Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar? - 2. Sayfa
Mesaj Gönderim Zamanı: 18.11-2008, 11:08 #16
avrupada alpharice adlı bitkisel ilacın,kullanan hastalar tarafıdan,kalp,şeker,tansiyon ve daha birçok hastalığa iyi geldiği söyleniyor,özellikle avrupadaki arkadaşlardan bu ilacı bilen,kullanan var mı?
Mesaj Gönderim Zamanı: 19.11-2008, 09:29 #17
her yerde satılıyor bir tür q10 gibi bişi ama kahverengi pirinç tanesinden yapılıyormuş. kullanmadım hem fiyatı 80 EURO
Mesaj Gönderim Zamanı: 20.12-2008, 10:22 #18
ben rendevuma gittim deferiprone icin iki ay sonra baslican belki
µkanimi aldilar demir ve bisey sayaklar neyse ayni anda bi kac soru sordum ona
catenayi sordum 100% idebenonedur dedi
kok ucre tedavisini sordum olabilir dedi ama su zamanda bu tedavinin ilk asamasindadilar
xcell center gibi yerleri para tuzagi dedi
biolojist arkadasima sordum oda dedi etki ederse bi zaman sonra kotulemeye baslarsin
yani hucre naklini mesele her sene etmem gerek
masajcimla sohbet ederdik
kendi kemik iligimdeki kok hucreler ayni hastaligi tasiyorlar cunku hastaligimizda butun vucutaki ucreler bu dna hatayi tasiyor
yani losemi hastasi gibi baska birinden hucre bulmak gerek
yani bence bekle onur
rekursion butun anlatiklara katilmiyorum
almanya sonunda embryonik hucreyi kabul edecek
cunku en buyuk firmalar almanyada mesele bayer liderligini kayip etme riskini alamaz
(ekonomi her seyi etirir din aglak karsi gelse bile)
bizim hastaligimiz anlayacagin hayatta kokten hal olmaz
ama eksiklik ilaclarla tamamlanabilir
bi made var deney basladi Pioglitazone
bunu arastir bu madde vucudumuzdaki frataxine uretimini yukseltiyor
ayni hasta olmayan ve tasiyici olan kadar frataxin uretimini sagliyo
yani hatalik biter kok ucre kirilanlari onarir :d
iligindeki hucre az suan harcama belki sonra lazim olur
karamsar olmayin bi genetik hastaligi bu sene ilaci cikti dunyada ilk devami gelir
soru? ne zaman?
Mesaj Gönderim Zamanı: 20.12-2008, 10:43 #19
ferriprox yani deferriprone
onun yan etkilerini biliyormusun kontrolu almazsan ve dozunu fazla alirsan olebilirsin
kanindaki akyuvarin sayisini dusuruyor ben denicem onu ama her hafta doktor kanimdaki akyuvar sayisina bakcak
akyuvar cok az ise deneyden cikarilacam cunku olum tehlikesi
sakin delilik etme alti ay sonra ilk grup bitircek
ben ikinci gruptayim iki ay sonra baslicam insallah aksilik olmazsa
bide o deneye baslamadan kani aldilar demir kontrool ettiler
benimki cok demir
ablam az demir
ablam red edildi
Mesaj Gönderim Zamanı: 28.12-2008, 18:49 #20
Bu arada mailime bu gün yeni bir makale geldi. Oldukça ilginç. Ancak makalenin tamamına ulaşamadım. Bağlı bulunduğum kurumun derginin o sayısına üyeliği henüz yok malesef.
Konu ise basitçe Frataxin üretimi artıran yeni bir madde ile ilgili. Şeker hastalığında kullanılan bir ilaca benzer molekül'ün doğrudan Frataxin üretimini artırdığına dair bulgular var. Bu makale gerçekten çok önemli bence. Ancak çalışma doğrudan hücre kültürleri üzerinde yapılmış, özetten anladığım kadarıyla. Yani fare yada insan üzerinde yapılmış bir çalışma henüz yok.
Ayrıntıları, vaktim olduğunda facebookta yazacağım, sonra burayada aktarırım.
Mesaj Gönderim Zamanı: 28.12-2008, 19:52 #21
Dün bana gelen bir makale oldukça ilginç bir haber içeriyor. Makale oldukça yeni ve henüz sadece online olarak yayınlanmış. Muhtemelen Ocak 2009 sayısında yazılı olarak yayınlanacaktır. Şansımıza dergi 2008 yılı itibariyle link springer tarafından yayınlanmaya başlanmış ve o yayıncıya yeni geçtiği için bağlı bulunduğum kurumun 2008 sayılarına aboneliği henüz yok. O nedenle makalenin tümünü ne yazıkki elde edemedim. Ancak özeti ile ilgili bilgier vereceğim.
Mekalede yazarlar, bir çalışma sırasında şeker hastalığında kullanılan bir ilaç olan rosiglitazone bnzeri bir ilacın Frataxin seviyesinde artmaya yol açtığının farkına vardıklarını bildirmişler. Bunu tespit ettikten sonra PPAR-gamma agonist Azelaoyl PAF adlı molekülün Frataxin proteini ve mRNA (mRNA lar DNA'lardaki bilgiyi taşırlar ve bunlar sayesinde proteinler üretilir. Basitçe hücrelerin Frataxin üretebilmesi için önce DNA'dan mRNA üretilmesi gerekir. İşte bu mRNA üretimi az olduğu için FA hastalarında Frataxin üretimi az olur.) üretimi üzerine etkilerini araştırmaya karar vermişler. FA hastlarından biopsi ile hücreler almışlar. Bu hücreleri ve sağlıklı hücreleri Azelaoyl PAF adlı molekül ile muamele etmişler. Sonuç olarak bu molekülün hem mRNA hemde Frataxin protein üretimi artırdığını tespit etmişler. Bunu sonucunda bu molekülün ve benzerlerinin FA tedavisinde kullanılabileceğini ve bunun ileri seviyede araştırılması gerektiğini bildirmişler. Özetten ancak bu kadar bilgi edinebildim. Eğer makalenin tamamı elime geçerse bunuda sizinle paylaşırım.
Aynı grubun yine 2008 yılında yayınlanmış bir başka makalesi daha var. Bu makalede ise Erythropoietin adlı hormonun'da mRNA üretimini artırmadan Frataxin üretimin artırdığını bildiren bir makaleleri yayınlanmıştı.
Mesaj Gönderim Zamanı: 28.12-2008, 22:20 #22
heralde yazdiklarimi hic okumuyon Pioglitazone frataxin uretimini baya yukseltiyor yani diyelim bi hasta 5% frataxin uretiyosa
tasiyici 50% saglik 100%
ve pioglitazone uretimi hastalar icin uretimini tasiyicini seviyesine getirir
erythroppoietin yeni degli sanirim yanilmiyorsam epo nun ailesinden
o da biraz frataxin uretimini yukseltir ama cok sayida yan etkisi var
kok hucreden once gen terapisi kesin tedaviydi
kiyat cok basit
hatali genini bulup saglikli gen koydugunu hastalik gider
denediler imunodeficience olan hastalik
o hastalik monogenetik fa gibi yani sorun bi gende
e iste gen buldular nakle ettiler ve mucize
hastalikta cocuklar bi steril topun icinde yasardilar imuniter sistemi olmadigi icin bi grip bile onlari oldurebilirdi
saglikli oldular toplarindan ciktilar ama iki sene sonra kanser oldu losemi 3 tanesi iki kurtuldu bi tane oldu
benim korkum bi kac sene sonra bisey olmasii
yani kanser olmak istemem
tip dogru bir science degildir tipa o kadar guvenilmez inanilmaz burda hatalisin ribozyme
yani demek istedigim kiyatta basit gorulen o kadar basit olamaz
yan etkisi vardir hangi boyuta oldugunun farkinda degiler
ribosyme yurt disi dedin hangi devlet
erythopoitein isvicrede denendi coktan epo bazi sporcular almistilar guclenmek icin doping skandali kis jo oyunlarinda kalp krizine yol acardi
o dedigin diger madde cikali da cokkkk oldu tesaduffen diabet arastirmasi yaparken bi made frataxin uretimini yukseltiyor
belki o madeden onceleri bahsettim
pioglitazone suan insanlar uzerinde deneyde basladi
mugoaytu mesele parayi topladik
birini yolladik o kisi tedavi oldu ve fayda pek ggormedi
yada daha beteri kanser oldu
ne olcak? daha kotu olursa?
o da yas
sabirli olun yeni maddeler cikiyor faydalli olabilir
yazilanlara forum daha dikkatli olmasi gerek hemen umuda kaplanmasinlar
Mesaj Gönderim Zamanı: 28.12-2008, 22:51 #23
sevgili lazuli yazdiklarini en ince ayrintisina kadar okuyorum. Sorularinada cevap verecegim ancak herseye bir anda yetismem mümkün olmuyor. Ever Erithropoietin calismasi 2000 yilina kadar uzaniyor yani 8-10 yillik bir gecmisi var. Ama bu bahsettigim molekülle ilgili bulgular yeni.
Pioglitazone'u ise inceliyorum daha.
Bu arada oksidatif stres'in kök hücreden oluşan sağlıklı hücreleride öldürüp öldürmeyeceğini soruyorsun anladığım kadarıyla. Gerçi daha öncede yazmıştım ama belki yeterince açık olmadı.
Hasta hücrelerden tarafından oluşturulucak oksidatif stres sağlıklı hücrelerin ölümüne neden olabilir belki ama bu ihmal edilecek kadar önemsiz olur. Çünkü oksidatif stres'e neden olan radikaller her hücrede ortaya çıkar ve her hücrenin bu radikalere karşı kendini koruma mekanizmaları vardır.
Kısaca hasta hücrenin oluşturduğu oksidatif stres sağlıklı hücreler için büyük tehlike yaratmaz.
Mesaj Gönderim Zamanı: 28.12-2008, 23:21 #24
kisaca hasta hücrenin oluşturduğu oksidatif stres sağlıklı hücreler için büyük tehlike yaratmaz.
rosiglitazone et pioglitazone
ayni glitazone ailesenin moleculairemis
ayni seye yariyor desem yanilmam
pioglitazone suan insan fali uzerinderinde deneniliyor
pioglitazone uzerindeki bilgiyi buldugumda paylasirim
Mesaj Gönderim Zamanı: 28.12-2008, 23:56 #25
ribozyme, bunlar arastirmani kolaylastirabilir
ivanfer, neden noben diyosun
idebenone al ayni ama ucuzundan 2250gr gun aylik 100€ gibi bi ucret cikiyor
100 bile degigl cunku seneligi 1000€ gecmiyor
internaf forumunde vardi online satan siteler
o siteler denenmis idebenone yani para tuzagi degil istersen arastiririm
Mesaj Gönderim Zamanı: 29.12-2008, 12:26 #26
sen bana durumundan bahsedermısın eygaylı nasıl durumun yuureyebılıyormusun az da olsa detaylı bılgı verırsen yardımcı olabılecegımı duşunuyorum
Mesaj Gönderim Zamanı: 29.12-2008, 15:12 #27
Alıntı Yapılan Kişi: yamakasi
ayriyetten risk falan kalktı. o riskler önçedendi.risk falan yok. öneli sorun para meselesi.para olaçak deniçesin.
böle yazışmalarla olmaz.bi yere varılmaz.
her sey ekonomi
okulda ekonomi okulustum
cindeki arastirmalar guzel ama hic yayin yok
kok hucrreler belki gelecek seneler en buyuk gelir olcak bunun icin cinde hic kimseye demiolar bisey bulursalar bile kendine saklarlar maksat o tedavi bitek onlar kullansin oylece parayi cekerler
embriyon uzerine din ve ahlak izin vermiyomus yok embryon olduruyorsun kurtaj yaparken daha beterini yapmis oluyorsun
yani kurtaj kabul oldu embryon uzerine arastirmalar ab abd turkiyede kabul edilmesi zaman meselesi bence
istanbul xcell center yokmu
orda naklediymiyor mu?
embriyonik kook hucre risksiz oldugunu soyluyon
pek dogru degil
mesele bi tedavi buldugun zaman 3 phase gececen yani suan ana kadar hic bir tedaviyi buyuk olcude denemediler
buyuk olcuden sonra risk olup olmadigini soyleyebilirsin
yakinlar bi firma (viagraa yapan) bi ilac cikardi sigaryi birakmak icin
fda onay verdi ab onay verdi miliyonlarca insan o ilaci kullandi avrupada bi yan etkisi gorundu
ilac piyasadan alindi
tipta 100% emin olamazsin
Mesaj Gönderim Zamanı: 29.12-2008, 15:57 #28
ayrıca ben de s.c.a yım
sca1,sca2,sca3,.........,sca6 var yani cok hepsi incilemedim
sca da okudugum kadariyle 25 yaslarda basliyo yani fa baya sonra
kalplerinde sorun olmuyo sadace ayak kol ataksi iste
ataksi: latin kelimeden geliyo el kol ayak hakimiyet kayip etiginde o ataksi
sca bide goze vururmus?
Mesaj Gönderim Zamanı: 29.12-2008, 16:29 #29
hayır ben önceki günlerde de söylediğim gibi bana ıllk konulan teşhis FA idi bu teşhisi almanya köln dekı ozel bı klınıktekı bı prof. dr koydu ve teşhısı sadece muayene bulgularına gore koydu elektronık muayene yaptı vucudumu nılgısayara bagladı ol cumler yaptı sonunda sen FA sın dedi ilaç yazdı mnesıs busp vıtamın E 1 yıl bu ılacları kullandım ama sonra ıcımıze kuşku düştü çünkü Fa hastalarının bi çoğunda b ir sürü sorun oluyordu bendde bunların hıcbbırı yoktu gen tahlılı yaptırdık kan verdım kan ista gnderildi incelendi genlerıme bakıldı ve sca olduguma daır bı faks ve tahlıl sonucları gonderıldı yanı ben 1 yıl yanlış teşhisle ve yanlış ilaçla yaşamışım sca oldugumu orenince alman doktora ulaştık böle böle dedik salak adam ılacımı ddegıstırdı eskı ılacları bıraktım ve yenı bı ılaç kullanmaya basladım AMANTADIN-100 MG ve budan gunde 1 tane alıyordum çok faydasını gordum 1 tanesı benı ıyı etmeye yetıyordu sonra cıne gıttım tedavı oldum çinden geldiğimden berı hıc ılaç kullanmıyom ve şimdiki halım ilaç kullanmış halımden cok daha ıyı önceden amantadın sayesınde cok ıyı olurdum şimdi amantadını almıyorum ve cok daha ıyıyım
Mesaj Gönderim Zamanı: 29.12-2008, 16:32 #30
beike turkey'den gelen mail:
beike grubu çin de kök hücreyi nöro-dejeneratif hastalıkların tedavisi amaçlı uygulayan tecrübeli bir ekip. friedreich's ataksia bu hastalık grubu içinde, yani kök hücre tedavisi uygulanabilen bir hastalık. tedaviyi düşünüyorsanız, hastanın ek bazı özellikleri ve hastalığın seyri-düzeyi ile ilgili bazı bilgilere ulaşmamız sizi daha geniş aydınlatabilmemizi sağlayacaktır. bu amaçla doldurmanızı isteyeceğimiz bir formu size bu mailin eki olarak gönderiyoruz. bu formu doldurmak sizi herhangi bir yükümlülük altında bırakmayacaktır. ayrıca konu hakkında zihninizde oluşabilecek bazı sorulara yanıt sağlayacağını düşündüğümüz, dr alp beye ait bir metni de ekte bulabilirsiniz.