27 yıldır Talasemi’yle yaşıyor
Şimdilerde özel bir hastanenin medikal muhasebe bölümünde çalışan Meral Yılmaz, “Çocukluktan bu yana zor günler geçirdim. Ama hiçbir zaman kendimi toplumdan soyutlamadım. Hayata sımsıkı sarılmayı tercih ettim” diye konuştu.
HASTALIĞIMIN FARKINA İLKOKULDAYKEN VARDIM
“3 çocuklu bir ailenin ikinci çocuğuyum. 6 aylık bebekten 'talasemi majör' yani Akdeniz anemisi teşhisi 6 aylık bebekten kondu. Ama 7 yaşında okula başladığımda hastalığımın farkına vardım diyebilirim. Okula giderken yaşıtlarımdan hep bir farklılık hissettim. Herkes koşarken ben koşamıyor yoruluyordum.
Her şeyi rahatlıkla yiyemiyor, özellikle içinde demir bulunan besinleri tüketemiyordum. Üstelik sık hastalanıyordum. Aslında hep arkadaşlarımdan farklıydım. Hastalığımdan dolayı, halsizlik, uyku, yorgunluk, bel ağrısı, vücutta eklem ağrıları şikayetlerim oluyordu. Bu belirtiler bana kanımın düştüğünü söylüyor. Artık vücudum buna alıştı. Zamanla kanımın düştüğünü ya da ne zaman yükseldiğini hissedebiliyorum.
Meral'in bir kemik iliği donörü bulunmadığı. Meral Yılmaz tedavisi boyuncu uyumlu ve kurullara göre hareket eden bir hasta olmaya çalıştı.
Son üç yıldır tedavi ve takibini sürdüren Yeditepe Üniversitesi Koşuyolu Hastanesi Pediatrik Kemik İliği Nakli Merkezi Sorumlusu Prof. Dr. Buket Erer Del Castello, Meral’e de tedaviyle kaliteli bir yaşam vermeye çalıştıklarını belirterek şu bilgileri verdi:
Meral uyumlu bir hasta, tedavileri de mümkün olduğunca düzenli yapıldığından gelişimi ve yaşamı da oldukça rahat. Yaşamını da sağlıklı kişiler gibi sürdürebiliyor. 15-20 günde bir kan transfüzyonu yapılıyor. Yaşama son derece bağlı bir hasta. Biz de ona kaliteli bir yaşam vermeye çalışıyoruz. Halen O’nun için bir kemik iliği donorü bulunmuyor. Belki ilerleyen günlerde onun için bir kök hücre ya da gen tedavisi gündeme gelebilir.
Prof. Dr. Buket Erer Del Castello, hastalığın ortaya çıkışıyla ilgili şu bilgileri verdi:
Vücudumuzda oksijeni taşıyan kırmızı kürelerinin içindeki hemoglobin adı verilen yapıdaki genetik bir sorun olarak karşımıza çıkıyor. Hastada ağır bir kansızlık gelişiyor. Genellikle doğumdan 3 ay ile 1 yaş arasında fark ediliyor. Anne babalar çocuktaki solukluk ve iştahsızlık şikâyetiyle hekime başvuruyor. Gözlerinde hafif sarılık olabiliyor, karaciğer ve dalak büyüdüğü için karında şişlik gözlenebiliyor.
Bu hastaların yaşayabilmek için ömür boyu kan almak zorunda olduklarını hatırlatan. Prof. Dr. Buket Del Castello, tedaviyle ilgili şu bilgileri verdi:
Bugünkü teknolojide hastalarımıza sağlıklı ve güvenilir kan desteği verebiliyoruz. Ancak, talasemi hastalarının yaşamlarının devamını sağlayan kan tranfüzyonları, aynı zamanda hastanın vücudunda yaşamı tehdit eden demir birikimine de neden oluyor. Zamanla kalpte, karaciğerde ve diğer hayati organlarda biriken demiri, demir şelasyonu dediğimiz tedaviyle vücuttan sökmemiz gerekiyor. Özetle bir talasemi majör hastası ömür boyu düzenli ve güvenilir kan transfüzyonu ile birlikte uygun ve düzenli demir şelasyonu tedavisi almalıdır.
TALASEMİDE GEN TEDAVİSİ
Son yıllarda talasemi hastalığının kesin tedavisinde de gündeme gelen kök hücre nakli konusundaki gelişmelere de değinen Prof.Dr. Buket Erer Del Castello, kök hücre nakliyle ilgili olarak da şu bilgileri verdi:
Talasemide kök hücre nakli, 1980'lerde başladı ve bugün artık dünyanın da kabul ettiği bir tedavi yöntemi. Doku grubu uyan kardeşten erken yaşlarda yapılan kök hücre nakillerinde başarı oranları oldukça yüksük. Donör sağlıklı olabileceği gibi talasemi taşıyıcısı da olabilir. Bu durum nakle engel değildir.
Gen tedavisinde ise özellikle son birkaç yıldır önemli gelişmeler yaşandığını anlatan Prof. Dr. Del Castello, sözlerine şöyle devam etti:
Bu tedavide hastanın kendi kemik iliğindeki kan kök hücreleri toplanıyor ve içlerine laboratuvar ortamında normal hemoglobin yapan sağlıklı gen yerleştiriliyor. En son aşamada hastanın genetik olarak düzeltilmiş kendi kan kök hücreleri hastaya geri veriliyor. Gen tedavisi henüz rutine girmiş değil, bunun için daha beklememiz gerekiyor, henüz az sayıda Avrupa’da özellikle İtalya’da erken yaşta ve seçilmiş talasemi hastalarında uygulandı.
Türkiye 4 bin 500 civarında tedavi gören talasemi hastası olduğunu hatırlatan Yeditepe Üniversitesi Koşuyolu Hastanesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanı Prof.Dr. Meral Sönmezoğlu, asıl dikkat çekilmesi gereken noktanın hastalığının ortaya çıkmasına neden olan taşıyıcı aileler olduğunu söyledi.
Türkiye'de yaklaşık bir milyon 300 bin talasemi taşıyıcısı bulunduğuna dikkat çekerek, “Her yıl dünyada yaklaşık 365 bin talasemili çocuk dünyaya geliyor. Taşıyıcı kişilerin çocuklarının hasta olma ihtimali ise yüzde 50'dir. Dolayısıyla genetik danışmalık alarak ve evlenmeden önce gerekli testleri yaptırarak taşıyıcılar ortaya çıkartılabilir. Genetik danışmanlıkla da olası riskler anlatılarak gerekli bilgilendirmeler yapılabilir” diye konuştu.
Son Güncelleme: 03.05.2019 13:55
IoT EurAsia ve Blockchain Zirvesi Sakarya Arıcılar Birliği Onyedi Eylül Üniversitesi B.K Pınar Yılmaz Barman Prof. Dr. Tahsin Görgün
Popüler Etiketler: IoT EurAsia ve Blockchain Zirvesi Sakarya Arıcılar Birliği Onyedi Eylül Üniversitesi B.K Pınar Yılmaz Barman Prof. Dr. Tahsin Görgün