“RETT Sendromu – Çocuk Sağlığı” Burs Fonu Başvuru Duyurusu – TOG – Toplum Gönüllüleri Vakfı
“RETT Sendromu – Çocuk Sağlığı Burs Fonu”, ailesinde RETT Sendromlu kız çocuğu olan bir bağışçımızın bu alana dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak amacıyla oluşturduğu bir fondur. Ülkemizde Rett Sendromu, özellikle, ana belirtileri otizm ile çok benzerlik gösteriyor olması sebebi ile teşhis edilmesi zor bir hastalık. Konu ile ilgili bütün materyaller yurtdışı kaynaklı ve ağırlıklı olarak yabancı dilde olduğu için bilgiye erişim olanakları kısıtlı. Dolayısıyla Rett Sendromlu çocuk sahibi aileler kendi aralarında deneyim paylaşımında bulunmak dışında çocuklarının hayat kalitelerini artırmaya yönelik herhangi bir şey yapamamaktadır.
Bu burs fonunun kuruluş amacı, Rett sendromlu çocukların özel eğitim alanlarında çalışmakta olan ve/veya yakın gelecekte çalışacak olan uzmanlar arasında bilinirliğinin artırılması, Türkçe dilinde erişilebilir kaynak/materyal/referans sayısının artırılması ve bu vesile ile, çocuklarımızın daha iyi eğitimlerle hayat standartlarının yükseltilmesine katkı sunulmasıdır.
Bu amaç doğrultusunda, üniversitelerin Çocuk Gelişimi Uzmanlığı, Rehberlik ve Psikolojik Danışmanlık, Zihinsel Engelliler Öğretmenliği, Özel Eğitim Uzmanlığı, Fizyoterapi, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon ya da Tıp fakültelerinde okuyan öğrenciler arasından belirlenecek ve 2018 – 2019 eğitim yılında burs desteği sağlanacaktır. Bursiyer olarak belirlenecek üniversiteli öğrenciden, senede bir kez Rett Sendromu ile ilgili araştırma, makale, tez, poster, sunum vb. materyal hazırlaması ve Burs Komitesi’nin belirleyeceği mecrada yayınlaması/kamuoyunun bilgisine sunması beklenmektedir.
Burs başvuru yapmak isteyenler https://form.jotform.com/82262561186963 linkinden başvuru yapabilirler.
(*Rett sendromu X kromozomunda yer alan MECP2 (metil-CpG bağlayıcı protein 2) geninde tesadüfi olarak oluşan mutasyon nedeniyle oluşmaktadır. X Kromozomu kaynaklı bir bozulma olması sebebi ile hemen hemen her zaman kız çocuklarda görülür. Neden oluştuğu bilinmemekte olup, tesadüfi olarak, her 7.000 canlı doğumda 1 rastlanma sıklığı bulunmaktadır. Kayıtları düzgün tutulmadığından sayıları tam olarak bilinmese de, ülkemizde, 5.000 civarında Rett Sendromlu kız çocuğu olduğu tahmin edilmektedir).