En büyük korkuları elektrik kesilmesi SMA hastası minik Uğur'un ilaç umudu Aile, SMA hastası 1.5 yaşındaki bebeklerine derman olan ve üç doz kullanıldıktan sonra kesilen ilacının geri verilmesini talep etti Bebekleri 5 cihaza bağlı yaşayan ailenin en büyük korkusu ise elektriklerin...
SMA hastası minik Uğur'un ilaç umudu
Aile, SMA hastası 1.5 yaşındaki bebeklerine derman olan ve üç doz kullanıldıktan sonra kesilen ilacının geri verilmesini talep etti
Bebekleri 5 cihaza bağlı yaşayan ailenin en büyük korkusu ise elektriklerin kesilmesi
ANTALYA - Antalya'da bir aile Spinal Muskuler Atrofi hastası 1.5 yaşındaki bebeklerine derman olan ve üç doz kullanıldıktan sonra kesilen ilacının geri verilmesini talep etti. Bebekleri 5 cihaza bağlı yaşayan ailenin en büyük korkusu ise elektriklerin kesilmesi.
Kepez ilçesinde yaşayan ev hanımı 36 yaşındaki Nurgül ve turizm işçisi 33 yaşındaki Ahmet Kanat çiftinin kızları 10 yaşındaki Ceylan'ın ardından 1.5 yıl önce de Uğur adını verdikleri bir erkek çocukları dünyaya geldi. Bebeğin 30 günlük olduğunda nefes almada zorluk ve hareketlerinde yavaşlama olduğunu gören çift, çocuğu hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Hastalık nedeniyle hiç konuşamayan, ayakta duramayan ve solunum cihazına bağlanan küçük bebek, burnuna takılan tıbbi hortumla beslendi.
Şimdi evde bakımını yaptıkları çocuklarının tedavisi için gerekli ilacın 2016'da Amerika Birleşik Devletleri'nde kullanıma başlamasıyla umutlanan Kanat çifti, 3 doz kullandıkları ilaçla çocuklarına iyileşmeler gördü. Bir süre önce ise protein kaçağı olması nedeniyle Uğur bebeğe verilecek olan dördüncü doz ilaç kesildi. Aile dördüncü dozu almadan, beşinci doza ret cevabı aldıklarını öğrenince, büyük bir şok yaşadı. Tahlillerini gönderen ve karışıklığın giderilmesi için bir aydır beklediklerini dile getiren Kanat ailesi, çocuklarının ilacının biran önce verilmesini bekliyor. Ayrıca çocukları 5 tıbbı cihaza bağımlı yaşayan ailenin en büyük korkusu ise elektriklerin kesilmesi.
Anne Nurgül Kanat, 1.5 yaşındaki oğlunun doğuştan Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası olduğunu belirtti. Uğur'un 1 aylıkken solunum sıkıntısı çekmeye başladığını ve özel bir hastanede 8.5 ay yoğun bakımda yaşam savaşı verdiğini dile getiren Nurgül Kanat, oğlunun ilacını alabilmek için Akdeniz Üniversitesi Hastanesine sevk edildiklerini aktardı.
Oğlunun o hastanede birinci doz ilacı aldıktan sonra durumunun stabile döndüğü ifade eden Kanat, "Belirli aralıklarla ikinci ve üçüncü dozu aldık. Üçüncü dozdan sonra Uğur'da protein kaçağı nedeniyle ilacına ara verildi. Sağlık Bakanlığına yazı gitti. Bakanlıktan ilacın kullanılmasına yönelik red cevabı gelmişti. Sağlık Bakanlığını telefonla aradım ve neden red cevabı verildiğini sordum. Cevap olarak, 'Beşinci doz istemi" denildi. Ama biz beşinci dozda değildik. Biz daha aradaki dördüncü dozu almadan, beşincisi için red cevabı gelmişti. Karışıklık olduğu söylendi. Biz karışıklığı kabul etmiyoruz. Çocuğumuzu ölmesini değil yaşamasını istiyoruz" diye konuştu.