İstanbul Bilim Üniversitesi : İstanbul Bilim Üniversitesi: Spina-Bifida Nedir
T.C. İstanbul Bilim Üniversitesi Spina-Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi
İstanbul Bilim Üniversitesi Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi Yönetmeliği
Spina-Bifida Nedir ?
Sipina Bifida ayrık ya da açık omurga anlamına gelir. Başta meningomiyelosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir. Neden Spina Bifida gelişir sorusu hala tıbbın cevaplayamadığı sorulardan biridir. Etyolojisinde folik asit eksikliğinin neden olduğu düşünülmektedir. Kalıtsal olabileceği ile ilgili görüşler de mevcuttur. Valproik asit kullanan annelerde Spina Bifida intrauterin 3.haftada en erken saptanır. Spina Bifida sadece omuriliğin açık olması değil omurilikle ilgili pekçok problemi de kapsamaktadır. Bu hastaların %85'inde hidrosefaliyle birlikteliği mevcuttur. Omuriliğin gelişim konusuna bağlı olarak oluşan sinir hasarıyla beraber mesane ve böbrek problemleri, beyinde gelişen hidrosefaliyle ve beyinde mevcut olan ek anomalilere bağlı olarak nörojenik problemler, çocuğun okul öncesine okul çağına gelince psikolojik problemleri,ek problemlerle ilgili olarak kardiyolojik sorunları,mevcut gastrointestinal problemleri bulunmaktadır.
Herhangi bir çift Spina Bifidalı çocuk sahibi olabilir. Dünyada 10 milyon Spina Bifida hastası vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri Spina Bifidalı doğmaktadır. 2013 yılında İzmir kentinde yapılan Uluslararası Spina Bifida Kongresi'nde son veriler sunulmuştur. İzmir'de bu oran binde 1,5 iken, Elazığ'da binde 2,2, Ankara'da binde 4 dür. Bölgesel farklılıklar göstermekle birlikte İstanbul'da bu oran daha yüksek beklenmektedir. Spina Bifidalı hastalar erken dönemde ilk 8 saatte operasyon edilirse operasyondan başarı şansı daha yüksektir. Meningomiyelosel hastalarında %85 oranında görülen hidrosefali için ise şant ya da üçüncü ventrikülostomi ameliyatları yapılmaktadır. Bu hastalığın tedavi süreci ameliyat ile bitmemektedir. Ameliyat sonrası süreç daha yorucu ve aileler için daha bıktırıcı ve stresli geçmektedir.Yapılan tetkik ve tedavi yöntemleri ameliyatlar ile hastaların yaşamı mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı bir kişi olmasalar dahi bağımsız yaşayabilir hale getirilebilirler. Ancak bu tıbbi desteğin yanında hastaların bilinçlendirilmesi tedavi imkanlarının kolayca ulaşılabilecek şartların sağlanmasıyla mümkündür.
Türkiye'de Spina Bifidalı hastaların durumuna gelecek olursak yapılan bir çalışmayla hamile kadınların %60'ında folik asit eksikliği mevcut olduğu sunulmuştur. Halen takipsiz gebe sayımız çok yüksek orandadır. Genellikle takibe geç dönemde başlanmakta ve tanısı konulamadan doğan çocuk sayısı çok yüksek orandadır. Evde doğan Spina Bifidalı çocukların yaşamayacağı düşünülerek beslenmeyen, takibe götürülmeyen çocuk hasta sayısı hala çok yüksek miktardadır. Tanısı konulup gebeliğe devam kararı alan ailelerdeki en büyük problem takiplerinde yaşanılan sorunlardır. Tekrarlamak gerekirse ne kadar ameliyatı düzgün yapılırsa yapılsın takiplerine düzenli gitmeyen, gidemeyen ailelerde ek problemlerden dolayı bu çocuklar ileri yaşa ulaşamamaktadır. Takibe ilk yıllarda uymaya çalışan hastalardaki takibe gittikleri hastanelerde tüm branşlar merkez altında toplanmadığı için hastane hastane dolaşmaktadırlar. Bu gidişler esnasında yaşanan sıkıntılar sonucunda hastalar bir süre takibe gidip daha sonra takibi yılgınlık nedeniyle bırakmaktadırlar. Aileler çocuğu zor bir sona doğru bilinçsizce ve çaresizce bırakmaktadırlar. Bu çocuklar gerek nöroürolojik gerek nefrolojik gerekse de nörolojik problemlerden, şant problemlerinden dolayı kaybedilmektedir.
Sık görülen bir doğumsal anomali olan Spina Bifida da hasta ve aileleri bu uzun ve zorlu tedavi sürecinden kurtarmak mümkün olmasa da hastalığın nedenlerinin ortaya konulması, koruyucu sağlık hizmetlerinin aktifleştirilmesi ve mümkün ise doğum öncesi yapılabilecek doğum sonrası hastalığın şiddetini azaltacak tedavi uygulamalarının yerine getirilmesi önem taşımaktadır. Koruyucu sağlık hizmetlerinin uygulanması toplumda hastalığa bağlı maddi yükün hafifletilmesine de imkan tanır. Türkiye'de benzer bir örneği olmayan bu araştırma merkezinin vücut bulması ile bu toplumsal görevlerinin de yerine getirilmesi hedeflenmektedir. Sağlık Uygulama Tebliği'ne bağlı kalarak kamu hastaneleri maddi standartlarında hizmet vermeyi amaçlayan merkezimizde tüm ihtiyaç sahibi hastalarımıza ulaşmak ve sağlık hizmetini ulaştırmak hedeflenmektedir.
Bu nedenle Spina Bifida Araştırma ve Uygulama Merkezinin kurulması önem taşımaktadır. Spina Bifida önlenmesi için gerekli tedavisinin folik asit desteğinin başlanmasını, tanısında şüphelenilen ebeveynlerde gerekli bilinçlendirmenin yapılması ve takibinin yapılması için aktif çalışan bir perinatoloji departmanına, takiplerinde doğum kararı alıp doğan bebeklerinin ameliyatlarının yapılacağı Beyin ve Sinir Cerrahisi bölümünün ,takiplerinde nöroürolojik problemleri için Çocuk Cerrahisi/Ürolojisi bölümünün ,aktif çalışan çocuk ve yenidoğan ekibinin , gastrointestinal problemleri için Çocuk Gastroenteroloji bölümü, nörolojik problemleri için Çocuk Nörolojisi bölümü ,gerekli fizik tedavi desteği için fizik tedavi ünitesinin varlığı, hem Spina Bifidalı hasta-hastanın kardeşleri-aileler için psikolojik destek amaçlı Çocuk ve Erişkin Psikiyatri bölümünün bulunması, Çocuk Ortopedisi, Genetik bölümünün bulunması, Çocuk Nefroloji, Halk Sağlığı bölümünün bulunması, gerekli tetkiklerin yapılabilmesi için Çocuk Radyoloji ve Nükleer Tıp bölümlerinin varlığı, hepsinden önemlisi tüm bu ekibin tek merkez çatısı altında çalışması çok önemlidir. Spina Bifidalı hastaların tedaviyi bırakmamaları ,çocuğun tedavisini eksik kalmaması için bu ünitenın tek çatı altında toplanması mutlaka şarttır. İlgili branşlar için hastane hastane dolaşmak, gerek maddi imkansızlıklar gerek bilinçsizlik nedeniyle tedavisi yarım kalmakta çocuğun yasam süresi kısalmaktadır. Bu merkezlerin tek çatı altında toplanması hem tedaviye uyumu hem de devamlılığı sağlamakta ek patolojilerden hasta korunmaktadır. Türkiye'de her 10 kişiden biri engelli nüfusu oluşturmaktadır. Engelli olarak Türkiye'de yaşamanın zorluğu gözönüne alınmalıdır. Bu tetkik ve tedavi süreci bilinçli ve düzenli olarak yapılacak olursa engel miktarı ve ek hastalıklar azalacağı için Spina Bifida Araştırma ve Uygulama Merkezinin önemi çok büyüktür.