Türkiye’de Kas Erimesi (Miyopati) hastaları Sağlık Bakanlığı’ndan tedavi için şifa olacak kök hücrenin daha fazla hastaya ulaşmasını istiyor...
Farkındalık ve Ses Getirmesini İstediğimiz Kas Hastalığı (Miyopati) ile ilgili röportajıma başlamadan siz değerli okuyucularımıza kısa ve net bilgi vermek isterim.
Kas Hastağı (Miyopati) Nedir?
Kaslarımız, beyinden başlayan ve etraf sinirlerimizle kendisine ulaşan “hareket et!” emrini alarak gerçekleştiren son icracı yapılarımızdır.
Vücudumuzdaki her türlü hareket, örneğin göz açıp kapama, gülme, konuşma, yer değiştirme, oturup kalkma, barsak hareketleri, kalp kasılması ve sayılamayacak kadar çok hareket, kaslarımız olmazsa yapılamaz. Bu nedenle kaslar vücudumuzun her yanında mevcuttur ve insan vücudunun en büyük kitlesini oluşturur.
Evet; detay araştırmayı siz değerli okuyucularımıza bırakarak konusunda çok duyarlı bir Kas Erimesi yani (Miyopati) ile mücadele eden isminin yayınlanmasını istemeyen bir hanımefendi ile röportajıma başlıyorum.
Bize kendinizi tanıtır mısınız? Sizi tanıyan tanıyor ama tanımayan okuyucularımıza sizin gibi Survıvor'u tanıtmamız gerekli...(Sizi çok yeni tanımama rağmen yıllardır tanıyormuşum gibi içimde bir his var).
Cevaplarıma başlamadan öncelikle bana ve benim gibi Türkiye’de sayıları çok fazla olan Kas Erimesi hastalarına bir nebze olsun hastalığımız ile ilgili sıkıntılarımızı dile getirme fırsatı verdiğiniz için teşekkür ederim.
Evet dediğiniz gibi beni tanıyan tanıyor. Ancak bir parantez açmak da fayda var. Tanıyan bir çok insan hastalığımdan bihaber. Lütfen kimse hastalığımı bir utançmış gibi sakladığımı düşünmesin. Bilakis bu hastalığın bana Allah tarafından verilmiş bir mükafat olduğunu düşünüyorum.
Evet. Hastalığımı bir çok insandan gizliyorum. Çünkü ben yaptığım işle anılmak istiyorum. Bu özel durumumdan dolayı insanların bana tölerans tanımasını istemiyorum. Siz buna gurur dersiniz ben ise ayakta kalma mücadelesi.
Sizin hastalığınızın hikayesini öğrenebilir miyiz?
Hastalığımın hikayesine gelecek olursam. 35 yaşımdayım. 11 yaşıma kadar her şey normal giderken, bir gün bacaklarımda hafif uyuşmalar hissetmeye başladım. O dönemler okulun koşu müsabakalarına katıldığım için uyuşmaların yorgunluktan olabileceğini düşündüm. Ve bir süre bundan aileme bahsetmedim. Ta ki bir gün Annemin gözleri önünde düşene kadar.
Bir yıl boyunca o hastane senin, bu hastane benim dolaştık. Bir yılın sonunda teşhis konuldu.
Doktor Anneme bakarak kızınızın hastalığı Kas Erimesi dedi. Ve devam etti.
Bu hastalığın herhangi bir tedavisi yok. Hayal meyal hatırlıyorum. Annem ağlamaklı olmuş doktora yalvarır gibi bakıyordu. Ne olacak peki şimdi Doktor bey! Doktor gayet metanetli bir şekilde anneme döndü ve en fazla beş yıl yaşar kızınız. Yine de Allah'tan ümit kesilmez! dedi.
Size Survıvor diyorum. Ama siz o kelimenin ve hareketin inanın çok üstündesiniz...Tanımladığınız rahatsızlığınız ile ilgili tedavi sürecinizi bize aktarabilir misiniz?
Ben ve Annem ümidimizi hiç kesmedik. Hastalık direndi bize karşı, biz direndik hastalığa karşı. Artık biliyordum. Kendini bıraktığın an ölürsün. Hergün düzenli egzersiz yapıyor, kısa mesafeli yürüyüşler yapıyordum. 24 yılı geride bıraktım. Ölmedim evet ama artık beden yoruldu. Son iki yıldır hastalık son evresine dayandı.
Yeri gelmişken hastalığı kısaca anlatayım sizlere. İlk zamanlar güçsüzlük başlar bacaklarda. Zaman ilerledikçe kaslar çalışma işlevini yitir. Önce bir sandalyeye bağımlı kalırsınız. Sonrasında bir yatağa bağımlı kalırsınız. Kalp kaslarınız çalışmaz. Nefes alamazsınız ve bir nefes alma cihazıyla ömrünüzün bitişini beklersiniz.
Ülkemizde bu hastalık pek bilinmese de, başta çocuk olmak üzere binlerce kas hastası vakası bulunmaktadır.
Hastalığınız ile ilgili sosyal güvenliğiniz var mı? Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurumlar tedaviniz ile ilgili ne yapıyorlar?
Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurumların bu konuya ilişkin özel olarak bir yaptırımı yok bildiğim kadarıyla. Başta dediğim gibi zaten belli bir tedavisi yok. Sadece dışarı çıkamayan hastalara evde tedavi etme imkanı sağlanıyor.
Tedavi sürecinizde yaşadığınız duygusal, fiziksel ve maddi sıkıntıları bizimle paylaşır mısınız?
Tedavi sürecinde yaşadığım duygusal, fiziksel ve maddi sıkıntılar elbette ki boyumu aştı. Birincisi çok gençtim ve idealerim vardı. Tüm hayallerini, ideallerini bir kenara bırakmak zorundasın.. Çünkü Öncelğin hayat'ta kalmaktır. Maddi sıkıntılarıma gelince sanırım bugünün parasıyla bir ev alabilecek kadar harcamalarım oldu.
Hayatın kaçınılmaz gerçeklerini yaşamaya başladığımızda hep deriz ya... KEŞKE şunu da şöyle yapsaydım ya da yapardım... Sizin KEŞKELERİNİZ var mı?
Ben ve benim gibilerin keşke deme lüksü yoktur. Keşke dediğin an bitersin. Keşke demek hastalığa içerlemek demek. Keşke demek psikolojini sıfıra indirmek demektir. Bu neden keşke lafını hiç kullanmadım. Bir kader sunulmuştur önünüze. Onu yaşamak zorundasınız. İsyan etmeden büyük bir sabırla.
Rahatsızlığım sürecinde işte şimdi ben yanımda olanı da olmayanı da gördüm dediniz mi?
Hastalığım süresince işte bu yanımda, bu değil dediğim çok az. Ben hep sevilen biri oldum. Sanırım bu konuda şanslıyım. Ailem zaten hep yanımda onların dışında seçtiğim dostlarım ve arkadaşlarımda hep yanımda oldu.
Halen sıkıntılı durumunuz devam ederken sizin gibi bu zorlu durumu yaşayan arkadaşlara neler söylemek istersiniz? Önerileriniz ve ve tavsiyeleriniz?
Farkındayım yazımızın başından beri bir çok okurumuzu üzdük. Ancak henüz çok erken olsada yanan küçük bir umut ışığında söz etmek ve okurlarımızın yüzünü güldürmek istiyorum.
Son bir kaç yıldır ülkemizde kök hücre çalışmaları vardır. Henüz deneme aşamasında olan çalışmalarda on çocuk üzerinde yapılan kök hücre çalışması başarıyla sonuçlanmıştır. Ancak çalışmaların devamı için Devletin yeterli maddi destek sağlaması gerekmetedir. Aksi takdirde her gün onlarca çocuk ölmeye devam edecektir.
Röportajımızı okuyacak değerli okuyucularımıza ve yakınlarına tavsiye ve önerileriniz nelerdir?
Son olarak bu hastalığın pençesinde olan hastalara ve ailelere söylemek istediğim. Kendilerini hiç bir şekilde bırakmasınlar. Sabır ve Umut. Güzel günler yakında.
Son Güncelleme: 25.10.2016 11:42
Kas ErimesiMiyopatiKök HücreSağlık Bakanlığı
Soner Kaplan 2016-12-25 13:54:23
Bende Frédéric ataksisi hastasıyım yuruyemiyorum bende kök hücre nakli olmam gerekiyo lütfen yardımcı olun banada 05307032569
rahman bektas 2016-10-31 16:01:52
Sma hastasiyim05465387400 kosamiyorum metiven vikamiyorum ziplayamiyorum nerde iseniz gelmeye hazirim.
Soner kaplan 2016-12-26 10:34:48
Meraba ben Frédéric ataksisi hastasıyım yuruyemiyorum kök hücre nakli olmam gerekiyo 05307032569
Fatma 2018-03-02 20:54:43
Merhaba annemde kas hastalığı yani miyopati var ama doktorlar kas erimesi demiyor miyopati hastalığının başka isimleri de var mı
birsen macit 2018-05-01 16:47:02
merhaba bende kas hastasıyım miyoşi miyopati artık çok zorlanıyorum bende kök hücre tedavisi olmak istiyorum
Sevim 2019-01-06 01:57:35
Bende miyopati hastasiyim tedavi olmak istiyorum yardımcı olursanız sevinirim