Üç Yetmez, Dört, Beş Olsun ! - Engelliler Haber ve Bilgi Portalı - Yaşadıkça
Gaziantep’te katıldığı bir düğünde nikah şahitliği yapan Sayın Başbakan, üç çocuğun az olduğunu, her ailenin dört, beş çocuk yapmasının gerekliliğini vurguladı. Biz bu yazımızda çok çocuk yapmanın değil, sağlıklı doğumun öneminden söz edeceğiz. Zira TBMM Uzlaşma Komisyonu’nun üzerinde tartıştığı taslak bu konuda ne içeriyor bilmiyoruz ama, yürürlükteki Anayasamızın 41’nci maddesinin ikinci bendi; “ Devlet, ailenin huzur ve refahı ile özellikle ananın ve çocukların korunması ve aile planlamasının öğretilmesi ile uygulanmasını sağlamak için gerekli tedbirleri alır, teşkilatı kurar” şeklinde farklı bir hüküm taşıyor.
Benim de içinde bulunduğum çalışmayla ve bir sivil inisiyatif gücüyle kurulan Başbakanlık Özürlüler İdaresi’nin ortaya çıkardığı sonuçlar hala güncelliğini koruyor. Türkiye Sakatlar Konfederasyonu ve bağlı federasyonlarının çabalarıyla 1997 yılında kurulan bu kurumun başlattığı ve 2002 yılında sonuçlanan Türkiye Özürlüler Araştırması’na göre, ülke nüfusunun yüzde 12.29’unu engelli yurttaşlarımız teşkil ediyor. Oysa bir çok ülkede bu değer yüzde 10 olarak kabul ediliyor. Doğum öncesi, doğum esnası ve doğum sonrasındaki etkenlerin neden olduğu bu yüksek oranın azaltılması için çok çocuk yapmak yerine sağlıklı nesiller yetiştirmek bize göre daha önemli.
Sözünü ettiğimiz araştırmaya göre yüzde 12.29’ luk bu oran içerisinde doğum sırasında ortaya çıkan özürlülük de önemli bir oranda bulunuyor. Ortopedik engellilerde yüzde 24, görme engellilerde yüzde 20.41, işitme engellilerde yüzde 29.49 ve zihinsel engellilerde yüzde 47.92’ ye ulaşan bu oranın yüksekliğini, annenin hamileliği sırasında yetersiz beslenmesi, geçirdiği hastalıklar, alkol ve uyuşturucu bağımlılığı ile kullandığı ilaçlar yanında kan uyuşmazlığı, genetik ve kalıtsal bozukluk, doğum travması ve doğum sırasında bebeğin oksijensiz kalması gibi etkenler tetikliyor.
Özürlülüğün önlenmesi konusunda bu etkenlerin etkilerinin azaltılması amacıyla gerekli yasal düzenlemelerin yanı sıra, toplumun bu konuda bilinçlendirilmesi ve duyarlı kılınması da gerekiyor. 11 Eylül 1997 tarihinde Devlet Bakanı Hasan GEMİCİ ile Konfederasyon Başkanı Merhum A. Faruk ÖZTİMUR tarafından imzalanan “EŞGÜDÜM VE İŞBİRLİĞİ PROTOKOLU”nun amaçları arasında bu hususlarda yer alıyordu. Bu işbirliği sonucu Ankara ve İstanbul’da, Artvin, Karabük, İzmir, Eskişehir, Batman, Çanakkale, Diyarbakır, Antalya, Kırıkkale, Bursa, Ayvalık gibi yurdun birçok köşesinde Valilikler, Üniversiteler, kamu ve sivil kuruluşlarla birlikte yapılan panel, konferans ve etkinlikler bugün engelliler konusunda ulaşılan birikimin ilk adımlarını teşkil ediyor.
Birileri sakat mı, özürlü mü, engelli mi yoksa özel gereksinimi olanlar mı diyelim diye uğraşırken toplum, down sendromunu, frajil x sendromunu, fenilketonüri’yi, rett sendromunu bu paneller ve etkinlikler sayesinde fark etti. Alanda yetkili ve ilgili olanların dahi bırakın fenilketonüriyi, rehabilitasyon sözcüğünü dahi doğru dürüst telaffuz edemediği o yıllarda bilinçlenmeye başladı. 90’lı yıllarda İstanbul’da Lütfü Kırdar Kongre Merkezi’nde yaptığımız bir toplantıda, yurtdışından ithal edilen, sadece bu gıdalarla beslenebilen fenilketonürili çocukların özel mamalarına, bisküvi ve unlarına uygulanan gümrük vergisinin kaldırılması amacıyla yapılan konuşmalarda ilgili bakanlık yetkililerinin bu sözcüğü kullanmaktaki zorluklarını hala dün gibi hatırlıyorum.
Başta sivil toplum örgütleri ile engelli bireyler ve aileleri olmak üzere çeşitli kesimlerin ortaya koyduğu bu çabalar sonunda çağdaşlığın bir gereği olan engelli insanlarımızın topluma kazandırılması, kimseye muhtaç olmadan bağımsız yaşayabilmeleri ve üretken kişiler olabilmeleri konusunda sorumlu olsun olmasın toplumun büyük bir kesimi artık kendisini görevli ve sorumlu addediyor. Bu sevindiricidir. Ancak; engellerin önlenmesi konusunda daha henüz yeterli bir duyarlılık ve donanıma sahip değiliz. Kuşkusuz engel meydana gelmeden alınabilecek önlemler, meydana geldikten sonra çözüm bulmaktan daha kolay. Bunun için doğum öncesi yapılabileceklerin sadece kentlerde değil, doğu bölgelerimizde ve kırsal kesimlerde daha sistematik ve ciddi kurallara bağlanması gerekiyor. Çok çocuk yapmanın primlendirilmesi amacıyla şu anda dört bakanlık hızlı bir çalışma yürütüyor. Sayın Başbakan’ın talimatıyla başlatılan bu çalışma gibi, yukarıda açıkladığımız yüksek oranlardaki engelli doğumların önlenmesi konusunda da böyle radikal ve ivedi tavırlar bekliyoruz.
Doğum öncesi anne karnındaki bebeğin engelli olup olmadığı da bir başka önemli hususu içeriyor. Günümüzde çeşitli yöntemlerle bu durumu artık tespit etmek çok kolay. Gebelik sırasında ultrason muayeneleri ve anne kanıyla yapılan 2’li, 3’lü tarama testleri bu yöntemlerin en çok başvurulan şeklidir. Ancak non-invazif (girişimsel olmayan) diye adlandırılan bu yöntemlerin kesin bir tanı sağlamadığı da bilinmektedir. Amniyosentez, koryon vilus biyopsisi ve kordosentez gibi teknikler ise dünyada en çok güvenilen yöntemler olup, invazif (girişimsel) yöntemler olarak adlandırılmaktadır. Bu uygulamada anne adayının kolundan alınan kanla bebeğin DNA parçacıkları ayrılabilmekte ve özellikle Trizomi grubunda yer alan engel türleri % 99.9 oranında saptanabilmektedir.
TRİZOMİ 21 Down Sendromudur. Canlı doğumların 1/800’ünde görülür. Kalıtsal olmayıp, hamilelikte kendiliğinden oluşan bir kromozom hastalığıdır.21’nci kromozomun üç tane olmasıyla ortaya çıkar. Anne yaşıyla doğru orantılıdır.
TRİZOMİ 18 Edwards Sendromu diye bilinir. Canlı doğumların yaklaşık 1/5000’inde görülür. Anne yaşının büyüklüğüyle artış gösterir. Bu bebeklerde doğuştan çok ciddi yapısal bozukluklar meydana gelir ve genellikle hamilelik sırasında veya doğumdan kısa bir sonra yaşamları son bulur.
TRİZOMİ 13 ise, Patau Sendromu diye adlandırılır. 1/10000’ de görülen bir kromozom anomalisidir. Anne yaşının büyüklüğü görülme sıklığını artırır. Yeni doğan bebeklerde kafatası ve yüz bölgesinde şekil bozukluğu, kalp, böbrek ve mide anomalileri ile diğer bazı fiziksel anomalilere neden olur.
Tıbbi teknolojinin çok geliştiği günümüzde yukarıda değindiğimiz gibi bebeğin durumunun anne karnında iken saptanması için başvurulan yeni uygulamalar çok kesin sonuçlar vermektedir. Bunların başında da NIFTY Kan Testi gelmektedir. Doğacak çocuklarımızın Sayın Başbakan’ın hedeflediği Cumhuriyet’in yüzüncü yılının da ötesinde 2071 deki sağlıklı nesilleri oluşturması ancak sağlıklı doğumlar sayesinde mümkün olabilecektir. Bunun için başta Nifty Kan Testi olmak üzere kesin sonuçlar veren yeni yöntemler sosyal güvenlik kapsamına alınmalı ve anne adaylarının hiçbir ücret vermeden bu testleri yaptırabilmelerine olanak sağlanmalıdır.
Toplum sağlığı, Cumhuriyetimizin kuruluşundan itibaren devletin çok önemsediği bir konu olmuştur. Daha önce TBMM’nin kuruluşundan hemen sonra 3 Mayıs 1920’de yapılan ilk yasal düzenlemeler arasında yer alan 3 Sayılı Kanun’la Sağlık Bakanlığı’nın kurulması, Mustafa KEMAL ve arkadaşlarının bu konuya verdikleri önemi göstermesi bakımından çok ilginçtir. Daha sonraki yıllarda sağlıklı nesiller yetiştirmek amacıyla bakanlığın yürüttüğü politika ve uygulamalar yeterince başarılı olamamış özellikle bebek ve anne ölümleri korkunç bir seyir izlemiştir. 1950 yılında her bin bebekten 233’ ü ölmekte iken 1960 yılında bu oran ancak binde 176’ya düşürülebilmiştir. 1952 yılında Sağlık Bakanlığı bünyesinde kurulan Anne ve Çocuk Sağlığı Şube Müdürlüğü bu alanda ilk somut girişim olarak karşımıza çıkmaktadır.1965 yılında yürürlüğe giren 554 sayılı Nüfus Planlaması Hakkında Kanun ile 1983 yılında yürürlüğe giren 2827 sayılı Aile Planlaması Hizmetlerine İlişkin Kanunlar da bu konuda öngörülen bazı yaklaşımları içermektedir.
Birleşmiş Milletler’in verilerine göre ülkemizde bebek ölümleri 2010 yılında binde 14 dolayında seyrederken, bu oran, neredeyse savaşın eşiğine geldiğimiz Suriye’de (binde 14) ve Libya’da (binde 13) olarak bizimle aynı düzeyde bulunuyor. AB ülkelerinde bu oran binde 4-5 dolayında görülüyor. TÜİK’in verilerine göre ise bizde en çok bebek ölümlerine binde 16 olarak Güneydoğu Anadolu bölgemizde rastlanıyor. Bunu sırasıyla binde 12.2 ile Akdeniz, binde 11.6 ile Ege, binde 11.3 ile Karadeniz ve binde 11 ile Orta Anadolu bölgelerimiz takip ediyor. İstanbul çevresinde ise, bu oran binde 9.7.
Türkiye Sakatlar Konfederasyonu ve bağlı federasyonlarının öncülüğünde büyük çabalarla ve demokratik baskılarla kurulan Başbakanlık Özürlüler İdaresi, kamu ve sivil toplum işbirliğinin hayata geçirilen güzel bir örneği iken kimleri rahatsız ettiği bilinmez günümüzde artık yaşamıyor. 633 sayılı KHK ile 31 Aralık 2011 tarihinde yaşamına son verilen bu kurum yerine şimdi Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı bünyesinde Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü görev yapıyor.
Yazılı ve görsel basında hemen her gün bir haberiyle karşılaştığımız Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın ilgili bakanlıklarla koordineli olarak yazımızda belirtmeye çalıştığımız konuyu gündemine alacağını ve bir çalışma başlatacağını umuyoruz.