Burdur Haberleri, Burdur Yenigün Gazetesi, burdur, burdur haber, haberler burdur, burdur belediyesi, burdur valiliği, burdur gazete, burdur güncel haberler, burdur son dakika, burdur haberleri, burdur üniversitesi, mehmet akif ersoy üniversitesi, burdur online haber, burduryenigun.com, ÇARESİZ KALDIĞI HASTALIKLA YILLARDIR MÜCADELE EDİYOR (Fahriye Çakar, yaşama sevinciyle parmak ısırtıyor!) » Yeni Gün Burdur
ÇARESİZ KALDIĞI HASTALIKLA YILLARDIR MÜCADELE EDİYOR (Fahriye Çakar, yaşama sevinciyle parmak ısırtıyor!)
23 Ekim 2015, Cuma, 6:29 | Manşet, Sağlık, Sürmanşet | 3.160 kere okundu | Bu haberi Facebook'ta Paylaş
Türkiye’de 6 bin’in üzerinde insanın yaşadığı Nörofibromatozis hastalarından biri de Burdur’da yaşıyor. Birçok sivil toplum örgütünün çalışmalarında aktif rol alan Yusuf Çakar’ın eşi Fahriya Çakar, halk arasında ‘et beni’ olarak bilinen, 40 bin doğumda bir kişide ortaya çıktığı belirtilen Nörofibromatozis hastalarından biri. Girdiği her ortamda, tekerlekli sandalyesi ve vücudundaki et benleri ile dikkat çeken Fahriya Çakar, yaşama sevinci ile parmak ısırtıyor.
KAHVERENGİ LEKELER, ÇİLLENMELER HASTALIK BELİRTİSİ OLABİLİR
İlk gençlik yıllarında vücudunda ortaya çıkan kahverengi lekeler, çillenmelerle kendisini gösteren hastalık, Fahriye Çakar İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi’nde okurken, hastaneye benini aldırmaya gittiği zaman ortaya çıkmış. Hastalığa ilk teşhis konulduğunda psikolojisi çok bozulan, bir süre içine kapanan Çakar, ilerleyen yıllarda, hastalığı ile ilgili bilgilendirici etkinliklere katılıp, yalnız olmadığını, hatta kendisinin sağlık durumunun diğer hastalardan daha iyi olduğunu fark edince hayata sıkı sıkı tutunmuş. Eşi Yusuf Çakar ve oğlunun da desteğiyle, tıp dünyasının çaresiz kaldığı hastalığı yenemese de moralini yüksek tutup, sosyal hayattan kopmayarak normal insani ilişkilerini devam ettirmiş…
DÜNYA TIPININ ÇARESİZ KALDIĞI HASTALIK
Gazetemize hastalığın ortaya çıkış nedeni ve süreçleri ile ilgili bilgi veren, eşinin yanından biran bile ayrılmayan Yusuf Çakar; “Nörofibromatozis hastalığı dünya tıpının çaresiz kaldığı bir hastalık. Katıldığımız toplantılarda, bilim insanlarının anlattığına göre; bu hastalık genetik bir hastalık olup, yıllar sonra da ortaya çıkabilen, halk arasında ‘et beni’ olarak bilinen bir hastalık. Et beni insan vücudunda 4-5 tane ve üzerinde ise, kahverengi veya siyah leke ya da siyah veya kahverengi çillenmelerin oluşmasıyla ilk başta bu şekilde görülen bir hastalık. Fakat ileriki evrelerde ben, siğil şeklinde daha da büyümesiyle görülüyor” dedi.
‘GENÇ YAŞLARDA FARKEDİLEMEYEBİLİYOR’
Bu hastalığın, genç yaşlarda fark edilemediğine dikkat çeken Yusuf Çakar, hastalığın belirtileri ve evreleri ile ilgili olarak şunları söyledi: “İnsanlar genç yaşta bunun farkına varamayabiliyorlar. Özellikle bayanlar da doğumdan sonra kendini belli ediyor. Hastalık ortaya çıktıktan sonraki ilk belirtisi kemik erimesi oluyor. Ostropoz, ostromelezi gibi hastalıklar da ortaya çıkıyor. Benim eşime ilk ostropoz teşhisi kondu. Daha sonra tetkiklerde ostromelezi denilen bir kemik hastalığı da ortaya çıktı. Vücutta aşırı derecede kırılmalar meydana geldi.
Eşimde çocuktan ben şeklinde kendini göstermiş. İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi’nde okurken hastaneye benini aldırmaya gittiği zaman, Nörofibromatozis olduğu ortaya çıkmış. Bu hastalığın dünya tıpında çaresi yok. İlacı da yok.”
‘MORALLİ OLMAK ÇOK ÖNEMLİ’
Bütün hastalıklarda olduğu gibi, bu hastalıkta da moralli olmanın çok önemli olduğuna vurgu yapan Çakar; “Bu hastalıkta en önemli şey moralli olmak. Kesin tedavisi yok. Bu hastalığın dünya çapındaki kongrelerinden biri İstanbul Lütfi Kırdar Kongre Merkezi’nde düzenlendi. Fakat Türkiye’de Bakanlık ve medya buna ilgi göstermedi. Türkiye’de 3-5 yıl önce bu hastalığı yaşayanların sayısının 6 bin’in üzerinde olduğu söyleniyordu. Tahminim, şu anda 7 bin’in üzerindedir” diye konuştu.
‘DOĞUM YAPMAM KEMİK ERİMESİ SÜRECİNİ HIZLANDIRDI’
Fahriye Çakar ise, hastalığa, İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi öğrencisi iken, hastaneye ben’inin aldırmaya gittiğinde teşhis konduğunu anlattı. Teşhisin ardından, doğum yaptığını ve bunun kemik erimesine neden olduğunu anlatan Fahriye Çakar; “Hastalığımla ilgili ilk teşhis, İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi’nde okurken konuldu. Özellikle doğumdan sonra yaşam şartlarım kısıtlanmaya başladı. Kendi ihtiyaçlarımı karşılayamaz oldum. Doğum yapmak kemik erimesini hızlandırıyor. Kadında bu hastalık görülürse, bir sonraki nesle geçme ihtimali daha fazla sanki. Çünkü kadın xx kromozomu var. Hangi kromozomu seçerse seçsin hastalığı çocuğa taşıma riski yüksek. Erkekte xy kromozomu var. Kromozoma göre hastalığı taşıma ya da taşımama durumu değişebilir” dedi.
KİTAP OKUYARAK YAŞAMA TUTUNDU, SOSYAL HAYATTAN HİÇ KOPMADI
Bir süre sonra, kendi ihtiyaçlarını karşılayamaz duruma geldiğini ve yaşam alanının sınırlandığını anlatan Fahriye Çakar, aynı hastalığı yaşayan insanlara; “Kendi ihtiyaçlarımı karşılayamamak beni zorluyor ama buna rağmen moralimi hiçbir zaman bozmadım. Yaşama sevincimi kaybetmedim. Edebiyat Öğretmeni olmam benim en büyük avantaj oldu. Okuduğum kitaplar, bulmaca çözmem benim işime çok yaradı. Bir ara içime kapandım ama sonra sosyal yaşamdan hiç kopmadım. Psikolojimi düzgün tutmak için sosyal hayattan hiç kopmadım. Sürekli sanatsal etkinliklere; kitap imza günlerine, seminerlere katıldım. Tüm nörofibromatozis hastalarına da bunları yapmalarını öneririm” mesajı verdi.
Anahtar Kelimeler: burduryenigün, Fahriye Çakar, Nörofibromatozis (Et Beni)
Nörofibromatozis (Et Beni)