Kas erimesi olarak bilinen Duchene Muscular Distrofi'ye (DMD) hastalığının malesef ülkemizde bir tedavisi yok. Türkiye’de 5 bin, Malatya’da ise 100’e yakın DMD hastası var. Aileler, bu hastalığa farkındalık oluşmasını isterken, çocukları için bir tedavi bekliyor.
Sadece erkek çocuklarda görülen hastalık, kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliği. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. Çocuklar destek almadan merdivenden inip çıkamıyor. Aynı zamanda bazı hareketleri de yapamıyor. Zamanla hareketleri iyice yavaşlıyor.
Çocukken görülen hastalık ülkemizde sadece fizik tedavi ile yavaşlatılabiliyor. Aileler çocuklarının gözlerinin önünde erimesini istemiyor.
Malatya'da 100’e yakın çocuk bu hastalık ile savaşıyor. Aileler DMD Hastalığına farkındalık oluşturulması ve Türkiye'de bu hastalığa karşı bir çalışma yapılmasını isterken, çocukların fizik tedavi sürecinde destek istiyor.
EN ÖNEMLİ TEDAVİ FİZİK TEDAVİ
Fizyoterapist Faruk Arslan, öncelikle çocukların fizyoterapiste ulaşması gerektiğine vurgu yaptı. Arslan, “DMD hastalarında fizik tedavi olmazda olmazdır. Bu hastalarımıza fizik tedavinin yanı sıra ilaç tedavisi mümkün, ancak bu ilaç tedavisi ülkemizde sadece iki hastanede var. İzmir ve Antalya’da. Bu iki hastanenin Türkiye’deki hastalara yetişmesi imkânsız. O yüzden fizik tedavi önemli diyoruz” dedi.
İLAÇLARI SGK KARŞILAMIYOR!
Bu arada DMD hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçları SGK karşılamıyor. Bu konu uzun zamandır TBMM’nin gündeminde. Hala ilaçlar Sağlık Bakanlığı ile SGK’nin ‘geri ödeme’ listesine alınamadı.
Aileler çocuklarının tedavisinde kullanılan bu ilaçların bir an önce SGK tarafından ödemesi yapılan ilaçlar listesine girmesini istiyor.