Issue: 2015, December, Volume 9, No 4
issue id: 2015_12_9_4
article id: 2015_12_9_4_7
Afrika’da Lanetlenmiş Bir Hastalık, Katliamın Diğer Adı: Albinizm
Albinism is a disease that affects individuals and their families in all aspects and characterized of gene mutations.It is common in africa Due to consanguineous marriages. It has two forms entitled as ocular and oculocutaneous types. People with albinism in Africa are often killed or their limbs are cut off because of myths and misconceptions. These people lose their integration in social life In addition to health problems. This article has tried to mention for massacres of people with albinism which is a problem of humanity.
Key words: Albinism, Africa, magic.
Albinizm bireyleri ve ailelerini her açıdan etkileyen, gen mutasyonlarıyla kendini gösteren bir hastalıktır. Afrika’da akraba evlilikleri yüzünden sık görülmektedir. Oküler albinizm ve okülokütanöz albinizm şeklinde ikiye ayrılmaktadır. Afrika’da albinizmli kişiler mitler ve yanlış inanışlar yüzünden sıkça öldürülmekte veya uzuvları kesilmektedir. Bu kişiler sağlıklarının yanında sosyal hayata entegrasyonlarını da kaybetmektedir. Makalede bir insanlık ayıbı olan albinizmli katliamlarından bahsedilmeye çalışılmıştır.
Anahtar kelimeler: Albinizm, Afrika, büyü.
1Atakum Toplum Sağlığı Merkezi, Samsun 2Ondokuz Mayıs Üniversitesi Aile Hekimliği Anabilim Dalı, Samsun Corresponding author: Onur Öztürk Atakum Toplum Sağlığı Merkezi, Samsun / TÜRKİYE E-mail: dr.onurozturk@yahoo.com Received Date: May 12, 2015 Accepted Date: May 26, 2015
Albinizm bireyleri ve ailelerini tıbbi, sosyal ve psikolojik açıdan etkileyen bir hastalıktır.1 Bu kişilere yaygın olarak albino denir. Fakat albino kelimesi aşağılayıcı bir çağrışım olabilir, bu yüzden albinizmli kişi demek aslında daha uygundur. İlk olarak 17.yy’da Balthazar Telez tarafından tanımlanmış olsa da albinizmin Hz. Nuh döneminden beri (M.Ö 100) var olduğu kutsal bir metinde tarif edilmiştir. 2 Patofizyolojisinde melanozomlarda tirozinden sentezlenen melanin biyosentezi ve dağılımı bozuktur. Özellikle Tyrosinase (TYR) Oculocutaneous albinism (OCA1), OCA2 (OCA2), Tyrosinase-related protein 1 (TYRP1) (OCA3), Solute carrier family 45, member 2 (SLC45A2) (OCA4), G protein-coupled receptor 143 (GPR143) (OA1) genlerinde mutasyonlar mevcuttur.3 Cinsiyetten bağımsızdır.4 Otozomal dominant, otozomal resesif, X’e bağlı geçiş gösterebildiği gibi sporadik olarak da karşımıza çıkabilmektedir. Hastalığın Amerika ve Avrupa’da görülme sıklığı yaklaşık 1:17000 civarındadır. Afrika’da ise akraba evliliği sorunu yüzünden oranın çok daha yüksek olduğu tahmin edilmektedir.5-6 Tanzanya’da yapılan bir çalışmada bu oranın 1:1400 olduğu belirtilmiştir.7 Panama’daki bir kızılderili grubunda (San Blas) oran 1:198’dir.8 Türkiye’de ise yaklaşık 4000 albinizmli kişi bulunmaktadır. Albinizm tutulan dokulara göre oküler albinizm ve okülokütanöz albinizm şeklinde ikiye ayrılır.9 Tirozinaz pozitif ve tirozinaz negatif formları olan okulokütanöz tip albinizmin en sık rastlanan sınıfıdır. Kliniğinde saç, cilt ve gözde depigmentasyon vardır. Nistagmus, strabismus, foveal hipoplazi, fotofobi, iris transillüminasyonu ve azalmış görme keskinliği ile karakterizedir.10 Albinizmin geç sekeli olarak körlük ve cilt kanseri (özellikle non-melanom tip) gelişir.11 Ayrıca hastalık platelet disfonksiyonunun olduğu Herman Pudlak sendromu ve lökositlerde anormal granülasyonun olduğu Chediak Higashi sendromu gibi sendromlara eşlik edebilir. Bu farklılık klinik tabloya hastalığın farklı etkilenme dereceleri ve farklı fenotipleri olarak yansımaktadır.12 Tedavisi olmayan bir durum olarak ölüme kadar aynı açıdan baktığımız albinizm için son yıllarda tedavi amaçlı çeşitli klinik çalışmalar yapılmaktadır. Bunlar arasında L-Dopa, adeno-associated viral vectors (AAV), nitisinone ve aminoglikozidler ile ilgili veriler mevcuttur.13-16 Bu çalışmada, dramatik bir yükü olan ve Türkiye’de gözden kaçabilecek bir prevelansa sahip albinizme özellikle Afrika tarafından bakmak istedik.
2008 yılında özellikle madencilik ile geçimini sağlayan Tanzanya’nın Shinyanga bölgesinde bir ayda 70 albinizmli kişinin elleri ve ayakları kesilmiş, kafa derileri yüzülmüş halde bulunmuştur. Cinayetlerin kurbanı genelde çocuklar olmuştur. Tüm Tanzanya’daki albinizmlilerin bir gösteri yapmasının ardından hükümet albinizmli çocukları olan ailelere güvenliklerini sağlamak amacıyla bu çocukları ülkedeki dokuz ayrı yetimhane kampına bırakmaları çağrısı yapmıştır. Zira albinizmli cinayetleri her geçen gün devam etmektedir. Genelde bir “lanet” olarak algılanan albinizmliler bu kamplara ailelerince terk edilmişler. Şimdiye değin yüzlerce çocuk bu kamplarda bulunmuştur. Halen 300 civarı çocuk burada kalmaktadır ve bunların çoğu albinizmlidir.
Kampın şartları iyi değildir. Büyük çocuklar küçüklere bakmaktadır. Kovalarla taşınan sularla kız erkek tüm çocuklar bahçenin ortasında banyo yapmaktadır. O kovalar da bahçenin tek musluğundan doldurulmaktadır ki o musluk da hem bulaşıklara, hem çamaşırlara, hem de banyo suyuna kaynak oluşturmaktadır. Çocuklar kampta günde iki kere yemek yemektedir. Sabah kahvaltısında genelde yulaf ezmesi, akşam yemeğinde ise pilav ve fasulye yer almaktadır. Albinizmli çocuklar 18 yaşına geldiğinde yatılı olarak kaldığı kurumu terk etmek zorundadır.
Okul eğitimini bırakma olasılıkları daha yüksektir, ayrıca istihdam ve evlilikte zorluk çekerler17-18, çoğunlukla vasıf gerektirmeyen işlerde çalıştırıldıkları belirtilmektedir. Bu kişiler Zimbabve’de "sope" yani şeytan ruhlu, Tanzanya'da ise "nguruwe" yani domuzsu hayalet olarak adlandırılabilmektedir 19-20 ve bu da sosyal entegrasyona darbe vurmaktadır. Albinizmli bireylerin daha duygusal ve kendine güveni daha az oldukları görülmüştür.21 Pagan inanışlar Afrika’da halen geçerliliğini korumaktadır. Vudu büyücüleri zengin olmak isteyen, iyi bir kısmet bulmak isteyen veya sağlığına kavuşmak isteyen pagan Afrikalılara içinde albinizmli kişilerin elleri, ayakları, gözleri veya kafa derisi bulunan iksirleri sunmaya bugün de devam etmektedir. Öyle ki, kafa derileri ve uzuvların fiyatları bin dolardan 250 bin dolara kadar çıkabilmektedir. Tanzanya’da albinizmli olmak adeta bir korku filminde başrol oyuncusu olmak gibidir. Bu çocuklar öncelikle ailelerince dışlanmaktadır. Siyah anne babalardan doğan bu beyaz çocuklar ya aileye lanet getirdikleri ya da toplumca utanç kaynağı sayıldıkları için bu kamplara bırakılmaktadır. Albinizmlilerin maruz kaldığı bir diğer şiddet ise tecavüzdür. Afrika’da büyülerin yanı sıra bir albinizmli ile cinsel ilişkiye girmenin AIDS’i iyileştirdiğine dair de bir inanış vardır. Bu nedenle genellikle öldürülen albinizmli çocuklar kız erkek fark etmeden tecavüze uğramış olabilmektedir. Afrika’daki yaygın mitler ve inanışlar tablo’da belirtilmiştir.
Kapısında silahlı korumaların beklediği bu kamplar albinizmli çocukları büyülere kurban gitmekten korumaktadır fakat “sessiz katil” adını verdikleri güneşten korunmak büyücülerden korunmaktan daha zordur. Çoğu kampın bahçesinde en fazla bir tane ağaç vardır. Çoğunluğu siyah olan Afrika’da güneş koruyucu krem üretimi yoktur. Eczanelerde tek tük bulunan güneş kremlerinin en ucuzu 35 dolar civarındadır. Bir albinizmli senede 20 adet 200 ml güneş kremine ihtiyaç duyduğu göz önüne alındığında albinizmlilerin güneşten çok fazla etkilendiklerini anlamak zor değildir. Bu yanıklar sonradan kansere dönüşebilmektedir. Sonuç olarak bir albinizmlinin ömrü toplum ortalamasından daha düşüktür. Uluslararası Kızılay ve Kızılhaç Dernekleri Federasyonu’nun yayımladığı rapora göre albinizmlilerin vücut parçalarının satıldığı en önemli pazar Tanzanya’dır. Ülkede bu konuda hiçbir istatistiki çalışma yoktur. Sayıları, nerede yaşadıkları, kaçının cinayete kurban gittiği bilinmemektedir. Tanzanya Albino Derneği sadece 4.000 albinizmlinin ülkede resmen kayıtlı olmasına rağmen, gerçek sayının 173.000 civarında olduğunu tahmin etmektedir. Albinizmli cinayetleri başladığından bu yana, uzuvlarının büyülü güce sahip olduğu yanlış inanışı nedeniyle Afrikalı yaklaşık 10 bin albinizmlinin yerlerini terk ettiği ya da saklandığı bildirilmiştir. Tanzanya'da 2007- 2009 yılları arasında 44, Burundi'de ise 14 albinizmlinin uzuvları için öldürüldüğü kaydedilmiştir. Şimdiye kadar albinizmlilerin uğur getirdiklerine inanılan vücut parçalarını satın alan 200 kadar büyücü tutuklanmıştır. Bir albinizmliyi 2008'de katleden dört kişi idam cezasına çarptırılmıştır. Fakat sadece Mwanza bölgesinde 15 bin kayıtlı şifacı (büyücü) vardır ve toplumda saygıdeğer bir konuma sahiptir.24 Cehaletin ve hastalıkların doruk noktada olduğu kıtada, yerel inanışların bir çeşit kurtuluş aracı olması, şifacılara olan talebi açıklamaktadır.
Tanzanya Cumhurbaşkanı Jakaya M. Kikwete albinizmlilerin temsilcileriyle bir araya gelerek daha fazla koruma sözü vermiştir. Fakat Tanzanya'da büyücülere en büyük rağbeti, yeniden seçilmek isteyen politikacıların gösterdiği söylenmektedir. BBC’nin haberinde bazı polis memurlarının da bu işin içinde olduğu kaydedilmektedir.
Tanzanya'nın ilk albinizmli avukatı Abdullah Possi ise albinizmli aktivistlerinin bir yandan batıl inançlarla mücadele ederken, diğer yandan da siyasi engellerle karşılaştıklarını dile getirmiştir. Son olarak albinizmli kişilerin sorunlarına dikkat çekmek için düzenlenmesi öngörülen bir gösterinin polis tarafından güvenlik gerekçesiyle son anda yasaklandığını belirten Possi, "Albino sorunlarını dile getirmek isteyen tüm organizasyonlar yalnız hareket etmediklerini bilmeliler. Ayrıca Tanzanya'nın büyük bir ülke olduğunu da görmek gerekiyor. Burada kampanya yapmak çok para gerektirir. Bu yüzden güç birliğine gitmekte yarar var’’ diye konuşmuştur.
Ulusal albinizm ve hipopigmentasyon örgütü ( The National Organization for Albinism and Hypopigmentation- NOAH) 1982 yılında kurulan Amerika Birleşik Devletleri (ABD) menşeli bir sosyal destek kuruluşudur. Misyonu ABD ve Kanada'da albinizmli kişilere ve ailelerine, insanların kabul ettiği, destek verdiği ve dostluk kurduğu bir ortam sağlamaktır. NOAH bölgedeki ülkelere yerel dillerde aydınlatıcı broşürler dağıtmaktadır.
TAS (Tanzanya Albino Topluluğu) İsveç hükümetinin desteklediği bir sivil toplum kuruluşudur. Çok sayıda albinizmlinin de bünyesinde çalıştığı TAS, Tanzanya’daki albinizmlilere yardım etmeye çalışmaktadır. Amaçları toplumdaki yanlış albinizm algısını değiştirmek ve cilt kanseri ve güneş hakkında ulaşabildikleri albinizmlileri eğitmektir.
Tükiye’nin Dar es Salaam Büyükelçiliği de bölgede bir vakıf kurmuştur. Kısa adı TTAF olan Türkiye Tanzanya Yardım Vakfı kıyafet ve krem yardımıyla 2013 yılında işe koyulmuş ve kurulması planlanan albino köyü hakkında bilgilendirme yapmıştır.
Salif Keita Afrika’da doğup albinizmli olduğu için büyük zorluklar yaşayan Malili ünlü bir şarkıcıdır. Aristokrat bir ailede dünyaya gelen Keita, annesi tarafından albinizmlilerin şeytani güçler taşıdığına inananlardan yıllarca saklanmıştır. Bu nedenle topluma yabancılaşan Keita, genç yaşta şarkı söylemeye karar verdiğinde ise Aristokratların asla şarkıcılık yapmayacağı, bu işin sadece aşağı kastlardan kişilerce yapılabileceği gerekçesiyle babası tarafından evlatlıktan reddedilmiştir. Ancak müziği bırakmayan albinizmli şarkıcı birkaç yıl içinde siyahilerin yaşadığı zorlukları anlatarak onların derdine tercüman olan bir “beyaz” haline gelmiştir. Will Smith’in Muhammed Ali’yi canlandırdığı “Ali” filminin de soundtrack albümünde yer alan Keita, 1997’de kurduğu “SOS Albino” organizasyonu ile de özellikle Afrika’daki albinizmlilere destek vermektedir. Salif Keita dünya müziğinde kendini kabul ettirerekalbinizmlilerin sesi olsa da onların özellikle film yapımcıları ve edebiyatçılar tarafından pek iyi tanıtıldığı söylenemez. Hollywood tarafından yaratılan, kötü karakter imajına oturtulan albinizmlilere birçok filmde rastlamak mümkündür. Matrix Reloaded’taki cani ikizler, Soğuk Dağ’daki (Cold Mountain) Bosie ve Harry Potter’daki Draco Malfoy’un ortak özellikleri hepsinin albinizmli ve kötü karakter olmalarıdır. Dan Brown’un 50 milyon satan ve sinemaya uyarlanan kitabı “Da Vinci’nin Şifresi”nde tarikat tarafından Kutsal Kaseyi bulmakla görevlendirilen albinizmli keşiş Silas, birçok kişiyi öldürerek kitabın kötü ve korkunç karakterini oluşturmuştur. Kitabın sinemaya uyarlanan filminden sonra NOAH, bu karakterin toplumda önyargılar oluşturma ihtimaline karşı bir uyarıda bile bulunmuştur. Hatta filmdeki albinizmli karakterle dalga geçmek için kendisi de bir albinizmli olan Dennis Hurley tarafından “The Albino Code” (Albino Şifresi) adlı bir film bile yayınlanmıştır. İnternetten ücretsiz izlenebilen film Da Vinci’nin Şifresi’ndeki olaylara gerçek bir albinizmlinin gözünden bakarak tekrar yorumlarken, izleyiciyi de albinizm konusunda eğitmeyi amaçlamaktadır.25Afrika’daki albinizmli kişilerin sıkıntılarını anlatan ve çekimleri beş yıl süren, “In the Shadow of the Sun” (Güneşin Gölgesinde) adlı bir film çekilmiştir. Başrolü oynayan Josephat Torner aynı zamanda Albinizm derneği yönetim kurulu üyeliği de yapmaktadır.
Albinizmli olmayan ebeveynler, çocuklarında albinizm olduğunu genellikle okul dönemine kadar anlayamazlar. İlk tıbbi temas noktasını oluşturan aile hekimleri profesyonelce yönetilmesi gereken bu sürecin başlangıcında bulunurlar. Türkiye’de aile hekimi başına bir albinizmli kişi düşmemektedir. Pek karşılaşmadığımız bu kişilere periodik olarak dermatolojik ve oftalmolojik takip gerekliliği atlanmamalıdır, güneşten korunma yollarından bahsedilmeli, hastalıkları ile ilgili bilgilendirmeler yapılmalıdır. Olası durumlarda branş uzmanı konsültasyonu kişinin hayat kalitesini oldukça arttıracaktır. Yine, psikososyal problemlerine karşı, özellikle birinci basamakta, farkındalık elzemdir.26 Risk grubundaki kişilere genetik danışmanlık sağlanmalıdır.
Sonuç olarak, Afrika’da albinizmlilerin sağlık ve barınma koşulları iyileştirilmeli, bütün dünyanın bu konuya ilgisi çekilmelidir. Albinizmli katlinin önlenmesi için; ayrımcılığın önüne geçilmesi ve kendilerini kanıtlamalarına izin verilmesi gerekmektedir. Devlet büyücülüğü yasaklamalı, saldırılara ağır cezalar vermelidir. Okullarda ve ibadethanelerde bu konuda bilgilendirici sunumlar yaptırılmalıdır. Toplum kuruluşları arttırılmalıdır, devlet bu kuruluşlara maddi manevi destek sağlamalıdır. Eğer Afrika dışından bu bölgeye yardım ve devlet düzeyinde kınama gelmezse, vahşetin devam etmemesi için hayal kurmaktan öteye gidilemeyecektir.
1-Hong ES, Zeeb H, Repacholi MH. Albinism in Africa as a public health issue. BMC Public Health 2006;6:212.
2-The Book of Enoch. Book 5: Epistle of Enoch. Chapter 106:63-64.
3-Garcia MM, Montoliu L. Albinism in Europe. Journal of Dermatology 2013;40:319–324.
4-Hernandez NE, Harper DC. Research on psychological and personal aspects of albinism: a critical review. Rehabilitation Psychology 2007;52(3):263–271.
5-King KA, Oetting WS. Oculocutaneous Albinism. Nordlund J, Boissy RE, Hearing VJ, King RA, Oetting WS, Ortonne JP, editors. The Pigmentary System, 2nd ed. Malden, MA: Wiley-Blackwell, 2006;599–613.
6-Cruz IAE, Ladizinski B, Sethi A. Albinism in Africa: stigma, slaughter and awareness campaigns. Dermatol Clin 2011;29(1):79– 87.
7-Luande J, Henschkle CI, Mohammed N. The Tanzanian human albino skin. Cancer 1985;55(8):1823-1828.
8-Champsaur A. Periodontal disease in kuna albinism: a comparative study. J Periodontol 2007;78(1):59-63.
9-Doğramacı AÇ. Hypopigmented disorders except vitiligo. Türk derm 2011;45 Özel Sayı 2:122-6.
10-Russell EIM. Albinism. Taylor D, Hoyt GS. Pediatric Ophthalmology and Strabismus. Third edition. Phidelphia, elsewier Saunders; 2005:423-431.
11-Preston DS, Stern RS. Nonmelanoma cancers of the skin. N Engl J Med 1992 Dec 3;327(23):1649-62.
12-Yaman A, Berk AT. Albinizm hastalarında klinik bulgular ve bunların görme keskinliği ile ilişkisi. Turkiye Klinikleri J Ophthalmol 2008;17:161-167
13-Lavado A, Jeffery G, Tovar V, Villa P, Montoliu L. Ectopic expression of tyrosine hydroxylase in the pigmented epithelium rescues the retinal abnormalities and visual function common in albinos in the absence of melanin. J Neurochem 2006;96:1201–1211.
14-Gargiulo A, Bonetti C, Montefusco S, Neglia S, Divicino U, Marrocco E, et al. AAV-mediated tyrosinase gene transfer restores melanogenesis and retinal function in a model of oculo-cutaneous albinism type I (OCA1). Mol Ther 2009;17:1347–1354.
15-Onojafe IF, Adams DR, Simeonov DR, Zhang J, Chan CC, Bernardini IM, et al. Nitisinone improves eye and skin pigmentation defects in a mouse model of oculocutaneous albinism. J Clin Invest 2011;121:3914–3923.
16-Fukai K, Kunimoto H, Nakajima K, Suzuki T, Ishii M. In vitro analysis of read-through effect of aminoglycosides to tyrosinase R278X nonsense mutation in melan-c cells. Pigment Cell Melanoma Res 2012;25:919 doi:10.1111/pcmr.12025
17-Masanja MM, Mvena ZSK, Kayunze KA. Albinism: awareness, attitudes and level of albinos’ predicament in Sukumaland, Tanzania. Asian Journal of Applied Sciences & Engineering. 2014;3:14-27.
18-Okoro AN. Albinism in Nigeria. British Journal of Dermatology 1975;92:485-492.
19-Simona BE Albinos in black Africa.. Int J Dermatol 2004;43:618-21.
20-Kuster R. White skin, black souls. New African 2000;382:40-1.
21-Ezeilo BN. Psychological aspects of albinism: an exploratory study with Nigerian (Igbo) albino subjects. Soc Sci Med 1989; 29(9):1129-1131.
22-Inigo AEC, Ladizinski B, Sethi A. Albinism in Africa: stigma, slaughter and awareness campaigns. Dermatol Clin 2011;29:79–87.
23-Baker C, Lund P, Nyathi R, Taylor J. The myths surrounding people with albinism in South Africa and Zimbabwe. Journal of African Cultural Studies 2010; 22(2):169–181.
24-Albino Afrikalılar büyü için doğranıyor. http://www.turkishny.com/headline-news/2/21402-albino-afrikallar-buyu-icin-doranyor. Erişim Tarihi: 23.03.2015
25-Kara Afrika’nın beyaz kurbanları. http://www.habervesaire.com/news/kara-afrika-nin-beyaz-kurbanlari-1335.html . Erişim Tarihi: 23.03.2015
26-Braathen SH, Ingstad B. Albinism in Malawi: knowledge and beliefs from an African setting. Disability & Society 2006;21(6):599-611.