pardon, bakar mısınız?: 2010
Hayatımda bir karar verme aşamasındaysam eğer ve bu karar Umut'la ilgiliyse çorap söküğü gibi gider herşey. Mesela o konuyla ilgili düşünmeye başladığımda 1 haftaya kalmaz bir haber gelir bana, doğru yolda olduğumu gösterircesine. Sonrasında biri arar, o konunun uzmanı kişiyi önerir. Bu hep böyle olmuştur. Umut doğruyu çeker, doğru bize gelir, önce haber gönderir, hissettirir kendini sonra kapımızı çalar. O yüzden endişe etmem hiç, balıklama atlarım.
Reflexoloji uzmanı bulmak istiyordum ama araştıracak soracak vaktim olmamıştı. Zamanı gelmiş demek ki eski bir dostum aradı, hintli bir doktordan bahsetti. Adam misyon edinmiş otistik veya Cpli çocuklarla çalışmak istermiş. "Tamam" dedim "tanışalım." Ertesi gün izleyicilerden biri sevgili "zaman gezgini" bir haber uçurdu bana, ankaralı bir reflexoloji uzmanından fayda gören CPli bir çocuğun haberini. "Tamam" dedim içimden "doğru yoldayım."
Geçtiğimiz cuma görüşmeye, tanışmaya gittik. Umutu hemen masaja aldı. "2 türlü reflexoloji vardır" dedi, "biri rahatlatıcı masaj olarak yapılanı diğeride tedavi amaçlı olanı. Ben size 2. türü uygulayacağım, canı yanacak ama bu iyi birşey mesajın doğru yere ulaştığını gösteriyor."
Reflexoloji 10000 yıllık birtedavi yöntemi, Hindistandan çıkmış, Çine gitmiş oradan Avrupayı Amerikayı dolaşmış şimdi yine Hintistana geri dönmüş.
Yarım saat sürdü masaj. Bizimki bağırdı çağırdı kızardı terledi ama komando eğitimli olduğu için hiç ağlamadı. Adam "bitti" dediğinde de "baybay" diye bağırmaya başladı sevinçle.
Dr. pravin şimdiye kadar hiç duymadığım birşey söyledi ayrılırken "süt ve un vermeyeceksin! Asla! Sindirim sisteminde problem var, bunları tolere edemiyor vucudu" İlk tepkim "nasıl ya?" oldu. Ekmek yemeğe alıştırana kadar epey uğraşmış ve halk ekmeğin tam buğdayına başlatmayı başarmıştım halbuki. "Ne vereceğim peki kahvaltıda?" dedim. "Yumurta, peynir yoğurt, pirinç lapası verebilirsin. Bu ikisini kes yeter" dedi. "Kesmezsen de gelme buraya çünkü hiçbir faydası olmaz yaptıklarımızın."
"tamam" dedim. "keseceğim."
Akşam eve döndüğümde biraz kafam karışmıştı doğrusu. Oğlanı yatırdıktan sonra kaç gündür elime alıp okumaya başlayamadığım Prof. Dr. Ahmet Aydın'ın kitabını aldım elime "taş devri dieti".
Saatlerce okudum. Özet "un'u süt'ü ve şekeri kes, asla yeme. Özellikle otistik ve beyin problemli çocuklarda hayati önem taşıyor!!!!"
İşaretler birbirini kovalıyor. Tamam, doğru yoldayım.
Gönderen a.a.b zaman: 12:08 7 yorum:
Gönderen a.a.b zaman: 21:37 1 yorum:
Tanıyanlar, tanımayanlar hep ne kadar güçlü olduğumu söyledi.
Ben güçlüysem eğer kendi çocuğu için "keşke Umut kadar olabilse" diye oğlumun yanağını okşayan Nuran'ın durumu ne?
Hayır ben güçlü değilim, ben sadece şanslıyım.
Lütfen Sarp'la sizde tanışın, o tatlı yüzüne, güzelim gözlerine bakıp bir insanın bunu nasıl kaldırabileceğini sorgulayın.
Güç anne olunca, doğumla beraber gelen bir şey. Tüm annelerde var. Sadece bazıları bunu son damlasına kadar kullanmak zorunda kalmıyor. İyi ki!
Gönderen a.a.b zaman: 21:52 5 yorum:
Oğlumdan 4 yaş büyük Emrecan scooterla bahçede hız yaptığı zaman bizimki sevinç çığlıkları atıyor, bir daha önümüzden geçsin diye arkasından "geeeellll " diye bağırıyordu geçtiğimiz yaz.
Bende bir heves "scooterın üzerinde dik tutmayı bir şekilde başarabilirsem çok eğlenir" diye düşünüp kafayı çalıştırmış, belinden kemerle bağlasam mı yok arkasına tahta çaksam olmadı oturabilir hale getirsem gibi zihni sinir projelerine girişmiştim.
Komşu çocukların scooterlarına Umut'u bir iki kere bindirme çalışmalarım başarısızlıkla sonuçlanmıştı. Çevremde ufaklıklarla denemeler yapmıştık. Biri Umutun ellerinden tutmuş diğeri arkasından destek sağlamaya çalışmıştı. Yardımcılarımın biri 5 diğeri 3 yaşındaydı ve "korkma Umutçum, bak çok güzel", "Bunu sevmedi çünkü bu kız scooterı diğerine bindirelim" cümleleri arasında Umutu sakinleştirmeye çalışmıştık. Çığlıklar, itirazlar ve gözyaşları ile vazgeçtik. Biraz görseydim üzerinde durmaya istekli olduğunu aleti modifiye etme projelerimi hayata geçirecektim geçen yaz.
Gerek kalmadı. Dün bulduğum scooterın üzerine çıkarttım tekrar. Hemen dik durdu üstünde, kafa dimdik, eller gidonun üzerinde sıkıca. Belinden kalçasından destek yapmama bile gerek kalmadı. Sadece ellerinden tutum ve ittim yavaşça. Baktım dengesini hiç ama hiç kaybetmiyor, hatta dizlerini bile bükmüyor, sopa gibi duruyor, biraz daha hızlandım, biraz daha, biraz daha. Evin içinde aşağı yukarı gitmeye başladık. Bir taraftan ev halkına bağırarak " bize bakın, bize bakın!"
Benim için küçük mücizelerden biri bu. Bu çocuk henüz desteksiz oturamıyor, kafasını bile yüzde yüz tutamıyor ama scootera biniyor, sadece ellerinden destek alarak! Yine inanmayacak bize doktorlar, yine abartıyoruz sanacaklar.
Hemen kayıt altına almam gerek bu yeni oyunumuzu.
Gönderen a.a.b zaman: 22:44 9 yorum:
"Yıllarca gerçekten beni anlayan, benim gözümle bakıyormudur diye etrafımdaki dostlarıma baktım, bu soruyu sormadan . . .
Büyümüştüm artık birde anne olmuştum. Engelli bir anne. . .
Kızım 2 yaşındayken artık düşmeden yürümeye başladığında geziyorduk. . .
Kaldırımlardan bebeğimle çıkmak için önce etrafa göz gezdirir en uygun yerden önce kendimi sonra onu çıkarırdım . . .
Belki bir sokak lambası, belkide kaldırıma yakın bir araba desteğim olurdu . . .
Birgün annemde gelmişti biz gezerken. Zeynep birden annanesine ellerini uzattı kucağına almasını istiyordu. . .
oysa günlerce beraber gezerken bana hiç "yoruldum" demedi aslında diyemezdi . . .
Çocuk demeyin herşey den haberleri var . . .
Bunu bir dostuma anlattığımda gayet olgunlukla karşılayarak bana, Bende Engelliyim dedi. . .
Nasıl yanı dedim???
Benim 5 yıllık dosttumun bir Engeli vardı ama ben görememiştim . . .
"Ben Eş cinselim" dedi . . . Hmm... o zaman anladım ben aslında çok doğru bir dostta anlatmışım Hikayetimi. . .
Evet onlarda bizim gibi Engelleniyorlar . "
Gönderen a.a.b zaman: 07:50 Hiç yorum yok:
bugün biriyle yazıştım, bir tiyatro grubunun yöneticisi. İş yerime mail ile başvurdular, engellileri konu alan projelerine sponsor arıyorlar. Niyetleri, amaçları çok iyi, sponsor da bulacaklar elbet çünkü bu yola başkoymuşlar, yürekten istiyorlar. Muhtemelen biz olacağız aradıkları ama henüz erken iyice anlamam gerek kafalarındakileri.
Sırf benim masama geldiği için bu proje, sırf tesadüfen bize başvurduklarından, sırf engele bakış açım genelden farklı olduğundan oturup bu maili yazdım onlara. Bir yandan da belki kırıcı olduğumu düşünerek, ince ince eleştirerek:
"Öncelikle girişiminiz için sizi tebrik eder ne kadar büyük bir taşın altına elinizi koyduğunuzun farkında olduğumu belirtmek isterim.
Başvurduğunuz firmada tasarım direktörü olarak 4 yıldır görev yapmaktayım, iş kadınıyım ama öncelikle anneyim, bir engelli annesiyim.
Konunuzu en ince ayrıntısına kadar biliyor ve yapmak istediğinizin önemini kavrıyorum.
Konu çok hassas, tam bir bıçak sırtı… Engelliler üzerinden yürütülen her türlü organizasyona farklı açılardan yaklaşmam ince eleyip sık dokumam da bu yüzden.
İsteğinizin (engellilerin toplumdaki yeri, engelli ve engelsizlerin bilinçlendirilmesi) amacına ulaşabilmesi ve doğru konumlandırılması için talepte bulunduğunuz konunun;
*asla duygu sömürüsü içeren mesajlar barındırmaması
*”engellilerin toplumdaki imajını pozitif yönde değiştirmek” gibi aslında negatif alt bilinçte cümleler içermemesi.
*belgelere dayanan verilerden bahsederken tamamen sonradan engelli olmuş olanlarla, engelli doğmuş olanları birbirinden ayırmaması (kendi içinde ayrımcılık yapmaması)
*tanıtım yazısının açık ve net yazılması,
*engeli kabullenmek ve yaşamla barışmak gibi mesajlar değil, engelli olmanın benimsenmesi üzerinde durulması bunun bir varoluş biçimi olarak algılanmasının sağlanması
*sponsorluk bedeli ile yapılacak yardımın açıkça anlatılması ( engelli çocuğa eğitim bursu vermek ile ne kastedildiği, engelli bir çocuğun okuyacak parası varsa bile gideceği bir okulunun bulunmadığı gerçeğinden yola çıkarak, yapılacak hayır işinin net anlatılması)
Aynı taraftayız ama önce kendi aramızda ağız birliği yapmamız gerekmekte. Bakış açılarımız farklı olduğu takdirde engeli ve engelliyip "büyük bir şanssızlık, bilinçsizlik, cahillik sonucu olarak engelli kalmış ve hayatla barıştırılması gereken insanlar ve onlara yardım etmek onlar için bir şeyler yapmak için çabalayan bir avuç insan" hatalı imajını vermekten öteye bir yere götüremeyiz.
Oysa daha önce dediğim gibi engellilik bir varoluş biçimidir, aynı zayıf, şişman, gözlüklü gibi yapısal bir olgudur. Mesele eşitlik meselesidir, mesele hak meselesidir. Benim hakkım olan her şeyi engelli bir başkasının da hakkı olmalıdır. Ben otobüse binebiliyorsam, sokakta bir yerden bir yere gidebiliyorsam, okuyabiliyor, çalışabiliyorsam, para kazanabiliyorsam, ve bir başkası sadece yürüyemiyor, konuşamıyor, duyamıyor diye bunları yapamıyorsa bu benim ayıbımdır, onun değil.
Yapmış olduğunuz teklifin kataloğu ve yazılarınızdaki beni en çarpan cümleniz “siz de bir kaldırımı kaldırın önümüzden” oldu. Çünkü ben bunu yapmak zorundayım, o kaldırımı zaten baştan koymamam gerekmekte.
Sizi ve yapmak istediklerinizi daha iyi anlamak istiyorum.
Ben oğlumu bu değerlerle büyütmeye çalışıyorum ve beni anlayacağınızı biliyorum.
Maili yolladıktan bir süre sonra cevabı geldi. Kendisi de engelli olan bu genç hanım aynı bakış açısına sahip olduğumuzu açıkladı. Annesinin de aynı benim gibi düşündüğünü ve kendisini aynı bu bakış açısı ile büyüttüğünü yazdı.
Sevindim. Çok sevindim. Umut doldum. Umut için!
Bütün bunları rahatça konuşabilmek ne kadar güzel
Herşey çok güzel olacak... Birgün... Mutlaka... Daha vakit var biliyorum... Bekliyorum...
(fotograf: yang yi)
Gönderen a.a.b zaman: 20:09 1 yorum:
Söylemiş miydim arkadaşa yatırım yaptığımı? Tüm çocukluk arkadaşlarımla, okul arkadaşlarımla, eski iş arkadaşlarımla hala görüştüğümü? Söylemiş miydim her başım sıkıştığında onları hiç aramama gerek kalmadan yanıbaşımda bulduğumu? Çevremde hep iyi insanlar olduğunu ve beni de iyi kıldıklarını? Hiç ama hiç yalnız hissetmediğimi?
Ne kadar şanslı olduğumu?
Gönderen a.a.b zaman: 23:15 Hiç yorum yok:
Gönderen a.a.b zaman: 22:18 2 yorum:
7-8 yaşlarındaydım O'nu ilk gördüğümde.
Yeni bir semte taşınmış, yeni arkadaşlar edinmiştim. O yaşların sancılarını, arkadaş olmak için kurduğumuz cümleleri gayet net hatırlıyorum. Büyük bir sitenin açık otoparkıydı oyun oynadığımız alan, marketin yan duvarında oturur gazozumuzu içer, bol bol konuşur, güler veya sek sek oynardık.
O ise saçları kısacık kesilmiş bizden yaşça hayli büyük bir kız çocuğuydu, belki 17-18 yaşlarında. Annesi öğleden sonra tekerlekli sandalyesini aşağıya, bizim oyun oynadığımız alana bırakır, bir kaç saat sonra gelir alırdı. Kız çocuğu saatler boyu sol elini yanağına vurup hep aynı sesi çıkartırdı "AAAAAA AAAAAA AAAA..." bazen yüksek, bazen alçak. Kafasını hiç çevirmez, hiç bakmaz, hiç başkalaşmazdı. Elleri, bacakları hep kıvrık, saçları erkek gibi kesilmiş kısacık. Büyük ihtimal SPli, büyük ihtimal mikrosefali, büyük ihtimal ihmal edilmiş, ilgilenilmemiş.
İki kız kardeşi vardı isimlerini bildiğim ama hiç yakın arkadaş olmadığım. İki kız kardeşi, biz bütün çocuklar, marketçi amca, tüm komşular sanki o kız orada değilmiş gibi davrandık, senelerce. Büyüklerden kimse yanımıza gelip anlatmadı, tanıştırmadı, biz de sormadık. O hiç orada değilmiş gibi, o sesler yokmuş gibi. Kendi aramızda bile konuşmadık onu, birbirimize bile sormadık adını bilip bilmediğimizi.
Ama o çıkarttığı sesler hep aklımda kaldı benim, o ıssızlığı, dünyadan izole edilmişliği.
Benim çocukken yaptığımı diğer çocuklar oğluma yapmasın diye, dünyadan izole olmasın, kendini ifade etsin diye, orada olduğunu herkese bildirsin diye, konuşsun, o müthiş zekasını herkese göstersin diye, o anne gibi olmayayım diye, bütün çocuklara, komşulara, esnafa oğlumu anlatıyorum, tanıştırıyorum, oyunlar oynatıyorum.
Ne zamanki kapımız çalınıyor ve bir ufaklık "Umut dışarı gelmiyor mu?" diye soruyor, gözlerim sevinçten doluyor. Bu soruyu zamanında soran ben olmadığım için, en azından adını öğrenmediğim için, o kız çocuğundan içimden özür diliyorum.
(fotograf: greta andersen)
Gönderen a.a.b zaman: 23:54 6 yorum:
Gönderen a.a.b zaman: 16:17 4 yorum:
Gönderen a.a.b zaman: 16:03 4 yorum:
Nazlı Eray'ı severim. Hayalgücüne, hikayelerine hayranım. Çok çok eskiden okuduğum hikayelerinden birinde çok sıradan bir hayat yaşayan, ailesi tarafından değer görmeyen bir kadın, koca işe, çocuklar okula gittikten sonra, ütü odasının duvarını oyarak oluşturduğu bir delikten yan daireye geçer ve orada bambaşka bir kişilikte, bambaşka bir hayat yaşar, ailesi eve gelmeden de geri döner deliği büyük bir çamaşır leğeni ile kapatırdı. Sonunu hatırlamıyorum ama bu ikili yaşamlar, ikili karakterler hep ilgimi çekti.
Sonra baktım ki ben de ikili hayatın içindeyim, tam o hikayedeki gibi değil, birini diğerine tercih ettiğimden değil, kaçış istediğimden değil, olması gerektiği için.
Benim geçiş tünelim arabam, yan dairem ise iş'im. Orada yaşayanlar ise arkadaşlarım. Hikayedeki kadından farkım her iki hayatımdakilerin de birbirlerinden haberdar olmaları. Bilmedikleri ise her iki hayatımdaki karakterimin birbirinden tamamen farklı olduğu...
Evdeki anne ile işteki kadın. Madalyonun iki yüzü, ikizler burcu...
İşteki kadın kararlı, net, sakin, şık, hızlı düşünen, hazır cevap, pratik, esprili,uzak, bir tür öğreten kadın.
Evdeki kadın ise; endişeli, kararsız, düşünceli, panik, paspal, yakın, bir tür öğrenen kadın. Oğlu tarafından eğitilen kadın.
Asıl dert iki hayatın kesişme noktaları. Arkadaşlarla evde toplantı, doğumgünü partisi, mangal... İki karakterin birbirine geçip devreleri yakması...
Kocaman bir çamaşır leğeni istiyorum, bendeki delik hikayedekinden çok daha büyük!
(fotograf: Matthieu Lavanchy)
Gönderen a.a.b zaman: 16:55 1 yorum:
Benim gibi olmayan, benim gibi konuşmayan, benim gibi bakmayan, benim gibi düşünmeyen,
Öteki engellidir, doğuludur, zengindir, fakirdir, eşcinseldir, travestidir, yaşlıdır, azınlıkır, dincidir, türbanlıdır, arebeskçidir, metalcidir, işsizdir, sağcıdır, solcudur...
Her kimlik bir öteki yaratır, ve diğerini iyice farklılaştırır, yabancılaştırır.
Marifet ötekinin yerine kendimizi koyabilmekte, ötekinin gözlerinden görebilmekte…belki de ötekinin aslında ne kadar ben olduğuğunu farkedebilmekte...
(resim: alyssa monks)
Gönderen a.a.b zaman: 08:02 3 yorum:
"kız mı acaba diye düşündüm bir ara, çok güzel gözleri var maşallah!"
"burada bir yakışıklı varmış!"
"sen ne şekersin böyle!"
Bunlar bu haftasonu Sapanca pazarında Umut'a söylenen sözler. Küçük yerlerde yaşayıp, bol oksijen alıp, taze, sağlıklı beslenenler daha mı kibar, anlayışlı, sevimli oluyorlar ne?
Gönderen a.a.b zaman: 22:06 5 yorum:
Bugün dünya engelliler günü. Bugün "engellilerin topluma kazandırılması ve insan haklarının tam ve eşit ölçüde sağlanması” amacıyla 1993 yılında tüm ülkelerce tanınmış. Biz bu 7 yıl içerisinde bir arpa boyu yol alamamışız galiba... hadi haksızlık etmeyeyim ABye şirin görünmek adına bir kaç arpamız var
rehabilitasyon merkezlerinde haftada 2 saat ücretsiz seans
ücretsiz servis olanağı
toplu taşımalarda bir takım indirimler (duraklara gidebilecek olan engellilere yönelik)
engelli kartı olanlara kültür faliyetlerinde indirim
altbezi alımında indirim
işe alım için kadro açma (ama kadroların hep boş olması)
Ama yine de bunlar bana önümüze atilmış sadakalar gibi geliyor. Ben "insan haklarının tam ve eşit ölçüde sağlanmasından" bahsediyorum, aynı yukarda yazdığım gibi...
Gönderen a.a.b zaman: 15:04 Hiç yorum yok:
"Çocuğunuzun yapabildiklerine önem verin. Onu asla başka çocuklarla kıyaslamayın.
Kendinizi çok yalnız, çaresiz ve yorgun hissedebilirsiniz, hatta bazen kendinizi
suçlayabilir, ailenizi ihmal ettiğinizi düşünebilirsiniz. Bu hisler ve düşünceler normal değildir, destek alın.
Kendi ihtiyaçlarınızı ve ailenizi ihmal etmeyin, siz güçlü olun ki çocuğunuza faydanız olsun.
Serebral palsi ile ilgili bilgi edinin. SPkonusundaki seminer, panel gibi eğitim toplantılarına katılın, gelişmeleri izleyin.
Çocuğunuzu tedavi eden doktor ve terapistlerden neler istediğinizi bilin ve bunu açıkça ifade edin.
Fizyoterapistinizin önerdiği egzersizleri öğrenin ve evde uygulayın, anlamadıysanız sorun.
Çocuğunuzun eğitimini sürdürmesi için uğraşın. Okula gidemeyen çocuklar
için özel eğitim kurumlarından yararlanın.
Çocuğunuza karşı çok korumacı olmayın. Hareket güçlüğü çeken çocuğa her istediği
hemen verildiğinde çocuk hareket etme isteğini kaybeder. Oyuncaklarını belirli bir
mesafeye koyarak hareket etmesi için çocuğunuzu teşvik edin.
Çocuğunuzun yaşına uygun kendine bakım yeteneklerini kazanması, örneğin elini, yüzünü
yıkayabilmesi, giyinip soyunabilmesi, yemeğini yiyebilmesi için ona destek olun, en azından
bunları yaparken size yardımcı olmasını sağlayın, ona yeterli zamanı tanıyın.
Bebeklik döneminde çocuğunuzu uygun şekilde tutmayı, beslemeyi, egzersizlerini
yaptırmayı ihmal etmeyin. Doğal rehabilitasyona, yani çocuğunuzun terapi saatleri dışında da aktif yaşamasına öne verin.
Oyun çocuğu döneminde çocuğun gövdesini destekleyerek ellerini
kullanabilmesini oyun oynayabilmesini sağlayın. Bu tedavinin en önemli kısımlarından
biridir. Okul öncesi ve okul döneminde çocuğun okula hazır olup olmadığını öğrenin ve
tedavi ekibi ile birlikte uygun eğitim planı yapın. Ergenlik-gençlik döneminde ruhsal açıdan
çocuğunuza destek olun, sıkıntılarınızı paylaşın. Hiçbir zaman şarlatanlara inanmayın,
bilimsel değeri kanıtlanmamış, faydası kuşkulu, çocuğu ve sizi psikolojik açıdan yıpratan
sözde tedavilere inanmayın, paranızı, zamanınızı boşa harcamayın. Doktorunuza güvenin,
bırakın, sizi o yönlendirsin. Yaşamın her döneminde toplumdan ve sağlık kurumlarından ne
istediğinizi bilin ve bunu uygun biçimde dile getirin. Unutmayın ki çocuğunuzun nelere
ihtiyacı olduğunu en iyi siz bilebilirsiniz. Bu ihtiyaçlar dile getirilmedikçe sorunların çözümü
mümkün olmaz. Sesinizi duyurun, isteklerinizi anlatın, toplumun bu konudaki duyarlılığı
ancak sizin çabalarınızla artacaktır."
Prof Dr. Nadire Berker ve Aslı Dinçman
(fotograf: Satomi Shirai)
Gönderen a.a.b zaman: 08:48 Hiç yorum yok:
Gönderen a.a.b zaman: 15:39 3 yorum:
Oğlumum kafa çevresi ölçüsü. 6 yaşındaki bir çocuk için olması gereken ölçü değil bu, persentil eğrilerine bakıldığında 6 aylık bebek kafa çevresi ölçüsüne denk geliyor.
Yaklaşık 5 senedir durum aynı. Geçen sene pes ettim, elimde mezura her ay ölçüm yapıyordum, hep aynı mezura ile bıkmadan usanmadan.
Hiçbir şey değişmedi. Değişecek mi ? Bilmiyorum…
Bu durumun adı “Mikrosefali”. Bu terim “ufak kafalı” anlamına geliyor. Mikrosefali yaş ve cinsiyete bağlı olarak değişen baş ve baş çevresi boyutlarının standartlardan küçük olması olarak tanımlanıyor. . Mikrosefali bir hastalık olarak tanımlanmasından daha çok bir klinik bulgu.
Bizimkinin nedeni doğar doğmaz geçirdiği beyin ameliyatı. Tümör o kadar büyüktü ki, beyin büyüdükçe kafatası büyümesi gerekirken beyinin bugüne dek büyümesi ancak tümörden kalan boşluğu doldurmaya yetti.
Umut’un beyni herkesin beyni gibi değil, sol lobu yok denecek kadar küçük, sağ lobu ise tüm boşluğu kaplayacak kadar büyük.
Bundan sonra ne olacak, kimse bilmiyor.
O mezuradan nefret ediyorum!
Gönderen a.a.b zaman: 15:25 6 yorum:
Bu leylek beni sevdi. Bu akşam Çin'e uçuyorum, dönüş tam bir hafta sonra....
(Fotograf: Davit Metski)
Gönderen a.a.b zaman: 18:39 Hiç yorum yok:
Bu hafta yazdığım bir post sayesinde Gülüş Hn'la ve sanal dergisi "alternatif anne" ile tanıştım. Anneler tarafından hazırlanan, Gülüş hanımın yönetiminde çok farklı açılardan bakabilen, şimdiye kadar benim rastlamadığım kadar farklı konuları olan bir dergi. Kasım sayısının konusu "sıradışılık"
Bir engelli annesi olarak engele "sıradışı" bakış açımla bu ayın yazarlarından biri oldum.
Bu aydan itibaren aynı konseptle yani "engelliler" hakkında yazı yollayacağım. Sevinçliyim çünkü oğlan sayesinde, engelli çocukları daha fazla kişiye tanıtabileceğim.
Gönderen a.a.b zaman: 18:33 4 yorum:
Bir zamanlar Amerika’da yarı zamanlı bir işte çalışırdım. Gruptaki tek Türk bendim ve “diğerleri”ni anlamakta çok zorluk çekiyordum.. Aynı şekilde onlar da beni. Uzun seneler Türklerle çalışmış olan Amerikalı şefim bizim sürekli “yapılacaklar listesi” ile yaşadığımızı o listedeki işlerin üstünü çizmeden rahat edemediğimizi, benim de böyle yapıp yapmadığımızı sormuştu alay eder bir ifade ile. “evet” dedim “biz hep öyle yaparız, günlük işler, ofis işleri ve hatta hayaın tüm rutinleri için bir liste oluştururuz sonra onu tek tek uygular ve üzerini çizeriz” Halbuki yoktu böyle bir alışkanlığım ve “biz Türkler”de de fark etmemiştim bile. Sırf kadının alayına alayla karşılık vereyim diye, sırf onu kafalayayım diye attığım bir yalandı.
Sonraları bu yalan üzerime yapıştı ve ben bunu uygulamaya başladım. Hatta iş o kadar büyüdü ki tek ve büyük bir takıntı haline geldi. Çalıştığım şirketlerde senelerdir günlük yapmam gerekenler, aylık yapmam gerekenler diye ayrı dosyalarım oluştu. Eve kocaman duvar stickerları aldım. Her biri haftanın bir gününü ifade ediyor ve oralara oğlanla ilgili haftalık yapılacak işleri yazıyorum, tamamlanınca da siliyorum.
Bir de hiçbir yere yazmadığım ama kafamda oluşmuş bir liste var. Bunlar hep oğlanla ilgili, en önemli, en hayati olanları aslında ve çoğunun üzerlerine bir türlü çizgi çekemediğim için geceleri beni uyutmuyorlar.
*pütürlü yiyeceklere geçilecek, çiğneyerek yemek yedirilecek
*bardakla su içmek öğretilecek
*tuvalet eğitimi verilecek, bezden kurtulunacak
*yardımla yürümeden walkerla yürümeye geçiş yaptırılacak
* çatalı, bardağı, elimi tutması öğretilecek
Bunlar gibi onlarca yapılacak iş…
Bu liste sistemi hayatımı kolaylaştırdı mı zorlaştırdı mı emin olamıyorum ama artık istesem de hayatımdan çıkartamıyorum. O kadının adını çoktan unuttum ama bana yapıştırdığı bu sistemi unutamıyorum.
Sürekli kafamı meşgul etmesi işin zor tarafı ama bir de güzel tarafı var; listedekileri silerken yaşadığım mutluluk. Silinme zamanı gelince yani listedekilerden biri yapılmışsa, o gün bir rituel düzenliyorum, ufak bir pasta alıyorum, kocaman bir dilim kesiyorum, kremasını oğlana yalatıyorum, gerisini kendim yiyorum ve kimseler bilmeden kendi kendime bir kutlama yapıyorum.
Yukarıdaki listedekiler tamamlandığında ise belli ki sadece pasta yetmeyecek kutlamaya, daha büyük bir şey gerekecek, bir parti, bir ziyafet, hatta bir havai fişek gösterisi ……
Gönderen a.a.b zaman: 09:14 Hiç yorum yok:
Tüm anne, çocuk, bebek, aile dergileri yönetici ve editörlerine;
Engelli bir çocuk annesiyim. Türkiyede benim gibi en az 2 milyon anne var. Bizim dünyamız, bakış açımız, hayallerimiz sizlerinkinden, yazdıklarınızdan, yayınladıklarınızdan çok farklı. Bazen sizleri, okurlarınızın sıkıntılarınızı anlamakta çok zorlanıyoruz, "yemek seçiyorsa" gibi konularda tanıştırdığınız pedegogların sayfalarını okurken, yutma zorluğu çeken çocuğumuzu nasıl besleyeceğimizi kime sormamız gerektiğiniz düşünüp, cevap bulamıyoruz. Siz ise bizleri hiç ama hiç tanımıyorsunuz. Sorularımızı soracağımız bir tane bile yayınınız yok. Oysa biliyoruz ki o pedegoglar, tüm bu soruların cevaplarını bildikleri için o diplomaları duvarlarına asıyor. Siz ise bu cevapları yayınlamaktan kaçıyorsunuz. Çocuklarınızı bizim çocuklarımızla karşılaştırmaktan, tanıştırmaktan "psikolojisi bozulur" diye çekiniyorsunuz.
Oysa işin içine bir girseniz bu dünyanın ne kadar farklı, eğlenceli, sevgi dolu olduğunu görseniz çok şaşıracaksınız. Bizim sorularımızdan veya deneyimlerimizden kendinize çıkartacağınız sonuçları keşke tahmin edebilseniz. Keşke her çocuğun engelli bir arkadaşı olsa... Eminim dünya çok farklı bir yer haline gelir.
Engelli çocuğu saklama, gizleme, utanma duygularına yayınlarınızın hiçbirinde bizleri tanıtmaya vermeyerek farkında olmadan destek oluyorsunuz.
Siz çocuğunuz ilk defa "anne" dediğinde sevinip mutlu oluyorsunuz ama bizim çocuklarımız seneler ve uzun eğitimler sonunda, ilk defa "anne" dediğinde mutluluktan tüm dünyaya haykırmak istiyoruz. Ama bizi duymak isteyen, bunu paylaşabileceğimiz hiç bir yayın grubu yok.
Lütfen bizi tanımaya çalışın, biz hemen yanıbaşınızdayız.
Gönderen a.a.b zaman: 15:45 1 yorum:
Gece rüyamda oğlumu sandalyeye tutunarak ve iterek badi badi yürürken gördüm ve "işte bu kadar" diyerek uyandım. Sabah kahvaltıdan sonra rüyanın gazıyla geçen sene alıp bir türlü kullanamadığımız walker'ı piyasaya çıkarttık. Bir kaç saatimiz walker'ı kurmak, oğlanın dengesini ayarlamak, adım atmasını sağlamaya çalışmakla geçti. Oyunlarla, rüşvetle, yalvarmayla, ilgenmeyerek, rica ederek, çekerek, iterek, zıplatarak. adım atması için uğraştık. Çok eğlendi ama adım atmadı... Belki bu pazar değil ama sonrakinde...
Gönderen a.a.b zaman: 21:04 Hiç yorum yok:
Karşımda kocaman bir adam oturuyor, masalara sığmayacak kadar kocaman. Bir çok dil biliyor, dünyanın en acayip yerlerinde tekrar tekrar yaşamlar kurmuş, ayakta durmayı becermiş kocaman bir adam. 35 yıllık hayatına 3 yaşam sığdırmış, kimselere kolay kolay nasip olmayan. Ama sanki küçücük, hiç büyümemiş bir çocuk gibi, saçı okşansın isteyen, hep onay bekleyen, sevilmek için didinen...Gözlerini karşıya dikip anlatmaya başlıyor birdenbire. Babasının ne kadar mükemmeliyetçi olduğunu, yaptıklarını hiçbir zaman yeterli bulmadığını, sürekli ondan bir şey olmayacağını hissettirmesini, ve bu yüzden kendisinin hiç durmadan koştuğunu o çok yükseklerdeki çıtayı yakalamaya çalıştığını. Beni en çok sarsan ise babasının haklı olduğunu söylemesi, kendine yapılan hatayı kendi üzerinde uygulamaya devam etmesi, babasını bir ilah gibi görmesi
Engelli olmak sadece fiziksel olmuyor, insan ruhen de engelli pekala olabiliyor. İşin kötüsü bunu en yakınları yapıyor. Hayatını ruhu engelli olarak yaşamak fiziksel engelli olarak yaşamaktan çok daha zor belki de.
Herşey ailede başlıyor, ailede bitiyor. Çocuk yetiştirmek hiç kolay değil ve herkesde çocuk sahibi olmak zorunda değil, keşke bunun da bir imtihanı, bir aşaması olsa......
(fotograf: arnold odermott)
İş seyahatlerim başladı. İlk durak Hindistan. Uçak yarın akşam, çarşamba sabahı dönüyorum. Göz açıp kapanana kadar döneceğim. Bunu aynen böyle anlattım oğluma. Baban, ablan, anneannen sana emanet "tamam mı?" dedim, başıyla onay verdi.
Şimdi curryli yemekler yemeye, fuar alanlarında dolaşmaya, 8 saat uçmaya hazırım.
Gönderen a.a.b zaman: 22:38 1 yorum:
Dün akşam oğlanı da alıp önceleri eşimin arkadaşı olan şimdi artık benim de çok sevdiğim Boğaç’ımızı ziyarete gittik. Babası, Kedi Şanslı ve Doberman Pia ile aynı evde yaşıyorlar. Annesini 6 yıl önce kaybetti. Malum sebepten, beyin tümöründen, hain GBM’den…
Evde her yerde annesi var hala. Fotograflarda, sehpaların üzerindeki minicik biblolarda, kurdele işli zarif yastıklarda, kadehlerde, kültablalarında. O ev iki erkeğin yaşadıkları ev gibi değil, o ev bir zamanlar oğlunu ve kocasını çok sevmiş bir kadının yaşadığı bir ev.
Güzel bir akşamdı, Umut çok keyifliydi, hepimizi güldürdü. Laf lafı açtı ve gönül meselelerine geldi. İşte o zaman çok konuşmayan baba ağzını açtı ve oğluna “bir kız bulduğunda anneni düşün, eğer onda biri ediyorsa bulduğun kızla hemen evlen!” dedi. Benim gözlerim doldu, boğazım düğümlendi… Bir annenin, bir eşin duyabileceği en güzel sözlerden biriydi… keşke duysaydı…
Gönderen a.a.b zaman: 11:31 1 yorum:
Gönderen a.a.b zaman: 11:11 Hiç yorum yok:
3 haftadır konuşma terapisi alıyor oğlum. Haftada 1 saat.
Ben daha öğretmeni ile tanışmadım ama çok memnunmuş kadın, çok da umutluymuş. "Algısı çok iyi" diyormuş "çok da gayretli."
İlk derslerine bir çubukla başladılar, hani dr'ların boğaz kontrolu yapmak için dile bastırdıkları ahşah çubukla. Önce çubuk iki dudak arasında yatay tutuluyor, dudaklarla bastırılıyor. Sonra çubukla dudakların yanına, üstüne küçük dokunuşlar yapılıyor dil ile o noktalara temas etmesi bekleniyor. Konuşma için ön hazırlık. Dil dudak egzersizleri.
Eve ödevlerle dönüyorlar babasıyla beraber. "aaa" "oooo" "uuuuu" "eeee" seslerini sürekli çalışması gerekli. "ben"demeye çalışırken kendisini eliyle de göstermesi...
Sadece oğlanın değil bizim de ödevlerimiz var. "evet" hayır" soruları yerine cevap gerektiren sorular sormamız gerekiyor. Bir oyun haline getirdiğimiz soru cevap tekniğini bir kenara atmamız gerek.
En üzüldüğüm de evde yaparken gülmekten kırıldığımız sonsuz soru oyununu tamamen unutmamız gerek. Sonsuz soru oyunu oğlanın bir şey istediğini ifade etmesi ile başlıyor Bu genelde "ııııııhhh" diyerek onun başlattığı bir oyun. Sonra ben başlıyorum "ne istiyorsun? su mu?" "ıııhhh" süt?" "ıııhhh" mama?" ııhhhh" şapka?" hahahaha" vazo?" hahahaa" kedi?" hahhaaa" t-shirt?" hahhaha"oğlan cevapların saçmalığı karşısında gülmeye başlıyor ve bu böyle devam ediyor. Bazen istediği şey buluyor bazen de oyun sırasında unutmuş oluyor.
Şimdilik çok güzel kullandığı kelimeler var, bunları üstüne basa basa öğretmedik, her çocuk gibi öğrendi tekrar etti. " anne - baba - anneanne - dede - abla - abi - gel - al - aç - öp - top - mama - leyla - hala " şimdilik bütün kelime dağarcığı...
Merak ve heyecanla yenilerini bekliyoruz...
Gönderen a.a.b zaman: 08:08 3 yorum:
Fatma Turan 60 yaşında...Öğretmen...Hemde İstanbul Maltepe'de Güzin Dinçkök İlköğretim Okulu'nun en kıdemli öğretmenlerinden. Doğu ve Güneydoğuda öğretmenlik yapmış, emekliliğe hak kazanmış. Ancak 2 yıl önce görme engelli bir öğrencinin Muhammed Salih Efe'nin sınıfına kaydolmasıyla bütün planları değişmek zorunda kalmış.
Dördüz olarak dünyaya gelen ve 3 kardeşini kaybeden Muhammed Salih'in gözleri erken doğum nedeniyle görmüyor. 2008'de Güzin Dinçkök İlkolunu'nda Fatma Turan'ın sınıfında eğitime başlamış.
Ancak diğer 25 öğrencisine ders verirken Salih ile ilgilenemediğini farkeden öğretmen, engelli çocuğun yazılarını okuyamamaktan rahatsız olmuş. Salih'in ödevlerini kontrol edemeyen, ders notu veremeyen tecrübeli öğretmen çocukla iletişim kurabilmek için kabartma yazısı yani Braille alfabesini öğrenmeye karar vermiş. Parıltı Derneği'ne başvuran öğretmen, okula gelen gönüllülerin yardımıyla 3 ay içerisinde Braille alfabesini öğrenmiş.
Muhammed Salih'e de kabartma yazısını kullanarak okuma yazma öğreten Fatma Öğretmen 1. ve 2. sınıfın ardından 3. sınıfı da okutmaya karar vermiş. Muhammed Salih'te bu emeklerin karşılığını vermiş; artık okula ilk başladığı günlerdeki çekingenliğini aşmış, arkadaşları ile oyunlar oynuyor.
Fatma Turan duygularını şu sözlerle aktarıyor: "Tüm planlarımı 5 yıl erteledim. Şimdi bu sınıfta diğer öğrencilerim gibi o da derslere katılıyor ve gelecek için çok umut vaat ediyor"
Gönderen a.a.b zaman: 21:47 Hiç yorum yok:
Eşimi senelerdir rahatsız eden bir kaşıntı var. Sol kolundan başlayıp sırtına yayılan, sonra diğer koluna sirayet eden bir kaşıntı bu. Oğlandan önce de vardı, şimdi de var. İnat etti doktora gitmedi. Baktım ki artık uykusundan fırlayıp duşa giriyor, kaşımaktan kollarını yoluyor, yaralar yapıyor, dayanamıyorum ve bugün bir dermotoloğun karşısına oturuyoruz.
Rutin sorulardan sonra daha muayne etmeden "hayatınızda ani bir değişiklik, üzücü bir olay ,psikolojinizi bozan bir şey oldu mu?" diye soruyor. Kısaca hikayemizi anlatıyorum. Çok ilgileniyor çok soru soruyor. Sorduklarından bir doktor olarak değil bir insan olarak ilgilendiğini anlıyorum "Doktorlarınız ne diyor?" diye sormuyor en azından. Tıbbi hikayesini değil, bir çocuk olarak hikayesini öğrenmek istiyor. Anlatıyorum.
Fakat eşimin muaynesinden sonra reçetesine "antidepresan" yazıp, durumun tamamen psikolojik olduğunu söyleyip 20 gün sonra görüşmek üzere işi bitiriyor. Eşimin bu durumun oğlanın doğumundan çok daha önce başladığını tekrar tekrar söylemesini duymuyor yada duymak istemiyor.
Kan testi istemiyor, karaciğer işlevi için test istemiyor, alerji testi istemiyor.
Sanırım engelli ailesi olunca bu testlerden muaf olup direkt anti depresanın hülyalı dünyasına ulaşmaya hak kazanılıyor.
Sanırım genel kanı engelli ailesi olunca hayat berbat olması, dayanmak için antidepresan gerekmesi, yoksa kaşıntı tutması, migrenin tuttu mu bırakmaması, ülserin tuttuğunu kopartması, reflü yanında bonus olarak gelmesi.
Sanırım kimse bununla barışık olarak yaşanabileceğini hayal bile edemiyor.
Sanırım depresyondayız ama nedenimiz farklı...
(resim: ali cavanough)
Gönderen a.a.b zaman: 23:22 1 yorum:
Yeni iyileşmiş Umut, daha iyileşmemiş ben, zaten iyi baba, dün yürüyüşe çıktık. Gidip bir kahve içelim istedik. Yağmur yağacağı belliydi, küçük pusetin yağmurluğunu aldım yanıma. Kendime, hiç bir şey... Olan oldu ,dönüş yolunda yağmur bastırdı. Yağmurluğu pusetin üstüne yerleştirdim, oğlanın ayakları dışarda, yeni spor ayakkabıları parıl parıl. Koşar adım eve geldik, biz sucuk gibi, oğlan kupkuru, yani öyle gözüküyor. Üzerimi değiştirip geldiğimde baktım babası oğlanın ayakkabılarını çoraplarını çıkartmış, ayaklarına masaj yapıyor. "sırılsıklam olmuş ayakları" diyor ve ben tokat yemiş gibi sarsılıyorum.
Bunu nasıl düşünmedim, neden önce o'nu kontrol etmedim, nasıl bu kadar sorumsuz olabildim? Kendime çok ama çok kızıyorum.
Çok basit, çok küçük bir olay her annenin başına gelebilir, çocuk yürüyor konuşuyor dahi olsa bir ihtimal annesine çoraplarının ıslandığını söylemeyebilir.
Oğlanla ilgili böyle küçücük olayları büyütüp gerilimi tavan yaptırmakta üstüme yok. Her an tetikte olmak, yanlış yapmamaya çalışmak, ondan önce ve onunla hissetmeye çalışmak yormuyor ama sinir yapıyor. Yapılması gerekenleri, yapılacakları düşünmek, nasıllar, ne zamanlar üzerime geliyor.
Öğretmem gerek, bir derdi olduğunda bana, yanındakine, tanımadığı birine kendini ifade etmesini öğretmem gerek.
Ama önce öğrenmem gerek, kendime bu kadar yüklenmemeyi, dert etmemeyi, rahat bırakmayı öğrenmem gerek
Gönderen a.a.b zaman: 21:26 5 yorum:
Çok küçükken götürmüştük kulak burun boğaz doktoruna. Daha iki yaşında ya var, ya yoktu. O zaman da "çok büyük geniz eti" dediler. "Damak yapısı farklı gelişmiş, yüz yapısı normalden küçük" dediler. Bugün de aynı şeyi söylüyorlar . O zaman "daha küçük bekleyelim" diyorlardı, bugün "yaşı tamam hadi şimdi" diyorlar.
"10 dakikalık çok basit bir ameliyat, hiç endişelenmeyin" diyorlar. Ya O'nun için? Bu kaçıncı ameliyat? Büyüğü küçüğü birbirine karıştı artık...
Gönderen a.a.b zaman: 22:39 Hiç yorum yok: