Yaşamın Tatları: Gizem Cünüş ve Hikayesi...
Onun adı Gizem Cünüş. Onunla iki gün önce Twitter aracılığıyla tanıştım. "Burcu abla blogunda sesimi duyurur musun?" dedi.
Ve o andan itibaren hikayesi hikayem oldu. O bir şeyler anlattıkça bu küçük ama dev gibi kalbi olan kıza hayran kaldım. Kendi güçsüzlüklerimden utandım onun gücünü gördükçe... Ve tamam dedim. Hemen bir röportaj yapalım, sana sorular gönderiyim cevapla. "Olur ablacım" dedi. Güzel kalbinden dökülen sözcüklerle şereflendirdi blogumu.
Sesini duyurmak istiyor, sağlığına kavuşmak, bir gün topuklu ayakkabı giyinip yaşıtları gibi salına salına yürümek istiyor. Ayşe Arman'dan özel bir ricası var. Ondan da destek bekliyor. Ve hepimizden...
Tamam ben uzatmayayım... Zaten her şey apaçık röportajda var... İşte hepimizden güçlü 19 yaşında bir kızın hikayesi...
Gizem’cim kaç yaşındasın?
19 yaşındayım. Üniversite birinci sınıfa gidiyorum.
Ailenin seneler sonra doğmuş nadide çiçeğiyim. Tek çocuğum.
Bize biraz hikayenden bahseder misin?
Benim hikayem biraz mücadele, biraz haksızlık dolu. Hala çözülemeyen bilmeceler var kafamda. Nedenler nasıllar. Bazen delirecek gibi oluyorum. Şu an böbreklerim iflas etmiş halde haftada üç kez diyalize giriyorum. Ve bu duruma neden olan şey karaciğerimdeki nadir görülen bir hastalık. Böbrek ve karaciğerim dolaylı olarak eklem ve sinirlerimi etkiledi yürüyemiyorum. Gün be gün bir şeyler daha kaybetmeye devam ediyorum. Kas gücü, hareket imkanlarım azalıyor. Ayrıca kanım da pıhtılaşmıyor. Her yapılan işlem çok fazla prosedür gerektiriyor. En basitinden diş çekimi bile.
Hastalığının tıptaki adı ne?
Hastalığımın değil hastalıklarımın diye düzelteyim. Karaciğerimde primer hiperoksalüri tip 1 var. Ayrıca böbrek yetmezliği ve bunlara bağlı sinirlerimde üremik polinöropati. Karaciğer rahatsızlığım çok nadir görülen bir hastalık. Çapada tanı koyulduğunda 3. tanılı hastaydım böyle büyük bir hastanede. Karaciğerim oksalat denen maddeyi süzmesi gereken enzimi yeterince üretemiyor ve bu vücuduma birikiyor. Artık aklınıza neresi gelirse. En son saptanan yerler eklemler, kemikler ve göz dibimde birikmiş ve bu durumun tek kurtuluşu karaciğer nakli.
Ne zamandan beri bu hastalık seninle?
Yaklaşık 2 yaşından beri doktorlardayım. Yani kendimi algıladığım zamanlarda ilaçlar, altı ayda bir yapılan kan, idrar ve görüntüleme testleri içindeydim. Zaman zaman böbreklerimdeki taşların düşme sürecinde ağrılar olurdu. Herkes dua etmemi söylüyordu iyileşmem için. Zamanında ilk teşhis olarak böbreklerime taş ocağı denmiş. Ama asıl nedeni 16 sene boyunca bulamadılar. Bulduklarında da iş işten geçmiş böbreklerim iflas etmişti çoktan. Ki asıl neden karaciğerimmiş. Böbreğim oksalat maddesini idrarla atmaya çalışmış. Bu da onlara zarar vermiş.
Ailen hastalığını öğrendiğinde nasıl karşıladı?
Ailemin ilk öğrendiği zaman nasıl karşıladığını bilemiyorum. Sonuçta küçük bir bebektim. Gereken her şeyi yaptıklarını biliyorum o dönemde. Maddi manevi olarak her şeyi. Beni hiç eksik yada farklı hissettirmediler. Hayattan çekmediler, benimle birlikte mücadele ettiler. Psikolojim etkilenmesin diye senelerce tahlillerim özel laboratuvarlarda yapıldı. Doktorların özel muayenehanelerine gidildi. Hastane ortamından uzak durmamı sağladılar gerekmedikçe. Karaciğer ortaya çıktığında elimizde sadece tanı ve nakil olmam gerektiği bilgisi vardı. Diğer her şeyi internetten tarayıp ben bulup anlattım.
Bu hastalık senden neleri aldı?
Hastalık öncelikle benden böbreklerimi aldı. Yürümemi ve birçok hareket yeteneğimi aldı. Çoğu hayalim yarım kalmış bana bakıyor çünkü gücüm yetmiyor.
Yaşıtlarının yapabildiği neleri yapamıyorsun?
Kendi kişisel günlük ihtiyaçlarımı tek başıma göremiyorum. İstediğim her şeyi yiyemiyorum tonla yasağım var. Sürekli bir denge tutturmam gerek. Böbreklerim çalışmadığından su içemiyorum fazla. Bir yaz günü karşınızda buz gibi suyu kafasına dikmiş birini görmek insanı oldukça zorluyor. Ağır kaldıramıyorum gerçi ağır dediğime bakmayın bir şişe su bile zorlayabiliyor beni. Mayonez sıkarken bileğimi sakatlamış biriyim ben! Ne kadar zorlansam da çabalıyorum ve hayatın en ortasında dans etmeye çalışıyorum. Zamanım diğerlerinden az ama değerli kullanıyorum. Tek başıma evden çıkıp , gidip bir kafede yemek yemek, deniz kıyısında denizi izlemek çok isterdim.
Bir günün nasıl geçiyor? Okula gidebiliyor musun? Nasıl?
İstanbul Şehir Üniversitesi'nde Bilgisayar Mühendisliği birinci sınıf öğrencisiyim. Bu dönem derslerim sabah 9 da başlıyor. Okula babamın yardımıyla arabayla gidiyorum. Okulda bir akülü tekerlekli sandalyem var. Sağ olsun lise öğretmenlerim mezuniyet hediyesi olarak aldılar bana. Onun sayesinde okulda işlerimi bağımsız halledebiliyorum. Okulumda her yere erişimimi sağlayacak düzenlemeler yapıldığı için sorun yaşamıyorum. Çoğu zaman ağrılarım ya da yorgunluk ve nefes darlığından eve dönüyorum bu ara. Ama çabalıyorum! Okulda olmak, bireysel olarak bir şeyler başarmak hoşuma gidiyor.
Okulda bir sosyal kulüpte yönetim kurulu üyesiyim. Etkinliklerin fotoğraflarını çekiyorum. Zamanımın çoğu bilgisayarda geçiyor. Arada da kendimce bir şeyler yazıp karaladığım oluyor.
Hayallerin? İleride kendini nerede nasıl görmek istersin?
En büyük hayalim sağlığıma kavuşmak. Dünyayı gezmek istiyorum sonra da. Belki bir şirkette patron olsam hiç fena olmaz.:) İçimde ukde kalan bişi var. Topuklu ayakkabılara, elbiselere çok özeniyorum. Bir gün yürürsem sanırım düz ayakkabı giymeyeceğim.
Peki sana nasıl yardımcı olabiliriz?
Bu süreçte çok fazla haksızlık yaşadım. Profesörlerin kontrolünde bu hale geldim. Doktorlara güvenim yok denecek kadar az. Bu alanda en iyi olarak bilinen bir hastanede 2 sene boyunca listede puanım az denilerek oyalandım. O hastaneye yürüyerek girdim şu an ayakta bile duramıyorum. Sesimin duyulmasını, karaciğer naklinin bir an önce yapılmasını ve bu hastanenin hak ettiği cezayı almasını istiyorum. Başkaları da benim gibi çekmesin istiyorum.
Sesini kimlerin duymasını istiyorsun?
Sesimi tüm Türkiye'nin duymasını, kimin elinden ne geliyorsa yapmasını ve bu durumun çözülmesini istiyorum. Ayrıca bana bunları yaşatan doktorların ellerini vicdanlarına koymasını istiyorum.
Onlara ne söylemek istersin?
Yapabilecekleri her şeyi yapmalarını ve sağlığımı bana geri vermelerini, bunları yapan doktorlara nasıl yapabildiklerini sormak ve normal bir genç kız olup topuklularımı giyip gezmek istiyorum.
Ben bu röportajı yayına hazırlarken Twitter'dan bir mesaj geldi... "Ablacım heyecandan uyuyamıyorum" diyor Gizem. Haydi Türkiye! Sıra bizde! Şimdi biz uyumayacağız, çünkü gönlümüz Gizem için şaha kalkmış olacak! ;)
Gizem'in ihtiyacı olan Karaciğer nakli için gerekli olan ilk özellik kan grubunuzun 0 ya da A RH + olması, sonrası ve tahliller için Gizem ile iletişime geçebilirsiniz!
Geçtiğimiz günlerde organ nakli ameliyatı geçiren çok sevgili öğrencimiz Gizem Cünüş'ü maalesef kaybettik.
Kendisine Yüce Allah'tan rahmet, ailesine ve tüm sevdiklerine sabır ve metanet diliyoruz.
Cenazesiyle ilgili bilgileri daha sonra paylaşılacaktır. İstanbul Şehir Üniversitesi
We have unfortunately lost our most beloved student Gizem Cünüş who had undergone an organ transplantation surgery recently. We pray God grant mercy upon her and express our condolences to her family and friends.
Information about the funeral will be announced later.
10 Ekim 2013 02:58