Konu: Nörofibromatozis Tip 2 nedeniyle omurilikte ameliyat..?
Mesaj Gönderim Zamanı: 19.12-2014, 18:42 #1
Merhabalar internette araştırma yaparken buldum bu siteyi. O kadar yararlı şeyler var ki.. Özellikle kendim için. Okurken bazı yorumları gerçekten duygulandım. İnsanlar herhangi bir hastalık olduğu zaman sitem ediyorlar sizler de şükrediyorsunuz. Çok hoşuma gitti.Mükemmel insanlarsınız bunu demeden geçemeyeceğim.
Bu hastalık hakkında sorularım olacak. Kardeşimde Nörofibromatozis Tip 2 hastalığı mevcut. Yaklaşık 3 yıldır Adana Başkent Hastanesinde düzenli olarak kontrolü vardı. Gama Knife Işın tedaviside gördü. Tümörler kulak etrafındaydı ve ışın oraya verildi. (Sadece beynine bakıyorlardı kontrolde ve MR çekiminde)
.Bize herhangi bir bilgi verilmediği için kardeşimin omuriliğine baskı yapan 2 tane tümör olduğunu öğreneli 1 ay oldu. 4 cm büyüklüğünde bir tanesi ve tehlikeli yerde diyip duruyorlar.
Gezmediğimiz yer kalmadı.Aslen Kahramanmaraştayız ama Gaziantep,Adana,Kayseri,Ankara'da gitmediğimiz hastane,muayenehane kalmadı. Herkes olumsuz konuşuyor. Omurilik ameliyatı olursa % 50 felç kalma ihtimali var. Eğer olmazsa da ileride felç olacak diyorlar. Sol kulak % 30 duyuyor yavaş yavaş hastalık bitirmeye başladı.
Kendisi henüz 15 yaşında. Onun bu durumunu gördükçe içim sızlıyor. Sizler bu hastalık hakkında tecrübe sahibisiniz. Daha bugün tekrardan Kayseri'ye gittiler. Doktor diğerlerine göre biraz olumlu konuşmuş. Ameliyatı yaparız daha sonrada ışın tedavisi uygularız demiş.
Işını neden uygulayacaklar ? felç kaldığında mı uygulanıyor bu ? yada ameliyattan sonra ışın verilmesi normal mi ? ve en önemlisi Omurilikteki bu tümör için ameliyat olsun mu ?
Bu konularda yardım ederseniz çok sevinirim.Allah razı olsun hepinizden.
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 08:37 #2
Yazınızı yeni okudum.Çok geçmiş olsun.
Ben de NF Tip 2 Hastasıyım. Benim de işitme sinirlerimin üzerinde tümör var ayrıca omuriliğimde 10-15 kadar tümör var malesef
Doktorum Hakan Oruçkaptan çok iyi bir doktor 10 yıllık doktorum benim.Size de öneririm.
Ankarada da muayene ediyor.Normalde yeri İstanbul Liv hastanesi.
Gamma Knife (Işın tedavisi) Felç kaldığı için değil , tümörün büyümesini durdurmak için tümörü dondurmak için yapıyorlar.
Neden ameliyattan sonra yaparız demiş orasını anlamadım farklı bölgeler için söylemiş olabilir.
Omurilik ameliyatı malesef riskli ben de oldum 4 tane tümör alındı.
Felç kalma riskim çok fazlaydı ve şükür ameliyattan sonra 1 haftada ayağa kalktım.
Eğer ameliyat olmazsam bana da tümör baskı yaptığı için felç kalma riskin var dediler yani olsak da kötü olmasak da
Hakan Bey son çare olarak görüyor ameliyatı.
Yani eğer tümör harbiden risk vermeye çok yakınsa o zaman ameliyat diyor.
Eğer bir zararı yoksa riskli bir ameliyatı düşünmüyor.
Hakan Bey'e gösterin
İşitme konusunda eğer köşe tümörüyse;
Benimkisi köşe tümörüydü ve ameliyat sonrası işitme gidecek denildi ayrıca yüz felci de olabilirsin denildi.
Ben sol kulak işitme gidene kadar bekledim doktorum bunu tavsiye etti çünkü.
işitme gittikten sonra ameliyat oldum.yüz felci de oldum ama 6-7 ay sonra geçti
Sağ kulak işitme azdı ama tümörüm büyümüştü ondan da ameliyat oldum ve işitme oradan da gitti.
Sormak istedikleriniz olursa iletirsiniz
Allah kolaylık versin acil şifalar dilerim.
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 13:28 #3
Mimar46 ilettiğiniz mesajı buraya kopyalıyorum ki bu hastalık hakkında bilgi almak isteyen herkes yararlanabilsin.
Msj: Öncelikle çok teşekkür ederim Allah razı olsun. Size soracak o kadar çok şeyimiz var ki.Çevremizde hiç kimse yok bu hastalıktan ve doktorlara da artık bir yere kadar sorabiliyoruz.Daha fazla cevaplamak istemiyorlar nedense.Kardeşimle hemen hemen her şeyiniz aynı.Tümörlerin bulunduğu yerler bile aynı sanırım.Hakan Oruçkaptanı başka bir yerde daha yazmışınız.Sizden gördüm ve öneri olarak aileme söyledim.İnşallah ona da göstereceğiz yakın bir zamanda.Bide omurilikten aldırdığınız kitle ön duvar mı arka mı yan duvarlar mıydı ?
Rica ederim her zaman sorabilirsiniz. Haftasonu siteye çok giremiyorum ama haftaiçi genelde buradayım(işten fırsat bulabildikçe)
Omurilik kitlelerim omurilik içinden geçen sinirlerin üzerinde.
Alınan tümörler de öyleydi şu an olan tümörlerim de hepsi sinirlerimin üzerinde.
Duvar olarak bilemiyorum Kusura bakmayın
Hakan Beyi gitmeden arayarak da bilgi alabiliyorsunuz.
Ama emar vs görebilmesi için illa ki gitmeniz gerekli
Evet çok iyi bir doktor olduğu için bu tür hastalıkları olan herkese öneriyorum.
Gecenin yarısı bile olsa aradığınızda yardımcı olur, şehir dışından geldiğinizde sırf kalacak yeriniz yok diye o gün sizinle ilgilenip işlerinizi bitirmeye bakar
vs ben bazen acile gittiğimde bile doktoru arattırıp bu ilaçları kullanmamda bir sakınca olup olmadığını soruyorum
Telde olsun gittiğimde olsun kesinlikle beni tanıyor "hoşgeldin Gül nasılsın" diyor
Yani o kadar hastası olmasına rağmen aşırı derecede ilgili bir doktor.
Kardeşiniz inşallah her şeyi atlatır.
Allah acil şifalar versin hepimize.
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 16:19 #4
Ameliyat hakkında bilgi verebilir misiniz bize peki. Hakan hoca Ankara'da çalışmıyormuş artık.Tamamen Istanbul'a geçmiş. Liv hostpital'da SGK geçersiz görülüyor.Özel sağlık güvenceleri ile anlaşmalı. Ameliyat kaç saat sürdü ? Omurilikte aldırdığınız yerlerden daha sonra çıktı mı ? Daha önce kaç taneydi şimdi kaç tane oldu ? Büyümeleri devam mı ediyor yoksa sabit duruyor mu ? Bide Hakan hocaya ameliyat olsak ücret olarak ne kadardı ?
çok soru soruyorum ama kusura bakmayın lütfen..
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 16:51 #5
Rica ederim estafurullah..
Sol kulaktan ameliyatım zorlu geçti sanırım ilk ameliyatım olduğundan yada daha önce sol kulağıma gamma knife olmuştum ondan da olabilir.
Lazer tümörü yüz sinirlerime yapıştırmış öyle dediler.
Sol kulaktan tümör alındığında küçük bir parça bırakıldı çünkü felç kalıcı olacaktı
Sol yüzüm felç oldu ve 6-7 ay yataktan hiç kalkamadım baya kötüydü
Ama geçti felcim
Sağ kulaktan ameliyatım çok rahat geçti ilk gün ayağa kalktım
Felç falan olmadı halbuki tümörler sol kulakla aynı yerdeydi
Bende ameliyat sonrası mide bulantısı oluyor onun dışında bir sorun olmadı şükür. atlattım.
Bu tümörlerim soldaki kalan parça hafif büyümüş ama ameliyat demediler
Eğer Beyin sapı implantı (işitmemin sağlanması için) ameliyatı olursam o sırada o parça da alınacak.
Sol kolumda sinirlerin üzerinde tümör vardı en büyüğü buydu 7,5 cm bu alındı
Sonrasında parmaklarım felç oldu ama geçti 7-8 ay falan bi alet kullandım (şekil bozukluğu olmaması için)
Tekrar üreme olmadı.
Omurilikte sırt kısmımdan 4 tane tümör çıkarıldı ameliyatım valla hatırlamıyorum bilmiyorum çıktığımda hiç saat sormadım
ama kısa sürdü çok uzun değil bana yoğun bakım ölüm gibi geliyor.
Ailemden öğrenip yazarım. ama ben felç kalma düşüncesinde olduğum için ilk çıktığımda hareket edebiliyor muyum yada kulaktakinde duyuyor muyum gibi şeylerdeydim
Omuriliğimdeki tümörlerin tam net sayısını söylemediler.
Çünkü küçük küçük, kalem ucu kadarlar ama riskli bölgedeler
Yaklaşık 10-15 diyorlar emarda da böyle yazıyor doktor da böyle diyor.
4 Tanesi alındı kaldı bir sürü yani
Omurilik ameliyatımda ağrım çok oldu.
Ama tamamiyle hastane psikolojisi sanırım.
Öncelikle ameliyat sonrası kardeşinize bakan işi bilecek biri olmalı yada siz ona tarif edin.
Belden ameliyatlı olduğu için ve mesela bacakları kaldıracağı zaman yada ayağa kalkacağı zaman belden destek almak zorunda olduğu için felaket ağrıyor acıyor.
Ben ayağa kalkamadım 4-5 saat ama doktor geldi Hakan Bey lavobaya gitmem gerekiyor ama kalkamıyorum dedim
O da önce beni yana çevirdi sonra da oturma hizasına aldı yani tüm güç ondaydı
Ve ben ayaktaydım. Kalktım yürüdüm.
Yataktan kalkması zor sağa sola dönmek zor ama siz yiteceksiniz gücü kardeşinize vermeyeceksiniz.
Bir de omurilik sıvısı boşalmış ameliyat sırasında.
Bu yüzden başım çok ağrıyordu. Başımı ayakta tutamıyordum.
Ama doktor sürekli yürüyüş yap dedi yaptık sıvı yenilenince kendime geldim 4. gün hastaneden çıktım
Ve hastaneden uzaklaştıkça normale döndüm
Hiç bir yerimde ağrı kalmadı ya aldığım ilaçlardan ya psikolojik bilemiyorum
Ailem nazar değmesin diye geçmiş olsuna gelen olunca hasta rolü yap diyordu o kadar iyiydim yani
Ha bir de Ankara'dan memleketime dönüş Kulak ameliyatlarımda çok zor oldu çok acı çektim o sırada.
Ama belde arabaya güzel bir yerleştirme destek minder vs. koyarsanız gayet iyiydi yolculuk. (6 saat)
Hakan Bey artık Ankarada hasta almıyor hastanede ama orada hala hastaları olduğu için yine de gidiyor diye biliyorum değişmediyse.
Ben tüm ameliyatlarımı Hacettepedeyken oldum.
Kullanılacak zımba gibi şeyler için para ödedik özel oda için ödedik
ameliyat çorabı vs. toplamda kulak için olan 4,5 milyardı
Bel için çok olmadı 2 falandı galiba
Çünkü alet kullanılmadı.Ameliyat çorabım da vardı
Liv Hastanesi özel malesef ne işlem yapılacağını ve ne kullanılacağını bilmediğim için masrafları da bilemem
Özelde ne kadar bilmiyorum ama yardımcı olur Hakan hoca sanırım.
Normal muayene ücreti 350 lira. Zaten Hacettepede de 350
Eğer Hakan Hocaya masraflardan dolayı gidemezseniz en azından bir kez 350 lira ödeyip muayene olun ne yapılması gerektiğini öğrenin
Ve ameliyatlar masraflıysa doktordan Devlet hastanesinde iyi olan bir doktor tavsiyesi alın
Hakan Bey de kendinden çok hastalarını düşünüyor zaten.
Size ne yapmanız gerektiğini anlatır.
Çok uzun yazmışım ama hayatımı anlatsam roman zaten
Kısaltarak detay vermeyerek anlattım
Sıktıysam kusura bakmayın
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 17:32 #6
cok cekmissin gul anlatman hic sikici degil bak ben bile ilgim olmadigi halde yazdiklarini sonuna kadar okudum
mimar 3 bin 5 bin lira icin hakan beyden vaz gecipte devlet hastanesine gitmeyi. doktoru methetseler bile. cok kritik bi ameliyatlar bunlar. gecende hurruyet gazetesinde ayse armanla guzel bi roportajini okumustum hakan doktorun.ona gidin siz bence.hastalik oldumu akan sular durur para bi sekilde yaratilir.
zaten boyle buyuk riskli ameliyatlar universite hastanelerinde oluyor. o da ozel hastanelerin fiatina yaklasiyor. kardesiniz cok genc yazik. allahtan hayirli sifalar diliyorum.
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 17:43 #7
Ne kusuru estağfurullah asıl sizin zamanınızı aldığımız için siz kusura bakmayın..Bu konu hakkında saatlerce konuşabiliriz.Siz sıkıtınlarınızı anlatırsınız, bizlerde sizin tecrübelerinize dayanarak hareket ederiz.Birbirimize yardımcı oluruz.. Anlattığınız her şey en ufak cümlesine kadar kardeşimle aynı.Kendisi de Sol kulağa Gama ışını aldı.Anladığım kadarıyla kulaklar zamanla tamamen işlevini yitiriyor..Ama doktor onunda çaresi var demişti.Beyin sapı implantını söylemişti.Kardeşimde de sol kolunda 7-8 cm büyüklüğünde kitle var.Onunda alındığı taktirde kolda veya parmaklarda his kaybı olur dedi.Gördüğüm kadarıyla yaşama sevinciniz çok yüksek,pozitif bir insansınız maşallah.Allah'ım eksik etmesin. Bizimkisi biraz karamsar,sessiz,sakin ve sanki her şeyden bıkmış gibi bir hali var..Çocuğa nasıl yaklaşalım ? neler yapalım ? siz kendiniz ne yapılmasını istiyordunuz ? Psikolojik olarak yani ...
shukufe ; Allah razı olsun teşekkür ederim.Allah düşmanımın başına vermesin..Aslına bakarsanız işin parasında değiliz.Elbet Allah yardımcı olur bir şekilde.Kendisi sağ salim girsin çıksında.Önemli olan doğru doktoru bulmamız.Hastalık çok nadir olduğu için tüm doktorlar ben yaparım ben yaparım diyip duruyorlar.Çünkü hiç görmemişler merak ediyorlar.Burada bir arkadaşa daha söylemiştim.Hastalığın ilk evrelerinde (Vücutta yeni yeni kitleler oluşmaya başlamıştı) kardeşimin kolunda bir kitle çıktı.O sırada da Acil'e başka bir hastalık için gitmiştik doktor bunu gördü.Ben alayım hemen bunu şuraya geçinde diyor.. Böyle doktorlarda olduğu için insan çok karamsar oluyor.
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 19:29 #8
SeNi SeViYoRuM dostum ))
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 21:22 #9
Shukufe valla yarısını bile anlatmadım henüz
Sevdam teşekkürler canım ben de seni seviyorum..
Valla ben de bıktım hayattan da çaktırmıyorum
Bilemiyorum ki ne yapmalı.. Öncelikle duyma konusunda üstüne çok gitmeyin
Anlamadığı zaman anlamalısın diye zorlamayın yada aman boşver neyse önemli değil anlamasan da olur havası vermeyin
Örneğin daha güzel eğlenceli şekilde anlatın
Mesela çakmak diyeceksiniz ama anlamadı elinizle çak yapıyoruz ya onu yapın gerisi gelir zaten
Esprili olmuş olur yani olayı hani sessiz sinema misali yaşatmaya çalışın.
Tabi ki komik bir şey değil ama buna alışması gerekiyor.
Kardeşinizi dudak okumaya yönlendirin.
Sürekli dudaklara baksın konuşurken.. Duymadığında en güzel olan şey bu.
Ben ameliyattan çıktıktan sonra duyuyorum! dedim ama duymuyormuşum dudak okumuşum ama farkında değilim
Okumasına özen gösterin ben EKPSS vs bilmiyordum o zaman
Üniyi kazandığım halde yarıda bıraktım ama benimkisi müzik bölümüydü
Adalet okuyabilir işletme finans vs okuyabilir her şeyden elini çekmesin.
Kendi ortamlarınıza dahil edin.
İşitme engelli olduğu için herkesle diyolog kuramayabilir ama sizin çevrenizle rahat bir şekilde arkadaş edinebilir.
Ne kadar sosyal olursa o kadar pozitif olur sanırım.
Hayata ben nasıl pozitif bakıyorum bilmiyorum
Hiç isyan etmedim şükür. Derdini veren Allah dermanını da veriyor.
Bir laf var hani bundan yola çıksın.
"Derdimi dinledim derdimden iğrendim, onun derdini dinledim kendi derdime imrendim. Dünüme bu günüme yarınıma şükürler olsun"
Tabi ki başkaları daha da kötü durumda diye haline şükretmek duygusal açıdan yaklaşırsak oldukça zor.
Ama ne yapalım yani yapacak bir şey yok bu şekilde olmuş hayat her şeye rağmen güzel değil mi?
En ufak şeylerden mutlu olmayı bildikten sonra yaşamak gayet güzel.
Bir de ailenizde bu hastalık var mı?
Kendiniz için de emar çekindiniz mi?
Benim babamdan dolayı var. (ablamda bir şey yok şükür... Piyango bana vurmuş babam en çok beni seviyormuş ki her şeyini bana bırakmış gitmeden )
Kendinizi kontrol edin vücutta leke vs var mı yada kontrol amaçlı emar çekinin.
Çünkü bu rahatsızlık malesef genetik
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 21:39 #10
canım bu hastalık %50 genetik %50 22. kromozomun kendiliğinden bozulması sonucu
tamamen duygusal )))
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 21:52 #11
Sebebini doktorlar bile bilmiyor ki zaten
Yine de kontrolde yarar var tabi ki
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 21:59 #12
Çok teşekkür ederim Gül Hanım
Ailede kimsede yok.Sülale de araştırdık yok bizim sorduğumuz kadarıyla.Kimden geçti bilmiyoruz yani.Bizlerde herhangi bir belirtisi yok.3 erkek kardeşiz.Sadece en küçüğümüzde var işte.Sevda'nın söylediği gibi 22.kromozom bozulmuş sanırım
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 22:02 #13
bizdede kimsede yok medela bir abim bir ablam var hamdolsun onlarda yok ben 3 numarayım bende var evet gülcüm illede kontrol illede kontrol
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 22:06 #14
Cok gecmis olsun bende 1996 senesinde omurilik tumoru ameliyati gecirdim.ameliyat 9 saat surdu belden sirta kadar olan bolgede operasyon yapildi.tumor buyudukce sinire baski yaptikca etkiledigi bolgeye gore once agri sonra uyusma daha sonra felc yapar.ameliyata felc olmadan girmek gerek aksi taktirde basarili gecsede duzelme fazla beklememek lazim.henuz hareket varken ameliyat en dogrusu, ehil ellerde bu is yapilirsa gecici felc disinda bir durum yasamazsiniz bunuda 3-4 ayda fizik tedavi ile atlatirsiniz.isin tedavisi olayi kalan tumor kirintilari icin uygulanir tekrar olusum olmasin diye.tumorun iyi huylu olmasi basariyi arttirir.
Mesaj Gönderim Zamanı: 22.12-2014, 22:07 #15
faruk beye katılıyorum sizede geçmiş olsun faruk bey
« Lavman yaptığım halde tuvaletimi tam yapmıyorum. Ne önerirsiniz? | Lomber vertebra kırığı/çökmesi sonrası ameliyat oldum, platin takıldı »