EGE BÖLGESİ HİDROSEFALİ HASTALARINDAN DAYANIŞMA
Ege Bölgesi Hidrosefali Hastaları Grubu ilk Tanışma toplantısında, İzmir'de bir araya geldi.
Amaç Ege’den Türkiye geneli hasta ve hasta yakınlarına ulaşmak.
Muğla ve Marmaris’ten Hidrosefali hastası çocukları bulunan Salih Çelik ve Ahmet Akarsu ‘nun öncülük ettiği, 21 Nisan Pazar günü Bornova İzmir'de bir araya gelen hasta ve hasta yakınlarının katıldığı toplantıda onur konukları; Beyin Cerrahi Uzmanı Prof. Dr. Yusuf Erşahin ve Hemşire Gülden İspir oldu.
Hidrosefali hastalığı ve dayanışma ile ilgili bilgi veren Grup Kurucusu Salih Çelik, " Hidrosefali en genel tanımıyla, kafa içindeki suyun miktar olarak arttığı durumları açıklar. Bildiğimiz tek şey, bir bebeğin hidrosefali ile doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır. Hekim kontrolunda hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu hidrosefali ile doğabilmektedir.
Anne ya da baba olmak, insan yaşamında bizlere verilen en büyük ödüllerden biridir. Ve yine bütün memeliler içinde en uzun bakım gerektiren yavru, insan yavrusudur. İnsan yavrusunun kendi kendine yeterli duruma gelebilmesi, uzun yıllar bakılıp beslenmesi ve korunmasıyla gerçekleşir. Eğer ki çocuğumuzun hidrosefali gibi bir sağlık problemi varsa ona sunacağımız bakım ve koruma biraz daha özen ve zaman gerektirecektir. Oysa birçok anne ve baba, çocuğunun hastalığını öğrendikten sonra; çocuğa nasıl yardımcı olabileceğini, hastalıkla ve sonuçlarıyla nasıl baş edebileceğini, tedavi süresince kendilerini nelerin beklediğini ve çocuğun yaşam kalitesini nasıl artırabileceğini öğrenmek yerine, uzunca bir zamanı hastalığı kabullenmekle geçirmekte ya da ‘alın yazısını’ yeğleyip, tepkisiz kalabilmektedir.
Maalesef tüm bu davranışların temelinde, toplumun kültürel inançlarının yanında, sağlık sistemimiz ve kuruluşlarımızın en büyük aksaklıklarından biri olan ’hasta ve hasta ailesini bilgilendirme’ sorunu yatmaktadır. Bir çok klinikte hekimlerimizden net ve sağlıklı bilgiler alabilmek ve uzun görüşmeler yapabilmek imkansız gibidir.
Çocuklarımızın değeri kesinlikle tartışılamaz, işte burada bugün bulunma amaçlarımızdan biriside oluşabilecek sorunlara yönelik biz aileleri çocuklarımızın bakım ve tedavisinde etkili kılabilmek bilgi ve tecrübelerimizi paylaşmak ve birbirimize yol göstermek, yardımcı olmak, soru ve sorunlarımıza cevap aramak ve dayanışmadır. Facebook'ta dayanışmayı artıkmak için HİDROSEFALİ TÜRKİYE adıyla bir grup oluşturduk. Hidrosefali hastaları ve hasta yakınlarını, bu grubumuza bekliyoruz.
Amacımız, elele vererek birlik ve beraberlik içinde dernekleşme yolunda hedefimize emin adımlarla ilerlemek, hidrosefalisi olan hastalara tıbbi eğitsel sosyal destek sağlanması,haklarının korunması geliştirilmesi ve toplumun bilinçlendirilmesi ve en sık görülen doğumsal anomalilerden olan hidrosefalinin ve onun neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi ve geliştirilmesi, bu hastalığasahip hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi, yükseltilmesi hidrosefali liı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar yapılması ve yeterzsiz sağlık sigortası olanlara yarar sağlayarak toplumda bir farkındalık oluşturmaktır."dedi. (AjansSevgi / Marmaris)
ANNELER GÜNÜ KUTLAMA
MESAJLARI İLANLARI için tıklayın!..
Tarih: 25.04.2013, 18:51 Okunma: 1863