ALZHEIMER VE DEMANS BAKIM KURULUŞLARI IçIN IPUçLARI - ÇOCUKLAR VE AILE
Alzheimer ve Demans Bakım Kuruluşları için ipuçları
Önümüzdeki Yola Hazırlık ve İhtiyacınız Olan Yardımı Alma
Alzheimer hastalığı veya başka bir bunama türü olan bir kişiye bakmak günlük hayatınızın her yönünü etkiler. Bir Alzheimer hastası birbiri ardına yeteneklerini kaybederken, bir bakıcı dayanıklılık, problem çözme ve esneklik testleriyle karşı karşıya kalır. Duygusal ve fiziksel zindeliğinizi korumak sadece sizin için değil, aynı zamanda ilgilendiğiniz kişi için de önemlidir. Kendinizi hazırlamak, sevdiklerinizin deneyimini anlamak ve başkalarından destek almak, bakım seyahatinde başarılı olmanıza yardımcı olabilir.
Alzheimer ve demans bakım yolculuğu
Alzheimer hastalığı veya demansı olan birisine bakmak uzun, stresli ve yoğun bir duygusal yolculuk olabilir. Ama sen yalnız değilsin. Amerika Birleşik Devletleri'nde, demans hastalarına ve dünyadaki milyonlarca insanına bakan yaklaşık 15 milyon insan var. Halen Alzheimer hastalığı için bir tedavi olmadığı ve semptomlar için yalnızca sınırlı tıbbi tedaviler olmadığı için, sevdiklerinizin yaşam kalitesinde en büyük farkı yaratacak bakımınızdır. Bu olağanüstü bir hediye.
Bununla birlikte, bakıcılık aynı zamanda her şeyi tüketebilir. Sevdiklerinizin bilişsel, fiziksel ve işlevsel yetenekleri yıllar boyunca azaldıkça, bunalmak ve sağlığınızı ve iyiliğinizi ihmal etmek kolaydır. Bakım verme yükü, sizi önemli sağlık sorunları için yüksek risk altında bırakabilir ve bunama bakıcılarının yaklaşık yüzde 30 ila 40'ı depresyon, yüksek düzeyde stres veya tükenmişlik yaşayacaktır. Neredeyse tüm Alzheimer veya demans hastaları bir süre üzüntü, endişe, yalnızlık ve yorgunluk yaşayacaklar. Yol boyunca yardım ve destek almak, bakıcılar için bir lüks değildir; bu bir zorunluluktur.
Tıpkı Alzheimer hastalığı olan her bireyin farklı şekilde ilerlemesi gibi, bakıcılık deneyimi de kişiden kişiye değişebilir. Ancak bakıcılık yolculuğunu zorlayıcı olduğu kadar ödüllendirici hale getirmeye yardımcı olabilecek stratejiler vardır. Alzheimer yolculuğunda neler olup bittiğiyle ilgili neler öğrenebileceğiniz, yalnızca sevdiklerinize yardımcı olmakla kalmayacak, aynı zamanda kendi zihinsel ve fiziksel sağlığınızı korumanız için ilk adım olacaktır.
Alzheimer'ın bakımının zorlukları ve ödülleri
Alzheimer hastalığı olan bir kişiyi önemsemek, sevdiğiniz kişinin anılarının yok olduğunu ve becerilerinin yıprandığını izlerken sık sık bir dizi kederli deneyim gibi görünebilir. Alzheimer'lı olan kişi farklı, bazen rahatsız edici veya rahatsız edici şekillerde değişecek ve davranacaktır. Hem bekçi hem de hastaları için bu değişiklikler duygusal bir kafa karışıklığı, öfke ve hüzün sıkıntısı üretebilir.
Hastalık ilerledikçe, sevdiklerinizin ihtiyaçları artacak ve bakım sorumluluklarınız daha zor hale gelecektir. Aynı zamanda, sevdiğiniz birinin tüm sıkı çalışmalarınız için takdir gösterme yeteneği de azalır. Bakım verme, kelimenin tam anlamıyla bir nezaketsiz görev gibi görünebilir. Ancak birçokları için bir bakıcının uzun yolculuğu sadece zorlukları değil aynı zamanda yaşamı zenginleştiren birçok ödülü içerir.
Alzheimer'ın bakımının zorlukları:
Yetenekler azaldıkça bunaltıcı duygular
Bakım talepleri arttıkça yorgunluk ve halsizlik
Bağımsızlık olarak izolasyon ve yalnızlık ortadan kalkar
Maliyetler arttıkça ve kaynaklar zorlandığında finansal ve iş komplikasyonları
Alzheimer'ın bakımının ödülleri:
Tahviller özen, arkadaşlık ve hizmet ile derinleşiyor
Problem çözme ve ilişki becerileri deneyimle büyür
Eğitim ve destek yoluyla yeni ilişkiler oluşuyor
Beklenmeyen ödüller şefkat ve kabul yoluyla gelişir
Önümüzdeki yol için hazırlanıyor
Sevdiklerinizin hastalığı ve yıllar içinde nasıl ilerleyeceği hakkında ne kadar fazla şey öğrenirseniz, gelecekteki zorluklara hazırlanmak, hayal kırıklığınızı azaltmak ve makul beklentileri artırmak için o kadar iyi olursunuz. Örneğin Alzheimer'ın ilk evrelerinde, sevdiklerinizin bağımsızlığını ve öz bakımını destekleyebilirsiniz, ancak kişinin bilişsel ve fiziksel gerilemesi, 24 saat bakıma ihtiyaç duyacağı anlamına gelir.
Böyle zor bir görüşü düşünmek zor olsa da, ne kadar erken plan koyarsanız, sevdikleriniz karar verme sürecine o kadar fazla katılabilir. Uzun süreli bakım için ödeme yapmak büyük bir stres kaynağı olabilir, bu nedenle tüm seçeneklerinizi olabildiğince erken araştırmanız önemlidir. Yasal ve finansal düzenlemeler yapmak ve kendinize ve sevdiklerinize en uygun uzun süreli bakım seçeneklerini belirlemek için hastanın sağlık ekibine ve diğer aile üyelerine danışın.
Kendi kişisel destek planınızı vaktinden önce geliştirmek
Bilişsel engelli bir yetişkinin muazzam özen gösterme görevini diğer sorumluluklarınızla dengelemek beceri, dikkat ve titiz bir planlama gerektirir. Sevdiklerinizin ihtiyaçlarına çok özenle odaklanarak, kendi sağlığınızı ihmal etme tuzağına düşmek kolaydır. Ama bu sadece kendine zarar vermekle kalmayacak, aynı zamanda ilgilenmeye çalıştığın kişiye de zarar verecek. İhtiyacınız olan fiziksel ve duygusal desteği alamıyorsanız, en iyi bakımı sağlayamazsınız ve bunalmışsınız.
Yardım isteyin. Günlük bakım yüküne yardımcı olmak için diğer aile üyelerine, arkadaşlara veya gönüllü kuruluşlara ulaşmak önemlidir. Market alışverişi ve temizlik gibi sıradan işler için yardım kabul etmek, hastayla daha kaliteli zaman geçirmeniz için sizi özgürleştirebilir. Birisi yardım teklif ettiğinde, bırak onlara. Sevdiğin kişiyi ihmal etmiyor veya sadakatsizlik etmiyorsun. Düzenli zaman harcayan bakıcılar sadece daha iyi bakım sağlamakla kalmaz, aynı zamanda bakım rollerinde daha fazla memnuniyet bulurlar.
Bakım becerilerini öğrenin veya güncelleyin. Bakım verenin rolüne güvenmek bir kullanım kılavuzuyla gelmez, ancak size ihtiyacınız olan becerileri öğretebilecek kitaplar, atölye çalışmaları ve çevrimiçi eğitim kaynakları vardır. Belirtiler, tedavi ve davranış yönetimi hakkında elinizden geleni öğrenin. Hastalık ilerledikçe ve zorluklar değiştikçe, beceri setinizi güncellemeniz ve yeni başa çıkma yolları bulmanız gerekecektir.
Bir destek grubuna katılın. Yalnız olmadığınızı göreceksiniz ve aynı zorluklarla karşılaşan başkalarının deneyimlerinden öğrenebileceksiniz. Başından geçenleri ilk elden tanıyan diğer insanlarla bağlantı kurmak, tecrit, korku ve umutsuzluk duygularını azaltmaya da yardımcı olabilir.
Mevcut kaynaklardan yararlanın. Çabalarınızı öncelik sırasına koymanıza ve etkin bakım sağlamanıza yardımcı olacak çok sayıda topluluk ve çevrimiçi kaynak vardır. Ülkenizdeki Alzheimer birliğini bularak başlayın. Bu kuruluşlar, bakıcılar ve aileleri için pratik destek, yardım hatları, tavsiyeler ve eğitim sunmaktadır. Ayrıca sizi yerel destek grupları ile temasa geçirebilirler. Bir dernekler dizini için aşağıdaki Önerilen okuma bölümüne bakın.
Kendi bakımınızı planlayın. Düzenli muayeneler için doktorunuzu ziyaret edin ve aşırı stresin belirti ve semptomlarına dikkat edin. Bakımla ilgilenirken sevdiğiniz insanları ve aktiviteleri terk etmek kolaydır, ancak sağlığınızı ve gönül rahatlığınızı riske atarsınız. Arkadaşlıkları, sosyal ilişkileri ve profesyonel ağları sürdürmek ve size neşe getiren hobileri ve ilgi alanlarını sürdürmek için bakımdan zaman ayırın.
Stresi nasıl yöneteceğinizi öğrenin. Demanslı sevilen birisine bakım vermek, yaşamınızda üstleneceğiniz en stresli görevlerden biri olabilir. Bu stresle mücadele etmek için, derin nefes alma, meditasyon, ritmik egzersiz veya yoga gibi tekniklerle vücudunuzun doğal rahatlama tepkisini etkinleştirmeniz gerekir. Bu faaliyetleri hayatınıza sokmak, bakım verme stresini azaltmanıza ve ruh halinizi ve enerji seviyenizi artırmanıza yardımcı olabilir.
Bakım verenin stres ve tükenmişlik belirtileri
Ne kadar güçlü ve esnek olursanız olun, Alzheimer veya demans bakımının bazı yönleriyle ilgili problemleriniz olması muhtemeldir. Günlük bakım stresi, sevdiklerinizin sağlığının bozulmasının izlenmesi ve uzun süreli bakım konusunda zor kararlar verilmesi zorunluluğu, herkesi bunalmış ve bitkin hissetmenize neden olabilir. Bakım verenin stres ve tükenmişlik belirtilerini tanımak, sorunla başa çıkmanın ilk adımıdır.
Bakıcı Stresinin 10 İşareti
Bu stres belirtilerinden herhangi birini düzenli olarak yaşarsanız, doktorunuzla konuşmak için zaman ayırın.
1. İnkar etme Hastalık hakkında ve teşhis konulan kişi üzerindeki etkisi hakkında. “Annemin iyileşeceğini biliyorum.”
2. Kişiye Öfke Alzheimer ile, hiçbir tedavinin olmadığı öfke ya da insanların neler olduğunu anlamadığı için öfke. “Bana bir kez daha sorarsa, çığlık atacağım!”
3. Sosyal geri çekilme arkadaşlardan ve bir zamanlar zevk getiren etkinliklerden. “Artık komşularla bir araya gelmeyi umursamıyorum.”
4. Gelecekle ilgili endişeler. “Sağlayabileceğimden daha fazla bakıma ihtiyacı olduğunda ne olur?”
5. Depresyon Bu ruhunuzu kırmaya başlar ve başa çıkma yeteneğinizi etkiler. “Artık umrumda değil.”
6. Yorgunluk Bu gerekli günlük görevleri tamamlamak neredeyse imkansız hale getirir. “Bunun için çok yorgunum.”
7. Uykusuzluk hiç bitmeyen bir endişeler listesinden kaynaklanır. “Ya evden ayrılırsa ya da düşüp kendine zarar verirse?”
8. Sinirlilik Bu durum karamsarlığa yol açar ve olumsuz tepkiler ve eylemler tetikler. "Beni yalnız bırak!"
9. Konsantrasyon eksikliği bu, bilinen görevleri gerçekleştirmeyi zorlaştırır. “Çok meşguldüm, randevumuz olduğunu unuttum.”
10. Sağlık sorunları Bu zihinsel ve fiziksel bir ücret almaya başlar. “En son iyi hissettiğim zamanı hatırlayamıyorum.”
Kaynak: Alzheimer Derneği
Alzheimer veya demans ile sevilen birisine bakmanın uzun süren ve aşırı stresi, duygusal, zihinsel ve fiziksel olarak yorgun hissetmenize izin verdiğinde, tükenmişlikle karşı karşıya olabilirsiniz. Tükenmişlik üretkenliğinizi düşürür ve enerjinizi düşürür, çaresiz, umutsuz, kızgın ve kırgın hissetmenizi sağlar. Sonunda, verecek daha fazla bir şeyin olmadığını hissedebilirsiniz.
Bakım verenin tükenmişliğinin uyarı işaretleri şunlardır:
Kalıcı endişe, öfke veya suçluluk
Demans hastası ile aşırı sinirlilik veya öfke
Azalan genel yaşam memnuniyeti
İlişki çatışmaları ve sosyal izolasyon
Daha düşük bağışıklık ve sağlık hizmetleri için daha fazla ihtiyaç
Aşırı miktarda ilaç, ilaç veya alkol kullanımı
Tükenmişlik sağlığınıza ve bakımını yaptığınız kişinin sağlığına zarar verebilir, bu nedenle işaretleri tanırsanız hemen harekete geçmek önemlidir.
Stres ve tükenmişlikle başa çıkmak
Alzheimer veya demans hastaları için günlük bakım talepleri ne olursa olsun, kendi kişisel bakımınıza zaman ayırmanız şarttır. Bu ipuçları yardımcı olabilir:
Düzenli geçici bakım isteyin. Hepsini yalnız yapamazsın. Diğer aile üyelerinden, arkadaşlarınızdan veya ibadet yerinizin üyelerinden geçici bakım konusunda yardım isteyin; böylece çok ihtiyaç duyulan bir mola verebilirsiniz. Ayrıca gönüllü kuruluşlardan, destek gruplarından, günlük bakım programlarından ve geçici bakım tesislerinden yardım alabilirsiniz. Gün boyunca sık sık ara verin, hobileriniz ve ilgi alanlarınızı araştırmak için zaman ayırın ve kendi sağlık ihtiyaçlarınızla ilgilenmeyin. Bakıcı tükenmişliğinin herhangi bir uyarı işaretini gösterdiğinizi fark ederseniz, profesyonel yardım alın.
Harekete geç. Düzenli egzersiz sadece formda kalmanızı sağlamakla kalmaz, ruh halinizi gerçekten artırabilecek endorfin salgılar. Çoğu gün en az 30 dakika egzersiz yapmayı hedefleyin. Aynı anda o kadar uzun süre kurtulmak zorsa, zamanı gün içinde serpilmiş 10 dakikalık seanslara ayırın. Dışarıda bir yürüyüşe çıkın ya da koşun, en sevdiğiniz müzikle dans edin, DVD egzersiz yapın ya da mağazaya gidin. Bir grup egzersiz dersi almak veya arkadaşlarınızla çalışmak size değerli bir sosyal çıkış sağlayabilir.
Biriyle konuşmak. Nasıl hissettiğiniz ve neler yaşadığınız hakkında güvenilir bir arkadaş, aile üyesi, din adamı veya terapist ile konuşun. Konuştuğunuz kişinin problemlerinizi çözmesi gerekmiyor, sadece iyi bir dinleyici olması gerekiyor. Önemseyen biriyle yüz yüze konuşmanın basit yolu son derece katartik olabilir. Açılmak sizi başkalarına yük getirmez. Aslında, çoğu arkadaş onlara güvenebilecek kadar güvendiğin için çok mutlu olacak ve bu yalnızca senin bağını güçlendirecek.
Oynamak için zaman ayırın. Alzheimer hastalığının erken evrelerinde, sevdiklerinizi kısa yürüyüşlere, masa oyunlarına veya yap-bozlara dahil edin. Çevrimiçi bir scrabble turnuvasına katılın, golf vuruşunuzu yapın veya bir evcil hayvanla oynayın. Günlük eğlence dozu iyi bir ilaçtır ve para, araba veya büyük zaman dilimleri gerektirmez.
Yeni bir şey dene. “Görevdeyken” yeni bir beceri öğrenmek için kendinize sorun. Kendini takip eden bir yabancı dil programı sipariş et ya da bir egzersiz videosu oyunu dene. Tenisten golfe, greve başlamadan "exergames" denilen her yaş ve beceri seviyesi için oturma odası dostu aktiviteler sunar. Her gün birkaç dakikalık bir pratikle zihinsel kasları bükebilir ve zararlı stresi azaltabilirsiniz.
Komik tarafa bak. Mizah stres, üzüntü, hastalık ve can sıkıntısı için bilinen bir panzehirdir. Kendin ve sevdiğin deneyimdeki saçmalıklara kıkırdama izni ver ve kendini kahkahalarla sar. TV'de veya videoda ağır diziler yerine, en sevdiğiniz sitcom bölümlerini izleyerek doyurucu bir göbek gülmeye gidin. Bulaşıcı iyi ruh haliniz iç kaynaklarınızı yenilemeye yardımcı olabilir ve sevdiklerinizi rahatlatır.
Yansıma için zaman ayırmak kabullenmeye yardımcı olabilir
Alzheimer veya demans hastaları için bir bekçi olarak en büyük zorluklardan biri sevdiklerinize neler olduğunu kabul etmektir. Hastalığın her yeni aşamasında, sevdiklerinizin neler yapabileceği hakkındaki beklentilerinizi değiştirmeniz gerekir. Her yeni gerçeği kabul ederek ve bu değişiklikleri yansıtmak için zaman ayırarak, duygusal kaybınızla daha iyi baş edebilir ve geçici rolünüzdeki memnuniyet ve sevgi duygularını derinleştirebilirsiniz.
Deneyimlerinizi kaydetmek ve yansıtmak için günlük bir dergi tutun. Düşüncelerinizi günlüğe kaydederek, kayıpların yasını tutabilir, başarıları kutlayabilir ve sizi günümüzde hareket etmekten alıkoyan düşünce kalıplarını arayabilirsiniz.
Yat kalk haline şükret. Günlük bir minnettarlık listesi mavileri uzaklaştırabilir ve kaybettiği yeteneklerden ziyade sevdiklerinizin neler yapabileceğine odaklanmanıza izin verebilir.
Neyin mümkün olduğunu kutlayın. Sevdiğin birinin hala birçok yeteneği var. Faaliyetleri mümkün olan her seviyeye katılımı teşvik edecek şekilde yapılandırın ve her ikisinde de gerçek bir zevk bulacaksınız.
Sevdiğin dünyayı hayal etmeye çalış. Hayatın basit görevlerini hatırlayamadığınızı ve yapamayacağınızı hayal edin. Sevdiklerinize verebileceklerinize değer vererek, en zor günlerde bile memnuniyet bulabilirsiniz.
Gevşeme tekniklerini uygulayın. Meditasyon, derin nefes alma, görselleştirme, farkındalık, yoga veya ritmik egzersiz, mutluluğu sakinleştirebilir, yenileyebilir ve destekleyebilir. Sizin için en uygun olanları bulmak için farklı tekniklerle deneyler yapın.
Duygusal farkındalığı arttırın. Bu kadar büyük bir sorumluluğun ortasında kalan, odaklanan ve sakin kalan kişiler, en yetenekli bakıcılara bile meydan okuyabilir. Bununla birlikte, duygusal farkındalık becerilerinizi geliştirerek stresi azaltabilir, olumlu duyguları deneyimleyebilir ve dikkat çekici rolünüze yeni bir barış ve netlik getirebilirsiniz.
İlgilendiğiniz kişiyle bağlantı kurmanın ödüllerinden yararlanın
İlgilendiğiniz kişi artık sözlü olarak sevgiyi veya takdir duygusunu ifade edemiyor olsa bile, her gün kişiyle gerçekten bağlantı kurmak için zaman ayırarak, bakım veren olarak rolünüzde daha derin bir ödül duygusu bulabilirsiniz. Tüm dikkat dağıtıcı şeylerden kaçının ve tamamen kişiye odaklanın. Göz teması kurun (mümkünse), kişinin elini tutun veya yanağını inin ve sakin ve güven verici bir ses tonuyla konuşun. Bu şekilde bağlandığınızda, ruh halinizi artıran, stresi azaltan ve fiziksel ve duygusal iyiliğinizi destekleyen bir süreç yaşayacaksınız. Ayrıca sevdikleriniz üzerinde de aynı etkiye sahip olabilir.
Bir Alzheimer veya demans bakıcısına nasıl yardım edilir?
Bir arkadaş veya aile üyesi, Alzheimer veya demans hastalarına bakıyorsa, yapabileceğiniz tüm yardımları ve desteği sunmak önemlidir.
Yardım istenmesi için beklemeyin. Birçok bakıcı, ihtiyaç duydukları ne olursa olsun, başkalarından yardım istemesini zor buluyor, bu yüzden teklifi yap. Ve ne zaman, belirli ol. “Yardım için ne yapabilirim?” Diye sormanın yanı sıra, “Yarın öğleden sonra boşum, mola verirken hastayla oturabilir miyim?” Veya “Marketten sizi ne alabilirim? bugün saklayın mu? ”En basit veya sıradan işlerle bile uğraşmak, bakıcıyı hasta ile daha kaliteli zaman geçirmek veya pillerini şarj etmek için bir mola vermek için serbest bırakabilir.
Arkadaş ol. Bakım verenler aileden ve arkadaşlardan çekilmeye eğilimlidir ancak yine de dış dünyayla düzenli temas kurmaları gerekir. Telefon görüşmeleri, metinler veya e-postalar iyidir, ancak hiçbir şey bir bakıcının ruh halini yükseltmek için kişisel bir ziyaret yapamaz. Yine, sorulmayı beklemeyin; ulaşmak için ol.
İyi bir dinleyici ol. Bakımla ilgili hayal kırıklıklarını gidermek büyük bir stres giderici olabilir. Bakıcının yargılamadan korkularını ve kaygılarını dinleyin.
Minnettarlığını göster. Bakıcı, ailenize bakan bir kardeş ise, örneğin, minnettarlığınızı ifade etmek önemlidir. Orta veya geç evre Alzheimer veya demansı olan kişi, bakıcıya takdir gösteremeyebilir, bu nedenle diğer aile üyelerinin bakıcının sıkı çalışmalarını ve fedakarlıklarını tanımaları ve düzenli olarak takdirlerini göstermeleri önemlidir. Bir kart ya da basit bir “Teşekkür ederim” uzun bir yol kat edebilirken, bir süreliğine teklif verildiğinde, bir lütuf olabilir.
Bakım verenin stres belirtilerini tanır ve bakıcıyı, kendi sağlığı ve refahı üzerinde daha fazla durması için teşvik edin.
Alzheimer Dernekleri - Bakıcılara bilgi, tavsiye ve destek sunan dünya çapında Alzheimer dernekleri rehberi. (Alzheimer Hastalığı Uluslararası)
Family Care Navigator - ABD'deki bakıcılar için, hizmetleri ve diğer kaynakları bulmanıza yardım etmek için eyaletlere göre bir kaynak. (Aile Bakıcısı İttifakı)
Bakıcı Eylem Planı - Kişiselleştirilmiş bir eylem planı oluşturun ve bilgi, destek ve yerel kaynakları bulun. (Alzheimer Derneği)
Alzheimer Hastalığı - Başa çıkma, tedavi ve bakıcılık için bir rehber. (Harvard Tıp Fakültesi Özel Sağlık Raporu)
Alzheimer Hastalığı ve İlişkili Demans - Demansın belirtileri, semptomları ve bakımları içeren farklı yönlerini kapsayan bir dizi makale. (Ulusal Yaşlanma Enstitüsü)
Demans, Bakım Verme ve Hayal kırıklığını Kontrol Etme - Sebepler, uyarı işaretleri ve hayal kırıklıklarının nasıl kontrol edileceği. (Aile Bakıcısı İttifakı)
İlişkinizdeki Değişiklikler - Bakıcının hasta ile ilişkisinin nasıl değişebileceği. (Alzheimer Derneği)
Alzheimer'ın Bakıcılık: Yardım Nasıl İstenir - Hasta bakımı konusunda aile ve arkadaşlarla nasıl ilgilenileceğine dair öneriler. (Mayo Clinic)
Bakıcı Tükenmişliğinin Önlenmesi - Bakıcı tükenmişliğinin uyarı işaretleri ve çözümleri. (Yaşlanma Alan Ajansı)
Yazarlar: Lawrence Robinson, Melissa S. Wayne, M.A. ve Jeanne Segal, Ph.D. Son güncelleme: Kasım 2018.