Kelebek hastalığı | Agos
Ohannes Kılıçdağı 27.07.2017
Bu hafta size siyasetten, tarihten, bu memleketin halinin ne olacağından bahsetmek istemiyorum. Günlük çekişmelerimizin ötesinde daha ‘gerçek bir gerçek’ten bahsedeceğim, en azından bir kısmımız için böyle. Bilmem, kelebek hastalığı diye bir hastalık duydunuz mu. Tıbbi dildeki adı ‘epidermolysis bullosa’. Genetik, dolayısıyla doğumla birlikte çocuklarda ortaya çıkan, onlara ızdırap çektiren bir deri hastalığı. Bulaşıcı değil. Basitçe ve benim de anlatabileceğim kadarıyla, deriyle alt deri arasındaki bir bağ sorunu nedeniyle deri yüzeyi aşırı hassas hale geliyor, en küçük bir temasta dahi su topluyor ve o yerler yara oluyor. Sıklıkla bu yaralar vücudun tümünü kaplıyor, kimi durumlarda çok geniş yüzeyler, örneğin göğsün veya bacakların tamamı tek bir birleşik yarayla kaplanıyor. Yaralar yalnız deri yüzeyinde değil, açız içi, nefes borusu, genital organlarda da olabiliyor. Yaraların sebep olduğu ağır sancıya dayanılmaz bir kaşıntı eşlik ediyor. Çocuklar çoğu zaman ‘yanıyorlar’. Yaralara azami derecede steril ortamlarda, maliyeti yüksek özel ilaç ve bezlerle, düzenli olarak pansuman yapılması gerekiyor. Derideki bu yapısal sorun yüzünden çocukların parmakları birbirine yapışıyor, ameliyat edilmek zorunda kalınıyor, sıklıkla da parmaklar kesiliyor, ellerin yerinde birer top oluyor. Daha başka ayrıntılar da verilebilir ama sanırım bunun, hastalıktan muzdarip çocuklar ve başta anne-babaları olmak üzere onların etrafındakiler için hem fizyolojik, hem psikolojik olarak çok çok zor bir hastalık olduğu anlaşılmıştır. Kalıtsal olduğu için ömür boyu süren, henüz kalıcı veya nihai bir tedavisi bulunamamış bir hastalık. Nicel anlamda nadir görülüyor – bir milyonda on kişi civarında. Ama bir milyondaki o on kişi ve etrafındakilerin acılarının ağırlığını ölçecek bir rakam veya ölçü yok. Yani, “Zaten az görülüyormuş” deyip arkamızı döneceğimiz bir durum değil bu.
Bu çocuklar için içimden geçen birçok duygu ve düşünce var ama kelimelerimi sakınarak kullanıyorum, çünkü bu çocukları ve yakınlarını görülmek istemedikleri bir şekilde tarif etmekten çekiniyorum. Ama biraz tahayyül etmeye çalışın. Bu çocuklar, gönüllerince koşup oynayamaz, yaşıtlarıyla itişip kakışamaz, kaydıraktan kayamaz, yakan top oynayamaz, çünkü top onları gerçekten yakar (Ne pis bir ironi!). Bırakın itiş kakışı, elin sertçe deriye sürünmesi bile yara açılmasına sebep olabilir. Soyunup giyinmek dahi son derece gergin bir iş haline gelir. Bir an için kendinizi bu çocukların anne-babasının, bakımını üstlenenlerin yerine koyun. Tabii her insan aynı değil, her insanın hassasiyeti aynı düzeyde değil ama evinizde, bir gün, iki gün değil, doğumundan beri her Allah’ın günü sancılar içinde ızdırap çeken bir çocuğunuz olduğunu düşünün. Hayata, ortalama bir insan gibi bakabilir miydiniz? Gerçekleriniz, kaygılarınız, umutlarınız, beklentileriniz ortalama bir insan gibi olabilir miydi? Ne bileyim, bizim hep buralarda dert ettiğimiz siyaset, ülke meseleleri mi daha çok umurunuzda olurdu, yoksa evladınızın hiç olmazsa şu önümüzdeki geceyi biraz sancısız geçirmesi, bir-iki saat rahat uyku uyuması mı? Burada diğerlerini, yani bizleri de oturup düşünmeye, sorgulamaya sevketmesi gereken bir durum var kuşkusuz. Sorgulayacağımız şey hem kendi hayatımız, hem de bu insanlara yaklaşımımız.
Görebildiğim kadarıyla bu çocukların yardım ve bakımıyla ilgilenen iki dernek var. Biri Debra Yardım ve Dayanışma Derneği, diğeri de Hayaller Gerçek Olsa Derneği. Gene anlayabildiğim kadarıyla, Türkiye’de âdet olduğu üzere bu iki dernek birbiriyle geçinemiyor ama ben işin orasıyla ilgilenmiyorum. Araştırın bakın, size hangisi daha güvenilir gözükürse, onun vasıtasıyla bu çocukları görün, gösterin. Maddi-manevi en küçük katkılar dahi önemli olacaktır. Bu çocukların geceleri birkaç saat huzurlu uyku uyumasına katkınız bile olsa, dünyalara bedeldir.
not: Debra Derneği Başkanı Adem Akyüz, derneğin sitesine “Ata’nın huzurunda” saygı duruşunu gösteren kısa bir video koymuş. Atatürk’ün veya Atatürkçülüğün bullosa hastası çocuklara nasıl bir faydası olacağını, Atatürk’ten bu konuda ne beklendiğini anlamadım ama çocukların hatrına, fazla takılmayalım, bu da Türkiye’ye özgü bir tuhaflıktır diyelim.