Nadir hastalığa yakalanan Suriyeli Zeve tedavi olmak istiyor
GÜNCEL HABERLERİ | 01.05.2018 13:08 | Son Güncelleme 01 Mayıs 2018
Rothmund-Thomson Sendromuna yakalanan kızın babası Hüseyin: - "Erkek kardeşi ayni hastalıktan hayatını kaybetti. Kızımı tedavi ettirip onu kurtarmak istiyorum" - "Kızımı okula gönderiyordum ancak hiçbir arkadaşı olmaması nedeniyle çok üzülüyordu. Hastalığından dolayı kimse onunla arkadaşlık etmiyor ve oynamıyordu. Sırada tek başına oturuyordu. Üzülmesine dayanamadım. Mecburen okuldan almak zorunda kaldım" - "Normal hayata dönebilmesi için kızımı başka bir ülkede tedavi ettirmek istiyorum"
ERBİL (AA) - İDRİS OKUDUCU - Dünyada nadir görülen Rothmund-Thomson Sendromuna yakalanan, 13 yaşındaki Suriyeli Zeve İbrahim, aynı hastalığa yakalanan erkek kardeşi gibi ölmek istemiyor.
Suriye'deki terör olaylarından dolayı ailesiyle birlikte 2014 yılında Irak Kürt Bölgesel Yönetimi'nin (IKBY) Erbil kentine Hasake vilayetinden göç eden Zeve, büyük tedavi umutlarıyla geldiği Irak'ta ne hükümet ne de Birleşmiş Milletler çatısındaki kuruluşlardan gerekli tedaviyi alamadı.
Amansız hastalığa yakalan Zeve'nin babası İbrahim Hüseyin, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının tedavi edilmesi için kendi kısıtlı imkanlarıyla elinde avucunda olan her şeyini harcadığını ancak herhangi olumlu bir sonuç alamadıklarını ifade etti.
Kızı henüz 2 aylıkken, yanaklarında kırmızı lekelerin çıkmaya başladığını ve hastaneye götürdüklerini, doktorların ciddi bir durum olmadığını söylemekle yetindiğini aktaran Hüseyin, "Ancak bir süre sonra vücudunda yaralar çıkmaya başladı. O dönem Şam ve Halep'teki hastanelere götürdüm. Tahliller yapıldı. Ama doktorlar hastalığı teşhis edemedi." diye konuştu.
Hüseyin, "Erbil'e geldikten sonra kızıma dünyada nadir görülen Rothmund-Thomson Sendrom hastalığı teşhisi konuldu." dedi.
Kızından birkaç yaş büyük olan erkek kardeşinin de aynı hastalığa yakalandığını hatırlatan Hüseyin, "Erkek kardeşi ayni hastalıktan hayatını kaybetti. Kızımı tedavi ettirip onu kurtarmak istiyorum." çağrısında bulundu.
Zeve'yi tedavi ettirebilmek için bir yol aradığını ancak herhangi bir çare bulamadığını söyleyen baba Hüseyin, "Kızım, geceleri uyuyamıyor ve sürekli bir şekilde acı çekiyor. Ağrı kesici ilaçlarla acısını dindirmeye çalışıyorum ancak bunların hiçbir faydası yok." dedi.
- Okulu bırakmak zorunda kaldı
Erbil'e geldikten sonra Suriye'de yarım bıraktığı okuluna devam ettiğini dile getiren Hüseyin, Zeve'yi 7'nci sınıftaki okulundan almak zorunda kaldığını şöyle anlattı:
"Kızımı okula gönderiyordum ancak hiçbir arkadaşı olmaması nedeniyle çok üzülüyordu. Hastalığından dolayı kimse onunla arkadaşlık etmiyor ve oynamıyordu. Sırada tek başına oturuyordu. Üzülmesine dayanamadım. Mecburen okuldan almak zorunda kaldım. Bunun yanında dışarı kalmaması ve güneş ışığı almaması gerekiyordu."
- "Kızımı başka bir ülkede tedavi ettirmek istiyorum"
Suriye'deki savaş ve IKBY'deki mevcut durumdan dolayı Zeve için herhangi bir çare bulamadığını, tüm ümitlerinin tükendiğini aktaran Hüseyin, şunları kaydetti:
"Her gün çok sayıda ilaç kullanıyor. Ancak hiçbirisi köklü bir tedaviye cevap vermiyor. İlaçların sadece geçici bir etkisi var. Doktorlar kızımın Irak'ta tedavisinin olmadığını dile getiriyor. Normal hayata dönebilmesi için kızımı başka bir ülkede tedavi ettirmek istiyorum."
Rothmund-Thomson Sendromu nedir ?
Nadir görülen, cildi etkileyen hastalıklardan olan Rothmund-Thomson Sendromuna yakalanan bireylerde 3 aydan 6 aya kadar cilt rengi değişiklikleri gelişiyor ve yaşam boyu devam ederek hastanın tüm vücuduna yayılıyor. Zamanla döküntü kollara ve bacaklara yayılıyor. Belirtileri arasında hastanın saçları ve kaşları seyrekleşerek kemiklerde orantısız büyüme ve ayaklarda yaralar meydana geliyor.
Rothmund-Thomson Sendromuna Zeve İbrahim