastalığınızın sebebi belirlenebildi mi? Bilhassa ivig uygulanan arkadaşlarımdan cevap rica ediyorum. Edindiğim izlenim, nedeni bilinsede bilinmesede poinöropati için şu ana kadar sadece bu tedavi şeklinin varolduğu ve bazı arkadaşlarımzın bu tedaviden fayda gördüğü yönünde... doğru mudur? Uygulanan arkadaşlarımızın hastalığının neden kaynaklandığı belirlenebildi mi?
Hepimize Allahtan acil şifalar diliyorum..
Mesaj Gönderim Zamanı: 28.07-2009, 12:45
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 29.07-2009, 02:48
benim kini akraba evliliğine bagladılardı
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 29.07-2009, 14:53
benim rahatsızlğımı hamilelik tetikledi ve bağışıklık sistemim çöktü.kalıtımsal,beslenme bozukluğu,B12 yetersizliği,şeker hastalığı ve kanserli hücrelerin buna neden olabileceği belirtiliyor.ayrıca en önemli etken stres ve üzüntü...ivig dışında plazmaferez adında bir tedavi şekli daha var...ama çok zahmetli...
geçmiş olsun,benim içinde sizlerle konuşmak çok güzel...en azından hepimiz aynı sorunu yaşıyoruz,atak yaşamanıza üzüldüm.ancak,hepimizin geçirme olasılığı çok fazla.bu hastalıkla yeni tanıştığım için merak ediyorum.atak geçirmeden önce,birşeye çok üzüldünüz mü?ya da çok mu yorgundunuz?kendinizi çok zorlamayın,selamlar-sağlıklı günler diliyorum...
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 29.07-2009, 23:38
Son Giriş 14.08-2009
herkese geçmiş olsun. bana 4 ay önce periferik nöropati teşhisi konuldu. ayak parmaklarını hareket ettirememe, uyuşma ve ağrı şikayetlerim oldu. Denge bozukluğu da var. Kortizon tedavisi görüyorum. Önereceğiniz hastane var mıdır? Tedavisi olumlu sonuçlanan varsa buraya yazmasını bekliyorum.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 30.07-2009, 02:38
gulsum hanım geçmiş olsun allah açil şifalar versin size kendi dr önerebilirim bakırköy dr sadi egitim ve arş. has nöroloji klınik şef yardımcıdır
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 04.08-2009, 20:31
merhabalar ayvalık teşekkür ederim şu an iyiyim şükür ben bi tatil yaptımsonra bir dügün evime gelince hem yorgunluk hem stres birazda üzüntü işte sonuç bu ne olursa olsun üzüntü tetikliyor bu hastalıgı ama şükür iyiyim tekrar görüşmek dilegiyle..ayşe[benim adım]
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 06.08-2009, 14:31
slm bana herediter nöropati teşhisi kondu polinöropati farklı bi hastalık mı forumlarda bulamadım
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 12.08-2009, 23:55
iyi olmanıza çok sevindim... kesinlikle haklısınız,her hastalığın nedeni üzüntü değil mi ?hepimize sağlıklı,mutlu günler diliyorum.
haklısınız,hiç kimseden ses çıkmıyor. bende sizi merak ediyordum.dilerim iyisinizdir.yeni kullandığınız ilaç umarım iyi gelir.ısırganotuna gelince, öğrenmek nasip değilmiş diyelim,sağlık olsun.bebeğim beni hayata bağlıyor,emekliyor maşallah...bende yarın istanbula gidiyorum ivig tedavisi olmaya ve kontrole.artık kortizonu bırakmak istiyorum.yan etkilerinden çok korkuyorum.ama iki ucu keskin bıçak gibi birşey,istenilince bırakılamıyor...neyse,görüşmek üzere kendinize iyi bakın...
geçmiş olsun,dilerim biran önce sağlığınıza kavuşursunuz.bildiğim kadarıyla benzer bulgular göstermekle beraber,kalıtım yoluyla geçen bir hastalık sizinkisi,tedavinizi oluyorsunuz değilmi?ne durumdasınız şu an?
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 14.08-2009, 19:44
ayvalık öncelikle ufaklıgı cok cok öpüyorumsanada şimdiden geçmiş olsun inşallah ıvıg sana iyi gelir bana yan etkileri cok oldugundan kortizon tek seans verildi sonra altı ay ıvıg aldım ama sana şifa olmasını dilerim bana pek iyi gelmemiş [doktorlarımın demesi]kendine iyi bak moralini yüksek tut selamlar ...AYŞE
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 16.08-2009, 16:01
Son Giriş 20.08-2009
Yaşadığı Yer istanbul/levent
herkeze geçmiş olsun diyeceğim ama sizlerin yazdıklarını okuduktan sonra demenin bir anlamı olmadıgı kanısına vardım pen 3 4 aylık poli nöropati hastasıym kimse başına gelmeden bunu anlamıyor yani şimdi bizleri eski sizleri (ben dahil ) allahtan herkeze şifalar dilerim sormak ıstediğim ( ayşe hanım siz dahafazla aratırıyorsunuz ) bu agrılar ve uyuşmalar hep surecekmı yani azaltmanın bile olsa çalışamama gibi bir sorun yaşıyorum yani ayse hanım size söylenen gibi artık evde ölümü belemek zorundamıyız tekrar sağlık dilerim tüm engelliler ve hastalara taşekkürler
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 16.08-2009, 16:12
herkeze saglık dilerim Nihan hanım 9 yıl acıyı cekmek zor acıl şifalar msn adresim atmaca.kaan@hotmail.com beni eklerseniz bilg almak isterim benim hastalıgımın gelişimi 3-4 ay tesekürler tüm arkadaslara acil şifalar
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 18.08-2009, 10:25
Alıntı Yapılan Kişi: albertx
bu agrılar ve uyuşmalar hep surecekmı yani azaltmanın bile olsa
çok değerli albertx, hastalık kronik olduğu için malesef benim ağrılarım hiç eksilmedi, bununla birlikte hatta bende yanmalar ve iğnelenmeler oluyor akabinde de uyuşmalar ve ilerleyen his kayıpları... Benim ayaklarımda 20 yılda ileri seviyeye geldi ama ellerime geçtikten sonra çok hızlı ilerlemeye başladı. Sanırım moralde insanı çok etkiliyor çünkü son yıllarda sevdiklerimi kaybetmemin hastalığımın ilerleyişine büyük etkisi olduğunu düşünüyorum. Yani beterin beteri var hayatta.
Sürekli hareket yapmak gerekiyor, aksi takdirde kaslarda eriyor. Ama unutmamak gerekirki fizik tedavi sadece kasları güçlendiriyor ama hastalık sinirlerle ilgili olduğu için ilerlemeye devam ediyor. Eğer bu hareket yapma işini aşırıya da kaçırırsak bu seferde kaslarda aşırı yorulma ve zorlanmalardan başka yan etkiler ortaya çıkıyor. Yani kararında yapmak gerekiyor onuda...
Evet, ben sürekli araştırıyorum.. Almanyadaki kök hücreye de başvurdum bu yaz, eğer central polinöropati ise uygulamaya alabileceklerini, periferik ise şu an kabul etmediklerini yazdılar. Benim ki periferik Avrupa da bir başka nöroloji uzmanına başvurdum (bizimkilerden hayır gelmeyince -torpil olmadan hastaneye bile yatamıyorsunuz- avrupaya yöneldim mecburen), eğer sebebi biliniyorsa o sebebi ortadan kaldıracak tedaviler uyguladıklarını söylediler. Böylece hastalık ilerlemiyormuş. Mesela şeker hastalığından kaynaklanıyor ise şekeri düşürdüklerinde hastalık diniyor. Ama benimkinin sebebi belli değil Eğer sebebi belli değil ama polinöropatinin iltihaplı çeşidi ise (her nekadar halk arasında sinirucu ilihabı olarak bilinse de herkesinki iltihaplı olmuyormuş) kortizon ve/veya ivig gibi serumlar uygulanıyormuş (ağrılar için, ama hastalık ilerlemeye devam edebiliyormuş yinede). Buradaki doktorların söylediğine göre benim ki iltihaplı çeşidi de değilmiş Ayrıca avrupada bir polinöropati derneği var, onlara da ulaştım. Fakat bu dernekteki hastalar doktorların yüzünü bile görmek istemiyorlar artık: Bizi para kazanmak için bir araç görüyorlar, fazla bir faydaları yok dediler. Ve tüm yöntemleri reddetmiş bu grup. Hele ki bir ilaç var L..... adında, Türkiyedeki doktorlar herkese leblebi gibi veriyorlar, onu kesinlikle almıyorlarmış ağrıları olsa bile. Ciddi yan etkilerinden dolayı...
Malesef torpili olmayan hastaya öldükten sonra yatak sırası gelen bir ülkede yıllardır fizik tedavi bile alamıyorum. Sıram gelmiyor işte benim mücadelem burada. Sizlere faydası olur diye detaylı yazmaya çalıştım. Ama Allahtan ümit kesilmez, eğer isterse yarın biri bir ilaç bulur hepimize şifa olur Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 18.08-2009, 11:27
merhaba hüzün verdiğin bilgi için teşekkür ederiz benimkide ağır kronik polinöropati hangi çeşidi bilmiyorum antidepresan kullan geçer dediler 3 ay kullandım bıraktıktan 1 sene sonra depresyona girdim daha güçlü ilacı psikiyatri vermesi gerekiyor orayada gidemedim eski ilacı yine verdiler ama faydası olmadı bende dkç skolyozda var bu siteden öğrendiğim zeytin çekirdeği immün sistemi güçlendiriyormuş bende 15 gün kadarzeytin çekirdeklerimni kırdım içindeki fıstık gibi içi yedim 4 gün kadar ara verdim tekrar başladım 10 kadar kullandım belki psikolojik belki değil koltuk değneği kullanırken bile evin içinde bile düşmelerim oluyordu şimdi azald deresyondan önce evin işini ağır olsada yapıyordum depresyondan sonra yapamıyorom. iş güç yine aynı yapamıyorum kardeşlerim sağ olsun evin işini yapıyorlar güzel yapamasalarda bitkisel şeyleri yapmaya üşeniyorum ama bir umut faydası olurdiye yapmaya çalışıcam tekrar teşekkür ederim
Alıntı Yap Sayfa 6 / 33