Lisa ile Tanışalım
Lisa evli, kocası, 16 yaşındaki oğlu ve 11 yaşındaki kızı ile Manchester Urmston'da yaşıyor. Kendisi Muhasebe Direktörü ve 28 yıldır sedef hastalığından muzdarip.
17 yaşındayken dirseğimdeki plak şeklinde kabuklanma ile başlayan sedefe dair hislerim inişli çıkışlı oldu. Başından beri neyle karşı karşıya olduğumu biliyordum çünkü babamda da aynı hastalık vardı.
Babamınki 20'li yaşlarının başında ortaya çıkmıştı ve 25 yaşına geldiğinde yüzünün büyük bir bölümünü kaplamıştı, fakat sonradan ortadan kayboldu. Babamı hep dirseklerinde, dizlerinde ve bacaklarında sedef hastalığı varken hatırlıyorum. Ben büyürken çok sık şort giymediğini hatırlıyorum; sebebini ise ancak büyüdüğümde anlayabildim.
Sedef hastalığımın kollarımda, bacaklarımda, gövdemin ön tarafında, sırtımda ve başımda gerçekten kötü bir hale gelinceye dek yavaş yavaş şiddetlendiği birkaç yıl geçirdim. Babam ve kocam (o zamanlar erkek arkadaşımdı) her aşamada benim yanımdaydılar, benim en büyük dayanağım oldular. Çoğu tedaviyi denedim: cildimi yakan, iz bırakan ve banyoyu da, giymek zorunda olduğum eski giysileri de kirleten kremi de. Babam önemsemiyordu, banyoyu temizleyeceğini söylüyor, dert etmememi söylüyordu. İşverenlerim çok anlayışlıydı ve bana her zaman destek oldular.
Tüm bunları genç bir kadın olarak yaşamak sinir bozucu, üzücü ve rahatsız ediciydi. Bir gün işverenim beni bir kenara çekti ve bacaklarımın arkasında alt taraflarda çok sayıda kan lekesi olduğunu söyledi; sedef yaralarım kanamıştı ve kot pantolonumun üstünden bile fark edilir hale gelmişti. Kelimenin tam anlamıyla buz kestim ve çok utandım.
"Gelinliğim için alışverişe çıktığımda bunun genç kızlığımdan beri hayalini kurduğum gün olması gerekiyordu, ama öyle değildi"
Gelinliğim için alışverişe çıktığımda bunun genç kızlığımdan beri hayalini kurduğum gün olması gerekiyordu, ama öyle değildi. Kalbimin derinliklerinde nasıl bir gelinlik istediğimi biliyordum, ama ona sahip olamayacaktım çünkü sedef hastalığı başka şeyler gibi onu da çalmıştı benden. Yine de güzel bir gelinlik buldum ve sedefin bu büyülü günümü mahvetmesine izin vermedim.
Çocuklar doğum günlerinde havuz partisi istediklerinde, onları başka bir şey yapmaya ikna etmek zorundaydım, çünkü kalabalığın içinde mayoyla dolanmam mümkün değildi, insanların bana olan bakışlarına dayanamıyordum. Çocukların arkadaşları sorunumun ne olduğunu sorduklarında, çocuklar annemin sedef hastalığı var deyip geçiyorlardı. Daha uzun açıklama yapmak zorunda hissetmiyorlardı kendilerini, olduğu gibi kabul ediyorlardı.
Sedef hastalığım gerçekten kötü olduğunda, kocam her gece bir saat boyunca vücuduma krem sürerdi. İki çocuğum da her zaman yardım etmeye can atarlar, annelerini daha iyi hissettirmek için yaralarımı öperlerdi. Kocam daima sedef hastalığımın onu hiç rahatsız etmediğini, onu görmediğini söylerdi. Çocuklarım ona bakmazdı, korkunç olduğunu da düşünmezdi, onu benim bir parçam olarak kabul ederlerdi. Kötü bir hal aldığında iyi olup olmadığımı sorarlardı ve kızım keyfimi yerine getirmek için "sihirli sarılışlar" yapardı.
Sedefin hayatım üzerinde çok büyük bir etkisi olduğunu düşünüyorum. Normal ve kendine güvenen bir genç kadın olma imkanının elimden alındığını hissediyorum. İstediğimi giyemiyorum ve insanların hakkımda ne düşündüğünü önemsememek gibi bir hakkım yok. Çocuklarımla yüzmeye gitmek ve sevdiğim bir sporu yapmak imkanı elimden alınmış. Güçlü bir insan olduğumu düşünmeyi seviyorum, düşünme becerim var. HAYIR, sedefin hayatımı yönetmesine izin vermeyeceğim, onu olduğu gibi kabul edeceğim ve hayatıma onunla devam edeceğim. Fakat bazen onunla başa çıkmakta çok zorlandığım anlar oldu.
Kocamdan, çocuklarımdan, ailemden ve arkadaşlarımdan aldığım destek benim açımdan paha biçilmez değerde ve insanların sedef hastalığımın ötesini görebildiğini ve beni olduğum kişi olarak sevdiklerini anlamamı sağlıyor.