Bu hastalığın adı henüz bilinmiyor!
07 Haziran 2016 - Salı 01:25 Bu haber 1229 kez okundu
Fenilketonüri ve Çölyak Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (PKU-DER) Başkanı Fatma Gündoğdu, Fenilketonüri Haftası dolayısı ile bir açıklama yaptı. Gündoğdu, açıklamada şunlara yer verdi:
“Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asiti metabolize edemezler. Sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beyninde hasar yapar ve ileri derecede zihinsel özürlü olmasına ve sinir sistemini ilgilendiren daha birçok belirtinin ortaya çıkmasına neden olur. Yenidoğan her bebekten bazı tahliller için topuktan kan alınır ve alınan kan örnekleri laboratuarlara gönderilir. Tahliller neticesinde bebeğin fenilketonürili olduğu tespit edilir ve aileye acilen bilgi verilerek ne yapması gerektiği ebeveyne bildirilir. Artık fenilketonürili bebek ve ailesi için zorlu süreç başlar: İlk dönemlerde haftada bir olmak üzere ayda en az bir kez fenilketonürü değeri ölçülmekte zorunda ve bebek için ömür boyu diyetli yiyecekler tüketmek mecburiyetinde kalmaktadır.”
Gündoğdu ‘‘Devlet tarafından Fenilketonürili hasta için aylık ödenen 50 – 150 lira asla çare olmamakta’’
“Fenilketonürili olduğu tespit edilen bebeklerin kan değerlerinin ilk zamanlarda haftada bir, daha sonra iki haftada bir, en son ayda bir ölçülmesi gerekmektedir. Maalesef bu ölçümler ilimizde yapılamamakta, ilimizde bu değerleri ölçebilecek cihaz ve değerlendirebilecek Çocuk Endokrinoloji Uzmanı bulunmamakta, maddi durumu pek te iyi olmayan ve genelde kırsalda yaşayan aileler, Diyarbakır, Kayseri gibi illere gitmek zorunda kalmaktadırlar. Devlet tarafından Fenilketonürili hasta için aylık ödenen 50 – 150 lira asla çare olmamakta, bir müddet sonra maddi olarak zorlanacak olan aileler tedaviden vazgeçerek fenilketonürili olan ve fakat diyet ve tedaviye uyulduğunda sağlıklı olarak büyüyecek olan çocuk, maalesef ömür boyu fiziksel ve zihinsel engelli olarak yaşamak zorunda bırakılacaktır.”
“Fenilketonüri tedavi ve izlem merkezleri” kurulmalı
“Fenilketonürinin tespiti ve vatandaşlarda farkındalık oluşturma hususunda Devletin ilgili birimleri görevlerini yerine getirmektedir. Bu kapsamdaki çalışmalar gerçekten takdire şayandır. Diğer taraftan fenilketonürili hastanın engelli olması durumunda engellilere tanınan tüm haklar fenilketonüri nedeniyle engelli olanlara da tanınmaktadır. Ancak Devletimizin asıl amacı fenilketonüri tespit edildikten sonra hastanın engelli konumuna düşmemesi için çalışmalar yapması, hastaları sadece ailelerin insafına bırakmaması olmalıdır. Talepler arasında; topuk kanı alımında kesinlikle aksaklık yaşanmaması, ilimize çocuk endokrinoloji uzmanı atanması, fenilketonürili hastaların engelli olmamaları için diyetlere harfiyen uymaları ve kan ölçümlerinin düzenli olarak yapabilmeleri için ailelere gerçekçi maddi yardımda bulunulması gibi talepler sayılabilir. Ancak Derneğimiz tarafından yapılan çalışmalar neticesinde fenilketonürili hastaların tahlil, tedavi ve diyet takibinin yapılabilmesi için Devletimizin himayesinde “FENİLKETONÜRİ TEDAVİ VE İZLEM MERKEZLERİ” kurulması, hali hazırdaki ve bundan sonraki tüm fenilketonürili hastaların ve ailelerinin sorunlarını kesin bir şekilde çözüme kavuşturacaktır. Böylece bu merkezler vasıtasıyla, tespit edilen hastalar düzenli bir şekilde takip edilecek, diyetlerine uymaları sağlanacak, kan örnekleri zamanında alınarak değerler zamanında ölçülerek öğrenilebilecek, böylelikle fenilketonürili çocuklar sağlıklı bir birey olarak hayatlarına devam edeceklerdir. Dernek ve fenilketonürili birey ve aileler olarak Devletimizden isteğimiz budur.” dedi.
Etiketler: Bu, hastalığın, adı, henüz, bilinmiyor!,