Friedreich Ataksisi deney: Deferiprone (ferriprox) - 2. Sayfa
Toplam 156 mesajın 16-30 arasındakiler
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.02-2009, 16:02 #16
Lazuli haberi yazmışsın eline sağlık. Ben düzeltilmiş metni burada tekrar vereceğim.
Bu mesaj FA_babelFAmily haberleşme grubu tarafından paylaşılmıştır. Listeye henüz üye olmamış olanlar için burada tekrar gönderiyorum.
Deferiprone/Ferriprox: 3 yıllık Deferiprone tedavisinin ardından Beatrice Hurvoy’dan oğlu Kevin’in son sağlık durumu ile ilgili güncelleme.
Sayın Bayan Hurvoy,
Birbirimizle son temasımızın üzerinden uzun zaman geçti. Eğer sizin için büyük sorun yaratmayacaksa, oğlunuzun son sağlık durumuyla ilgili beni bilgilendirmenizi isteyeceğim. Eğer izin verirseniz, göndereceğiniz postayı, çok dilli haberleşme listemiz olan Fa_babelFAmily aracılığıyla, farklı dillere çevirerek paylaşacağım ve ayrıca bütün dünyadaki diğer FA ile ilgili haberleşme gruplarına göndereceğim.
Gian Piero Sommarunga
FA_babelFAmily MariLuz Gonzalez Casas ile birlikte eş başkanı
Konu: Oğlumuz Kevin’in sağlık durumuyla ilgili son bilgiler
Gerçekten uzun bir zamandır sizinle herhangi bir haber paylaşmadım. Bunun nedeni isteksiz olmam değil, sadece yeterli zamanımın olmamasıydı.
Kevin hayattan alabileceği tüm zevki alıyor ve biz de onunla birlikte bu zevki tadıyoruz. Eğitimine düzenli olarak devam etmeye başladıktan sonra, lisede bilim yönlü programı olan bölümde 12. sınıfa devam ediyor. Yaşıtı olan gençlerin sahip oldukları tipik aktiviteleri yapmaya başladı ve bağımsızlığına ve gücüne tekrar kavuşmuş olmanın mutluluğunu yaşıyor. Tahmin edebileceğiniz gibi, bütün aile onun gibi hayattan zevk almaya başladık. Hatta engellilerin rahatla kullanabilecekleri, içinde 10 adet bowling şeridi bulunan ve her türlü engelli için tam donatımlı bir spor eğlence merkezi açtık.
Kevin, vuduna dikkat etmeye devam ediyor fakat daha çok gençlerin ilgilendikleri yöntemlerle: tabii ki bowling, lazerli kovalamaca ve özellikle her hafta sonu bir dans pistinde dans etmenin zevki en tercih ettikleri. Bütün bilgisayar programlarıyla ve bakımıyla ilgilenen de kendisi. Yorgunluktan şikayetleri giderek azalıyor, güzel vakit geçiriyor ve müzik başlar başlamaz kendini dans pistin atıyor. Ona kalsa kapanış saati olan saba 3’e kadar da o pistlerden ineceği yok. tekerlekli sandalyesini bodruma yerleştirdik. Tıbbi komisyonun izniyle, her hangi bir uyarlama yapılmamış normal bir araba ile ve her hangi özel bir teknik kısıtlama olmadan ehliyetini almaya hazırlanıyor.
Hayatımız hepimiz için daha hoş bir hal alıyor, bunun için Kevin’in her hangi bir problem yaşamadan dayanabildiği tedaviye şükür ediyoruz (çevirmen notu: Deferiprone küçük ölçekli bir açık laboratuar çalışması kapsamında kullanıldı, Kevin bu çalışmaya Haziran 2005’de başladı). Kevin virüs hastalıklarına karşı da artık daha dayanıklı. Herhangi bir yorgunluk hissediyorsa, bu tamamen aktivitelerinden dolayı, yorgunluğunun ataksinin yan etkileriyle bir ilgisi yok. Dinlenmek için kendisine zaman ayırdığı da bir gerçek, çünkü başladığı noktaya geri dönmek istemiyor, fakat yaşadıklarını düşününce, bu yinede olumlu bir değişim.
Genç İtalyan Bayan Daniela ve genç İspanyol çocukta da tedaviye bağlı olarak bazı gelişmeler gözlendiğini öğrenmiş olmaktan da mutluyuz (Deferiprone çalışması). En sonunda, Kevin’den başkalarıda bu umudu yaşayabiliyorlar. Üzüntümüz, bu tedavinin henüz herkese ulaştırılamamasıdır. Böyle olsa bile, başlayacak farklı çalışmalar (Deferiprone’dan başka) ve halen yürütülen denmeler bize güzel duygular veriyor. Umarım bütün ataksili hastalar, tıpkı oğlumuz gibi, günlük yaşam aktivitelerini tekrar yerine getirebilmenin mutluluğunu bir gün yaşarlar. Bütün ailemiz için, gelecek daha kolay bir hal alıyor.
Eğer herhangi biri bana soru sormak isterse, benim e-posta adresimi verebilirsiniz. Ayrıca bu mesajı da herkesle paylaşabilirsiniz. FA_babelFAmily aracılığıyla bulunduğunuz çok değerli yardımlarınız için teşekkürler. Diğerlerinin desteği olmadan, bu deneye katılmak için yeterli cesareti bulamazdık [Kevin erken dönem serbest Deferiprone çalışmalarına katılıyor].
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.02-2009, 17:32 #17
bu deneyin varsa web adresini gönderebilir misiniz? Anladığım kadarı ile bu deney en az 3 yıl var(dı). Bu deneyi şimdiki durumu nedir? .....
Mesaj Gönderim Zamanı: 10.02-2009, 17:45 #18
Selçuk, sana mail gelmedi mi gruptan. Yoksa daha üye olmadınmı? Aşşağıdaki adreslerde ingilice metinleri ve ayrıntılar bulabilirsin.
Mesaj Gönderim Zamanı: 11.02-2009, 13:16 #19
mail geldi, ama yazı çok teknik olduğundan genel hatları ile türkçeye çevrilmiş hali hem benim hem de sitedeki diğer arkadaşlar için yararlı olacaktır.
Mesaj Gönderim Zamanı: 02.03-2009, 17:14 #20
son kontrolerden bugun gectim
cuma gunu basliom
Mesaj Gönderim Zamanı: 02.03-2009, 23:32 #21
lazuli deneyeceğin tedavi şekli ilaçla mı olacak
Mesaj Gönderim Zamanı: 02.03-2009, 23:55 #22
Hadi bakalım Selçuk.. İyi haberlerini bekliyoruz..
Mesaj Gönderim Zamanı: 03.03-2009, 04:49 #23
paşakızı, evet dozunu belirlicez suan cok fayda goren oldu insallah banada fayda gosterir
6ay sonra belli olur
Mesaj Gönderim Zamanı: 03.03-2009, 08:23 #24
Hadi hayırlısı... Bakalım...
Mesaj Gönderim Zamanı: 03.03-2009, 23:18 #25
lazuli umarım iyi olur senin içinde bizim içinde dualarımız seninle ve bizimle
Mesaj Gönderim Zamanı: 04.03-2009, 16:31 #26
lazuli, faydalı olmasını dilerim.
Arkadaşlar, bu testler türkiyede niye yapılmıyor? (yapılıyorda haberim mi yok ). Bu testlerin bir üniversitede başlaması (örneğin hacettepe) için aynı doktora hepimizin aynı taleple başvurması işe yarar mı? (Örnek olarak babelfamily daki deferiprone test sonucun örneğini kullanabiliriz). Evet biliyorum ilaç test isteği araştırmacıdan gelmeli ama....
Mesaj Gönderim Zamanı: 05.03-2009, 00:20 #27
babelfamilly deki deferiprone kullananlar doz belirlemeden aliyorlar ayni anda idebenone aliyorlar
yani idebenone mu deferiprone daha cok fayda ediyo bilinmiyor
deferiprone satista eczanede bulabilirsin ferriprox adi altinda
dozu sen ve seni takip eden doktor belirmeli
suan doz vermek biraz sacma olur
ama doktorum 20mg/kg/gun dozlarda yan etki suana kadar gorunmedi
ama yinede belirlenmis dozu almak isterseniz 6 ay sabir o zamana belli olur
Mesaj Gönderim Zamanı: 05.03-2009, 04:45 #28
Bu tür bir test için; para ve tıbbi olanakların yanısıra, eğitimli personel ve bilgi birikimi gerekli anladığım kadarıyla.. Hadi birinci bölümü hallettik diyelim -o da zor ya! - ikinci bölüm kolay kolay aşılamayacak bir engel..
Çünkü ülkemizde, özellikle tıp sektöründe "copy-paste" sistemi diyebileceğimiz bir sistem var! Yaratıcı/araştırıcı eleman yetiştireceğimize, başkaları yapsın da onlardan alalım diye bekleşiyoruz.. Ar-ge çalışmalarına en az ödeneği ayıran ülkelerin başlarında geliyoruz. Bu durumda kim ne yapabilir ki?
Mesaj Gönderim Zamanı: 05.03-2009, 08:43 #29
lazuli ben bu dedigin ferriprox alsam kendi başıma yarısıı veya çeyregini içsem ne olur acaba nötropeni olursun diyecen biliyorum bide deneye katılman teste tabi tutuluyormusunuz ...
nedersin alayımı şu ilacı 234 tl cik
Mesaj Gönderim Zamanı: 05.03-2009, 14:35 #30
lakoste yerinde olsam baslardim ama cok dusuk dozda 20mg/kg/gun
bide doktor arada kanini kontrol ederse mukemmel olurdu
fayda ederse gorursun