WS Hakkında Sorular&Cevaplar - Rumeysa Gelgi
Turkce‎ > ‎
Bu sayfada benim hakkımda Weaver Sendromluların aileleri tarafından sorulan soruları bulacaksınız.
Boy. Büyümem şu anda durdu.
Diş. Diş problemleri oldu mu? (Kızımın dört dişi şimdiden çıktı - diş kökü çok zayıf)
Evet, bu durum bende de aynı.
Davranışlar. Zorlu bir çocuk muydu? Agresif davranmaya eğilimi var mıydı? Varsa, zamanla düzelme gösterdi mi? (Kızım sevgi dolu ve önemseyen bir çocuktur ama aynı zamanda da ne yapacağını kestiremezsiniz ve bazen de gaddar olabiliyor)
Kızınız kadar bir çocukken davranışlarım normaldi hatta ortalama bir çocuktan daha da sakin olabilirdim. Şimdi ise ergenlik ve kendi durumumun farkına varmam sebebiyle biraz agresif olabiliyorum.
Akli durumu. Rumeysa'nın akli durumu normal gibi görünüyor - bunu duymak güzel. Diğer çocuklardan daha mı yavaş konuşuyordu?
Evet, konuşmam ve algım başlangıçta biraz daha yavaştı, fakat gelişimim hızlı oldu, bu yüzden de zihinsel durumum normal, hatta ortalama bir çocuktan daha iyi. Önemli olan nokta, çocukluğumda benimle bıkmadan usanmadan ilgilenildi.
4 buçuk yaşında Rumeysa'nın boyu kaçtı? En hızlı büyümesi hangi yaşlardaydı?
4 yaşında 145 cm idim. 2004 yılına kadar hızlı şekilde uzamaya devam ettim, 172 cm olana kadar. Hızlı büyümemde belli bir zaman aralığı yok, bu zaman zarfında büyüme oranım yaklaşık aynıydı.
Rumeysa'nın kaslarında güç yada kütle eksikliğini farkettiniz mi? Ben torunumun derisine dokununca sanki kemiğine dokunuyormuşum gibi geliyor ve aslında da normal bir kas gücüne sahip değil.
Evet, kas eksikliği ve zayıflığı var bende, özellikle de bacaklarımda.
Uzun vadede Weaver Sendromu'nun etkileri neler?
Weaver Sendromu'nda büyüme çok hızlı ve kas gelişimi buna uyum sağlayamadığından, ayakta durma ve yürüme uzun vadede zorlaşıyor. Bununla beraber, kan dolaşımında da problemler oluyor.
Fizyoterapinin getirileri nelerdir ya da sizin fizyoterapi ile deneyimleriniz nelerdir?
Fizyoterapi kasların gelişimini %100 arttırıyor. Fizyoterapiye ara verdiğimde kaslarımda çok gerileme oldu. 5 yaşında fizik tedavi hastanesinde kalmaya başladım ve 5 aylık tüm gün fizyoterapi sonucunda walker'la yürümeye başladım. Daha önce, evde hafif bir programda fizik tedavi görsem de çok yararlı olmadı. Altı yaşında da 4 aylık tüm gün fizik tedaviden sonra hastanede koltuk değnekleriyle yürümeye başladım. O sırada bana uygulanan deneysel ilaç tedavisi hormonları arttırdığı için (ergenlik süresini kısaltma amacıyla) kaslarla büyüme dengemi bozdu. Şu anda evde fizyoterapi uzmanı ile fizik tedavi görüyorum. Walker'ım ile kısa yürüyüşlere dayanabiliyorum. Kısacası, Weaver Sendromlu bir kişinin uzun vadeli yoğun fizik tedaviye ihtiyacı var.
Bu sendromda en etkili strateji nedir? Bağımsız bir şekilde yaşamayı öğrenmiş Weaver vakalı çocukları ya da yetişkinleri örneklendiren programlar var mı?
Şu anda böyle bir bilgimiz yok, böyle bir duyum alırsanız lütfen bizi de bilgilendirin.
Özellikle de Weaver Sendromlu birinin gelişimini arttırmak için evde uygulanması tavsiye edilen şeyler nelerdir?
Evde yapılması gerekenler: Aileler Weaver Sendromlu bir çocuğun beslenmesi hakkında bilgilendirilmeli. Özellikle de doğumdan hemen sonra D vitamini eksikliği, hipocalcemia (kalsiyum eksikliği), ilaçlarla desteklenmeli. Fizik tedavi her zaman olmalı. Ayrıca, Weaver Sendromlular başkalarıyla iletişimde zorluk çekerler; bu konuda eğitilmeleri gerekiyor.