28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü - Haber, Haberler, Güncel Haberler, Seri İlanlar, Firma Ekleme
Bu haber 2016-02-28 18:38:01 eklenmiş ve 933 kez görüntülenmiştir.
Dünya nüfusun genelinde nadir olarak rastlanan bu hastalıklara dikkat çekmek için Her yıl şubat ayının son günü çeşitli etkinliklerle dikkat çekilen Nadir hastalıklar günü olarak kabul ediliyor ve çeşitli etkinlikler ile dünya genelinde kutlanıyor.
Medeniyet Üniversitesi Tıp Fakültesi öğrencileri ve Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği de 28 Şubat Dünya Nadir hastalıklar günü nedeniyle düzenlediği etkinlikte vatandaşları Nadir hastalıklar hakkında bilgi verdi.
Galatasaray Lisesi önünde açılan stantta Nadir hastalıkların sesini duyurmak için Bize katılın sloganıyla Nadir hastalık farkındalığının önemini topluma aktarmaya çalışıldı.
Etkinliğe katılan İstanbul Medeniyet Üniversitesi Rektörü Profesör Doktor İhsan Karaman Nadir hastalıklar hakkında öğrencilerin farkındalık yapmaya çalıştığını belirterek bu konuda Dünyada ve Türkiye'de bilinçlenmenin çok az olduğunu belirtti.
“Nadir hastalıkların binde bir görülen hastalık olduğunu anlatarak Avrupa'da 2000 dogumda 1 görülen hastalığı nadir hastalık deniyor. Nadir hastalıklar arasında dünyada 78 bin hastalık bulunuyor. Bunların % 95 tedavisiz maalesef tedavileri bulunamıyor, % sekseni de genetik yani ırsi kökenlidir. Hastaların çoğunda çocuklar teşkil ediyor. Öyle önemli bir konu ki erken teşhis yapılmadığı takdirde, bu çocukların bir kısmı ömür boyu yaşayacakları hastalıklara yakalanıyor ya da ölüyor. İşte Nadir hastalıkları halkımıza ve dünyaya duyurarak bu konuda ilaç enstitülerini araştırma ve geliştirme yapmaları ve yeni teşhis ve tedavi yöntemleri bulunması için bu aktiviteyi yaptık” diye konuştu.
Etkinliğe katılanlar Nadir hastalıklarla ilgili broşür dağıttı.
Türk hematoloji Derneği Başkanı Profesör Doktor Ahmet Muzaffer Demir her yıl şubat ayının son günü çeşitli etkinliklerle dikkat çekilen Nadir hastalıklar günü dolayısıyla yaptığı açıklamada çok sayıda sağlık sorununun bu başlık altında yer aldığını ifade etti.
Dünyada 300 milyon Türkiye'de ise yaklaşık 6 milyona yakın kişinin bu hastalıklardan muzdarip olduğunu ifade eden Demir, hastalıkların görülme sıklığının ülke, bölge ve topluma göre değişebildiğini vurguladı.
Binlerce Nadir hastalık bulunduğuna işaret eden Demir şöyle konuştu:
Nadir hastalıkların çoğu genetik geçişlidir ancak genetik geçişli olmayan örneğin bulaşıcı bazı hastalıklarda nadirdir. Birçok nadir hastalığında nedeni halen bilinmemektedir Avrupa Birliği tarafından toplumda her iki bin kişiden bir kişiyi etkileyen hastalıklar nadir olarak kabul edilmektedir. Tüm dünyada mevcut olarak 250- 300 milyon kişiyi, yalnızca Avrupa ve Amerika'da ise 60 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6 binden fazla Nadir hastalık görülmektedir. Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik kökenlidir ve Ulusal Sağlık Enstitüsü verilerindeki bilgilere göre Nadir hastalığı olan her iki kişiden birisi çocukluk çağında etkilenmektedir. Nadir hastalıkların büyük çoğunluğu genetik geçişlidir ve ülkemiz gibi akraba evliliğinin sık olduğu yerlerde daha fazla görülür” dedi.
Çoğunlukla genetik nedenlere bağlı olan bu hastalıkların yaygın görüldüğü ülkeler arasında Türkiye’de yer alıyor. Türkiye'de nadir hastalıklardan etkilenen yaklaşık 5 milyon insan olduğu tahmin ediliyor. Bu hastalıklar Behçet Hastalığı,
Ailevi Akdeniz Ateşi, Williams Sendromu, Duchenne Kas Distrofisi, SSPE, CAPS, Fabry, ADA Ciddi İleri Bağışıklık Eksikliği ve daha niceleri olarak sıralanır gider ve bu hastalıklar maalesef tedavi edilemiyor, ancak erken tanı ile kontrol altına alınabiliyor.
Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği’nden yapılan yazılı açıklamada: Dernek olarak amaçlarının nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek olduğu belirtildi. Yapılan yazılı açıklama şöyle “Bizim amacımız bu hastalıklar hakkında kamuoyu oluşturup toplumsal duyarlılık sağlayıp farkındalık yaratmaktır. Bu kapsamda doğru yönlendirme ile erken müdahale sağlayarak organ tutulumlarının önüne geçip geleceğe daha sağlıklı bir nesil bırakmak için bu yıl ülkemizde ilk defa İstanbul Medeniyet Üniversitesi ve ilgili STK’ların işbirliği ile çeşitli etkinlikler düzenlenecek. 28 Şubat’ta İstanbul Beyoğlu İstiklal Caddesi’ndeki programımıza tüm vatandaşlarımızı bekliyoruz” denildi.
ETİKETLER : nadir hastalıklar nadir hastalıklar günü fmf 28 şubat nadir hastalıklar behçet hastalığı dünya nadir hastalıklar günü