Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin Çocuklarının Gelişimlerine İlişkin Görüşlerinin Betimlenmesi *
Download "Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin Çocuklarının Gelişimlerine İlişkin Görüşlerinin Betimlenmesi *"
1 Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD) Cilt 1, Sayı, Ağustos 01, Saya - Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin Çocuklarının Gelişimlerine İlişkin Görüşlerinin Betimlenmesi * Ayşenur BAHÇIVANCIOĞLU-YAZICI 1, Nur AKÇİN ÖZ Bu araştırmanın amacı, çoklu yetersizliği olan çocukların annelerinin, çocuklarının gelişimlerine ilişkin görüşlerinin betimlenmesidir. Araştırmaya, görme engelinin yanı sıra başka ek engelleri bulunan çok engelli çocuğa sahip 9 anne gönüllü olarak katılmıştır. Bu amaçla, nitel veri toplama tekniklerinden yarı yapılandırılmış görüşmeler yapılmıştır. Elde edilen veriler, betimsel analiz metodu ile incelenmiştir. Araştırma sonucunda, çoklu yetersizliği olan çocukların doğum öncesi, doğum, bebeklik dönemi, şu anki gelişimleri, günlük rutinleri ve annelerinin beklentilerine ilişkin bulgular elde edilmiştir. Araştırma sonunda elde edilen bulgular, katılımcıların çeşitli önerilerinin ortaya çıkmasını sağlamıştır. Bu önerilerden en önemlileri, görme engelinin yanı sıra başka engelleri bulunan çoklu yetersizliği olan çocukların eğitim alabilecekleri okullara, eğitim verebilecek meslek elemanlarına ihtiyaç duyulması, hastanelerin yeni doğan ve göz servislerinde çalışan personelin konuya dair bilinçlendirilmesi ve görme engelinin yanı sıra başka engelleri bulunan çoklu yetersizliği olan çocukların ailelerine destek amacıyla rehberlik hizmetleri verilmesi yönündedir. Anahtar kelimeler: çoklu yetersizliği olan çocuklar, gelişim özellikleri, yarı yapılandırılmış görüşme, betimsel analiz Describing Mother's Opinions About Development Process o Their Children with Multiple Disability ABSTRACT The purpose o this study is describing mothers's opinions about development process o their children with multiple disability. 9 mothers who have children with multiple disability attended to the research voluntarily. For this purpose, semi structured interview method was used as a qualitative data collection method. The data was analysed with descriptive analysis method. As a result o the research, indings about children s prenatal period birth, inancy, present development, everyday s routine and expectation o mothers were reported. The results o the research elicited various suggestions. The most important suggestion is to orient children with multiple disability to the schools where they can be educated, to need proessionals to educate children, to make people who works in newborn and eye services conscious o the subject and consulting amilies o children with mutiple disability. Keywords: multiple disability, developmental characteristics, semi structured interview, descriptive analysis * Bu eser, birinci yazarın yüksek lisans tezinin özetidir ve 0. Ulusal Özel Eğitim Kongresi'nde (010) bildiri olarak sunulmuştur. 1 Uzman Psikolog Parıltı Görmeyen Çocuklara Destek Derneği Yrd. Doç.Dr. Marmara Üniversitesi Atatürk Eğitim Fakültesi
2 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin GİRİŞ Günümüzde özel eğitime gereksinim duyan bireylerin sayısı giderek artmaktadır. Bu artışın nedenleri arasında, çevresel nedenler, tıbbın ilerlemesine bağlı olarak erken doğan ya da ileri derecede sağlık problemi olan bebeklerin yaşatılabilmesi ve artan traik kazaları gösterilmektedir (Batu ve Kırcaali-İtar, 00). Sadece bir yetersizliğe sahip olmak, yaşamın gerektirdiği koşulları karşılama için büyük bir engelken, ileri düzeyde yetersizlik ve/veya birden azla yetersizliği bulunan birey bu zorlukların iki katı ile karşı karşıya kalmaktadır (Cavkaytar ve Diken, 00). Çoklu yetersizlik içinde birçok engel birleşimini barındıran şemsiye bir terimdir (Gargiulo, 00). İleri derecede yetersizlik ve çoklu yetersizlik, çocuğun zihinsel, iziksel, duygusal problemlerinin bir ya da bir kaçının bir arada görülmesi ile birlikte toplumsal yaşama daha bağımsız katılabilmesi ve var olan potansiyelini daha iyi kullanabilmesi için normal sını ya da özel eğitim programlarında sunulan hizmetlerin dışında eğitsel sosyal, psikolojik ya da tıbbi hizmet gereksinimlerinin olması olarak tanımlanmaktadır (Tekin-İtar, 00). Çoklu yetersizlikleri olan çocuklar sıklıkla beyin elci, epilepsi, kardiovasküler bozukluklar, solunum bozuklukları, yeme problemleri, gelişim bozuklukları, spina biida, hidroseali vb. sağlık sorunları yaşarlar (Thuppal ve Sobsey, 00; Turnbull, Turnbull, Shank, Smith ve Leal, 00; Westling ve Fox, 000). Bunun yanı sıra gelişimin tüm yüzlerinde önemli derecelerde yetersizlik gösterirler. Fiziksel ve kas gelişimlerindeki sorunlar nedeniyle hareket etme, yürüme, tutma, kavrama vb. gibi günlük bazı temel onksiyonlarını yerine getirmekte güçlük yaşarlar (Tekin-İtar, 00). Gereksinimlerini ancak göz hareketleri, dokunma, yüz iadeleri, mimikler ya da bilgisayar gibi alternati yollarla iade ederek iletişim kurabilirler (Chen, Klein ve Haney, 00; Putten, Vlaskamp, Reynders ve Nakken, 00; Turnbull, Turnbull, Shank, Smith ve Leal, 00; Westling ve Fox, 000). Fiziksel ve nörolojik yetersizliklerin kas kontrolünü sınırlaması yemek yeme, giyinme, soyunma, diş ırçalama, saç tarama ve tuvalet becerileri gibi özbakım becerilerini öğrenmelerini de güçleştirir (Meyen ve Skrtic, 199; Lowman, 00). Zihinsel işlevlerde ileri düzeyde sorunları vardır; yavaş öğrenirler, öğrenilen birden azla beceriyi aynı zamanda gösteremezler ve öğrenilen becerileri yeni durumlara genelleyemezler (Meyen ve Skrtic, 199; Westling ve Fox, 000). Çoklu yetersizliği olan çocukların bazıları günlerinin büyük bir bölümünü uyuyarak, ağlayarak veya tekrarlayan davranışlar göstererek geçirebilirler (Turnbull, Turnbull, Shank ve Leal, 00). Çoklu yetersizliği olan çocuklar tuvalet düzeni, uyku düzeni ve yeme düzeni gibi günlük rutinlerde de özellik gösterirler. Tuvalet düzenlerinde görülen başlıca özellik kabızlık, ishal ve istemsiz olarak dışkı kaçırma sorunlarının sık yaşanmasıdır (Lowman, 00). Çoklu yetersizliği olan çocuklarda diğer normal gelişen çocuklarda pek görülmeyen ve sirkadyen (vücudun bir günlük ritmine ait) olmayan arklı uyku bozukluklarına rastlanır (Jan ve Freeman, 00; Thuppal ve Sobsey, 00). Bu çocuklarda sıklıkla emme, dil kontrolü, çiğneme
3 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 ve yutma problemleri görülmekte bu da yeme sorunlarına yol açmaktadır (Thuppal ve Sobsey, 00; Tekin-İtar, 00; Westling ve Fox, 000). Çoklu yetersizliği olan çocuklarda stereotipik davranışlar ve kendine zarar verici davranışlar sık görülür. Genel stereotipik davranışlara sallanmak, ellerini yüzün önünde sallamak, başını öne ve arkaya sallamak, parmak şıklatmak, diş gıcırdatmak örnek olarak verilebilir (Meyen, ve Skrtic, 199; Tekin-İtar, 00). Kendine zarar verme davranışı, başa ya da vücuda elle ya da sert bir nesne ile vurma, ısırma gibi çok çeşitli şekillerde görülebilir ve bazen bu durum basit bir iletişim şekli olarak ortaya çıkabilir (Hetzroni, 00; Meyen ve Skrtic, 199; Westling ve Fox, 000). Alan yazın incelendiğinde çoklu yetersizliği olan çocuklarla ilgili birçok araştırmanın yapıldığı görülmektedir. Bunlardan bazıları görme engeli bulunmayan çoklu yetersizliği olan çocuklarla ilgili yapılan araştırmalardır. Petry ve Maes (00) taraından yapılan çalışmada çok engelli kişilerin memnuniyet veya memnuniyetsizliklerini iade edebilmek için ağırlıklı olarak sesleri ve yüz iadelerini kullandıklarını, Petry, Maes ve Vlaskamp (00) engellilerin ebeveynleri ve bakımına destek olan kişilerle görüşmüş ve çok engelli insanların yaşam kalitesi için iziki reah, sosyal reah, gelişme ve aktivite, duygusal reah maddi reahın önemli alanlar olduklarını, Lancioni, O'Reilly, Nirbhay, Singh, Piazzolla, Doretta ve Oliva (00) çok engelli bireylerin işbirliğine dayalı grup görevlerini bireysel görevlere tercih ettiklerini, Lancioni, O Reilly ve Oliva (00) ise çok engelli bireylerin istenen nesneyi istenen yere koyma gibi etkinliklerde bireysel çalıştıklarında hızla öğrendiklerini, grup halinde çalıştıklarında ise başarısız olduklarını bulmuşlardır. Çoklu yetersizliği olan çocuklarla ilgili yapılan araştırmaların bazıları ise, görme engelinin yanı sıra başka engelleri bulunan çoklu yetersizliği olan çocuklarla ilgili yapılan araştırmalardır. Hobson, Lee, ve Brown (1999) 9 doğuştan kör çocuk yaşları ve IQ puanları eşlenmiş dokuz otizm tanısı almış çocukla CARS kullanılarak karşılaştırmış, ancak ortalamalar arasında anlamlı bir ark olmadığını, Motavalli- Mukaddes, Kılınçaslan, Küçükyazıcı, Şevketoğlu ve Tuncer (00) hem görme engelli hem de otistik olan deneklerdeki nörolojik engellerin (zihinsel engellilik ve beyin elci), sadece görme engelli olan deneklerden anlamlı şekilde daha azla olduğunu, Dale ve Salt (008), yaptıkları literatür tarama çalışmasında bebeklerin yıllara yayılan sistematik destek ve gözlemleri sonucunda en büyük gecikmelerin ileri düzeyde görme kaybı olanlarda olduğunu, McLinden (00), genel kas gelişimi ile nesnelere dokunarak onları manipule etme arasında poziti korelasyon olduğunu, Clark ve McDonnell (008) ise seçim yapmanın öğretmenler taraından çok önemli bir beceri olarak iade edildiğini bulmuşlardır. Besden (00) görme ve zihinsel engelli bir öğrencinin bağımsız bir birey olması için toplum merkezli bir programının uygulanması sonucunda öğrencinin yardım almadan geçirdiği çalışma süresinin arttığını bulmuştur. McgHugh ve Lieberman (00) bir spor kampına katılan yaşları 9-19 arası görme engelli çocuğun stereotipik sallanmasını inceledikleri araştırmalarında görme engelli çocukların stereotipik sallanmasının ortaya çıkmasında görme engellerinin nedeni, görsel
4 8 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin durum ve önceki tıbbi geçmişin önemli olduğunu ortaya koymuştur. Mallineni, Rishita Nutheti, Thangadurai, ve Thangadurai (00) görme engelinin yanı sıra çoklu yetersizliği olan çocukların sözsüz davranışlarını inceledikleri çalışmanın sonunda tane ortak sözsüz davranış belirlenmiştir. Bu araştırmalar çoklu yetersizliği olan çocuklarla yürütülen çalışmalar olmasına karşın çoklu yetersizliği olan çocukların gelişimlerinin nasıl olduğu hakkında bilgi vermemektedir. Bu çalışmada çok engelli çocuğa sahip annelerin çocukları ile ilgili annelerin deneyimlerinin ve çocuklarının gelişimlerine ilişkin görüşlerinin belirlenmesine gereksinim duyulmaktadır. Annelerden elde edilecek bilgiler gerek diğer annelere rehberlik etmesi gerekse ailelere hazırlanacak destek eğitim programlarının içeriğinin belirlenmesi açısından önem taşımaktadır. Bu araştırmanın genel amacı, çoklu yetersizliği olan çocukların annelerinin çocuklarının gelişimlerine ilişkin görüşlerinin betimlenmesidir. Bu genel amaç doğrultusunda şu araştırma sorularına cevap aranmıştır; Anneler engelli çocuklarının (a) hamilelik ve doğum sürecini nasıl geçirmişlerdir? (b) çocuklarının engelli olduğunu nasıl ark etmişlerdir? (c) ilk yıllarını nasıl iade etmektedirler? (d) şu anki gelişim düzeylerine ilişkin görüşleri nelerdir? (e) günlük rutinlerini nasıl betimlemektedir? () eğitim süreçlerine ilişkin görüşleri nelerdir? (g) bakımına ilişkin görüşleri nelerdir? (h) diğer engelli çocuk annelerine önerileri nelerdir? (ı) engelli çocuklarından, eşlerinden, diğer çocuklarından, diğer insanlardan ve devletten beklentileri nelerdir? YÖNTEM Betimsel bir çalışma olan bu araştırmada veri toplama tekniği olarak yarıyapılandırılmış görüşme tekniği kullanılmıştır. Yarı-yapılandırılmış görüşme tekniği, görüşülene kendini iade etme olanağı sağlaması ve gerektiğinde derinlemesine bilgi sağlama gibi avantajları ve kontrolün kaybedilmesi, gereksiz konularda azla zaman harcanmasının önüne geçme olanağı (Büyüköztürk, Çakmak, Akgün, Karadeniz, Demirel, 008) sağlaması nedeniyle tercih edilmiştir. Katılımcılar Katılımcıların belirlenmesinde amaçlı örnekleme yöntemlerinden ölçüt örnekleme kullanılmıştır. Amaçlı örneklem, daha geniş bir örneklemi temsil etmesi değil, amaçlı olarak seçilen örneklemde konu hakkında daha ayrıntılı bilgi toplanabilecek bireylerin olması, ölçüt örneklemede ise, örneklem için araştırmacı taraından belirlenen ölçütü karşılayan kişiler, olaylar, nesneler ya da durumlar örnekleme alınması nedeniyle tercih edilmiştir (Büyüköztürk ve diğerleri, 008). Bu araştırmada katılımcıların belirlenmesinde iki ölçüt kullanılmıştır. Birincisi, katılımcıların görme engelinin yanı sıra başka engelleri olan çok engelli çocuk sahibi olan anneler olmalarıdır. İkincisi ise, katılımcıların engelli çocuklarının yaşlarının -8 arası olmasıdır. Ancak, görüşmeler yapılmadan önce, birden azla engeli bulunan, çoklu yetersizliği olan çocuklarda temel değerlendirme öğesinin yaş değil gelişim düzeyi olduğu
5 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 9 düşünülerek bu ölçüt kaldırılmıştır. Araştırmaya, 9 çok engelli çocuk annesi gönüllü olarak katılmıştır. Katılımcıların sahip olduğu engelli çocuklardaki engel türlerinin %1'i görme, zihinsel ve iletişim güçlüğü, %8'i görme, iziksel ve zihinsel engeli, %1'i görme, zihinsel ve iletişim güçlüğü, %1'si görme engelli ve iletişim güçlüğü ve %'ü görme, işitme, zihinsel engel ve iletişim güçlüğü şeklinde bir dağılım gösterdiği görülmektedir. Katılımcıların engelli çocuklarının yaş dağılımları incelendiğinde, %'ünün (10) - yaş, %8'inin (8) -9 yaş ve %8'inin (11) 10-1 yaş aralığındadır. Verilerin Toplanması Görüşme Rehberi. Görüşmelerde kullanılacak görüşme rehberi, araştırma problemi ile ilgili tüm boyutların ve soruların kapsamını güvence altına almak için geliştirilmiştir (Yıldırım ve Şimşek, 00). Bu amaçla öncelikle çoklu yetersizliği olan çocuklar ile ilgili alan yazın taranmıştır (Cavkaytar ve Diken, 00; Gargiulo, 00; Turnbull, Turnbull, Shank, Smith ve Leal, 00; Tekin-İtar, 00; Westling ve Fox,000). Taranan kaynaklardan yararlanarak görüşmelerde kullanılmak üzere toplam dokuz başlık altında soru belirlenmiştir. Bu soruların 0 tanesi temel sorulardan, 1 tanesi ise açımlayıcı sorulardan oluşmuştur. Süreç. Görüşmelerden 19 u görme engelliler ilköğretim okulunun bünyesindeki çok engelliler biriminin aile eğitim salonunda, 'si özel özel eğitim kurumundaki bir yöneticinin odasında, 'si ailenin evinde, 1'i ise annenin iş yerinde yapılmıştır.tüm görüşmeler birinci yazar taraından yapılmıştır. Katılımcıların izni ile tüm görüşmelerde ses kaydı alınmıştır. Tüm katılımcılar, gerçek isimlerinin saklanması ve verilerin gizliliği hakkında bilgilendirildikten sonra çalışmaya katılımları için izinleri alınmıştır. Görüşmeler, 18 dakika ile 11 dakika arasında değişen sürelerde ortalamada ise dakika sürmüştür. Verilerin Analizi Veriler, betimsel analiz yöntemiyle çözümlenmiştir. Verilerin analizinde önce ses kayıtları yazıya dökülmüş ve bilgisayarda hazırlanan görüşme ormuna aktarılmıştır. Görüşme ormunda görüşmenin yazılı dökümü yanı sıra, Bogdan ve Biklen (1998) taraından betimlenen şekilde, betimsel indeks, görüşmeci yorumu ve genel yorum bölümleri bulunmaktadır. Görüşme Kodlama Anahtarı. Görüşme kodlama anahtarı hazırlanırken önce her bir soruya tüm katılımcıların verdikleri yanıtlar incelenerek listelenmiş ve kategoriler oluşturulmuştur. Daha sonra oluşturulmuş olan kategorilerden uygun olanlar birleştirilerek kategoriler sadeleştirilmiştir. Güvenirlik. Kodlayıcılar arası güvenirliği belirlemek amacıyla, eşit olasılıklı yöntemle belirlenen on görüşme (%0) birinci ve ikinci yazar taraından bağımsız olarak okunmuştur. Araştırmacılar, kodlama anahtarını kullanarak her bir katılımcının her bir sorusunu okuyarak kodlama yapmıştır. Araştırmacılar görüşmeleri bağımsız olarak kodladıktan sonra bir araya gelerek işaretledikleri cevapları karşılaştırmış ve analizlerinin güvenirliğini, toplam görüş birliği sayısı bölü, toplam görüş birliği + toplam görüş ayrılığı 100 ile çarpılarak
6 0 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin hesaplanmıştır. Kodlayıcılar arası güvenirlik değerlerinin %8,8 ile %100 arasında değiştiği ve ortalamasının %9,8 olarak hesaplanmıştır. BULGULAR Çalışmanın bulguları, araştırmanın genel amacı altında sıralanan araştırma sorularına göre gruplanmıştır. Buna göre bulgular dokuz tema altında ele alınarak sunulmaktadır. Bulgular incelenirken, katılımcıların birden azla görüş bildirmesi nedeniyle rekans toplamı katılımcı sayısından azla çıktığı göz önünde bulundurulması gerekmektedir. Hamilelik ve Doğum Annelerin... e hamileliğinizden bahseder misiniz? ve... in doğumu nasıl oldu? sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo 1 de görülmektedir. Tablo 1. Hamilelik ve Doğum Hamilelik Sorunsuz hamilelik Sorunlu hamilelik Çoğul hamilelik Planlanmış hamilelik Mikroenjeksiyon / Tüp bebek Planlanmamış hamilelik Doğum Erken doğum Normal doğum Sezaryenle doğum Doğum süreci sorunları Zamanında doğum Çoğul hamilelikte doğumun ardından diğer bebeğin kaybı Suni sancıyla doğum Vakumla doğum Geç doğum Katılımcılar hamileliklerini sorunsuz hamilelik (1), sorunlu hamilelik (hastaneye yatış, düşük riski, kanama, amniyon sıvısının azalması, plasenta problemleri, bebeklerden birinin kaybı, önceki hamileliklerde düşük gibi) (1), çoğul hamilelik (); doğumlarını ise, erken doğum (1), normal doğum (1), sezaryenle doğum (1), doğum süreci sorunları (bebekte görülen sorun nedeniyle doğum, güç doğum, bebeğin mor doğması, ağlamaması, nees almaması, oksijensiz kalması, damarlarının ezilmesi) (1), zamanında doğum (11) olarak tanımlamıştır. Engellerin Fark Ediliş Süreci Annelerin... de bir sorun olduğunu ilk nasıl ark ettiniz?, diğer engelleri nasıl ark ettiniz? ve... in engelli olduğunu ark ettikten sonra neler yaptınız? soruları sorulmuştur. Annelerin verdiği yanıtların dağılımı Tablo de gösterilmektedir.
7 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 1 Tablo. Engellerin Fark Ediliş Süreci Engelin İlk Fark Edilişi Önce görme engelinin ark edilişi Önce görme dışında diğer sorunların ark edilişi Birden çok engelin varlığının birlikte ark edilişi Engelin Fark Edilişinden Sonra Yapılanlar Eğitim alma arayışı Yaşanan psikolojik süreçler Çok sayıda doktora gitme Fizik tedaviye başlama Doktorların yanlış yönlendirmeleri Eğitim almama Uzman desteği almadan, eğitimi annenin kendisinin vermesi Yurt dışında tedavi çözümü arama Katılımcıların ilk ark ettikleri engel, görme engeli (0), görme dışında diğer sorunlar (), birden çok engelin varlığıdır (). Katılımcılar engelinin ark edilişinden sonra yaptıklarını eğitim alma arayışı (0), yaşanan psikolojik süreçler (1), çok sayıda doktora gitme (9), izik tedaviye başlama (), doktorların yanlış yönlendirmeleri () şeklinde iade etmiştir. İlk Yıllar Hastane Yaşantısı Annelerin... in doğumunu takip eden dönemde hastane yaşantınızla ilgili bilgi verir misiniz? sorusuna verdiği yanıtların dağılımı Tablo de gösterilmektedir. Tablo. Hastane Yaşantısı Göz operasyonları Erken doğum nedeniyle kuvöz Tıbbi müdahaleler Hiçbir operasyon yok Görüntüleme teknikleri Göz operasyonları dışındaki operasyonlar Erken doğum dışındaki nedenlerle kuvöz Toplamı Katılımcılar engelli çocuklarının doğumunun ardından göz operasyonları (1), erken doğum nedeniyle kuvöz (10), tıbbi müdahaleler (9) nedeniyle hastane yaşantıları olduğunu belirtmişlerdir. Anne Sütü Alma, Diş Çıkarma, Oturma Annelerin... in ilk yıllardaki gelişimi nasıldı? sorusuna verdiği yanıtların dağılımı Tablo te gösterilmektedir.
8 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin Tablo. Anne Sütü Alma, Diş Çıkarma, Oturma Anne Sütü Alma Anne sütü emmemiştir 1- ay arası -1 ay arası 1 aydan azla Diş Çıkarma Dişleri zamanında çıkmıştır Dişleri geç çıkmıştır Dişleri erken çürümüştür Oturma Geç oturmuştur Zamanında oturmuştur Katılımcılar çocuklarının anne sütü alma hakkında verdikleri yanıtlar, anne sütü emmemiştir (1), 1- ay arası (9) ve -1 arası (); diş çıkarmaları zamanında çıkmıştır (18) ve geç çıkmıştır (8); oturmaları geç (1) ve zamanında (8) olarak tanımlamışlardır. Gelişim Alanları Büyük ve Küçük Kas Becerileri Annelerin Oturmak, ayakta durmak, yürümek gibi bedeninin büyük kaslarıyla yapabildiği beceriler neler? ve Ellerini kullanarak yakalamak, parmaklarını kullanmak gibi sahip olduğu ince beceriler neler? sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo de gösterilmektedir. Tablo. Büyük ve Küçük Kas Becerileri Büyük Kas Becerileri Yürür Karmaşık beceriler Oturur Tırmanır Ayakta durur Koşar Küçük Kas Becerileri Nesneleri işlevine uygun kullanır Küçük kas problemi vardır Nesneleri işlevine uygun kullanamaz Her nesneye dokunmak ister Islak ya da yumuşak nesnelere dokunmak istemez İletişim Becerileri Annelerin Söylenenleri anlaması ve isteklerini iade etmesi gibi iletişim becerileri hakkında neler söylersiniz sorusuna verdiği yanıtların dağılımı Tablo da gösterilmektedir.
9 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 Tablo. Söylenenleri Anlama ve İsteklerini İade Etme Becerileri Söylenenleri Anlama (Alıcı Dil) Becerileri Her söyleneni anlar Söylenenlerden bazılarını anlar İletişim problemi vardır İsteklerini İade Etme (İade Edici Dil) Becerileri İsteklerini hareketleriyle iade eder İsteklerini ağlayarak ve bağırarak iade eder İsteklerini tek kelime ya da tek heceyle iade eder İsteklerini iade edemez İsteklerini konuşarak iade eder İsteklerini anne anlar İsteklerini ona öğretilen işaret dili ile iade eder Diğer Katılımcılar çocuklarının anlamalarını her söyleneni anlar (1), söylenenlerden bazılarını anlar (11); isteklerini iade etmeleri ise isteklerini hareketleriyle iade eder (1), isteklerini ağlayarak ve bağırarak iade eder(1), isteklerini tek kelime ya da tek heceyle iade eder (11), isteklerini iade edemez (), isteklerini konuşarak iade eder (), isteklerini anne anlar (), isteklerini ona öğretilen işaret dili ile iade eder () şeklinde tanımlamışlardır. Sosyal Beceriler Annelerin Diğer insanlara ilgisi nasıldır?, Nelerle oynar? ve Nasıl oyun oynar?,... in sallanmak, elini gözüne bastırmak, tekrarlayıcı sesler çıkarmak gibi tekrar tekrar yaptığı davranışları var mıdır? sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo de gösterilmektedir.
10 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin Tablo. Sosyal ve Davranış Becerileri İnsanlara İlgi Diğer insanlara ilgilidir Diğer insanlara ilgi göstermez Çocuklara ilgi göstermez Tanıdığı insanlarla ilgilidir Yetişkinlerle ilgilidir İlgisi tutarlı değildir Onunla ilgilenenle ilgilidir Yaşıtlarını sever Oyuncak Tercihi Sesli oyuncaklarla oynar Topla oynar Ev eşyalarıyla oynar Oyuncakla oynamayı sevmez Eğitim oyuncaklarıyla oynar Çorapla oynar Sallanan nesnelerle oynar Metal nesnelerle oynar Kendi vücudunun bölümleriyle oynar Oyun Becerileri Nesneleri sallayarak oynar Nesneleri atarak oynar Nesneleri çevirerek oynar Nesneleri vücuduna vurarak oynar Nesnelerle yerde yatarak eli ve ayağını kullanarak oynar Nesneleri kulağına götürüp dinler Nesneleri ağzına sokarak oynar Sallanarak oynar Nesneyi alıp nesne ile yuvarlanarak oynar Nesneleri dizerek oynar Davranış Özellikleri /Tekrarlayıcı Davranışlar Sallanır Elini gözüne bastırır Aynı sözü ya da sesi tekrarlar Elini ısırır Tekrarlayıcı davranışı yoktur Kendi etraında döner Bağırır Ellerini sallar Dişlerini gıcırdatır Nesneleri ağzına alıp çiğner Katılımcılar çocuklarının insanlara ilgisini diğer insanlara ilgili (11), diğer insanlara ilgi göstermez (), çocuklara ilgi göstermez (), tanıdığı insanlarla ilgilidir (); oyuncak tercihlerini sesli oyuncaklarla (1), topla oynar (1), ev eşyalarıyla oynar (), oyuncakla oynamayı sevmez (), eğitim oyuncaklarıyla oynar (); oyunlarını ise nesneleri sallayarak (9), nesneleri atarak (), nesneleri çevirerek (), nesneleri vücuduna vurarak (); davranış özelliklerini sallanır (18), elini gözüne bastırır (1), aynı sözü ya da sesi tekrarlar (1), elini ısırır () gibi tekrarlayıcı davranışlara sahip olarak tanımlamıştır.
11 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 Özbakım Becerileri Annelerin... in giyinme soyunma becerileriyle ilgili neler söylersiniz?,... in banyo yapma el yüz yıkama gibi temizlik becerileriyle ilgili neler söylersiniz",... tuvalet alışkanlığını kazandı mı?,... hangi yiyecekleri kendi başına yiyebilir? sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo 8'de gösterilmektedir. Tablo 8. Özbakım Becerileri Giyinme Becerileri Kıyaetlerini yardımla giyer Kıyaetlerini tamamen anne giydirir Düğmesiz, lastikli kıyaetleri kendi giyer Soyunma Becerileri Kıyaetlerini, yardımla çıkarır Kıyaetlerini, kendi çıkarır Kıyaetlerini, tamamen anne çıkarır Banyo Yapma Becerisi Banyosunu tamamen anne yaptırır Suyu çok sever Banyosunu yardımla yapar El Yüz Yıkama Becerileri Elini yüzünü yardımla yıkar Elini yüzünü tamamen anne yıkar Elini yüzünü kendi yıkar Tuvalet Alışkanlığı Tuvalet alışkanlığını kazanmamıştır Tuvalet alışkanlığını kazanmıştır Tuvalet alışkanlığını kazandırılmaya çalışılmaktadır Tuvalet alışkanlığını gündüz kazanmıştır Bağımsız Yemek Yeme Becerisi Kuru yiyecekleri elle yer Hiçbir yiyeceği kendi başına yiyemez Kuru yiyecekleri kaşık ve çatalla yer Sulu yiyecekleri yiyemez Her tür yiyeceği yer Katılımcılar çocuklarının giyinme becerilerini kıyaetlerini yardımla giyer (0), kıyaetlerini tamamen anne giydirir (), düğmesiz, lastikli kıyaetleri kendi giyer (); soyunma becerilerini kıyaetlerini yardımla çıkarır (1), kıyaetlerini kendi çıkarır (9), kıyaetlerini tamamen anne çıkarır (); banyo yapma becerilerini banyosunu tamamen anne yaptırır (1), suyu çok sever (1), banyosunu yardımla yapar (1); el yüz yıkama becerilerini yardımla yıkar (19), tamamen anne yıkar (), elini yüzünü kendi yıkar (); tuvalet alışkanlıklarını kazanmamıştır (1), kazanmıştır (8), tuvalet alışkanlığını kazandırılmaya çalışılmaktadır (); bağımsız yemek yeme becerisini kuru yiyecekleri elle yer (1), hiçbir yiyeceği kendi başına yiyemez (), kuru yiyecekleri kaşık ve çatalla yer () şeklinde tanımlamıştır.
12 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin Günlük Rutinler Annelerin Tuvaletini yapma düzeni nasıldır?, Uyku düzeni nasıldır?, İştahı ve yemek seçimi nasıldır? sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo 9 da gösterilmektedir. Tablo 9. Günlük Rutinler Tuvalet Düzeni 0 Eskiden kabızlık çekmiştir 11 Bebeklikten beri kabızlık çeker 9 Düzenlidir Düzensizdir Uyku Düzeni 0 Uyku düzeni, şimdilerde iyidir 1 Uyku düzeni, bebekliğinden beri kötüdür Uyku düzeni, ara sıra bozulur Uyku düzeni, şimdilerde kötüdür İştah ve Yemek Seçimi İştahı iyidir Yemek seçer 18 Çiğneme sorunu vardır Katılımcılar çocuklarının tuvalet düzenini eskiden kabızlık çekmiştir (11), bebeklikten beri kabızlık çeker (9), düzenlidir (); uyku düzenini şimdilerde iyi (1), uyku düzeni iyi (10), uyku düzeni bebekliğinden beri kötü () iştah ve yemek seçimini iştahı iyi (), yemek seçer (18), çiğneme sorunu vardır (), şeklinde tanımlamıştır. Eğitim Annelerin Herhangi bir kurum ya da kuruluştan eğitim desteği alıyor musunuz?, Aldığınız eğitim desteğinin size ve... e etkilerinden bahseder misiniz?, sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo 10 de gösterilmektedir.
13 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 Tablo 10. Eğitim Alınan Eğitim Desteği Özel eğitim okulu ve özel özel eğitim kurumu Özel özel eğitim kurumu Özel eğitim okulu Özel eğitim okulu ve özel ders Eğitim Desteğinin Etkileri Eğitim Desteğinin Anneye Etkileri Bilinçlendirici olmuştur Anneyi rahatlatmaktadır Kabulü hızlandırmıştır Annenin kendine vakit ayırabilmesini sağlamıştır Destek olmuştur Paylaşım Eğitim Desteğinin Çocuğa Etkileri Eğitimin çok aydası olmuştur Ortama uyum sağlamayı öğrenmiştir Anneden bağımsızlaşmıştır Rutini oluşmuştur Katılımcılar çocuklarının eğitim desteği aldıkları yerleri özel eğitim okulu ve özel özel eğitim kurumu (1), özel özel eğitim kurumu (özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi) (8), özel eğitim okulu () şeklinde iade etmiştir. Katılımcılar aldıkları eğitim desteğinin kendilerine etkisini bilinçlendirici olmuştur (1), anneyi rahatlatmaktadır (), kabulü hızlandırmıştır () şeklinde iade etmiştir. Katılımcılar aldıkları eğitim desteğinin çocuğa etkilerini ise eğitimin çok aydası olmuştur (0), ortama uyum sağlamayı öğrenmiştir (9), şeklinde iade etmiştir. Bakım Annelerin... in bakımı ile ilgili neler söylemek istersiniz?,... in bakımında size en çok kim destek veriyor" sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo 11 de gösterilmektedir. Tablo 11. Bakım Bakım Bakımı zordur Bakımı kolaydır Tüm bakımını anne yapmaktadır Bakımının zor olduğu alanlar vardır Bakıma Destek Babası destek olur Anne tek başınadır Annenin ailesi destek olur Ablası /ağabeyi destek olur Bakıcı destek olur Babanın ailesi destek olur Katılımcılar engelli çocuklarının bakımını zor (1), kolay (8), tüm bakımını anne yapmaktadır (8) şeklinde bir tanımlamıştır. Katılımcılar engelli çocuklarının
14 8 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin bakımına destek veren kişi olarak baba (10), annenin annesi (9), abla () iade etmektedir. Annelere Öneriler Annelerin... in gelişim özelliklerine benzeyen diğer çocukların annelerine önerebileceğiniz pratik yollar var mı? sorusuna verdiği yanıtların dağılımı Tablo 1 de gösterilmektedir. Tablo 1. Diğer Annelere Öneriler Eğitimi önemsesinler 1 Sebatkâr olsunlar 1 Çocuklarına güvensinler Çocuklarını kabullensinler Çocuklarına karşı aşırı koruyucu olmasınlar Çocuklarını sevsinler Çocuklarının her istediğini yapmasınlar Çocuklarına bol vakit ayırsınlar Herkesin her dediğini yapmasınlar 1 Toplamı Katılımcılar, engelli çocukların annelerine eğitimi önemsesinler (1), sebatkar olsunlar (1), çocuklarına güvensinler (), çocuklarını kabullensinler () önerilerde bulunmuştur. Beklentiler Annelerin... den beklentileriniz nelerdir?,... ile ilgili eşinizden beklentileriniz nelerdir?,... ile ilgili diğer çocuklarınızdan beklentileriniz nelerdir",... ile ilgili diğer insanlardan beklentileriniz nelerdir? ve... ile ilgili devletten beklentileriniz nelerdir? sorularına verdiği yanıtların dağılımı Tablo 1 te gösterilmektedir.
15 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 9 Tablo 1. Beklentiler Engelli Çocuğundan Beklentileri Kendi ihtiyaçlarını karşılamasıdır İletişim kurmasıdır Çalışabilmesidir Yürümesidir Eşten Beklentileri Elinden geleni yapmaktadır Daha azla zaman ayırmasıdır Destek olmasıdır Kabullenmesidir Diğer Çocuklardan Beklentiler Engelli kardeşine ileride sahip çıkmasıdır Elinden geleni yapmaktadır Engelli kardeşi ile ilgilenmesidir Engelli kardeşinin yükünü taşımak zorunda kalmamalıdır Çevreden Beklentiler Rahatsız edici şekilde bakmamalarıdır Yadırgamamalarıdır Sevgi ve saygı göstermeleridir Anlayış göstermeleridir Acımamalarıdır Çok soru sormamalarıdır Manevi destek vermeleridir Devletten Beklentiler Çok engellilere özgü okulların açılmasıdır Maddi manevi destek sağlanmasıdır Anne babanın ölümü durumunda çocuklara sahip çıkılmasıdır Alanda uzman öğretmenlerin yetiştirilmesidir Annenin sunulanların dışında devletten beklentisi bulunmamaktadır Ailelere psikolojik yardım sağlanmasıdır Katılımcıların çocuklarından beklentilerini kendi ihtiyaçlarını karşılaması (), iletişim kurması (1), çalışabilmesi (); çocuklarının babalarından beklentilerini elinden geleni yapmakta (1) daha azla zaman ayırması (8), destek olması (), babadan beklentisi () engelli çocuklarının kardeşlerinden beklentilerini engelli kardeşine ileride sahip çıkması (10), elinden geleni yapmaktadır (8), engelli kardeşi ile ilgilenmesi (), engelli kardeşinin yükünü taşımak zorunda kalmamalı (); çevreden beklentilerini rahatsız edici şekilde bakmamaları (), yadırgamamaları (), sevgi ve saygı göstermeleri (), anlayış göstermeleri (), annenin çevreden beklentisi bulunmamakta (), acımamaları (); devletten beklentilerini çok engellilere özgü okulların açılması (1), maddi manevi destek sağlanması (11),anne babanın ölümü durumunda çocuklara sahip çıkılması (9), alanda uzman öğretmenlerin yetiştirilmesi (8), annenin sunulanların dışında devletten beklentisi bulunmamakta () şeklinde iade etmiştir. TARTIŞMA ve SONUÇ Araştırma bulguları görme engelinin yanı sıra başka engelleri olan çoklu yetersizliği olan çocukların, doğum öncesi süreçten başlayarak gelişimleri
16 0 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin hakkında bilgiler vermektedir. Katılımcıların hamilelikleri ile ilgili iade ettikleri çeşitlilik gösterse de, yirmi dokuz katılımcının yedisi çoğul hamilelik yaşadığını ve dördü ise mikroenjeksiyon/ tüp bebek yöntemi ile hamile kaldığını bildirmektedir. Çok engelli çocuğa sahip annelerin mikroenjeksiyon yöntemi ile ve çoğul gebelik yaşamış olması dikkat çekicidir. Hamilelikteki etkenler doğum sürecini de etkilemektedir. Buna bağlı olarak erken doğumlar, görme engelliliğin tanılarından biri olan erken doğan retinopatisi (ROP) tanısı almış katılımcı çocuklarının sayısının yüksek oluşunu daha anlamlı kılmaktadır. İlgili alan yazında söz edilen, erken doğan bebeklerin giderek artan oranlarda yaşatılabilmesi aktörü araştırma verileriyle paralellik göstermektedir (Öz-Göçer, 00). Tartışmanın diğer yönü ise engelli olan bebeklerin doğumda da norm dışı bir seyir takip etmiş olabilecekleridir. Bir başka bulgu ise engelli bebeğin engelinin ark ediliş sürecinde hastanelerin yeni doğan, çocuk ve göz servislerinde görev alan sağlık personelinin, görme engelinin yanı sıra başka engelleri olan çoklu yetersizliği olan çocuklara ilişkin yeterince bilgi sahibi olmadıkları ya da ailelere yeterince bilgi aktaramadıkları yönündedir. Bu da engelin ark ediliş sürecini uzatmakta dolayısıyla ailenin destek ve eğitim hizmetlerinden elde edeceği kazancı azaltmaktadır. Görme engelli bir çocuk diğer gören çocukların yaptığı yürümek, mimikler, jestler gibi becerileri tesadüen, taklit ederek öğrenemez. Görme engeli, bu çocukları diğer insanların tepkilerini anlamaktan yoksun bırakır (Silberman, Bruce ve Nelson, 00). Bu da erken müdahale uygulamalarından yoksun kalındığı şartlarda, görme engelli çocuğun erken dönem gelişiminin normal gelişen çocuklarla paralel seyredememesi anlamına gelir. Araştırmada elde edilen bulgulardan biri olan önce görme engelinin ark edilmesinin ortaya çıkardığı dezavantaj ise aile üyeleri, sağlık personeli hatta eğitimciler taraından çok engelli çocuğun gelişimindeki gecikmelerin sadece görme engelliliğine bağlanmasıdır. Bu etken, alınacak destek eğitimin gecikmesine, içeriğinin değişmesine ya da disiplinler arası hale gelmesine engel olabilir. Alan yazında bahsedilen görme engellilik ile otizmin ilişkisi de (Hobson, ve ark. 1999; Motavalli-Mukaddes, Kılınçaslan, Küçükyazıcı, Şevketoğlu ve Tuncer, 00) araştırmada elde edilen verilerle desteklenmektedir. Buna iletişim becerilerindeki sınırlılıklar örnek olarak gösterilebilir. Araştırmada elde edilen veriler, annelerin engelli çocuklarının en büyük sıkıntısı olarak isteklerini iade etme becerisine, engelli çocuklarına ilişkin beklentilerinde de iletişim becerilerine yoğunlukla değinmişlerdir. Çoklu yetersizliği olan çocuklar normal gelişen yaşıtlarına kıyasla sık sık sağlık sorunları yaşarlar (Turnbull, Turnbull, Shank, Smith ve Leal, 00). Bunu destekler nitelikte araştırmaya katılan annelerin yalnızca üçte biri engelli çocuklarının hiçbir operasyon geçirmediğini belirtmişlerdir. Çoklu yetersizliği olan çocukların hastane yaşantısının, geçirilen operasyonların, hastaneye yatış hikâyelerinin ya da tıbbi müdahalelerin, öğrenme ırsatlarını daraltması, zaman
17 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 1 kaybettirmesi ve yaşanan acı, ağrı hissi, gelişim güçlüklerini ve uyum becerilerini olumsuz yönde etkilemiş olabilir. Çoklu yetersizliği olan çocukların erken yaşlardaki gelişiminde dikkati çeken bir diğer bulgu da annelerden bir kısmının erken dönemde çeşitli nedenlerle sütünün kesilmesidir. Burada annenin engelli bir çocuğa sahip olmadan dolayı yaşadığı psikolojik süreçlerin etkili olduğu düşünülebilir (Silberman, Bruce ve Nelson, 00). Erken döneme ait diğer bulgular ise, çoğu anne engelli çocuklarının dişlerinin zamanında çıktığını belirtmişlerdir. Fakat bir büyük kas gelişim aşaması olan oturmanın geç olduğunu belirten anne sayısı da tüm annelerin yaklaşık yarısıdır. Burada oturmanın ya da dişlerin çıkmasının erken ya da geç olması temel bir ölçüte değil annelerin beyanlarına göre değerlendirilmiştir. Bu nedenle değerlendirme yapmada sıkıntılar ortaya çıkmaktadır. Günümüzdeki gelişim alanlarına bakacak olursak, ele aldığımız, kas gelişimi, iletişim becerileri, sosyal gelişim, öz-bakım becerileri gibi her alan, çok engelliliğin doğası itibariyle normal gelişim gösteren çocuklardan oldukça arklılık göstermektedir (Meyen ve Skrtic, 199). Fakat gelişim alanlarından sosyal gelişimde başkalarına ilgi becerisi, genel kanaatin aksine tüm çocuklarda olumsuz yönde değildir. Her insan gibi çoklu yetersizliği olan çocuklar için de çevre ile kurulan iletişim, çok önemlidir (Westling ve Fox, 000). Ancak çoklu yetersizliği olan çocukların kendilerine ilgi gösteren kişilerle ilgilenmeleri, çok engellilerin sosyal gelişimi ve iletişim becerilerinde normal gelişen bireylerin büyük rolü olduğudur. Çevrelerindeki diğer insanlara ilgi duymayan çocuklar, özellikle iletişim güçlüğü yaşayan, otistik belirtiler gösteren çocuklardır. Oyuncak tercihini ele alacak olursak da, annelerin yaklaşık yarısı çocuklarının sesli oyuncaklarla oynamayı tercih ettiği yönünde görüş bildirmişlerdir. Bunun nedeni de temelde görme engeli olan bu çocukların yaşamlarının ilk yıllarından itibaren işitsel uyaranlara daha azla ilgi göstermeleri olabilir. Ayrıca işitsel uyaranlar, kişi pasi haldeyken de algılanabilmesi dolayısıyla çoklu yetersizliği olan çocuklar için öncelikle tercih edilir. Çocukların tercih ettikleri oyun türü de sallamak, atmak, çevirmek gibi sınırlı repertuarla kalmaktadır. Tekin-İtar, (00) e göre normal gelişim gösteren bir çocuğun, öğrenme ırsatlarından en eğlencelisinin oyun olduğu düşünülürse, görme engelinin yanı sıra başka engelleri olan çoklu yetersizliği olan çocukların, oyun çeşitlerindeki kısıtlılık öğrenme ırsatlarını olumsuz yönde etkilediği düşünülebilinir. Alan yazınla desteklenen bir diğer bulgu da görme engelinin yanı sıra başka engelleri olan çoklu yetersizliği olan çocukların bir kısmında bebeklik döneminde, bir kısmında da hala bağırsak ve uyku düzeni ayrıca çiğneme sorunları yaşamalarıdır (Lowman, 00). Elde edilen verilerden yeme ve sindirim problemlerini bir arada ele almak daha açıklayıcı olacaktır. İleri ve çoklu yetersizliği olan çocuklarda, bu sorunların en sık rastlananı kabızlıktır (Lowman, 00). Bağırsak sorununun bir kısmının erken doğumla, bir kısmının da alan yazına paralel olarak yaşıtlarına kıyasla hareketsiz bir yaşam sürmekle,
18 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin bir kısmının ise çiğneme, yutma, yiyecek çeşitliliği sorunu nedeniyle ortaya çıktığı düşünülebilir. Çocuklarda nöro-gelişimsel problemlerin artmasıyla uyku bozukluklarının arttığı görüşü araştırma verileri ile desteklenmektedir. Çocukların uyku düzeninde sorunlar yaşamaları, onların dikkat sürelerini, öğrenme düzeylerini, haızalarını, koordinasyonlarını, iziksel ve ruhsal sağlıklarını bozucu etkiye sahiptir (Jan ve Freeman, 00). Çocuklarda görülen tekrarlayıcı davranışların çeşitliliği ve yüksek rekansı da, alanyazında sözü edilen çoklu yetersizliği olan çocuklarda stereotipik ve kendine zarar verici davranışların sık görülmesi bilgisini destekler niteliktedir (Meyen, ve Skrtic, 199; Tekin-İtar, 00). Aldıkları eğitim desteğinin kendilerine ve çocuklarına yönelik olumlu yanlarını yüksek bir rekansla iade eden anneler, çoklu yetersizliği olan çocukların ve ailelerin eğitim desteğine duydukları ihtiyacı ve eğitim desteği aldıkları durumlardaki kazanımlarını açık şekilde iade etmektedir. Ayrıca diğer engelli çocuk annelerine öneride bulunan katılımcı anneler öncelikli olarak eğitimi önemsemelerini ve tüm sürecin uzun ve zorlu olması nedeniyle sebatkâr olmalarını tavsiye etmişlerdir. Bu da kendi kazanımlarının etkilerini destekler niteliktedir. Annelerin engelli çocuklarından beklentilerini ele alacak olursak, en yüksek rekansta bildirilen görüş, kendi ihtiyaçlarını karşılaması ve iletişim kurmasıdır. Annelerin eşlerinden ve varsa diğer çocuklarından beklentileri de destek olması, sahip çıkması gibi beklentilerdir. Diğer insanlara ilişkin beklentileri, rahatsız edici şeklide bakmamaları, yadırgamamaları, sevgi saygı ve anlayış göstermeleri gibi beklentilerdir. Çünkü ancak o şekilde toplumsal hayatlarını zorlaştıran etkenlerin ortadan kalkması mümkündür. Devletten beklentilerini sıralarken de anneler özellikle eğitim boyutunu ele alarak, çocuklarına uygun eğitim kurumları açılması, çocuklarına eğitim verme yeterliliğine sahip personel yetiştirilmesini istemişlerdir. Bu araştırma, 9 görme engelinin yanı sıra başka engelleri bulunan çok engelli çocuğun annelerinin kendilerine yöneltilen sorular çerçevesinde çocuklarına ilişkin görüşleri ile sınırlıdır. Sonuç olarak, çok engelli çocuğa sahip anneler çocuklarının gelişimleri, günlük rutinleri ve beklentileri ile ilgili pek çok açıklama getirmişlerdir. Buradan yola çıkarak, hastanelerin özellikle yenidoğan, çocuk sağlığı ve hastalıkları, çocuk nörolojisi, izik tedavi ve göz sağlığı ve hastalıkları gibi servislerinde çalışan sağlık personelinin engelliliğe ilişkin arkındalığının arttırılması amaçlı seminer, eğitim, sempozyum gibi aaliyetlerde bulunulması önerilebilir. Çoklu yetersizliği olan çocuklarla ilgili boylamsal çalışmalarla gelişimleri hakkında ayrıntılı bilgi edinilmesi, bu çocuklarla çalışan eğitim personelinin görüş ve isteklerini betimlemeye yönelik araştırmaların yapılması önerilebilir.
19 Ahi Evran Ünv. Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), Cilt 1, Sayı, Ağustos 01 KAYNAKLAR Batu, S. E, ve Kırcaali-İtar, G. (00). Kaynaştırma. Ankara: Kök Yayıncılık. Besden, C. (00). Design and implementation o an orientation and mobility program or a young woman with multiple disabilities. Journal o Visual Impairment and Blindness, 101 (10), -. Bogdan, R. C & Biglen S. K. (1998) Qualitative Research or Education: An Introduction to Theory and Methods. Boston: Allyn and Bacon Inc. Büyüköztürk, Ş., Çakmak, E. K., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., Demirel, F. (008). Bilimsel Araştırma Yöntemleri. Ankara: Pegem Akademi Yayınları Cavkaytar, A., & Diken, İ. H. (00). Özel Eğitime Giriş. Ankara: Kök Yayıncılık Chen, D., Klein, D., Haney, M. (00) Promoting interactions with inants who have complex multiple disabilities: Development and ield-testing o the PLAI curriculum; inants and young children: An Interdisciplinary Journal o Special Care Practices, 0 (), Clark, C., ve McDonnell, A.P. (008) Teaching choice making to children with visual impairments and multiple disabilities in preschool and kindergarten classrooms. Journal o Visual Impairment and Blindness, 10(), Dale, N, ve Salt, A. (008). Social identity, autism and visual impairment in the early years. British Journal o Visual Impairment, 1-1. Gargiulo, R. M. (00). Special Education in Contemporary Society An İntroduction to Exceptionality (. baskı). Belmont: Thomson Wadsworth Hetzroni, O. E. (00). A positive behaviour support: A preliminary evaluation o a school-wide plan or implementing aac in a school or students with intellectual disabilities. Journal o Intellectual and Developmental Disability, 8() 8-9. Hobson, P., Lee, A., Brown, R. (1999) Autism and congenital blindness. Journal o Autism and Developmental Disorders, 9(1) - Jan, J. E., ve Freeman, R. D. (00) Melatonin therapy or circadian rhythm sleep disorders in children with multiple disabilities: What have we learned in the last decade? Developmental Medicine ve Child Neurology,, -8. Lancioni, G. E., O'Reilly, M. F., Nirbhay N., Singh, N. N., Piazzolla, S. P. G., Doretta Oliva, D. (00). Social validation assessment o cooperative versus ındividual task engagement o persons with multiple disabilities. Journal o Visual Impairment and Blindness,10(). Lowman, D. K. (00). Sel-care skills. F. P. Orelove, D. Sobsey ve R. K. Silberman (Eds.), Educating Children With Multiple Disabilities: A Collabortive Approach. (s.09-8). Baltimore: Paul Brookes Publishing Mallineni, S., Rishita Nutheti, R., Thangadurai, S., ve Thangadurai, P. (00). Non-verbal communication in children with visual impairment. British Journal o Visual Impairment, 0-. McHugh, E., ve Lieberman, L. (00). The impact o developmental actors on stereotypic rocking o children with visual impairments. Journal o Visual Impairment and Blindness,9(8), -. McLinden, M. (00). Haptic exploratory strategies and children who are blind and have additional disabilities. Journal o Visual Impairment and Blindness,98(), Meyen, L. E., ve Skrtic, T. M. (199). Special Education Student Disability An Introduction Traditional, Emerging and Alternative Perspectives. (. Baskı). Colorado: Love Publishing Company
20 Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Annelerinin A. Bahçıvanoğlu-Yazıcı, N. Akçin Motavalli-Mukaddes, N., Kılınçaslan, A., Küçükyazıcı, G., Şevketoğlu, T., ve Tuncer, S. (00), Autism in visually impaired individuals. Psychiatry and Clinical Neurosciences 1, 9. Öz-Göçer, C. (00). Çok düşük doğum ağırlıklı riskli pretermlerin nörogelişimsel sorunları ve nörolojik morbiditeye etki eden aktörlerin araştırılması. Yayınlanmamış uzmanlık tezi, Sağlık Bakanlığı Bakırköy Kadın ve Çocuk Hastalıkları Eğitim Ve Araştırma Hastanesi. Petry, K., ve Maes, B. (00). Identiying expressions o pleasure and displeasure by persons with proound and multiple disabilities. Journal o Intellectual and Developmental Disability, 1(1), 8-8. Petry, K., Maes, B., ve Vlaskamp, C. (00). Domains o quality o lie o people with proound multiple disabilities: The perspective o parents and direct support sta. Journal o Applied Research in Intellectual Disabilities,18(1), -. Putten, A. V. D., Vlaskamp, C., Reynders, K., ve Nakken, H., (00). Children with proound intellectual and multiple disabilities: the eects o unctional movement activities; Clinical Rehabilitation, (19) 1-/0 Silberman, R. K., Bruce, S. M. ve Nelson, C. (00). Children with sensory impairments. F. P. Orelove, D. Sobsey ve R. K. Silberman (Eds.), Educating Children with Multiple Disabilities: A Collabortive Approach. (s.-8). Baltimore: Paul Brookes Publishing Tekin-İtar, E. (00). İleri derecede ve çoklu yetersizlikler. S. Eripek (Ed.), Özel Eğitim (s: 81-9). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları. Thuppal, M., ve Sobsey, D. (00). Children with special health care needs. F. P. Orelove, D. Sobsey ve R. K. Silberman (Eds.), Educating Children With Multiple Disabilities: A Collabortive Approach. (s.11-8). Baltimore: Paul Brookes Publishing Turnbull, R., Turnbull, A., Shank, M., Smith, S. ve Leal, D. (00). Exceptional Lives Special Education in Today s School (. baskı). Ohio: Merrill Prentice Hall Westling, D. L., ve Fox, L., (000). Teaching Students with Severe Disabilities (nd ed). New Jersey: Merrill Prentice Hall Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (00). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri, Ankara: Seçkin Yayıncılık.